ひとつひとつ

30歳

今日は、息子の誕生日でした🍰生まれてきてくれて、ありがとう〜パパ、ママに会いに来てくれて、ありがとう〜一緒に過ごせた時間は宝物です✨また、いつかいつか、会えるだろうか…ケーキは半分こ

命日

あれから4年が経ちました。早いとか長いとかの言葉では表せない、何とも言えない時間です。療育園時代のお母さんから、お菓子が送られてきました。今は千葉に住んでいるけど、息子のこと、気遣ってもらって感謝です。「のりたま」「味付け海苔」「ミニどん兵衛」は、息子の欠かせない食材です。息子用のご飯を毎日作っては、私が食べていて、それなりになっくなっていくので、今もよく買い足しています。息子がいた時と同じことをして過ごすと、息子がいるような、当たり前だった時が今も続いているような、そんな気持ちになって、少しずつ前に進めるのです。「今を生きる」と言う言葉がありますが、とりあえず今だけを見て、これからも息子とともに生きていけたらなぁと思っています。

29歳バースデー

6月19日月曜日は、息子の29歳の誕生日平日はなにかとバタバタするので、少し早めに、今日ケーキを買って、お祝いしました🍰いちごのショートケーキが好きだった息子…特に生クリームが好きで、先にクリームばかりを食べてしまって、そのあとスポンジ、いちごをとりあえず食べて、おしまい。一個は食べられないから、私といつも半分個でした。今日も半分個…美味しく食べてくれたかなぁ～しかし、29歳って…ほんと、どっぷり大人だね🤗お誕生日、おめでとう〜💐

アメンバー限定記事お知らせ

まる3年

今日は息子の命日です。作業所にも行き、ご飯も食べ、その後の入浴中に突然亡くなりました。ひな祭りの日でもある３月３日。ひな祭りの歌（「うれしいひなまつり」というタイトルみたいです）が大好きで、私が前奏曲から歌うと喜んでいました。時には、一緒に歌ったりしていました。あれから、この曲だけは歌えなかったけど、今日は久々に歌ってあげました。喜んでくれているでしょうか…

♧ボランティア団体との活動♧

小1の頃、保健師さんに誘われて、保健所で開催されていた、障がい児のための医療診察・相談の催しに参加しました。　そこで、「家での歩く距離が伸びない」という相談をすると、あるボランティア団体を紹介されました。市内で、分野を問わず、いろいろな形で助け合うボランティア活動を長年されている団体で、すぐ会長さんと担当のボランティアさんが、面談のために家に来られました。歩く距離を伸ばすと言っても、散歩とか、ただ歩くだけの活動が苦手な息子とどう接してもらったら良いのか、あれよあれよと話が決まっていって、困惑する中、とりあえず学校のバス停から家まで歩いてもらう、から始めたような記憶があります。が、当然歩くわけもなく…すぐさまやり方を変更。そして、変更につぐ変更で、結局、バス停近くの公園で2時間遊んでもらう活動に落ち着きました。バス停でボランティアさんがお迎えをして、公園まで一緒に歩いて遊んでもらい、2時間後、私が車で迎えに行って帰る…ガイドヘルパーなどの制度がまだなかった時代の、週一回の活動でした。それから、担当のボランティアさんがやめられたので、別のボランティアさんになり、そのうち、なぜか別の遊び場になって、その場所への送迎は私が車でして、2時間駐車場で待機する形に落ち着きました。基本、ブランコで遊ぶのですが、新しい場所のブランコはサイズが大きめで、大きくなってきた息子も乗りやすそうでした。また、歩くというより、ボランティアさんと遊ぶ、という目的にいつの間にか変化していました。体を動かしているし、親以外の人と活動する経験になるし、まぁ、いいかなと、この活動は小５ぐらいまで続きました。そして、息子もさらに大きくなって我もより強くなり、嫌だとテコでも動かなかったり、介助が難しくなってきたので、一旦活動は終わりました。息子が中学部に上がった頃、月1でボランティアさん達と遊ぶという企画を始められ、誘われました。息子の同級生も数人誘われていました。参加費用がやや高めだったので悩みましたが、誘われたお母さん達と話しして、せっかく誘っていただいたのだからとみんなで参加させることにしました。朝から夕方近くまで、親と離れての活動。クッキング、水あそびなどなど、時には遠足や宿泊もあり、ボランティアさん達ととても楽しい時間を過ごせたようです。人見知り、場所見知りのある息子でしたが、参加する時の足取りはいつも軽かったです。慣れていないボランティアさん達には経験の場でもあったようです。この活動も、高校に入った頃に、設定年齢を過ぎたので終了しました。それからは、私だけでたまに懇談して、息子の様子や困っていることなどをお話していました。そして、支援学校卒業前後からは※1 相談支援先としてお世話になりました（「※1 相談支援」については、一番下にリンクを貼っています）。訪問リハビリや往診を受ける際も、受け入れ先を探していただきました。小さい頃からの付き合いで、知らない間に相談支援対象外でもお世話になっていたかもしれません。これは他の支援団体や関係団体などにも共通した話なのですが、長い間にはいろいろあり、いろんな情報も耳に入ってきたりして、時には疑問や不安を抱えたりしたこともありましたが、先の見えない息子の将来のために、もちろん息子が嫌がっていないが前提ですが、「地元での縁を大切にしよう。そうすれば、いざという時、手を差し伸べてもらいやすいかもしれない。」と考えるようにしていました。　　　※1相談支援相談支援事業所とは？ 計画相談支援・地域相談支援・基本相談支援とあわせて解説します | なるほど！ジョブメドレー障がいを持つ方をサポートする福祉サービスは多岐にわたり、複雑化しています。その複雑なサービスをうまく利用するお手伝い（相談支援）をしているのが「相談支援事業所」です。この記事では、相談支援事業所の種類やそれぞれの事業所で提供している相談支援の内容、相談支援事業所で働く職種について紹介します。job-medley.com

♧中学部時代♧

そのまま、支援学校の中学部に進学しました。『１年生』小学部と同じ敷地内でしたが、棟が変わりました。先生方も中学部所属の先生方が殆どなので、知らない方ばかりです。また、地域の小学校に通学していたお友だちも入学してきて、1年生は50人の大所帯になりました。何かと待つ時間も多くなるので、待つことの苦手な息子は大丈夫かなと心配しましたが、少し戸惑いもありつつ、概ね落ち着いて過ごせていたようです。思春期特有のいらつきとかはないものの、女の子の大好き度は増して、好きなタイプの女の子が横に来ると、ニコニコととびきりの笑顔でアピールしていました🤗まぁ、かわいいもんかなぁ〜。お友だちをなかなか意識しないところがあるから良しなのかと、特に気にもかけず見守っていました。　　　　　『２年生』この年は、担任の先生との相性が良かったのか、すごく成長した年でした。とても丁寧に息子に寄り添っていただきました。歩く距離も伸びたし、トイレトレーニングも洋式トイレ一本にしぼる(小学部では立位式のトイレの練習もしていました)ことを提案してもらって、結果、家でも失敗が劇的に減り、布パンツで過す時間が大幅に増えました。また、昼休みとかクラスをそっと抜け出し、独りで古巣の小学部棟へぶらぶら散歩に出かけたりする姿も見られるようになりました。授業中の小学部のクラスに入って、後ろの方にちょこんと座り、馴染みの先生に、「〇〇ちゃんのクラスはここじゃないよ～」と言われたりしていたそうで、その様子を、そっと後ろから付いて見守ってくださっていた担任の先生が、懇談で話してくださって、なんだかすごく嬉しかったことを覚えています😊　『３年生』５月に予定されていた修学旅行(伊勢方面)は、新型インフルエンザが市中感染し始めたということで、11月に延期されました。ところが11月は、５月よりも感染者数が増え、パンデミック寸前だったので、とうなるかな〜〜と心配されましたが、出発する時点で、参加する生徒に感染者が確認されなかったことから、なんとか実施されました。息子も当日を元気に迎え、参加。寒波で一段と寒くなった上、気候の良い５月の内容そのままの修学旅行で、遊覧船とか計画されていたので、いつになく心配しましたが、息子たちは無事元気に帰ってきてくれました。そのすぐあとに行われた学習発表会で、学校じゅう感染拡大。日本パンデミック！予防接種の抗体が間に合わず、息子も私も感染してしまいましたが、幸い症状は軽めで(タミフルも飲んだかな)、こちらもなんとか無事にクリアできました。この年、装具も、膝に近いところまである短下肢装具から、くるぶし辺りまでの装具に『♧筋疾患の専門病院♧』小学5年生の頃、ある日突然学校から連絡があり、「希望すれば、筋疾患専門病院の先生が学校に来られて、直接診察していただけますよ」と言われました。学校に通うように…ameblo.jp変更されました。息子も身軽になって動きやすそうです。3年生の教室は、生徒数が大幅に増えた影響もあって、道路を挟んだ飛び地にある棟になり、長い階段の地下道をいちいち上り下りしないといけなくなったのですが、先生方の心配をよそに、息子は一生懸命たくましく一年間頑張ってくれました。　　　　　

28歳の誕生日

先週末は、息子の誕生日でした。28歳です。アラサーです。当然、ずっーと一緒に育ってきた小さかったお友達もみんなアラサー。月日の過ぎるのは早い…一緒にお誕生日を迎えた私…どうりで年をとるわけですね〜でも、かわいい息子が生まれてきてくれた日✨そして私がお母さんになれた日。ケーキを買って、ささやかにお祝いしました。

♧筋疾患の専門病院♧

小学5年生の頃、ある日突然学校から連絡があり、「希望すれば、筋疾患専門病院の先生が学校に来られて、直接診察していただけますよ」と言われました。学校に通うようになってから、リハビリの時間もなくなり、小3頃から左足の外反足も出てきていて不安も感じていたので、受けたいとすぐ返事をしました。しばらくして日程の連絡があり、そしてその日が来ました。病院から一時間少しかかる辺ぴな場所に、わざわざ来ていただいて申し訳ないなと思いつつ、せっかくの機会なので、しっかり診ていただきました。いろいろお話させていただく中で、リハビリ部分が心配なこと等を伝えると、「主治医のいる病院と並行して、基本リハビリ目的で専門病院にも通院できるけど、主治医の紹介状が必要」と言われました。それで通院の際に主治医に説明すると、「筋疾患にリハビリは必要ないけどなぁ」(←当時はこんなふうでした)とややボヤキながらも紹介状を書いてくださり、専門病院にも半年に１回ペースで通うことになりました。診察の先生は毎回違う先生でしたが、リハビリは同じ先生が担当してくださいました。ただ、半年に１回で、しかも病院嫌いの息子がなかなか思うように動かないこともあって、少し体の動きを見てもらってから、様子を伝えて、相談にのってもらうぐらいの内容でした。それでも、専門であるからこそいただけたアドバイスもいくつかあって、それを基に、食事の形態を「きざみ食」に変更したり、装具も、膝まであるタイプから、足首までの高さで軽くて負担のないタイプに変更することができました(←中学３年生の頃)。　　こんな形の通院が、17歳ころまで続きました。ただ、体も大きくなり、こだわりも強くなった息子を、遠い病院へは私一人で連れて行くことができず、パパに会社を休んでもらって一緒に通っていたので、会社が休めず、延期延期になることも多かったです。そして、17歳の年に私に脳腫瘍が見つかり、入退院を繰り返して手術もしたので、息子を施設で緊急的に預かってもらったり、とにかく毎日を無事に過ごさせることに精一杯な状態だったので、余計に通院は遠のいていきました。なんとか主治医の病院に通院できた頃、主治医の先生から「保健所へ異動することになった」との話があり、パパについてきてもらっていても、症状・体力的にきつかったし、将来的にヘルパーさんに連れて行ってもらうことも視野に入れて、家に近い大学病院の通院一本に絞りたいとお願いし、専門病院への通院もそこで一旦終わりました。その地元の大学病院には、息子と同じ歳で、筋疾患で通っているお友達がいて、事前にお母さんからいろいろ情報を得ていたので、我が家のその時の状態ではそれが一番かなと思って下した決断でした。その後、24歳の頃、新しい主治医も異動することになり、その先生の強い勧めもあって、再び専門病院へも通うことになりました。この辺りの話は、また後ほどお話ししたいと思います。

三回忌法要と石碑入仏/納骨式

20日㈰に三回忌法要をオンラインで、そして昨日、23日㈬に、お墓の前で石碑入仏/納骨式を行いました。こういうこと、全くわかっていない私たちですが、三回忌など追善供養の方はオンラインでもあるし、慣れてもきました。だけど、石碑入仏/納骨式の方は、全く得体が知れずよくわからなくて、準備にあたふたしました。まだまだ納骨はと思っていましたが、１年半ほど前、市の広報で4年ぶりに市営墓地の応募があり、とりあえず申し込んだら、5倍の競争率の中、当選したのです。ルールとして、3年以内にお墓を建てないといけなくて、当選したその日から、ゆっくりと考え、いろいろ検討して、昨年末にお墓を建てました。その場所は、我が家から車で5分ぐらい。散歩がてら歩いても行けて、完全に生活範囲のエリアにあります。お骨とずっと一緒に暮らしてきたので、本当はすごく寂しいことだけど、いろいろ考えて、なんとか今日もこれまでと同じような日常を過ごせています。大丈夫ですよ

♧風邪♧

風邪は小さい時から引きやすかったです。手をしょっちゅう口に入れる癖があったので余計でした。症状は、熱はあまり出ず、咳が立て続けに出て、息ができないくらいになる…ほぼ毎回、まるで喘息のようでした。鼻水が噛めないので、余計咳込みます。まだ耳鼻科に行けていた頃は、耳鼻科で鼻水をよく取ってもらいました。本人処置中は、嫌がって暴れようとしますが、小学校ぐらいまでは何人かで押さえ込んで、なんとか鼻水を吸い込めました。処置後はスッキリするようで、その辺りがわかるのか、耳鼻科に行くことは嫌がりませんでした。でも、私と同じ身長になってきた中学生以降は、力もそれなりに強くなって(嫌なことには普段の何倍もの力を出してくるので余計です)、押さえ込んでの治療は難しくなりました。なので、鼻水取りは、家でティッシュを鼻につっこんで、わずかについてくる鼻水を引っ張って取るをただただ繰り返す方法に頼らざるを得ませんでした。ご飯が食べたいけど、咳込んで吐く。寝たいけど、咳込んで、全然寝られない。ある程度元気になっても、咳込んで吐くはなかなか治まらないので、学校や作業所になかなか復帰できませんでした。家だけの生活が長くなると、息子もストレスが溜まってきて、機嫌が悪くなる…咳をする…吐く…。元気な頃は、一か八か的に復帰させながら、最終的に治っていく、のパターンでした。一度咳止めを処方していただいたことがありましたが、咳は見事に治まるものの、薬がきついらしく、口内炎がたくさんできるわ、便秘気味になるわで、それはそれで、機嫌凄まじく悪くなり、復帰は遠のくばかりでした…往診で診ていただいた時も、薬の中に咳止めが入っていましたが、あまり効いているようには思えず、そのことを先生に尋ねると、「(効き目が)強い薬は、副作用もきついからね〜」と言われ、納得した覚えがあります。痰を切る方の薬は大事と、こちらも小さい頃から風邪の度に処方されましたが、のませると余計に咳込んでる風で、「この薬、大丈夫なの？」と咳込み続ける息子の前でよく途方に暮れたりしました。でも、「咳は悪いことではない。悪い菌を外に出すための自己防衛。」と何人かの先生に言われ、とにかく薬を信じて耐え凌ぐしかありませんでした。それでも、どうしようもない時や、抗生剤等で下痢がひどくなったりして、再三通院することもあり、やっと学校や作業所に復帰した時は、親子が離れて過ごせる場所があるありがたさを、しみじみ感じたりしました。そして、元気に笑っている息子を見ると、ただそれだけで、とても幸せな気持ちになりました。その後、運動機能が衰え出してきた頃から、風邪等で体がしんどい時は、家から動けなくなりました。なので、主治医に予めお薬をもらっておいて、対処しました。ただなかなか薬がすぐには効かないことも多く、どの薬をのませたらいいかも、私が全部考えないといけなかったので、体調を崩す度に、とても不安な思いをしました。それで、主治医から「往診を受けてみては？」と言われ、相談支援員さんに相談して、往診を受けることになりました。月2回の定期検診に、緊急の場合は24時間体制で対応していただける往診は、ものすごく心強かったです。でも、往診を受けだして1年後に、息子は突然亡くなってしまいました。往診、訪問リハビリなど、いろんなことが整っていく中で、それが全部活かせず、本当に残念です。

♧歩くこと♧

息子の場合は、２歳９ヶ月で独り歩きをしだしました。あまり四つん這いをせず、ズリバイからつかまり立ち、そして長いつかまり立ち・伝い歩きの後に、1歩、３歩…そして、10歩と独り歩きをしだしました。その後は、手をつないて少し歩いたり、滑り台、ブランコで遊ぶ時などはそれなりに歩いて移動していましたが、長く歩くことはなかなかできませんでした。療育園や保育所などでも、部屋から部屋への移動はできていましたが、自閉症もあって、目標がわかりにくい、例えば、食べるためや、好きな遊具で遊ぶためには移動できるけど、ただ歩く散歩とか漠然としたことでは頑として歩かず、わがままで嫌なのか、しんどいから嫌なのかがわからず、学校へ行くまで歩く距離がなかなか伸びませんでした。そして、学校へ入学すると、身辺自立と同じくらい、体作りも重要視されていて、散歩や遊具遊び、体育等、身体を使う時間もたっぷりと日課に組み込まれていました。先生は、息子には、一対一でついてくださって、根気強く、そして少しずつ歩く力をつけてくださいました。お友だちが一緒に歩いているというのも、歩く力をつけていく中で、わかりやすく、また励みにもなったようです。学校の周りは自然豊かで、歩く環境には事欠きませんでした。学校生活の12年間で、本当に長い距離を歩けるようになりました。高校の修学旅行は、山口・福岡に行ったのですが、歩行ゆっくりグループと言えども、関門海峡を半分ぐらい渡ったり、山口の鍾乳洞を歩いたり…信じられないくらい、息子は頑張っていました。　　　　　　　　 　　ただ、家では相反してあまり歩かず、プールやショッピングモール、ブランコ等、大好きな目標を作って歩かせる努力はしてみるものの、すぐバギーや車椅子に頼ってきて、学校での様子とのギャップに悩みは尽きませんでした。でも、何かしろと言ってするタイプでもなく…学校では頑張っているんだから良しとするかな〜と割り切って、ある程度の努力をさせつつも、バギーや車椅子も使いながら、おでかけも楽しんでいました。そして、学卒後、作業所に行くと、体を使う時間はぐんと減りました。時々、近くの、ブランコのある公園にも連れ出してくれましたが、歩こうとせず、車椅子で公園まで行き、ブランコが見えると、うれしそうにブランコまで小走りで移動する具合で、そう言った外で身体を使う時間も、作業所の利用者の人数が増えるにつれ、なかなか取れなくなって、一段と歩く時間が減っていきました。そのうちブランコも短い時間しか楽しめなくなってきて、とにかく運動はブールに頼るしかなく、時々はガイドヘルプも利用して、何かにつけプールに連れて行っていました。歩けなくなってきてからも、リハビリも兼ねて、プールへよく行きました。『温水プール』今日は、市内の温水プールに来ています。月2回土曜日に、障がい者の枠があって、申し込めば利用できます。半年で、2500円、先払いです。風邪やら用事やらで、休んで…ameblo.jp訪問リハビリをするようになってからも、リハビリがはかどらない中、プールだけが頼りで、月2回の障がい者プールに加えて、小さい頃から行っていた温水プール施設にも時々連れていきました。息子が楽しんで、息子のためになる、と疑わずに…きっと、どこからか心臓が悪くなってきていただろうに、誰も気づいてやれなくて、亡くなる10日前ぐらいにも、障がい者プールに参加。しんどい思いさせてしまった…悔やむのは切りがないし、辛くて動けなくなるのでやめようと思っているけど、時々やっぱり考えてしまいます。

♧学童保育♧

養護学校(今の支援学校)に入学すると、特に低学年中は、長い放課後と長期休暇があって、その余暇時間をどう過ごさせてやるかが親にとっては頭を抱える問題でした。今は放課後デイが随分普及していますが、当時はまだなくて、地域の小学校で開かれていた一般の学童保育に、障がい児の母親も就業して預けたりしていました。ただ私が住んでいる市では、当時障がい児の親は、就業を１年間免除してもらえていたので、仕事にはまだついていなかったのですが、申請して１年生から通うことになりました。一人女の方が加配ということで、息子についてくださいました。若い方でしたが、身辺自立もまだまだな息子を一生懸命面倒見てくださいました。保育所のお友だちと一緒のところに行かせたくて、家からは少し遠かったのですが、通学バスで帰ってきたその足で車に乗せ、学童保育に連れていき、帰りも車で迎えに行っていました。ただ、体調が不安定な息子を見ながらの仕事はなかなか見つからず、内職も面倒を見ながらは難しく、また保育所のお友だちも、お互い学校が別々になると一緒には遊ばなくなったりして、どうしようかと悩むことが多くなりました。そんな時、障がい児の親が自主運営している、障がい児のための学童保育があることを知り、一般の学童保育は１年生でやめて、２年生からその障がい児学童保育の方に通い始めました。小学2年生から高校3年生までの障がい児が参加していて、長期休暇に5日から10日程、指導員の先生とボランティアさん、そしてお手伝いに当番制でお母さん達が入って、子ども達にいろんな活動を提供していました。ボランティアさんは高校生や大学生、社会人で、障がい児と過ごすのは初めての人も多く、また身体的な障がいを持っているのは息子だけだったので、短い時間で息子のことを説明するのが難しく、毎回うまく説明できなくて、反省&落ち込む日々…。でも何度も繰り返すうちに、たくさん伝えるのは状況的に難しいので、息子と楽しい時間を共有できるように、息子が喜ぶこと、楽しむことを中心に伝えるようにしていくと、なんとなく上手く伝えられるようになりました。何度も参加していくと、指導員の先生も息子のことをよく知ってくださるようになり、先生からの補足の説明も都度都度入るようになって、息子も少しずつ馴染んでいきました。小5からは、夏合宿に参加できるようになって、キャンプ施設で一泊二日の宿泊も体験しました。でも、中学生頃から、風邪が長引いたり、体力的にも活動についていくのがややしんどくなってきたので、時々私と一緒に参加する形で、なんとか続けていきました。高校２年生になる直前の春休みまで、そんな形で参加を続けていましたが、その春休みの途中で、私が体調を崩し、その後、入退院を繰り返し、手術もして、体力もなくなってしまったので、参加させてあげることができなくなりました。それでも、席はそのまま置かせてもらって、最後のその学童保育の卒業式だけは、一緒に参加しました。大人になってからも、時々障がい児学童保育の歌を口ずさむことがあって、淡々と参加している風だったけど、すごく思い出に残ってくれているんだな…母として、また運営に携わる一人として、しんどかったり、辛い思いもいっぱいして大変だったけど、参加させて良かったと思いました。

♧身辺自立②♧

《「身辺自立①」の続き》【着脱(服・靴下・靴)】学校では、登下校時に、着脱の時間がたっぷり取られていて、少しずつ息子はできることを増やしていきました。家でも、学校へ行く時や帰ってきた時など、同じ動線で移動させて、その中で、着替えやトイレ(定時排泄)とかをさせるといったことを繰り返しさせていました。自閉症の息子には、決まったことを繰り返すことは性にあったようで、直に積極的に動いてくれるようになって、家でも一人でできる部分が増えていきました。時には、こちらの都合で、急がないといけない時や、省略したいなと思った時でも、頑固じいちゃんのように、決まったことをきっちりしたがる息子でもありました。　　　　【歯磨き・洗顔・入浴】歯磨き・洗顔・入浴(頭や体を洗う)は、まねごと程度ですが、自分からわりとやってくれる真面目な息子でした。ただ、ちゃんとはできないので、私が全体的に付き添って介助していました。ちゃんとを目指さないとと思った頃もありましたが、直に喧嘩になって、ちゃんとからはほど遠い状態になることを痛感したので、できるだけ無理せず楽しくをモットーに、日々過ごしていました。　　　【爪切り】【耳掃除】【散髪】【髭剃り】この４つはとにかく大嫌いで大変でした。耳掃除は、垢を取る時に嫌な感じがあったのかなと思ったりしますが、結局のところよくわかりません。あとの３つは、ハサミやカミソリとか使うので、勝手に痛いと思い込んで、怖いみたいでした。とにかく楽しく、イライラしても笑顔で、を心がけて、爪切りはなんとか家でクリア。お風呂上がりの柔らかい爪を、大好きな♪おはなしゆびさん♪の曲で、切っていました。嫌だから動くことも多く、笑顔はなかなか大変でしたが、なんとか爪を切ることができていました。耳掃除と散髪は、前にブログで書いたことがあるので、良ければそちらを読んでみてください。『耳掃除』今日は、半年に1回の耳掃除をしてもらいに、近くの総合病院の耳鼻科へ連れていきました。息子の嫌いなものはたくさんあって、耳掃除もそのひとつ。とてつもないことをさ…ameblo.jp『訪問カット』今日は、訪問カットの日です。　前回は、風邪&ケガで飛んで、久々のカットです。髪うっとおしげ　いつも、作業所から帰ってくる頃に来ていただいて、部屋でスタンバイし…ameblo.jp散髪は、小さい頃はパパがカットしていましたが、いつまでも親がカットというわけにはいかないので、外でカットできるように早めに慣れさせた方がいいよ、と先輩お母さんに聞いたので、障がい者も通っている散髪屋さんを教えてもらい、通いだしたのが始まりです。苦節6年通って、やっと5分間だけカットできるようになりました歩けなくなってきてからは、訪問カットを利用していたわけです。髭剃りも、刃物を使うので、絶対無理だと思って、最初は見て見ぬふりな感じでした。ちなみに、電動ものは、あのモーター音がどんなことをしてもとにかくダメだったので、はなからあきらめておりました。散髪のバリカンもしかりです。でも、ある時、夜の歯磨きのついでに、見えないようにして、眉そり用ナイフで剃ってみたら、剃れたのです。最初の髭は柔らかいと言っても、おっさん化に輪をかけていたので、粗く剃ったとは言え、可愛さがよみがえって、すごく嬉しかったことを覚えています。その後、T字の髭剃り用カミソリを使うようになり、なんとかこれも家でクリアできたのでした。身辺自立のことを思い出して書いてみると、他のことも含めて、いっぱいいっぱいで大変だったなぁと思いつつ、それでも、本当にかげがえのない時間だったんだ…と、今改めて感じています。

♧身辺自立①♧

身辺自立で検索すると、「自分の身の回りのことを、自分でできるようになること」とありました。療育園、保育所、学校と、集団で過ごす中で、服の脱ぎ着、トイレトレーニング、食事の仕方など、息子が少しでも身辺自立ができるように、先生方は時間をかけて根気強く指導してくださいました。家でも、TEACCHの訓練にヒントを得たり、また、先生方にもいろいろ教えてもらったりして、あーでもないこーでもないと、都度都度、身辺自立のトレーニングをしていました。ただ家では、甘えがどうしても出てしまって、なかなか上手くいかず、焦りも出て、時には強く叱ったり…母である私も反省の日々でした。ある時から、学校とかで頑張っているんだから、家では気張らずにいけばいいんじゃないか、楽しい中で少しでも身につければラッキー、ぐらいに思えばいい、と開き直ってみると、息子も私もお互いに楽になって、身辺自立の呪縛から開放されたように思います。以下、個々に、書いてみます。【食事】食べることが大好きな子だったので、小さい時から、スブーンや手を使って、自分で積極的に食べていました。スプーンは、小さい時は上からグーの形で握っていましたが、長年の努力が実を結び、大きくなってからは、自分から鉛筆持ちに近い形で握って食べていました。　　　　　　小さい頃は練習中。大きくなるにつれて自然と…。ただ、もともと口の周りの筋力が弱くて、前歯が閉じない状態もあって、食べ物が口に入っても外にこぼれやすかったので、右手のスプーンで食べ物を口に入れ、左手で外に出てくる食べ物を押入れる食べ方をしていました。　　　　　　　　　食事の形態は、小さい頃は特に気にせず食べさせていましたが、時々むせてせき込む事があって、中学生の頃はその傾向が少し強くなったので、専門病院の先生に相談すると、食事形態を変えたほうがいいというアドバイスを頂き、そこからはキッチンバサミで毎回刻んで食べさせていました。学校でも、毎日キッチンバサミを持たせ、先生に刻んでもらっていました。そして学卒後は作業所に通っていましたが、そこは外部からお弁当を取り寄せていて、ややおかずが固めなのもあって、ミキサーで刻んでおられました。【トイレ】療育園から学校にかけて、先生方は、どんなにおしっこを漏らしても、徹底的に布パンツで過ごさせていました。当然家でもそうしようと頑張ってみるのですが、いつまでたってもじゃじゃ漏れ&トイレでするという感覚が身につかず、こちらがすぐギブアップする悪循環でした。小さい頃はトイレが嫌いだったので、トイレの壁にミッキーマウスとかの絵を貼ったりして可愛くしたり、歌を歌ったりして、トイレ嫌いはすぐ克服できましたが、逆に、トイレは遊ぶところみたいな感じになって、トイレは本当に苦戦しました。こんな状態なので、外出先は余計に布パンツにさせるのがかなりの負担で、ついつい紙パンツになって、なんとなく罪悪感に落ちいっていました。ある時、先輩お母さんに相談すると、「外は紙パンツと割り切って、外出の方を楽しんだ方がいいよ」とアドバイスをもらい、すごく心が楽になりました。その辺りから、「家ではそんなにがむしゃらにやらなくていいんじゃないか？学校とかで頑張っているのだから…」と思うようになり、紙パンツも気軽に使っていました。そういう状態が当たり前になっていた14歳の頃、パパが担任の先生にふとトイレトレーニングのことを相談すると、「〇〇くんはトイレできてますよ」と言われ、帰ってきてから試しに布パンツにさせてみたところ、自分からトイレに行っておしっこをしたので、ものすごく驚きました。そしてその日から、今までのことが嘘のように、自分でトイレに行くようになったのです。時々は失敗していましたが、それまでのことを思うと全然オッケー。ほぼ諦めていた分、すごく嬉しい成長でした。何気に息子の自分からする力を待つ形になっていたのですが、それって大事なんだなぁと気付かされた出来事でした。《「身辺自立②」へ続く》

♧小学部時代♧

『1年生』学校に慣れるのと※身辺自立が息子にとって最大の課題。先生方は、息子の力を信じ、時間をかけて根気強く、そして長い目で指導してくださいました。学校の時間の進み方や流れも、息子にはわかりやすかったようで、参観や学習発表会では、息子の今までで一番のテキパキさぶりに、びっくりした覚えがあります。 放課後と、夏、冬、春の長期休暇は、保育所のお友だちが多く通う※学童保育で過ごしました。保育所のお友だちとの繋がりを終わらせたくなかったことと、今まで経験したことがない長期休暇と放課後のことも考えて通わせました。『2年生』クラスや教室、そして、担任の先生が変わっても、さほど取り乱すこともなく、息子は元気に通ってくれました。ただ、※風邪は長引きやすく、やっと登校したかと思ったら、また別の風邪をもらってくることもあって、一旦風邪を引くと長くお休みすることも、時々ありました。この風邪のお休みのパターンは最後までずっと変わらなかったです。学童保育は、息子の介護と両立できる仕事が見つからない等の理由で1年生でやめて、２年生からは、自主運営の※障害児学童保育で過ごすことになりました。この学童保育は、長期休暇中に５～10回くらい開かれているものでした。あと、この頃から、保健所の紹介で、ボランティアさんと、週に1回、2時間ほど、遊んでもらうことになりました。これは、４、５年生ぐらいまで続いたと思います。体も大きくなって我も強くなり、移動すべきところで移動させるのが難しくなったから、とりあえず終わったように思います。ただ、このボランティアを運営されていたところとは、いろんな企画や相談、支援で、最後までお世話になりました。『3年生』この年、捻挫を2回、繰り返しました。けが自体はさほどひどくなく、歩くことは歩くのですが、足を引きずり気味に動いていました。これと言った原因もわからず、しばらくすると普通に歩き出すといった感じだったと思います。と、同時に、少し左足が外反気味になっているのが気になりました(右足は、内反足だったのが幸いしたのか、特に変化はなかったです)その頃、定期的に通う整形外科受診はなかったので、校医の整形外科の先生に診ていただきました。やはり外反気味になっているのが原因だということで、その先生の病院へ行き、※矯正靴を作ることになりました。『4年生』この頃から、ぐんと背が伸びてきました。最終的には150cmぐらいでしたが、私と同じ背丈だったので、身の回りの世話も大変になってきました。同時に、我も強くなり、今までどうしようもない時は、最終的に力づくで動かせていた部分ができなくなってきて、本人が納得するまで根気比べの日々。毎日あの手この手で、息子の気持ちを盛り上げて動かしていました。 『5年生』声変わりが始まり、第二次性徴時期に他の同級生より少し早く突入しました。かわいいかわいいで育てていたのに、だんだんおっさん化していく息子に、なんだか日々ショックを受けていたことが懐かしいです。それでも、ぬいぐるみ大好き、教育TVの「おかあさんといっしょ」や「いないいないばぁ」大好き…中身は小さい頃のまま、かわいい息子のままで、俗に言う思春期の荒れ的な行動は特にありませんでした。この頃、矯正靴から短下肢装具になっていました。また、この年、希望すれば、※筋疾患の専門病院から先生が学校に派遣されて診察してもらえると、学校の先生に教えてもらい、申し込みをして診ていただき、結果、この専門病院にも通院することになりました。　　 　イメージ画像『6年生』6年間、あっという間でした。4年生、5年生に始まった宿泊学習の集大成、修学旅行も経験しました。行き先は、和歌山県白浜。その頃のお土産のパンダのぬいぐるみは、今でも息子の棚のかごの中に。この棚を少しでも動かすと、息子が今にも怒って出てくるかもしれません。それもありかなと時々思ったりもします。　　　　　　　　【追記】※　　の話は、またあとで、もう少し付け加えられたらと思っています。

27回目のお誕生日

先週の土曜日、6月19日は、息子の誕生日でした27回目のお誕生日…今年はケーキをやめて、かわいい熊のパッケージに入ったクッキーをお供えしました。この間、やっと息子の夢を見ることができました。すごく穏やかで、いつものかわいい笑顔で甘えてくれて…夢のあと、抑え込んでいた感情があふれてきて、久しぶりに泣いてしまいました。でも、「会いに来てくれたんだ」と本当に嬉しくて、少し元気になれました。ありがとうね

♧学校選択♧

これは、あまり悩みませんでした。保育所に一年通えたことで、健常児の子ども達とたっぷり交わることができましたし、またその中で、同世代の子ども達との発達の差を、わかってはいたけれども、痛感させられたので、自然に、学校は養護学校(今の支援学校)だなと、納得できたように思います。少々強引にも思える、療育園から保育所への転所選択でしたが、偶然にも周りの方々に恵まれて、親子ともども結果オーライでしたただ、養護学校も、知的障害児(専門)学校と身体不自由児(専門)学校と、当時は今よりももっとはっきりと分かれていたので、両方の障がいを持つ息子には、どちらがいいのか、と悩んだりしましたが、身辺自立、歩く(距離を増やす)こと、親以外の人をもっと受け入れること、などなどが課題でもあったし、自閉症でもあることを考えると、知的障害児学校がいいのかなと考えました。また、その学校は、家からとても近くにあり、何かと都合もいいかなと思って、選択しました。もし途中で問題があった時は、その時に考えよう。今は、知的障害児学校だなと思いました。選択する前も、選択中も、学校の説明会等の集まりに、何度か参加しました。「身体的にも障がいがある」とか「筋疾患を持っている」と前置きをして、少し質問もしたように記憶していますが、説明会の先生は、「そういうお子さんは、うちでは難しい。○○養護学校(身体不自由児学校)に行かれた方が(良い)…」との答えを何度か受けました。でも、やっぱり今の息子には、これまでの経験を活かすためにも、知的障害児学校が良いと思い、入学を希望しました。養護学校は、当時の普通校に比べると、ほぼ断ってはこないので、息子はめでたく希望校へ入学できました。入ってみると、人員配置や教室の場所、外出先選びなどなど、できる範囲内ではありましたが、精一杯対応してくださいました。これは、息子に限った話ではなく、他のお子さん達にも同じように、一人ひとりに合った精一杯の対応をされておりました。息子も、わかりやすい環境の中、本当にゆっくりではありましたが、少しずつ少しずつできることを増やして、自信をつけていきました。

♧怪我♧

けがもたくさんしました。3〜6歳頃にかけては、動きも息子なりに活発になって、好奇心もそれなりに旺盛で、止めていたベビーカーから落ちて、乳歯の前歯がぐらぐらになったり、自分で歩いていて転けて、また時には、テレビ台に登って落ちておでこを切り、病院で縫ったりすることも何回もありました。筋力が弱くて踏ん張りがきかないというのもありましたが、母である私も未熟でした😓そして、通園している施設でも、頭をぶつけて、何度か外科のお世話に…アンパンマン生地で手製の保護帽も作ってみましたが、あっさり拒絶されてしまいました。お外へ行く時や散歩する時などは、場面の切り替え時でわかりやすいのか、帽子をかぶってくれることも多かったので、その帽子と、とにかく注意で、なんとかその時期を大事故までは至らずに、過ごすことができました。その後は、養護学校(支援学校)に進んで、小中高の12年間を過ごし、手厚い支援と、筋力も本人なりに強くなっていったので、頭や顔のけがはしなくなりました。ただ、学校時代はよく歩くようになり(学校ではよく歩いていたのですが、家では…)、他の子よりは小さいめの、その足に負担がかかったのでしょう。左足が外反足気味になってきて、小学３年生頃、足の捻挫を繰り返すようになりました。それで、学校医の整形外科の先生に診てもらい、両足の矯正靴を作ってもらいました。その後、膝までの矯正具を経て、最終的に、くるぶしまでの矯正具に落ち着き、最後まで、そのスタイルで過ごしていました。矯正靴、矯正具の話は、また後で、書きたいと思います。学卒後は作業所に進み、ゆったりとした時間の中で、ケガもなく、数年が経った頃、まず歩いていて足がもつれ、倒れて(こけて)、左の目の辺りを強打するようになりました。同じようなケガを、その年は、3〜4度も起こしたのです。目の辺りを打つので、ちょうどボクサーのように、目の周りが青く腫れ上がりました。幸い脳や目にはダメージはなく(検査は当然できないので、臨床的な判断で)、特に動きにも変化はありませんでした。それから、次の年には、てんかん発作を起こし、マットを敷いたりして発作時の転倒に気をもんでいると、夏に床に敷いていたシートに足をひっかけ、足を骨折してしまいました。今まで何ともなかった薄い段差です。足が前より上がらなくなっている、と感じました。骨折はなかなか治らず、動けない間にさらに筋力も衰えていったのでしょう。治りかけては転倒も繰り返し、1か月半ぐらい家での安静が続きました。私より体重も重くなっていましたので、トイレ一つも介助は大変でした。ギプス完全拒否、レントゲンも拒否で、お医者さんの診たてで、絶対安静の看護でした。足首の骨折・捻挫は、その後、度々あり、その度に、特に下半身の筋力が弱って、歩き方もどんどん前かがみになり、座り方も姿勢がどんどん悪くなっていきました。家は、つけられるところは手すりをつけ、それでも不安定なので、移動時は、脇腹抱えての完全付き添い状態でした。外反足の左足側が特に弱そうだったので、非力な私は左側から脇腹を両手で抱え、「ゆっくり。ゆっくり。」と声をかけ、歩かせ、崩れた時は、両手で精一杯上へ引っばり、床への着地をできるだけ緩やかにして、何とかケガをさせないよう、いつも気を張っていました。それでも足腰の弱り方は予想以上で、4年ぐらいで、かなり歩けなくなりました。もちろん外で歩く姿はほぼなくなっていました。機嫌も喜怒哀楽が激しく、パニック状態になって怒ることも多くなっていました。私も心身ともに疲れていて、感情的になったり、どうしようもなくて無視してしまったりすることもあったけど、今思うと、息子なりに苦しさを一生懸命訴えていたんだろうなと、そのことをふと考えては、胸が締め付けられそうな思いになっています。小さい頃は、自分が見えなければ、こんな編み型の包帯？もOKでした。大きくなってからは、見えなくてもわかってしまって、小さいテープ一枚でも激怒して、自分でわしづかみに握って取り外していました。

一周忌法要

昨日、一周忌法要を行いました。命日は3月3日ですが、それより早い日時であれば問題ないそうで、お坊さんでもある義兄からの提案で、昨日の午前11時より執り行いました。コロナ渦で緊急事態宣言中でもあるので、今回も、我が家と義兄宅をLINEで繋いでのWEB法要。お供えが思ったよりしょぼくなってしまって、大切な法要なのに、ちょっと息子に申し訳ないですこの一年は…長いようで短い、すごく苦しい一年でした。だいぶん笑えるようにはなったし、普通に過ごせることも多くなった私たちですが、やっぱり心の中にいつも重くて苦しい大きな石を抱えたままです。それでも、息子と過ごした時間は、大変だったけど、すごく楽しくて幸せな時間でした。そういう思いや思い出も大切にしないと、なんだか息子がかわいそうな気がします。これからも以前と同じように、一緒に笑って過ごせるような時間を少しでも積み重ねていけたらなとも思っています。