夫が難病と診断されて１年、ブログを始めて８ケ月、
病気のこと、介護のこと、皆さまからたくさん教えていただきました。
コロナの恐怖と病気の進行に怯えた2020年でしたが、
現在の状態とこれまでの経過をここに記録しておきます。
皆さま、来年もどうぞよろしくお願いいたします。
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●現在の状態
・進行性核上性麻痺・難病認定
・要介護２
・介護保険：デイケア週２回、ショートステイ隔月（２泊３日）
・医療保険：訪問リハビリ週３回（ＰＴ、ＯＴ、ＳＴ）
・身体障害者手帳：未申請
不安定ながら杖で自力歩行可、水分でむせるが普通食可
トイレ・お風呂、一人で入ってるが、洗身や洗髪は難しい。
衣服の着脱・口腔ケア等は一部介助
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●2016年
6月
・めまいがして転倒
・Ｗクリニック脳神経外科受診 MRI 異常なし
・このときのめまいは前日の飲み過ぎ？難病とは関係ないような気がする。
・半年後にまた来いと言われてたのに、腰の手術もあり、放置してた。
もし、半年後に行ってたら、MRIに変化があったのか？
10月
・脊柱管狭窄症で手術 Ｔ病院
・術後半年間はコルセット着用
●2017年
3月 定年退職（65歳）
・腰手術後のリハビリも兼ね、スポーツジムに通い始める。
◎下記の症状が徐々に出てきている
いつから出始めたのか、定かではない。
・歩く姿勢が前かがみ
・加速歩行
・自転車でバランスを崩す
・飲み会の帰りに、何度も転倒していたらしい
→この辺りの症状は、腰の手術のせいと思い込んでた。
・声が小さい、聞き取りにくい
・字がうまく書けない
・顔に表情がなくなり話さなくなった
→定年退職後のうつ状態かと思っていた。
●2019年
夏頃
・自転車で転倒して、顔を縫う
・杖を購入 自転車をあきらめ、杖歩行になる
10月
・通院途中、社会福祉協議会の方に声をかけられ、
歩き方が危ないと、要介護申請を勧められる。
・スポーツジム退会
10月18日～24日
・尿管結石からの腎盂腎炎で発熱 Ｓ病院に入院
11月6日
・尿管結石の手術 Ｓ病院 翌日退院
11月20日
・要介護申請
12月10日
・Ｗクリニック脳神経外科受診
・MRI 脳幹の萎縮あり 神経内科を受診するよう言われる
12月11日
・Ｗクリニック神経内科Ｈ先生から「進行性核上性麻痺」と告げられる
・マドパー １日２Ｔ 分２ ５０日分が処方される
◎この1ケ月で５回くらい転倒、あるいは、転倒しかけた。
12月26日
・介護認定調査
12月27日
・難病申請
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●2020年
1月8日
・Ｗクリニック受診 マドパーは効果がないので中止に
1月9日
・保健師さんの家庭訪問
1月21日
・介護認定結果が届く 要介護２
1月23日
・ケアマネージャー決定
2月12日
・大学病院受診
・教授の方針：薬は副作用が出るギリギリの量まで投与
2月14日
・デイケア開始
2月21日～3月2日
・大学病院に検査入院
・進行性核上性麻痺と確定診断される
3月4日
・Ｗクリニック受診 中止になっていたマドパー３Ｔ/日で復活
教授の提言に従ったと思われる
3月14日
・住宅改修（手すりをつける）
3月27日
・特定医療費受給者証 到着（難病の認定されたということ）
4月22日
・Ｗクリニック受診 マドパー３Ｔ→２Ｔ やっぱり効果ない
5月12日
・訪問看護ステーションと契約
5月18日
・訪問リハビリがスタート（PT、OT、ST）
8月2日
・初めてのショートステイ
8月24日
・緊急時の対応先として、Ｏ病院神経内科を受診（Ｗクリニックからの紹介）
11月19日
・9月から下痢が続きＯ病院消化器内科を受診（Ｗクリニックからの紹介）
12月17日
・尿管結石手術後のフォローでＳ病院泌尿器科受診
・残尿量が60mlとのこと、100を超えたら対応を検討
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