りどるのブログ

2021/12/03東京通院備忘録

東京通院備忘録■ＭＳ由来のめまいはシツコイので、現在落ち着いているのならば違うだろう。耳鼻科通院でいいと思う■ケシンプタ導入の地元病院を調べておくので、次回１月に話しましょう■という事は、地元病院は今のところから転院か…？ケシンプタ、４月導入を目標に動こう、と主治医とお話しました!４週間に一度の皮下注射。いい方に動くことを願います!

2020.3.5　地元神経内科通院

地元通院MRI終了、脊髄MRI発病無し。難病患者としては文句ない状態に感謝です。3月の予定だった東京通院は、コロナウイルスが怖い、ってことで４月にずらしてもらいました。遠方からの通院はどうやっても東京駅とか上野駅で乗り換えになるし免疫抑制剤三つ飲んでる身としては万全を期したい。東京の専門医入院してる方々にうつしたら大変だし、ね。やる気がでないのは朗読ワークショップ終わっちゃったからもあるのですがまあ毎日元気がないですよ、閉塞感ですよ。地元は図書館も３月いっぱいはお休みになっちゃうし仕事後、夜の地元美術館ライトアップされてないとこんなに凹むなんて!あたしにはartと文学がどうしても必要。パンだけじゃ生きられない。２月のワークショップ発表会ができて良かった。春風亭昇太さんの独演会、いっておいて良かった。こういうときは、大学の上総英郎先生がゼミだったか授業だったかで言ってた「文学は食うには役立たないが、文学は人生を豊かにする」という言葉を思い出す。そして、先生、そうです、その通りです、と思う。あたしは50を過ぎました。食うに困ってないと大声では言いがたい状況ですが、それでも、豊かに生きてます。落語だね。うん。YouTube探そうっと。

リブログ記事”””お願い”拡散お願いします””

アメンバー限定記事明日が討ち入り、本番です！

あけましておめでとうございます！

何をするでもなく新年を無事に迎えました。今年の目標は①再発無しの記録更新(確定診断以来だから…これで５年目)②定時帰宅の奪還(残業ギリギリまで仕事してもミスは減らない…)③２月朗読ワークショップを、自分なりの満足がいく舞台にするの３つです。ぼちぼちユルユルと、仲良くしてくださいねー。あ、１月７日に小平通院で脳血流シンチ(ECD)検査です。地元病院では検査したことあると思うけど入院中せん妄まみれの時期だったから…どんな検査だったかうろ覚えでありますw同病さんで小平で会えそうな方、いらしたらタリーズでお茶しましょうオラにパワーを分けてくれぇっ(*≧∀≦)人(≧∀≦*)♪

リブログ記事””ソマリのベルちゃん帰ってきました！””

リブログ記事””再度、拡散希望（行方不明の猫について）””

リブログ記事”2019年3月9日（土）　第8回市民公開講演会と相談会”

頑張ってらっしゃるんだなあ…知識を持たねば病と共生出来ないものね。りばーじゅさん、１度お会いしたことがあります。今回は参加できないけれど情報を発信してくださることに感謝。今年中には勉強会、参加したいなー。

リブログ記事”「アリス紗良オット」さん、「多発性硬化症」”

そう、表現の微妙さは、患者にとっては大事な点です。…なんとか仕事のミスと格闘中の身としては治るといわれると困る。甘えているとか、気迫が足りないとか言われつつ、すみませんでした、で乗り切る日々なので。Keikoさんのアプローチに賛同します。リブログさせていただきます。

リブログ記事”【多発性硬化症 】市民講演会と相談会 〜拡散希望〜”

できる範囲で知識を得て、知り合いを力にかえましょう。…参加できる方、是非!

リブログ記事””御協力、お願いします！！””

2018.12.17 東京通院

もっと寒いと思ってたらそうでもなかった東京通院。小平は雨上がりで日がさしてた。先週末に目眩で休んだ事をを伝えるがMRIが悪くないし、握力が戻ってたので問題視されず(ホッ♪)「前回はと違って、左右とも握力は16くらいか…うん、いいじゃないですか、うんうん。薬、効いてるね。しばらくこの量ででいこう」目眩は結局、仕事をしすぎたらいけないって事らしい…サラリーマンには難しい。胃腸炎をおこしてるようで胃薬を新処方。まあまあ良い診察結果に安心感で満足して20時に帰宅。11時半予約で診察終わったのが3時、会計終わったのが３時45分。やっぱり日帰りはダメかもしれぬ。入院してらっしゃる同病女子とタリーズで「初めまして」と言いつつお茶会。通院だけだと悲しくて泣きたくなる(まだ自分を認めきれてない)からこのお茶会には助けられた。淋しいのを忘れるくらいに遊びも突っ込む体力をつけねば。小児科のイベントだろうか、院内でサンタさんコスチュームの男性二人をチラッと見る。タリーズもツリーでキラキラ。とりあえず、落ち着けそうで安心して、キレイナモノを見てこられた。さあて、明日からなるべくは定時帰ってこないと、だね。

2018.12.10 地元脳神経内科　受診

先週の火曜日くらいから、夜寝るときに横になると天井がぐるんぐるんまわってました。仕事休まねば、かなあ?って思いつつ「いやいや、身体を休めればなんとかー」と通常運転。水曜日の夜は特に酷くて運転が危ない？ってくらい、夜になるとぐるんぐるん。朝起きても目の前がグルグルだったんで、木曜日は仕事を休みました。しかしあのぐるんぐるんは寝るのが怖くなるですよ。明日の朝は起きられる?とか、思ってしまう。元々、土曜日にMRIだけ撮って、次の週の水曜12月13日に診察予定だったので「せんせえ～、天井がぐるんぐるんまわりますー。」って連絡いれて、今日の10日月曜日に急遽診察をいれてもらいました。この二日くらいはぐるんぐるんはおさまってますが、眼の症状は結構危険。結果、MRI所見は問題なし、今は落ち着いてるので徐々に良くなるはず、ならないときは点滴と会社を休むこと、と指示されました。ホットシタヨ…。通院時間変更に対応してくれた主治医に感謝です。吐いたりお腹壊したりしたらソッコーでウチの内科にかかって下さい、とも、指示。リウマトレックスやらプログラフやら、休薬したりなんだり、ありうるらしいです。免疫抑制剤ってイロイロあるんですね…アアメンドクサイヽ(´Д｀;)ノ　デモヨカッタ(*´ー｀*)実は今日は父の心臓カテーテル手術日。手術の後に主治医の話を聞こうと思ったのに、手術の時間が遅れて聞けず(-""-;)父母の理解力が落ちている今、病状は聞いておくの子供の務め。二人の会話を合わせて聞いても現状がわからなくて困ります。独りっ子でバツイチで頼る親戚がいないってキッツいなあ、と思うのはこんなときです。父の退院日が決まったら、あたしもまた年休をとります。来年の４月か５月、北海道に行こう!と予約もしてしまったし2月には朗読ワークショップの舞台発表だし、無理せず無理して、ヤリタイコトをするんだい!…今日のところはイイコで寝るとします( ；∀；)そんなここんとこの毎日でした♪

朗読劇にチャレンジ中

地元のワークショップで、朗読に挑戦しております。２週間に一度、稽古して、2月に発表会。大きな舞台に立つ予定であります。古事記と新約聖書、旧約聖書の創造記をエンターテイメントでやります♪往復六時間かけて多発性硬化症の点滴してもとんぼ返りしたのは、通院翌日がワークショップのお稽古日だったから。楽しいと無茶できる♪https://ja.m.wikipedia.org/wiki/壤晴彦↑我らが指導者の先生。詠み芝居という分野をつくっていらっしゃるそうで挑戦するのは朗読劇だったです。←今頃ハッキリ気がつくヤツw朗読って演劇と全く違うテクニックかとおもっていたけど、同じ土俵なのかしらん?(演者さん、観るの詳しいかた、誰か教えて)朗読一人芝居なんだ、と、やっとわかった今日この頃。声に何をのせて、聞かせられるのか。荷は重いが、楽しくてしょうがない。壤晴彦せんせ、三島由紀夫の近代能楽集　卒塔婆小町の主演をされたことがあるんだ!あたし大好きな話だよ、ご縁だね。ひたすらにワクワク。どんな世界がみえるかな…頑張ります。

2018.1.26　東京定期通院　覚え書き

残業でガタガタな身体をひきづり、東京通院。寒暖の差がこたえてるなー、爽やかな秋の朝なんてもうあたしには訪れないんだね…と切なくなりつつ外に出たら…寒いのね？半袖だと寒い。長袖は暑い。いやあ参った。汗をかきつつ着こんで、三時間かけてたどり着く。ここのころ、右折信号が二重に見えたり、夜の信号機が赤い楕円形に見えたり眼科でその際に診察して貰ったけど問題ないし、だったことを伝え左足の膝下に力が入らず動きが悪いしで「ステロイドパルス、ハーフでやりたいです」とステロイドパルスをおねだり。本当はその症状が出てるときにやるべきなんだろうけどまだ三日前は楕円形の赤信号見てたし、効果はあると思うのだ。珍しく針が入らず、四回チクチク刺す。看護士さん、謝らせてごめん…これはあたしのデフォルトだからどんどん刺してくださいねー。薬の種類が増量。リウマトレックス　2mg×2錠/週　……リウマチ治療薬の有名どころです。あと、フォリアミンをこれも週に１回。医師曰く「リウマチ治療薬と免疫抑制剤とプレドニン、併用して治療する、というのは普通の脳神経内科ではやらないですけどね…ウチでは出します。結構これでMSが安定するヒトもいますよ。フォリアミンは葉酸ね。リウマトレックス飲むと葉酸が不足しがちだから。あと、から咳が出たら気をつけて。乾湿性肺炎がありうるからね。」はい、専門医に受診に来るのはこの判断をしてもらいたいからです。信じてついていきます。前回通院で処方されたアデホスコーワ、脳の血流が良くなるってやつ、効いてる気がするし、バクタ飲んでから高熱で休むこともなくなったし。これは、地元通院では、ありえなかった処方です。試して楽になるのなら。試して仕事が出来るなら…やってみよう。覚え書き　握力、右手10 　左手7。　おや?　低くなってる。パルスでこれも改善すればいいな。病友お姉さんが車でお迎えに来てくれて(いつもありがとう)パンケーキ食べてダベって、また特急で3時間で帰る。ああ、楽しかった、美味しかった、元気をありがとう( ﾟ∀ﾟ)人(ﾟ∀ﾟ )でも、パルスはやっぱり泊まるべきかなー。今度はそうしよう。今日は朗読のワークショップまで二度寝しますw明日もワークショップ絡みの映画鑑賞会。明後日月曜は地元通院で、仕事に遅刻して残業予定。…残業は…やめておきたいが…(^_^;)逃げられる気がしない。イロイロありますが、とりあえず元気です。ご報告の日記でした♪

地元神経内科　通院

地元通院リベンジ中。前回通院日は実は１０日だったのだが、夜の七時まで気づかず…。初診で入ったら１１月しか無理らしい神経内科、大繁盛。ただでもクソ忙しいだろうにどうもスンマセン(^_^;)三時間睡眠の一昨日が効いてて眠いので、今日は１日休んでおいてよかった。…まずは主治医に前回通院日バックレを謝らねば┐('〜`;)┌

2018年残り100日の運勢

おみくじ、吉。残り100日は穏やかで欲張らなければ願いは叶って平和な恋に巡りあえてブログは右肩上がりだそうだ。２、３日に一度穏やかに笑えますように(^ー^)残り100日の運勢は・・・残り100日運勢みくじをひく2018年ラストスパート！あと100日でしたいことは？

アメンバー限定記事佳き土に佳き種

2018.8.13 地元通院記録

薬が増え…無かった。保留。病院ばっかりな夏休みにゲンナリしつつ、地元通院。主治医にリマトレックスの話を聞かれる。「東京の先生、強く押してました?」「わかんないですが…そこまでではなかったかと」「どうしたいですか?希望あります?」「わかんないですー。」「…では、今度おかしかったら、リウマトレックスを増やしましょう。今回は様子見で。」多分そういう意味だと思うんだけどなー。わかんないもんはわかんないもんなー。…と、いうわけで、夏休みの二大イベント、『通院』は終了!!つまんない、と言える体調に感謝。ひたすらに、のんびりと、過ごそう。

2018.8.10 東京通院記録

薬が増える。現在のプログラフ3ミリ/day、プレドニン6ミリ/dayに加え週に一錠のリウマトレックスをすすめられる。免疫抑制剤をイロイロ飲む、のは、多発性硬化症専門医の処方ではよくあるらしい。「これで落ち着くという人も多いですよ。他の病院ではださないけど。」と、専門医の言葉。…信じて着いていきますw地元ドクター宛てに、お手紙をいただく。目の調子が良くないのが、これで落ち着くといいな。入院してる同病さんを直撃ベッドの昼ごはん(まゆさんありがとう♪)想像を越えるかわゆさで、ママ?これでママなの?とびっくりする。ちょっとだけお邪魔して、次回はコンサートに行きますね、と約束。この約束が明日への希望になるのだ。帰る途中で、食べたくなってうなぎちょっぴりの駅そば。暑いのがキツイ。今日はもう宿で休もう。