こんにちは
皆さんはシルバーウィークを満喫できましたか
今日は、息子のお話です
胃瘻の写真もありますのでご注意を
まずは、リハセンターの神経内科の受診について
診察に入った息子は大爆笑
その様子を見て、医師の一言
「お母さん、これ発作じゃないですか？」
先生が声を掛けても、肩をたたいても大爆笑のまま
面白い事も無いのに大爆笑、もちろん視点も合わず
そして、真顔で一点見つめてボーっと
「これ発作ですね。」
その一言を聞いて、やっぱりねと
かかりつけの神経科の医師にも相談したことはあるんです
「ご機嫌なんでしょ～。お母さんが困っていないなら大丈夫ですよ。」
って言われて、確かに入院中の息子の状況を見て
大丈夫って言うんだからと思ったけど
ご機嫌って言うより
突然、何も起きていないのに狂ったように笑うんだけど
でも、この間の外来の最後ではやっぱり突然、笑い始めた
先生はちょっと不思議そうな顔はしていたけど
薬も増量したからいいって思ったのかなって
でも今回、発作って言われたことで納得できました
今度、相談してみます
でも、この発作を止めると笑わなくなるんだな～
そうだよね～
笑ったり、泣いたりできないはずって言われていたもんね
笑わないからって息子は息子
息子のてんかんは、まだまだ落ち着かないですね
睡眠についても聞かれました
かかりつけは薬で眠らせるのは嫌いなので
眠れないと相談してもスルーされます
最近は、夕方にお昼寝１～２時間
22時にトリクロ5ccを使用し2時に起床(4時間睡眠)
この生活パターンで落ち着いてます
私は睡眠という睡眠は無いです
体重的に量も増やせるし、6時くらいまでは寝てもらえるように相談してみたらと
まぁ、相談はするけど・・・
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そして、こども病院へ
小児外科で胃瘻をチューブからボタン式へ変更する日でした
前日はお風呂上りに、このチューブともサヨナラ～
記念撮影なんてしちゃってました
前日の写真
しかし
透視しながらということで、先生に息子を託し
「終わりましたよ～」
と言われて部屋に入ると
お腹からチューブが
固まりました
先生からコメント
①「お母さん、胃がすごく小さい」
⇒あの～、手術前に透視で、胃の形と位置を確認しましたよね
手術は開腹だったんだから、直接、胃を見ましたよね
なぜ今更、胃が小さいというコメントが
②「胃瘻が胃のかなり下になってしまっている」
⇒胃のちょうど真ん中に胃瘻を造設しましたって言ったよね
③「下に胃瘻があるから、注入するとすぐに十二指腸に流れてしまっている。
胃に溜まらないから、胃で吸収されていない」
⇒なにそれって感じ
④「胃瘻のチューブの先端を胃の上部に向けて固定しました。それで、胃の中には溜まるので吸収される。ただし、上に向かって流れるから食道まで流れてしまう状況です」
⇒注入させても逆流させてるんじゃん
胃の入り口を縛る手術してないんだから、吐いちゃうじゃん
今だって、一日に6回くらいは吐いているのに
胃瘻なんてしなきゃよかったと頭をよぎる
⑤「注入は2時間以上かけてくださいね。それでなんとか吸収できるでしょう。」
２５０ｃｃを2時間
経口摂取の時は、5分で飲んでいたのにさ
経口摂取をスパルタで再練習させようかしら
その後は診察室で違う先生
来月はボタンにしてみましょうって
1週間後の予約
⇒１週間後にボタンに出来るなら、今日、変更してくれたっていいじゃん
来週はボタン式になりますように
胃瘻をやって良かったと思える日が早く来ますように
帰宅後の写真
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来週から通園だよ～ 母子分離～
初日はずっと付き添うつもりだったけど
午後からは、母子分離で様子を見たいと
病院内の通園だし、神経科の先生たくさんいるし
フロアー内に看護師さんが４～５名に保育士さんも
ベットも個人用にあるし
で、利用者も５～6名だし
だから、お願いすることに
私は、マッサージの予約しました
リフレッシュするぞ
野球のお誘いに行けなかったので、友人に行ってもらいました
息子へお土産
