これから -6ページ目

これから

2019年5月
健康診断で癌マーカーが高く、大腸がんでした。
6月に腹腔鏡にて手術し1年後に多発肺転移。
そして転院。
その後骨盤内再発、再再発、
局所治療(手術、RFA.重粒子線、SBRT)
私の記録です。23/4/25 
その後マーカー値爆上がり。転院を決める。
23/6/10

日曜日

 

こちらに住む友人がやってきた。

おしゃべりしてたらすぐに夕方になっちやった。楽しかったよ😃

 

月曜日

治療に関してもう後がない私。

3年ぐらい前にp53だけの治療はしたことあったけど、その頃マーカー値は2位しかなくて効いたかどうかわからなかったので2回か3回で止めました。

ゲッソリ

でも今はマーカー値2000あるからやるしかない。

ゲノムでp53は変異だってわかってています。

 

大腸癌でのP53遺伝子の点突然変異の頻度は全体で60~70%で,軽度異型腺腫,高度異型腺腫,粘膜内癌,浸潤癌と癌化過程が進むに従い増加する. P53遺伝子の変異をもつ症例はリンパ節転移の頻度が高いとの報告がある.

P53とKRAS両者の遺伝子に異常がある場合,有意に予後不良との報告がある.

 

ここにもあるように、私はP53とKRAS両者の遺伝子に異常があるので、抗癌剤が効きにくい。∴予後不良なのかもしれません笑い泣き笑い泣き笑い泣き

 

今回はP53以外にもCoc6shrna、p16、pten、pt.などの遺伝子に変異がある人にも有効との遺伝子治療をすることにしました。Oneクール6回だそうです。3回やって効果をみるとのこと。

 

これは標準療法ではありません。従ってエビデンスも出ていません。

個人的にやっているだけです。

他に期待するものはないし、副作用はないみたいなので効いて欲しい✨と願うばかりです。

 

毎回199はマーカー値が500~600上がっていてすでに基準の50倍の数値です。

前回は1週間に300上がっていました。

七月からCT撮ってないので今の病態はわかりません。その時点で199は1000ありました。

でも癌は見つからなかった。

多分血液の中を循環していると思います。

 

今は左右のお腹に痛みがあり、右の会陰部、鼠径部辺りの感覚がなくお尻の中心にも痛みがあります。それは癌の為だと思います。腹膜播種か骨盤内に転移していると思われます。

 

毎回マーカー値が、放射線状に上がっているかたは余命半年とのこと。とある腫瘍内科の医師が書いていました。それもエビデンスがあるとの事。6月から漠上がりしているから今年いっぱいなのかニヤニヤニヤニヤ

 

これをくい止めなきゃ❗

奇跡は起こらないけど、奇跡に賭けるしかありません。私に力を下さい。

 

火曜日

今日は歯医者さんの帰り電車に乗って帰りました。1ヶ月ブリの電車。嬉しくて歯医者さんの前野デパートで緑茶買ってきました。

今回sirb療法の2クールはしんどかったな。

 

そろそろ本格的に終活をしなければと思いますが時間が足りそうにもない。

前みたいに治すんだ❗とは思わなくて、最期はどこで過ごすか。

 

やっぱり家かしら。

それでいよいよになったら緩和病棟のある病院に入院かな。パパと会えないなが嫌だな😢娘には意識のあるうちに来て欲しい。

 

まだ、死ぬ気はないけれど覚悟は必要で、経理も8月までは出来て送りました。

気になっていた仕事の事一つはクリア出来ました。

 

しんどい時は仕事も出来ず、終活も出来ないし。捨てるものもいっぱいあるし、まだまだ死ねません。

 

マーカー値も下がって何て言いません。

せめて右上がりで治まってください。

 

何か出来ることがあればと思います。

運動は、しなくてはと思っています。。

2023年

 

1月4日 #2 ロンサーフ+アバスチン & 放射線科初診  

    ロンサーフ 1日100mg → 80mgに変更

    CEA 13.7 CA19-9 185.9  CA125 7.5

 

1月19日 ロンサーフ#2 day 16 & アバスチン点滴

 

1月25日 ラジオ波できるとM病院から連絡 

     CEA 11.7 CA19-9 172.5   
 

2月2日 消化器内科(#3ロンサーフ)アバスチン無しと緩和外来診察 

     医療用麻薬のフェンストテープ終了

     ロンサーフ1日80mg➡️ 70mg に変更 

     CEA 11.2 CA19-9 165.8  CA125  6.6

 

2月21日~3月4日  ラジオ波治療のためM病院で入院

2月22日  右肺3つラジオ波焼却 

3月1日   朝一でラジオ波治療

3月3日   CT結果  

       CEA 8.6   CA19-9 162(M病院にて)

 

3月15日   重粒子線治療の施設に相談にいく

 

3月23日   IVR 初診&内科受診 

       今までで一番つらいにとなる

       CEA 16.3 CA19-9 210.7  CA125 13.6 どれも爆上がり

 

4月8日      #4ロンサーフ半クール アバスチン無し  

       抗がん剤 通算36回+8回=44回
 
 4月17日   ゴールドマーカー設置    4/16~4/18入院

 

4月25日   サイバーナイフ初日

       左肺 5回 60グレイ

 

 

5月11日   #5ロンサーフ半クールアバスチン無し

                 CEA 23.4 CA19-9 306.0 CA125 9.9 どれも爆上がり

 

5月16日   ゴールドマーカー留置  5/15~5/17入院

 

5月25日  サイバーナイフ施術で入院 右肺2か所

      心臓に近いところ 8回 60グレイ 胸壁付近 5回 60グレイ

 

6月8日  消化器内科診察、転院の申し出

      CEA 36.8 CA19-9 497.1 CA125 13.0  

               どれも爆上がり  唖然とする 高い数字に怖いけど慣れつつある

 

6月9日  造影CT30回目

 

6月12日 CT結果①   CT結果②

 

6月22日 転院病院での初診

             CEA 34.3 CA19-9 600.7 CA125 15.2

 

7月10日~7月18日 

     入院にてSIRB療法 イリノテカン、アバスチン、S1(60㎎)朝晩2回

     #1 SIRB療法 & 31回目CT結果(造影CT31回目)

   7月10日      CEA 59.4 CA19-9 988.7 CA125 22.4

 

8月3日  #2SIRB療法 血小板少なくてスキップ

           CEA 74.2 CA19-9 1080.8  CA125 18.7

            CRP 0.88    血小板 8.2×10000  wbc 3.3   rbc3.14

 

8月10日  #2SIRB day1 通算47回目

                イリノテカン 80%  S1 1回 50㎎に減量

     CEA  102.6   CA19-9 1381.2  CA125  22.1

     CRP 0.9  総ビルビン 0.3   血小板 10.4×10000

8月31日 #3は血小板が低く、今回スキップ

 

                CEA  153.3   CA19-9 1949.7  CA125  23.8

     CRP 0.17    血小板 8.0×10000  wbc3.9  rbc 2.88

主治医が出張らしく代わりの先生でした。

そう、主人の同門の後輩でした。

 

腫瘍マーカーは爆上がりでした。

3週間でca199は600近く上がりceaは50上がってました。

数字にとらわれず画像が全てですから、気にしないでくださいと。

 

しかし、今回もグラフに書いたら放物線でした。

それもCA199は縦軸の最高値を越していました。

なんとかしなければ・・・

 

20数個あった肺の腫瘍を消すことで放射線治療で

免疫下がってこうなったのか。。。

血小板は8.0×10^4

 

私の場合もう後がないのでなんとかせねば。。

継続することに意味があるという事です。

でも段々と死が近くになって来た感じ。

 

休薬の1週間でできることをやろうと思います。

 


そして緩和外来初診

痛みの調整です。

今の痛みは重粒子線治療の後遺症か癌の痛みかわかりません。

しかし神経疼痛には間違いないのでオピオイド系のフェンストテープをやめようという話になりました。

麻薬系の薬をやめるのは難しいみたいですが、まじめのフェンストテープを貼ってないとのでいきなりやめて非オピオイドのとラマールを1回25㎎1日100㎎で調整することになりました。

痛みが増したら併用という事で早速試してみます。

 

トラマールの特徴はオピオイドオイド作用及びモノアミン増強作用により鎮痛作用を示す非麻薬指定の中枢性鎮痛薬であり2)、ロキソニンやボルタレンなどのNSAIDs(非ステロイド性抗炎症薬)とは異なる作用で強力な鎮痛効果を発揮します。
オピオイド作用性の鎮痛薬では麻薬に分類される薬剤が多いですが、トラマールは非麻薬性に分類される薬剤であり、非がん性の痛みに対しても使用される薬です。

最近はろくなこと思わないの。

 

 

お昼食べたよ✨

 

今日は町のクリニックに行きました。 

先日の血液検査の結果を聞きに行きました。

赤血球が少なく本来は貧血だけど、抗癌剤で値が低いのは鉄分は充分あるので鉄剤は必要ないようです。

 

トリグリセルドつまり、コレステロールは500越えてて、これも抗癌剤のせいなので薬は飲まなくてもということ。

 

この先生、消化器外科で手術バンバンやってた方。癌にも詳しい。

いつも夫がくっついてくるのでやりにくいんだよ。話ずらいってのもあります。医者通しの話は別の部屋でしてくれよ。

 

今回のSIRBは本当にきつかった。 

今日もそんなに具合良いことない。 

唯一よかったのは昨日だけかも。

大涌谷まで駐車場から歩けたんだもん。

それは今の私には凄いこと。

 

息苦しいし、どこが悪いのか。

肺臓炎もあるけど、咳は出ないし酸素も95%以上ある。

 

某SNS では同じころ病気になった人の検診みたいでCTクリアしました。というのが多い。私は1年後に転移してそれからずっと抗癌剤。術後化学療法も半年したしね。

 

正直言ってみんなが羨ましい。

皆そろそろ寛解ってなるし、普通に職場復帰している方が多い。

もう癌に罹患してから五年めだし。

定期検診は半年に一度CTは年に一度だろう。皆が寛解して病気の事にはあまり触れないだろうし、抗癌剤が辛いと言ってた人もSNSになにも書かなくなった。おめでとう🎉😉❤️

 

私はもう治ることは絶対ないし、このままマーカー値下がらなかったら今年いっぱいだと思う。もっと子供には会いたいし、でも生活壊したくないしね。死ぬ時、近くに行きたいなって言ったら来ないで❗って言われたんだよね。仕方ない。守るものは私じゃない。片想いのままでいいや。

 

しんどいと何より好きなことが出来ない。

まだ終活もなにもしてない。仕事もできてないし。捨てたいものもたくさんある。

私に元気を下さい。まだ死にたくないしね。パパと兄のために生きなきゃ!

むすめは守る人と守ってくれる人がいるから私はいいのかもしれない。

 

なんだか寂しいね。

明日は診察日。

一度でいいからママ頑張ってね😉って言って欲しかったな。姉を癌で亡くしている娘はきっと恐いんだろうね。折角手にいれた幸せを親のために壊したくないもんね。

 

少しでもマーカー値下がらなくても右上がりで治まってて下さい。

 

そして、一人で駅まで行って隣町で買い物できる体力下さい。趣味の石鹸作れる体力下さい。

クラフトできる体力、お花を育てる体力下さい。

 

贅沢なのはわかってるけど、娘と二人カフェに行くだけの体力下さい。

 

そういえば友人が来たとき食べに行けたから、娘が運転する車に乗れば行けるかな。

でも、9月は美術館で個展があるし10月もギャラリー個展があるとがで忙しいみたい。ママが動ける間に来てね。

 

相当凹んでますね。

今日はしんどくてあまり動けないんだよ。

 

 

箱根のふじやホテル
ホスピタリティー溢れたおもてなしを受けました。

ただ、二日前から吐き気がしていて口内炎が悪さして、ディナーのお食事がしみたり、固くて食べれなかったのもありました。

sirb2クールは散々でした。

マーカー値は四桁越えてるし、このままなら本当に今年いっぱいな気がします。

明らかに一ヶ月前とは体調違います。夫は抗癌剤の副作用と言うけれど、お腹痛いし、お尻も痛いし、悪化は明らかだ。

でもCTに写ってないなんてあるのかな。199は1400あるんだよね。
ceaも100越えたし。

抗癌剤してるのに初回はca19-9は400⤴️
cea は40⤴️

それも骨髄抑制で出来ない1週間の間にca19-9は300 ⤴️ceaは30⤴️
効いてないのは明らか。


2クール目はどうなんだろう。

明後日診察です。


イリノテカンの脱毛が激しすぎて、髪の毛半分になった感じ。
後1.2週間でおハゲになると思う悲しい

せめて休薬期間は副作用出るな!
いや、無理か。
癌の悪化かも。

 

 

そして今日(day20)は今までで一番調子良いかも。休薬は明日のみ。

うーん☹️

マーカー値下がらなくても良いからせめて右上がりでおさまってください。

 

そして調子がよかったので大涌谷で黒い温泉たまご買いました。