ひとつひとつ

七回忌法要

今日は息子の七回忌法要がありました。僧侶でもある義兄が甥と一緒に我が家まではるばる来てくれました。準備は自分たちでしないといけなかったので、少し前から、義兄に教えていただきながら、なんとか無事に法要を執り行うことができました。自閉症でもあった息子は、少しでも物が移動すると取り乱すタイプでもあったので、また改まったことも苦手だったので、慣れ親しんだ自分の家の配置をだいぶん変えられて、さぞかしご立腹だったことでしょう（笑）。終わって、そそくさと元の配置におさまり、今は穏やかにしていてくれているでしょうか…。終わったよ。お疲れさま…🍀

♧作業所(生活介護事業所)♧

少しでも慣れてくれたらと、入所前に体験も何回かして、4月からいよいよ新しい場所での新しい生活が始まりました。新しい場所、事とか超苦手な息子でしたが、利用者も少なめで、支援員さんの目も行き届きやすく、比較的落ち着いてスタートをきることができました。仕事よりも行事とかで楽しんで過ごせたら良いと思っておりましたが、意外と仕事好きで、内職のような作業でしたが、作業所側も息子がやりやすいように工夫してくださり、時には歌を歌いながら、もくもくと楽しく取り組んでいたようです。休憩中も仕事をしたがったりして、母としてはうれしい誤算でした。ただ、不景気の影響で、息子のできる仕事も次第になくなり、最後の方はビースの糸通しをしていたようですが、本人は仕事と思って真剣に、今までと変わらず楽しんで取り組んでいたようです。まじめで頑張り屋の自慢の息子です。歩く活動は、学校時代と比べるとかなり少なくなり、最初は取り組んでいただいたものの、本来歩くことが嫌いな息子を歩かせるのは難しかったらしく、また利用者も増えて、外で体を動かす機会も減っていきました。ただ時折みんなで外食やカラオケに行くという行事があり、みんなと一緒に車で移動する際には、息子は嬉しさのあまりハイテンションでずっと歌を歌っていたそうです。約７年通った作業所。亡くなった日も、朝から定時まで通い、送迎車から普通にご機嫌で帰ってきた息子。あの日から５年半。日常生活は一見普通に過ごせていても、私たち家族の時間は止まったままなのです…。

母のその後

母は、今年の２月の頭から、希望していた特養に入れました。要介護認定が２から５になり、タイミング良くほぼ待たずに入居できて、結果的に良かったなと思います。入居には、介護度４以上が実質必要で、４ぐらいをもらえればと思っていましたが、一番重い５に認定された時は、正直ショックでした。１年前はまだ歩いていたし、話もできていたのに、こんなに急に悪くなるとは…。コロナから始まって、いろいろ良くないことが重なったからかなと時々振り返ったりしますが、とにかく今は母が一日一日を穏やかに過ごせることだけを願っています。入居から５ヶ月弱が経ちましたが、少人数のグループで、日当たりの良いお部屋とリビングの中、前よりも少し落ち着いて過ごせているように感じます。ただ、口数がさらに減って反応も少なく、面会に行く度にどう接しようかなぁと悩むことも多くなってきました。また、もしかしたら、私、娘のことを忘れてきてる、と思ったりして…母の前では明るく振る舞っていても、施設を出でからはちょっと落ち込んだりしています。週に一回30分程、面会に行っています。年末にたくさんの施設を見学した時に、まだコロナ禍の影響で面会に制限がある施設が多い中、今の施設は、母の部屋に入ったりロビーに一緒にいたり、制限が緩やかでたくさん会いに行けるのも選んだ理由の一つでした。最近、一週間に一回の面会の制限がなくなって、毎日行けるようにもなりました。私もなんだかんだ通院の多い毎日。施設も、歯科、内科、散髪等々ゆっくり会えない日も多いけど、都合をつけて、週２回は行けたらいいなと考えているところです。いろいろ忘れていても、グズグズ言っても、少しでも一緒に時間をゆったりと共有できれば良いのかなと、母との向き合い方をいろいろ考える今日このごろです😊

31歳

お誕生日、おめでとう！学校で毎月お誕生日会で言ってたセリフ。楽しい行事の一つだったのでしょう。家でも「〇〇(フルネーム)くん、お誕生日、おめでとう！」とクラスの子の名前を呼んで楽しそうに繰り返していた息子。31歳になった息子はどんなんだったのかな？あの日、私のところに生まれてきてくれてありがとうね。そして、かけがえのない思い出をありがとう

命日

あれから５年が経ちました早くもあり長くもあり…どこかで穏やかに過ごしてくれているといいなと思いつつ、時々は側に来てくれると嬉しい😊いつもあなたを思っています✨️パパとママより

特養

母の介護で利用している小規模多機能型居宅介護施設の職員さんから、サ高住に寝るだけに帰り、それ以外は施設で過ごす今のスタイルだと、サ高住の12時間、誰の目も届かないところで一人で過ごすことになり、今の母の状態だと良くないことなので、特別養護老人ホーム（特養)利用を視野に入れて、介護度変更申請をしないかと、少し前に提案がありました。母は今、要介護２。１年半前に始めて申請して要介護１をもらって、１年目は１年更新。今年の７月に要介護２になりました。次は３年後の更新でしたが、今の状態を見て、４もおかしくない状態。ただ、介護度が上がると利用料も高くなるので、様子を見ていたのですが、特養利用を考えると、要介護３以上必要で、実際は４以上じゃないと待機に回されてしまうことが多いようです。変更の提案をすぐ受けて、12/1付で提出してもらいました。介護度が決定されるのは、正月挟んで、１月終わりか２月頭とのことで、私は、特養探しを頑張ることに。…と言っても、どこから何をしていいのか…？ネットで特養の意味から調べて、制度や仕組みを調べて…見学先を調べて、見学していきました。結局、合計７つの施設をこの一ヶ月で回りました。我ながら頑張った！疲れました〜😣見学すると、わからなかった言葉も説明してもらって、だんだんわかるようになってきて…。そして、いろいろ考えて、一つの施設に絞って申し込むことにしました。今準備をしています。特養の待機ということで、小規模多機能型居宅介護施設でショートステイも毎日使えるようになりました。サ高住の退去も準備しなくてはいけません。なんか年も押し迫ったというのに忙しいぼちぼちやっていきます

♧卒後の進路♧

高等部に入ってすぐに、卒後の進路先施設への保護者の見学が頻繁に行われるようになりました。いよいよ卒業なんだと少し緊張と不安を感じました。学校までは行政管下で守られているけど、卒後は特に我が街は守られているとは言い難い…子供に合った民間や半民間の場所を親が選ばないといけない。息子はここがいいとかは選ぶ力がないので、そうなると親の責任が重大な感じがして…。親も分からないことだらけなので、1年生時はやたら見学に参加していました。1年生から2年生までに、見学先は分散して一通り見学できる感じになっていたと思います。2年生も頑張らないとと思っていた矢先、私が入院に明け暮れ、体力も病気的に全然なくなってしまって、見学はほとんどできすでした。お母さん友達に話を聞きつつ、ここがいいのでは…と絞って、本人にも体験させて、ここなら通えるのではと選んでいきました。息子は好き嫌いが態度にあからさまに出るタイプなので、そういう意味では選びやすかったかもしれません。あとは、家の前まで車で送迎してくれる所は、体調がまだ不安定だった私にとってポイント高めでした。結果、お母さん友だちの一人が立ち上げたばかりの作業所、正確には生活介護事業所に行かせることに決めました。まだ利用者が少なめで馴染みやすいかなと思ったのも決め手でした。また同級生も数名通所するということで何かと心強いかなと思い、入所を決意したのでした。体験中〜

眼科

先日、母を連れて眼科に行ってきました。今年の春にコロナにかかり、コロナは重症化することもなく治ったのですが、その後、食事を取らなくなって、心身ともに急激に弱っていき、現在は車椅子移動になっています。３月まではあんなに歩いていたのに…。お世話になっている小規模多機能ホームの方に聞くと、「僕の経験として、食べなくなると急激に弱っていくことが多いですね」とのこと。あんなにやかましく話していたのに、ただ頷くだけ。YESでもNOでも、縦に首を振るだけです。と悲しんでる間もなく、今日は眼科に、介護タクシーに乗って行ってきました。介護タクシー、高い…😓認知症がわかって、あれやこれやと動いているうちに、母があんまり見えていないことがわかって、今日のところとは別の眼科に通い始めました。やはり白内障で、0.4〜0.6の視力。手術レベルでした。病院、治療嫌いな母。認知症もあってか怒りやすいし、あー言えばこー言う…病院へ連れて行くのもやっとの思いで…とりあえず、目薬をもらって、定期的に通って、タイミングを見計らっていました。でも、今の状態になって、小規模多機能ホームの方からのアドバイスもあり、今回の眼科に転院することになって、今日が初めての通院日でした。6月まではなんとか検査できていたのに、今回は何もできませんでした。辛うじて、手持ちタイプの機器で、目の中が見え、「白内障だけだと思うし、手術になるともっと検査があるけど、それも難しい。今、生活に支障が出ていないみたいだから、とりあえず目薬で様子を見てはどうかな？支障が出てきたら手術のことも考えましょう。」との診断でした。86歳の母。怖い思いをさせず、できるだけ穏やかに過ごしてもらうのが一番の孝行になるのかなと、母の顔を見ながら改めて思いました。

母の現状

「母のこと」を投稿するのは、前回から5年ぶりです。私が住む市の高齢者住宅に母が暮らし始めて6年、身近でいろいろお世話がやけるようになり助かっています。移り住んで2年強経った頃、世間はコロナ禍になり、高齢者住宅ということで会えない日々が3年弱程ありました。まめに電話はしておりましたが、本人もいつも「変わらへんよ〜」との返事で、様子は変わらなそうだなぁと感じておりました。コロナ禍もだんだん落ち着き、施設の縛りも緩やかになってきた頃、マイナンバーカード関係の手続きが急きょ必要になり、久しぶりに母の部屋へ訪ねていきました。予約有りの手続きでしたが、5時間ぐらいかかり、終始ご立腹気味で、すったもんだありつつ、なんとか申請が済み、3日目後ぐらいにまた母に会いに行きました。「このあいだ、手続きに行った分で、ハガキがここに来るから…」などと、話していると、「えっ、行った？覚えてないわ…」と返事が返ってきました。えっ、つい3日前のことで、あんなに長い時間かかり、あんなに怒っていたのに…ただの物忘れではなく、母の頭からその日の記憶が完全に抜け落ちている…と思いました。認知症だ…すぐ地域の窓口に相談して、脳外科を紹介してもらい、MRIとか心理テストとかをして、医師から、「記憶ができなくて、かなりしんどかったと思いますよ」と言われました。今から2年前のことですその日から、たくさんの方々にサポートしていただきながら、母も私もなんとか一日一日を過ごすことができています。感謝です。「母のこと」もまたおいおい投稿していこうと思います。

♧高等部時代♧

『１年生』高等部に進学する時は、一応受験する形で、願書を出し、面接も行われました。合格通知があったかどうかはちょっと忘れてしまったのですが、無事に合格して晴れて高校生になりました。中学部3年生で、身体的ケアーのいる子のクラスになって、歩く機会が減ったためか、病気の進行のせいか、学校での歩く力が衰えてしまったように感じていると高等部の先生にお話したことがきっかけで、毎日の散歩にマンツーマンで地道に付き合っていただき、ずんずん歩行の力を取り戻していった年でした。青年期以降から大人型の筋強直性ジストロフィーの症状が出てくると聞いていたので不安に思っていただけに、少しホッとした覚えがあります。ただ、手の親指が、付け根部分から内側に傾いて固まっているような姿を時々見るようになり、ミオトニア ※１ が始まっているのかなと感じたりもしていました。病院でも『検査入院』を主治医にすすめられるようになり、数年前から２年に一回ペースで検査入院をするようになっていました。ただ、検査的には、特に目立って悪い結果は出ていませんでした。※1 ミオトニア … 一度筋肉が収縮すると、筋肉がスムーズに弛緩できない状態を指す。日常生活でいうと、つり革を握った際に手が離せなくなる、缶を開けようとした際に上手に開けることができない、などの症状のこと。『２年生』春休みに入った頃から、私の体調が悪化し、入院・手術・通院に明け暮れた年でした。その間、息子は、日中一時やショートステイ施設で預かっていただき、私の体調変化は急なことが多かったのですが、いつも定員いっぱいなところに枠を開けていただいて、本当にありがたかったです。学校の先生方も、一人が1年生からの持ち上がりで、残りの先生二人も、校衣の洗濯など、パパだけではカバーしきれないところをいろいろと援助していただきました。本当に皆さんに感謝です。そして、何より、風邪を引きやすい息子が体調を崩さず、いつもと違う環境が人一倍嫌いなはずなのに、我慢して頑張り抜いてくれたおかげで、なんとか乗り切れました。本当にありがとうね。『３年生』学校生活の集大成の学年になりました。山口・福岡への二泊三日の修学旅行。関門海峡、秋吉台の鍾乳洞、今はなき、スペースワールドなどなど、車いすなしで、「ゆっくりグループ」のみんなと、いろんなところをがんばって歩いていたようです。お迎え時、新幹線の改札口でドキドキしながら待っていると、一番最後に、先生方2人に支えてもらいながら(というより連行されている感じ (笑))、元気に降りてきました。本当に頑張ったね！運動会、学芸会などなど、高3に花を持たせてくれる行事も目白押しで、息子なりに理解して真剣に取り組んでいました。卒業式も、卒業証書を、１０m程の花道ですが、一人で校長先生のところに取りに行き、お辞儀をして受け取っていました。いつもの練習にはいない、保護者や招待客を不思議そうに見て、途中、お愛嬌ポーズでみんなの笑顔を引き出したりしていました。小学部から12年。たくさんの方々にいっぱい助けてもらいながら、できることも増えて自信も持ち、大きく成長させてもらいました。本当にありがとうございました。息子ちゃん、頑張ったね👍️

30歳

今日は、息子の誕生日でした🍰生まれてきてくれて、ありがとう〜パパ、ママに会いに来てくれて、ありがとう〜一緒に過ごせた時間は宝物です✨また、いつかいつか、会えるだろうか…ケーキは半分こ

命日

あれから4年が経ちました。早いとか長いとかの言葉では表せない、何とも言えない時間です。療育園時代のお母さんから、お菓子が送られてきました。今は千葉に住んでいるけど、息子のこと、気遣ってもらって感謝です。「のりたま」「味付け海苔」「ミニどん兵衛」は、息子の欠かせない食材です。息子用のご飯を毎日作っては、私が食べていて、それなりになっくなっていくので、今もよく買い足しています。息子がいた時と同じことをして過ごすと、息子がいるような、当たり前だった時が今も続いているような、そんな気持ちになって、少しずつ前に進めるのです。「今を生きる」と言う言葉がありますが、とりあえず今だけを見て、これからも息子とともに生きていけたらなぁと思っています。

29歳バースデー

6月19日月曜日は、息子の29歳の誕生日平日はなにかとバタバタするので、少し早めに、今日ケーキを買って、お祝いしました🍰いちごのショートケーキが好きだった息子…特に生クリームが好きで、先にクリームばかりを食べてしまって、そのあとスポンジ、いちごをとりあえず食べて、おしまい。一個は食べられないから、私といつも半分個でした。今日も半分個…美味しく食べてくれたかなぁ～しかし、29歳って…ほんと、どっぷり大人だね🤗お誕生日、おめでとう〜💐

アメンバー限定記事お知らせ

まる3年

今日は息子の命日です。作業所にも行き、ご飯も食べ、その後の入浴中に突然亡くなりました。ひな祭りの日でもある３月３日。ひな祭りの歌（「うれしいひなまつり」というタイトルみたいです）が大好きで、私が前奏曲から歌うと喜んでいました。時には、一緒に歌ったりしていました。あれから、この曲だけは歌えなかったけど、今日は久々に歌ってあげました。喜んでくれているでしょうか…

♧ボランティア団体との活動♧

小1の頃、保健師さんに誘われて、保健所で開催されていた、障がい児のための医療診察・相談の催しに参加しました。　そこで、「家での歩く距離が伸びない」という相談をすると、あるボランティア団体を紹介されました。市内で、分野を問わず、いろいろな形で助け合うボランティア活動を長年されている団体で、すぐ会長さんと担当のボランティアさんが、面談のために家に来られました。歩く距離を伸ばすと言っても、散歩とか、ただ歩くだけの活動が苦手な息子とどう接してもらったら良いのか、あれよあれよと話が決まっていって、困惑する中、とりあえず学校のバス停から家まで歩いてもらう、から始めたような記憶があります。が、当然歩くわけもなく…すぐさまやり方を変更。そして、変更につぐ変更で、結局、バス停近くの公園で2時間遊んでもらう活動に落ち着きました。バス停でボランティアさんがお迎えをして、公園まで一緒に歩いて遊んでもらい、2時間後、私が車で迎えに行って帰る…ガイドヘルパーなどの制度がまだなかった時代の、週一回の活動でした。それから、担当のボランティアさんがやめられたので、別のボランティアさんになり、そのうち、なぜか別の遊び場になって、その場所への送迎は私が車でして、2時間駐車場で待機する形に落ち着きました。基本、ブランコで遊ぶのですが、新しい場所のブランコはサイズが大きめで、大きくなってきた息子も乗りやすそうでした。また、歩くというより、ボランティアさんと遊ぶ、という目的にいつの間にか変化していました。体を動かしているし、親以外の人と活動する経験になるし、まぁ、いいかなと、この活動は小５ぐらいまで続きました。そして、息子もさらに大きくなって我もより強くなり、嫌だとテコでも動かなかったり、介助が難しくなってきたので、一旦活動は終わりました。息子が中学部に上がった頃、月1でボランティアさん達と遊ぶという企画を始められ、誘われました。息子の同級生も数人誘われていました。参加費用がやや高めだったので悩みましたが、誘われたお母さん達と話しして、せっかく誘っていただいたのだからとみんなで参加させることにしました。朝から夕方近くまで、親と離れての活動。クッキング、水あそびなどなど、時には遠足や宿泊もあり、ボランティアさん達ととても楽しい時間を過ごせたようです。人見知り、場所見知りのある息子でしたが、参加する時の足取りはいつも軽かったです。慣れていないボランティアさん達には経験の場でもあったようです。この活動も、高校に入った頃に、設定年齢を過ぎたので終了しました。それからは、私だけでたまに懇談して、息子の様子や困っていることなどをお話していました。そして、支援学校卒業前後からは※1 相談支援先としてお世話になりました（「※1 相談支援」については、一番下にリンクを貼っています）。訪問リハビリや往診を受ける際も、受け入れ先を探していただきました。小さい頃からの付き合いで、知らない間に相談支援対象外でもお世話になっていたかもしれません。これは他の支援団体や関係団体などにも共通した話なのですが、長い間にはいろいろあり、いろんな情報も耳に入ってきたりして、時には疑問や不安を抱えたりしたこともありましたが、先の見えない息子の将来のために、もちろん息子が嫌がっていないが前提ですが、「地元での縁を大切にしよう。そうすれば、いざという時、手を差し伸べてもらいやすいかもしれない。」と考えるようにしていました。　　　※1相談支援相談支援事業所とは？ 計画相談支援・地域相談支援・基本相談支援とあわせて解説します | なるほど！ジョブメドレー障がいを持つ方をサポートする福祉サービスは多岐にわたり、複雑化しています。その複雑なサービスをうまく利用するお手伝い（相談支援）をしているのが「相談支援事業所」です。この記事では、相談支援事業所の種類やそれぞれの事業所で提供している相談支援の内容、相談支援事業所で働く職種について紹介します。job-medley.com

♧中学部時代♧

そのまま、支援学校の中学部に進学しました。『１年生』小学部と同じ敷地内でしたが、棟が変わりました。先生方も中学部所属の先生方が殆どなので、知らない方ばかりです。また、地域の小学校に通学していたお友だちも入学してきて、1年生は50人の大所帯になりました。何かと待つ時間も多くなるので、待つことの苦手な息子は大丈夫かなと心配しましたが、少し戸惑いもありつつ、概ね落ち着いて過ごせていたようです。思春期特有のいらつきとかはないものの、女の子の大好き度は増して、好きなタイプの女の子が横に来ると、ニコニコととびきりの笑顔でアピールしていました🤗まぁ、かわいいもんかなぁ〜。お友だちをなかなか意識しないところがあるから良しなのかと、特に気にもかけず見守っていました。　　　　　『２年生』この年は、担任の先生との相性が良かったのか、すごく成長した年でした。とても丁寧に息子に寄り添っていただきました。歩く距離も伸びたし、トイレトレーニングも洋式トイレ一本にしぼる(小学部では立位式のトイレの練習もしていました)ことを提案してもらって、結果、家でも失敗が劇的に減り、布パンツで過す時間が大幅に増えました。また、昼休みとかクラスをそっと抜け出し、独りで古巣の小学部棟へぶらぶら散歩に出かけたりする姿も見られるようになりました。授業中の小学部のクラスに入って、後ろの方にちょこんと座り、馴染みの先生に、「〇〇ちゃんのクラスはここじゃないよ～」と言われたりしていたそうで、その様子を、そっと後ろから付いて見守ってくださっていた担任の先生が、懇談で話してくださって、なんだかすごく嬉しかったことを覚えています😊　『３年生』５月に予定されていた修学旅行(伊勢方面)は、新型インフルエンザが市中感染し始めたということで、11月に延期されました。ところが11月は、５月よりも感染者数が増え、パンデミック寸前だったので、とうなるかな〜〜と心配されましたが、出発する時点で、参加する生徒に感染者が確認されなかったことから、なんとか実施されました。息子も当日を元気に迎え、参加。寒波で一段と寒くなった上、気候の良い５月の内容そのままの修学旅行で、遊覧船とか計画されていたので、いつになく心配しましたが、息子たちは無事元気に帰ってきてくれました。そのすぐあとに行われた学習発表会で、学校じゅう感染拡大。日本パンデミック！予防接種の抗体が間に合わず、息子も私も感染してしまいましたが、幸い症状は軽めで(タミフルも飲んだかな)、こちらもなんとか無事にクリアできました。この年、装具も、膝に近いところまである短下肢装具から、くるぶし辺りまでの装具に『♧筋疾患の専門病院♧』小学5年生の頃、ある日突然学校から連絡があり、「希望すれば、筋疾患専門病院の先生が学校に来られて、直接診察していただけますよ」と言われました。学校に通うように…ameblo.jp変更されました。息子も身軽になって動きやすそうです。3年生の教室は、生徒数が大幅に増えた影響もあって、道路を挟んだ飛び地にある棟になり、長い階段の地下道をいちいち上り下りしないといけなくなったのですが、先生方の心配をよそに、息子は一生懸命たくましく一年間頑張ってくれました。　　　　　

28歳の誕生日

先週末は、息子の誕生日でした。28歳です。アラサーです。当然、ずっーと一緒に育ってきた小さかったお友達もみんなアラサー。月日の過ぎるのは早い…一緒にお誕生日を迎えた私…どうりで年をとるわけですね〜でも、かわいい息子が生まれてきてくれた日✨そして私がお母さんになれた日。ケーキを買って、ささやかにお祝いしました。

♧筋疾患の専門病院♧

小学5年生の頃、ある日突然学校から連絡があり、「希望すれば、筋疾患専門病院の先生が学校に来られて、直接診察していただけますよ」と言われました。学校に通うようになってから、リハビリの時間もなくなり、小3頃から左足の外反足も出てきていて不安も感じていたので、受けたいとすぐ返事をしました。しばらくして日程の連絡があり、そしてその日が来ました。病院から一時間少しかかる辺ぴな場所に、わざわざ来ていただいて申し訳ないなと思いつつ、せっかくの機会なので、しっかり診ていただきました。いろいろお話させていただく中で、リハビリ部分が心配なこと等を伝えると、「主治医のいる病院と並行して、基本リハビリ目的で専門病院にも通院できるけど、主治医の紹介状が必要」と言われました。それで通院の際に主治医に説明すると、「筋疾患にリハビリは必要ないけどなぁ」(←当時はこんなふうでした)とややボヤキながらも紹介状を書いてくださり、専門病院にも半年に１回ペースで通うことになりました。診察の先生は毎回違う先生でしたが、リハビリは同じ先生が担当してくださいました。ただ、半年に１回で、しかも病院嫌いの息子がなかなか思うように動かないこともあって、少し体の動きを見てもらってから、様子を伝えて、相談にのってもらうぐらいの内容でした。それでも、専門であるからこそいただけたアドバイスもいくつかあって、それを基に、食事の形態を「きざみ食」に変更したり、装具も、膝まであるタイプから、足首までの高さで軽くて負担のないタイプに変更することができました(←中学３年生の頃)。　　こんな形の通院が、17歳ころまで続きました。ただ、体も大きくなり、こだわりも強くなった息子を、遠い病院へは私一人で連れて行くことができず、パパに会社を休んでもらって一緒に通っていたので、会社が休めず、延期延期になることも多かったです。そして、17歳の年に私に脳腫瘍が見つかり、入退院を繰り返して手術もしたので、息子を施設で緊急的に預かってもらったり、とにかく毎日を無事に過ごさせることに精一杯な状態だったので、余計に通院は遠のいていきました。なんとか主治医の病院に通院できた頃、主治医の先生から「保健所へ異動することになった」との話があり、パパについてきてもらっていても、症状・体力的にきつかったし、将来的にヘルパーさんに連れて行ってもらうことも視野に入れて、家に近い大学病院の通院一本に絞りたいとお願いし、専門病院への通院もそこで一旦終わりました。その地元の大学病院には、息子と同じ歳で、筋疾患で通っているお友達がいて、事前にお母さんからいろいろ情報を得ていたので、我が家のその時の状態ではそれが一番かなと思って下した決断でした。その後、24歳の頃、新しい主治医も異動することになり、その先生の強い勧めもあって、再び専門病院へも通うことになりました。この辺りの話は、また後ほどお話ししたいと思います。

三回忌法要と石碑入仏/納骨式

20日㈰に三回忌法要をオンラインで、そして昨日、23日㈬に、お墓の前で石碑入仏/納骨式を行いました。こういうこと、全くわかっていない私たちですが、三回忌など追善供養の方はオンラインでもあるし、慣れてもきました。だけど、石碑入仏/納骨式の方は、全く得体が知れずよくわからなくて、準備にあたふたしました。まだまだ納骨はと思っていましたが、１年半ほど前、市の広報で4年ぶりに市営墓地の応募があり、とりあえず申し込んだら、5倍の競争率の中、当選したのです。ルールとして、3年以内にお墓を建てないといけなくて、当選したその日から、ゆっくりと考え、いろいろ検討して、昨年末にお墓を建てました。その場所は、我が家から車で5分ぐらい。散歩がてら歩いても行けて、完全に生活範囲のエリアにあります。お骨とずっと一緒に暮らしてきたので、本当はすごく寂しいことだけど、いろいろ考えて、なんとか今日もこれまでと同じような日常を過ごせています。大丈夫ですよ