りどるのブログ

リブログ記事”地震で感じたへルプマークの重要性”

今日はバイキングの日

海賊が出てくる物語といえば？年代的にビッケがしかでてこない。「小さなバイキング」https://www.google.co.jp/search?q=ビッケ+バイキング&oq=ビッケ%E3%80%80バイキング&aqs=chrome..69i57j0l3.6654j0j4&client=tablet-android-huawei&sourceid=chrome-mobile&ie=UTF-8#mie=e,overview,ビッケ%20バイキング,H4sIAAAAAAAAAONgVuLUz9U3MM2KN0l7xOjMLfDyxz1hKatJa05eYzTh4grOyC93zSvJLKkUUuNig7JkuHilELo0GKS4uRBcHgDgBG3LUwAAAAスウェーデンのお話だったのね、知らなかったよ。▼本日限定！ブログスタンプあなたもスタンプをGETしよう

東京通院記録　2018.6.7

小平で診察。多発性硬化症は悪くなってないが、高次脳機能障害が酷い気がする。仕事のミスを説明していたら涙が出て困った。オイツメラレテルですよ。東京の主治医から、脳の血流を多くするクスリをだしてもらった。「会議で頭が動くようになった、って患者さんもいますよ。良かったら地元でも出してもらってね」次回東京通院は夏休み前日(苦笑)遊んでるんじゃないんだよー…居づらくなるだろうなあ。しょうがない。自分の未来は自分で守らないと、だ。今日はこのあとネットだからこそのお友達と落語を聞きにいくのだ。キラー細胞増加!!元気ださすぞー。

朗読と落語とわたし

お久しぶりです、りどるです。次回の東京通院は６月。地元脳神経内科でMRIをとらなきゃだし、難病申請はあるし湿度も気圧も暴れるし、体調はイマイチ。多発性硬化症の皆さん、みんなそうなんだろうなあ、と思います。ここのところ仕事のミスと組んづほぐれつしたり趣味に全力疾走したり、春の陽気に文字通り痺れまくったりと忙しい日々が続いておりますが、あたしはなんとか普通の下、くらいで生きています。息子もやっと就職が決まりました。まあイロイロあるんですが…とりあえず、よし、であります。この春から朗読ワークショップに参加する、と言っておりましたが本日無事に数度目の講座が終わりました。やりたいことをやるのって面白いです。声の修行の場にいられるだけでもう幸せ…泣きそうに嬉しい。声の出し方と母音子音、連母音の強弱の付け方でこんなに伝わり方が違うのか、と思ううちに三時間があっという間に終わりました。次回の講座日はMRIが入って不参加なので「あたし次回お休みで…先生の細かい指示を教えていただけませんか?」とナンパをし、女性お二人とLINE交換してお茶。ピアノの弾き語りをなさる方と、演劇からの参加な方。お二人ともとても魅力的で、帰宅はすっかり遅くなりました。ちょっとふらふらしております(^_^;)入院しないように、ちょっとでも声を使えるように、全力疾走します!楽しいときは全てを忘れます♪さて、今の朗読本は古事記です。田辺聖子の古事記を原本に編集したテキストを使っています。で、原本も読んだ方がいいですよ、と言われたので文庫を買いました。まだ半分しか読めておりませんが面白い。で、そのなかに、気になる言葉がありました。千引の岩(ちびきのいわ)千人がかりでやっと動くような大岩イザナキノミコトが黄泉の国から追いかけてくるイザナミノミコトを黄泉比良坂(よもつひらさか)で食い止めるために引っ張って道をふさいだ大岩をいう。解説が載ってました。読んでたら、なーんか、引っ掛かったんです。…あれ?あたし、ちびきのいわ、って言われるとなんか思い出す。ちんびきのいわは～　おもからずぅ～ひひひひ　ふふふ　へへへへへー歌ってる、シーン。はにほへといろは、音階だったよね、この言葉はうろ覚えだ…ん?なんだっけ?なんかの、小説…。二日くらい後に思い出しましたよ!「二十四の瞳」です!!!おなご先生が足を挫いて休んでいる間に、おとこ先生のおじいさんがオルガンを練習してるシーン…だあ!ちんびきのいわは～　おんもかぁらず～おなご先生は千鳥の歌とか女子供向けばかりでいかん!と常々思っていたおとこ先生が、薄暗い教室で、奥さんと練習してた曲。勇猛果敢な歌詞を歌わせたい、という意図に反して子供達は歌詞そっちのけでヒヒヒヒ　フフフー♪って面白い言葉しか歌わなくて、おとこ先生がガックリするの。これ、軍歌なんですね。千引の岩(ちびきのいわ)千人がかりでやっと動くような大岩。重からず、ってことは例え黄泉の国に行こうとも勇猛果敢に闘おうぞ!と鼓舞する内容だったのかあ。４０年越しのクイズの答え合わせみたいな快感でドバーッと鼻血吹くかと思いました。いやマジで。あたし、言葉が好きです。物語が、好きです。６月の通院は落語に繰り出す予定でもあります!落語と朗読とわたし、これからも大事にしていきたいなあ。声を使う喜び、思う存分つかみとりたいと思います( ≧∀≦)ノ

リブログ記事”拡散のお願いです(シーズー)”

これでやれる!

5月13日、朗読のワークショップ、スタートします!2月の発表会まで、再発なく、負けず。…全力で楽しんでやります!

2018.5.7 地元神経内科　受診

覚え書きとして記入。一週間ほど前に微熱(37.5)が出たことと４月11日からの一週間ほど目のつけね違和感があった事を伝える。上司の変更で休憩とりづらいせいだろう、と、4月23日に会社を休みました、とも言ってみた。「休んだら目の症状は落ち着きました?」「はい、とりあえずは」「そうですか…全脛椎MRIは病変なしでしたよ」「先生、あたしは脊髄の脱髄は前もなかったですよね?」「そうです、脱髄跡も、新しい脱髄もなし、です」脱髄ってのは、あたしの困った免疫が脊髄のカバーを壊した跡。これがあって、歩行とかに症状がでれば再発…今回はセーフ。肝機能、腎機能問題なし。炎症反応特記事項なし。貧血、横ばい。鉄分がちょっと足りない。ヘモグロビンなんちゃらかんちゃらは改善(うう、よかった)６月は東京通院だから、その前に頭部MRIを撮りましょう、って…６月めっちゃ早退するなあー。土曜日早退、月曜日どっちも早退で、次の土曜は東京通院休暇。うーん、しょうがない。諦めてもらおう。新・直属上司は、あたしが病気だと理解できてないからすぐに「今、仕事急ぎのないですかー?」と新しいアレヤコレヤを入れてくる。体力と注意力、認知力が、ついていかない(^o^;)ホッとして休ませなければとんでもないミス続出しまっせー。この生アクビは寝不足と違いますのやでー。脳がポンコツなんだから……無論、言えないけども。この際だから通院の日は休暇をとっちゃおう、っと。お薬は変更なし。プレドニゾロン　6㎎/dayプログラフ　　　3㎎/dayランソプラゾール　ロスバスタチン　ロゼレム　ワンアルファにもきっちり効いてもらおう。雨の降る道、気をつけて帰ろう。

リブログ記事”今年もよろしくお願いします”

2018.3.29 地元神経内科通院

暑くて採血室でぐったりしつつ、血を採って…神経内科でのんびり待つ。胸が痒いのは治ったりまた痒くなったり、治りきらないけど薬疹ではない、と別の日に皮膚科でみてもらってるから安心。春は気持ちのよい季節だったはずなのに、今のあたしには嬉しくない季節。…あ、リハビリの言語療法士さんにバッタリ逢えたから、嬉しいね。「再発して、私が入院患者の名前に見つけないようにしてくださいよー?」…はい、ありがとうです。気にかけて貰ってる、と思うと、生きようと思えるね。

3月17日　こんちゃんコンサート

通院以外のお江戸行き、何年ぶりだろう。こんちゃんのライヴに夜参加。ひっさしぶりにジントニック飲んでご機嫌😃🎵ライヴ後に同病カラオケ🎤に繰り出し、一時間遊んで、いつも通院の時に遊んでくれるお姉さまとビジホでまったり…。ロイヤルホスト併設だったので、寝たのは2時近く。…宿代モッタイナカッタかしらん??寝不足だけど、キラー細胞は増えた、ハズであります。イキナリカラオケに行った皆さま!明るくて楽しい時間をありがとうございましたミスチル愛に溢れる歌声も、ブルーハーツなシャウトも、忘れないですよー。次回も参加出来るように、体調整えるのだ。また、逢える日を楽しみにしております🎵

リブログ記事””病院、教えて下さい。”　ＡＬＳの方です”

今年はやっちゃうんだ♪

職場近くに美術館があって、そこでやってる朗読教室。都内から講師を二人お招きしての田舎にはめずらしい企画がある。職場の休みじゃない土曜日…これだけ近いとサボるのもバレバレやしー。と、元気な時から気になってた。一昨年からこれが、会社休みな土曜日になったのを発見した。朗読は高校生の時NHKで県トップをとったことがある。指導らしい指導もなく、なんとなくいけた、ラッキーだっただけの実績。……ちゃんとした指導を受けてみたい。発病して、一年半自宅療養して、今現在定時でギリギリの仕事。三ヶ月に１度は東京通院もしようというのに、体力的にはまだ不安。大学はやっと卒業するけれど、息子の道筋もまだ弱冠不透明。…でもね、迷ってる時間なんて、無い。ヤリタイコトを潰さなきゃ❗と、いうわけで、５月から朗読スクール通います!もう一週間迷って、申込書提出しよう✨宣言の日記でした(*＾▽＾*)

2018年3月9日　東京通院記録

雨女にも程がある、ってくらいのどしゃ降りで自宅出発。トントコトントコ、電車に揺られてお江戸通院。片足立ち、二ヶ月前よりずっとよくなってました!プログラフ３ミリ/dayプレドニゾロン6ミリ/dayバクタ1錠/weekあ、先日バクタの薬疹?と思った胸とお腹のブツブツがでて別口で皮膚科も受診しておりました。薬疹なら当日に痒くなるハズなのに、あたしの痒みのピークは二日後。皮膚科で違うだろう、と判断されました。というわけで、上記投薬続行決定。イイ仕事してくれて嬉しい。MOG 抗体は陰性。握力左手12　　右手14ハーフパルスというステロイド点滴をし終わって、今日は宿に泊まってのんびり帰ります。点滴効果で、握力も今後良くなることを期待。仕事のミスも減るといいな。

今日は猫の日

猫の魅力は？……いるだけでいいのだ。猫は世界を救います!猫カフェもお気に入りのにゃんこ。モフれないのが残念でするw▼本日限定！ブログスタンプあなたもスタンプをGETしよう

2018年1月9日　通院記録　(覚え書き)

11時予約で1時半頃診察。今日は久しぶりに混んでいた。前回の通院時は別の先生の代診でそういえば初発時よりも片足で立っていられなくて更衣室で制服のスカート着替える時によろける、と話した。今回も主治医に同じ事を話す。１１月の発熱(近くの病院の風邪薬で落ち着かせる・抗生物質なし)と１２月の尿路感染症１週間入院を付け加える。「あとは、仕事のミスが減りません」気を付ければ済むという度合いは結構越えている。これも症状のうちか、と、あわせて伝える。握力は右手12、左手10.5…あれ?この間よりも落ちてるよね?結果、次回の地元通院からプログラフ 3mg/dayプレドニン　6mg /day薬剤名忘れたが感染症予防の抗生物質を週に1～2錠に薬を増量する事になった。「りどるさんは、初発の辺縁系脳炎で出来た抗体が悪さをしてる事も考えられますね。その場合、ハーフパルスとか、場合によっては血漿交換もした方がいいかも。まずは血液検査しましょう」…というわけで、次回の東京通院は３月頭になりました。辺縁系脳炎、ここでまだその単語が出るのか。ショックは大きかった。ハーフパルスって疲れるのかな…血液交換は疲れるし、当然入院だよね。小平までは3時間。一人で往復6時間はキツいな。泊まろうか。できるだけ頑張ってみますので、ハーフパルスに詳しい方次回の為に情報をください(@_@;)3時に会計終わり、一時間余裕を持って特急に乗り換えて、７時に帰宅。梅の花が病院の庭に咲いてたよ。

小平通院

前回の尿路感染症は１週間で退院。中２日で仕事復帰、怒濤の年末年始業務。今の部所での年越しは初めてで、景気よくミス書類を量産する。…仕事、好きだったし、自信あったんだけどなあ…。自分が嫌いになりそうだ。高次脳機能障害のバカちんがあ～。今日は朝から小平通院。金曜日に予約がとれなくて火曜日受診。で、泊まらず帰って明日も仕事。週休２日で無いフルタイム正社員は、こうなるとキツイ。息子は就活どころかまだ卒論で苦戦。２留でこれって、もう、まもってやるしかないんだがー。メンタルとフィジカルの往復ビンタだね、マッタク(´～｀)お守りは友達のくれたスヌーピー。いつまでこんな風に通院しつつ生きるんだろう、と、なんか凹む。…さて、門をくぐって行ってきます。

2018年Amebaおみくじ

明けましておめでとうございます🎵記事を更新…うん、健康に意識して難病サバイバーをがんばりますー。あなたの運勢は・・・2018年Amebaおみくじをひく

お久しぶりです、こちら現場(病院)です!

……腎盂腎炎で一昨日から急遽入院中です、現場のりどるです( *´・ω)/(；д； )年末年始デスヨー。仕事戻っても10日くらいで正月ヤスミデスヨー。昨日はボーナス支給日デシタヨー♪診断書を頼んで、職場に２週間の入院を報告して、ボーナス支給聞いてちっさくなりました。ああ、身の置き所がない。再発じゃなくて良かったけど、アタクシ入院ボーナス泥棒(認めよう!)は高次脳機能傷害で平常運転もバリバリとミスってる状態でありまして同僚の定年後給与(何％かOFF)のオバサンたちの「こんのポンコツ正社員!ボーナス泥棒めがあああああ!」っていう怨嗟の声が聞こえる、気が、する( ＞Д＜；)……地味に「申し訳なさ満☆載」な病院ライフ。キッチリ治して戻ったらミスなく過ごせるようにするしかないわあ…。夜中にいきなり40度の熱が出て歯の根が噛み合わないくらいにガチガチ震え、吐いて、月曜日の朝イチでいつもの地元総合病院へ飛び込みましたが去年の９月にも同じような発熱で血液培養を２回やってなんかのバイ菌原因、で、会社を出たり休んだりもしたし正直、また薬出されて家に帰されるんだよなー、と思ってたらイキナリの入院。吐くのは、熱のせい、と思ってたんだけど診察時、背骨、腰の上側が叩かれると痛くて膿尿っていう濁った尿。ググってみたら典型的な腎盂腎炎の症状なのですね。抗生物質の点滴の為に、免疫抑制剤プログラフ(タクロリムス)は中止してます。腎臓は治さないと、免疫ファイターはリスク多いからね、とも思うけどプレドニン4ミリじゃなあ…再発の引き金になりそうで恐いです。タシケテ、お月様、と、呟いてみる。皆さまも、体調管理にどうぞお気をつけて～。

７月、茨城県多発性硬化症友の会　勉強会参加

今さらですが、覚書。７月２日（日）テーマは指定難病特定医療費助成制度についてこの機会にいろいろ教えていただこうと思って行ってきました。内容を一通りお話しいただいた後、実際に私たちが困っていること、わからないことありますか？との質問には、いくつかの突っ込んだ議論がなされました。多発性硬化症の専門医は現在茨城県にはいないため、患者は主治医に無理を言って東京、郡山、京都などの専門医にも受診をしている人も多いです。県内と県外の医師の連携がうまくいかず、今後の治療に不安を抱いている患者も少なくありません。専門医のいない県ってどのくらいあるんだろう。いろんな病気でも、専門医いないって、あるんだろうな。で、今回は、県外受診が今の医療費助成制度に合わず、問題になっている現状が話題にのぼりました。臨床個人調査票を記入してもらう医師が県外の専門医になる患者は、患者本人の口で、保健所での申請時に「茨城県で申請して良いモノです」と説明しなければ理解されない現実。↓↓この部分、あたしの理解が甘いみたい。　　難病連報告レポートからは抜きました。どなたかわかるかた、教えてくだされ。四肢のリハビリを必要としている患者は指定医との連携がきく診療所でなければ難病手帳を使用することができないため、県外の指定医を主治医としている患者は大変苦労をしていること。自分としては、現実に「現在指定難病手帳を持っている人は、制度改正後もある程度の増額で医療補助を受けられる」のは理解してホッとしたけれど、これから多発性硬化症になったとしたらどうなるんだろう、と、わかればわかるほど困惑したというのが本音です。医療補助対象から外されたら、治療をあきらめざるを得ない患者さんが増えることになります。そして根治治療がない私たちの病気は、治療を受けなければ再発し、重症化し、かえって医療費の増大にもなります。いろいろな難病の患者を救うためとはいえ、この制度は悲しい、と思いました。「あなたは早く難病になってよかったね、今難病になっても補助は望めないくらいの軽症だから」・・・なんて病院が言うような未来ではいけないはず。ただ…資金には限りがある。順番つけて、費用を振り分けなければ、保険料じゃまかなえないよね…。助けられたい。助けてあげたい。皆なるべく笑いたい。そんな事を考えた１日でした。

お久しぶりです♪無事でする♪

無事だけど毎日の仕事で精一杯な日々。４月からまさかの部所異動があり、パソコン会議資料作成の多い仕事になりました。あたしゃ一人前じゃないんだよ、ケッコーメインに近い部所じゃん、いいのか?!……って思ってたら、やっぱり全然慣れません(泣)見直しても見直しても、ミスの山。社長や会長に見せるデータは各部門から集まって、すぐに会議資料に。時間がタイトで、変更も入りまくる。ダブルタスク、トリプルタスクは、高次脳機能障害者にはキツいです( ノД`)残業フォローで作った資料の方がミスだらけ、って、どうすりゃいいのだああ。でも見た目はフツーに見えるんだろうなあ…。今回ばかりは、あたし、仕事続けられないんじゃないかと思ってしまいました。できない子は部所異動になることはあるけど、いきなりのクビもなかろ。東京通院は主治医に「よくここまで回復しましたね」って言って貰えてなきそうになったのに、山あり谷ありモハメド・アリ。……風に流れて努力のみ。本日眼科定期通院のごほうびはミスド。もう少し、なんとか、頑張るです( ・∀・)ﾉ