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これから

2019年5月
健康診断で癌マーカーが高く、大腸がんでした。
6月に腹腔鏡にて手術し1年後に多発肺転移。
そして転院。
その後骨盤内再発、再再発、
局所治療(手術、RFA.重粒子線、SBRT)
私の記録です。23/4/25 
その後マーカー値爆上がり。転院を決める。
23/6/10

あらすじ・ストーリー

写真館を営む寿俊は、余命わずかなことを知り、静かに世を去ろうとしていた。ところが近所の小学校教員、由紀子に恋をしてしまい…。

 

解説 

韓流ラブ・ストーリーの名作『八月のクリスマス』を、舞台を日本に移してリメイク。余命いくばくもない主人公と小学校の臨時教員の女性との恋を、優しい眼差しで描き出す。人気ミュージシャンの山崎まさよしが、主演、音楽、主題歌を担当。映画全体のトーンを決める素晴らしい活躍をみせる。

 

韓国のドラマにはまり最近は「ライブ」と言う韓国の警察官のドラマを観ました。「ミセン」以来のはまりようでした。

 

アマプラで観ているのですが、おすすめ欄に8月のクリスマスがあったと思います。

二度も観ました。

 

今の私の状況と似ています。

私は余命を言われたわけではないけれど3年半前に多発肺転移がわかった時、抗癌剤効いて7ヶ月効かなかったら3ヶ月と言われました。癌に罹患してからは五年目になります。その余命はとっくに過ぎてしまいました。今年の6月転院した主治医には最初に余命は言わないで下さいと言いました。若い医者はすぐいう傾向にあると聞いたからです。

 

この春ぐらいまでは、治療も進み呑気に治るんだ‼️などと思っていましたが、今年6月に転院してからは体調も悪くマーカー値199は1600も上がってしまいました⤴️。

 

体調は月を追うごとに悪くなっているのがわかります。使える抗がん剤も後ひとつ。その後は緩和と言われています。これじゃあ、気持ち凹みます。

 

自分の中では今年は起き上がれなくなっても死ぬことはない。と思っています。来年の初夏ぐらいかな。と漠然と思っています。

 

劇的に今の治療が効いてくれたら余命は長くなると思いますが、期待はしていません。

 

私は残りの人生どう生きようか。前はひっそり最後まで自営の経理をやり、静かに消えようかと思っていました。

 

その頃、娘に近くに家借りて住んでもいい?と聞いたら来ないで!って言われました。死ぬときは子供の近くにと思っていたのですが、脚下されてしまいました。むすめの都合を考えてなかったバカな母です。

 

今は良くわかりません。

しんどくてその日暮らしであまり余裕がなくて、ベットにいればすぐに寝てしまっています。

 

実際は念願の自宅に戻り、それは実現できたけど体がしんどくて何も出来ていません。ここに来るまでは抗がん剤やりながらもパン教室に通ったり、趣味の石鹸作りやクラフト作りしてたけどそんなエネルギーはもうありません。

 

本日、夫と外食してて、こういう時間が欲しかったんだ。と言っていました。

夫は付き合ってる時から忙しく、当時のポケベルでいつも呼び出し。

仕事は深夜までだし、結婚してからもずっと午前様。開業医になってからは旅行もなかなか行けない生活でした。

いつも何かに追われる生活だったのでしよう。コロナのときもそうでしたね。

 

今が落ち着いて満足しているそうです。

私は残り少ない人生をどう生きようかと、思っていて答えは出ません。

 

もう少し体調もどったら少しは違うかもしれません。

今の体調の悪さは抗がん剤の副作用でなく癌の悪化かもしれません。お腹の同じ場所が痛む。便の不具合、大量の汗👕💦、どれも癌の悪化によるものかもしれません。

 

次回のCTで明らかになるでしょう。

結果も夫は3週間後の診察時で言いと言いますが、段々体調悪くなる私は少しでも早く聞きたいと思います。転移の場合、早く治療しても意味がないそうです。まあ、治らないんだからそうなのですが。

 

今後の生活は大抵は一人で家にいるのでその孤独感に耐えられるか。

痛みに耐えられるか。

 

今の気持ちを書いておきたいと思いました。  

 

また石鹸つくったり、クラフト工作できる体力が欲しいです。無理したら出きるかな?今からは無理しないとお出掛けも出来ない気がします。

 

死にたくないし、もう少しパパと一緒にいたい。そして元気になりたい。

 

今日は緑豊かなところに行きました。

 

実りの秋ですね。

昨日は三回目の遺伝子治療へ行って来ました。治療は30分ほどの点滴するだけです。

体の変化はありません。

三回で評価をみるのでクリニックで腫瘍マーカーをしました。

 

私のいないときに夫が次の予約をいれており、亜鉛サプリメント等々買っていて、予約も来週半ばにとっていました。

私としては早く結果を知りたいので早くが良いのですが。開業医さんなので結果は次の日には出てると思います。

 

遺伝子治療も効いて無い確率が高いので、さっさとやめたい気もします。後がないと夫は言いますが、今排便障害で苦しんでる私は他のことを考える余裕はありません。

 

マーカー値500上がっても効いてるかもと言うのです。抗がん剤だけで毎回500ほど上がってるのに治療受けても変わらないってことは効いてないと思うのが普通だと思います。

 

こんなに悪いところばかり増えて、生きていてもね~なんて思います。次回のメイン病院の診察ではCTやります。全く予期できません。現時点で前回よりマーカー値は1000上がっています。最近は放物線状に上がっているのでもっとかもしれません。

 

遺伝子治療は一回目やって三日後横ばいだったから喜んでいましたが、そもそもそんなに早く結果は出ない。と言われ、そうだよね。と思いました。効いてるといいけど。期待は持たないことにします。ショックが大きすぎるからね。

 

 

排便障害

多分便秘と言うわけではないと思いますが、便が出ない。

便を出すときにかなりの苦痛がある。

それでも出ないし1時間に2回はトイレに行くもののトイレの中で悶絶しています。

 

つねにお尻が痛く、それは便がたまっている上に腰かけたり座わるので、余計刺激され痛みが出るのかも知れません。一日中便がたまってる感じでイレに行っても出ない。スッキリしない上に四六時中痛みがあるのが辛いです。

 

今も出そうで多分トイレに行っても出ないし、便がたまってる感じはするのに出ない。力をいれると痛いし悶絶しています。言葉でどう表現して良いのかわからないのも辛いです。

 

今日でS1 飲み終わりました。

歯医者さんの予約をしたので行ってきます。口内炎も治りかけて口が開くようになりました。今回の薬の副作用は軽めだったと思います。

歯医者さんではいつもの担当医でなく違う先生でした。口をこれでもかと広げられ、痛いこと。ワセリンたっぷり塗ってもらいました。

 

排便障害に加え大量の汗

汗の量がすごくて1日10回以上は着替えています。着替えて5分ぐらいで首と背中がびしょびしょです。くびにはタオルまいています。

就寝時はシーツの上にバスタオルに三枚敷いていますが、濡れて目が覚めます。

もちろん枕カバーもびしょびしょ。

シーツをはがし、バスタオルも変え着替えも夜中に5回はします。汗で服が濡れて寒くなり目が覚めるのかしらん。

ブスコパン効くかもと言われ飲みましたが効き目なし。

甲状腺機能は問題無いとの事。

 

何もしなければ1000単位のマーカー値直ぐに10000単位になりそうです。

お迎えも近い感じでしょう悲しい

 

正直なところ、私はどうして良いのかわかりません。毎日しんどいのを耐えるのか、どっちみち死ぬまではしんどいと思います。本当に今辛くて、でも食欲あります。パパとお食事行けるし、こういう幸せをパパと過ごしたいのだけど先の事を考えると凹みます。

 

洗濯干してても息切れするし、脈拍は130位になるし、ご飯作る元気もない。大半転んでます。これも良くないですね。

 

転院してからはあまり良い経過だとは言えません。マーカー値も下がってなければ次を考えます。治療病院では、抗がん剤の変更か緩和に移ることになりそうです。

 

多分他の抗がん剤しても効かないとおもいます。が、三度目リトライの方がfolfox+BVでCEAが数百単位下がったと聞きました。凄いです✨こういうこともあるしね。私が抗がん剤をしている病院ではリトライはないし、別の病院にかかるなら診察終了になるので緩和になったらリトライしてくれる病院を探そうかと思います。

 

今日もなかなか、前向きのブログは書けなかった。これが正直な気持ち。

 

もうすぐ娘が来ると言うことで、娘パワーをもらわなきゃ。と思っています。

来月は球根植えてくれるそうです。

7月に植えてくれたお花が大きくなりました。春に向けての球根はまたの機会にね。

 

今度は二人きりでスイーツ食べに行きたい。

#3sirb 療法、今回もしんどいです。

忘れていましたが、

day 3.4.5辺りは表面には発疹とかは出なかったけど、痒くて一日中痒みと闘っておりました。セレスタミンのんでも治まらずでもday6に入る頃には痒みはなくなっていました。

 

今日は前から行きたかったイタリアンに行ってきました。

食べきれなかったので夫に手伝ってもらいました。

でもコース料理は長く最後の方はしんどくて早くおうち帰って横になりたいと思いました。

体調戻ってなくて残念です( ´△`)

車の駐車場に行くのがやっとで立っていられないので鍵をもらってエンジンもかけず車に流れ込みました。

帰ったら夕方まで寝ていました。

眠いわけじゃないけど、勝手に寝てます。

 

歩いた後と前でパルスオシキメーターの価はどう変わるのか試してみました。

少し前までは酸素は99%あったのに最近は95%に減り脈拍も110位が普通になりました。

それに加え抗がん剤の3週間あたりから骨盤抑制が起こり余計にしんどいのかも。

近くを散歩しながら値を見たら、酸素量は90~92%に減って脈拍も120位になるのでしんどいのでしょう。

夫は抗がん剤の心毒性だと言うのですが、大量の汗、脈も早いのは甲状腺の病気も考えられるので近くのクリニックで調べてもらうつもりです。

 

三年間の抗がん剤の毒性にやられたのかな?肺臓炎の悪化も視野にいれなければ。

 

上がりゆく腫瘍マーカーとの闘いもあるし、今やっている遺伝子治療効かなかったら何やるの?

 

係累からPD1阻害薬がCD8が高ければ使えるかもと情報もらったけど、MSI-HighまたはMMR欠損を有するとキイトルーダは使えるんだけど。CD8 もってことなのかな。

どう言うことのかな?

 

オブジーボも大腸がんには使えないしね。私の理解不足なのかもしれません。詳しい方いたら教えてください。

係累からは返事ないんです。先ほど返事来ました。日本の医療制度の事が書かれてました。

 

がん友さんとのやり取りで、一人じゃないんだと思い知らされました。

ありがとうございます✨

 

私の病状に興味もない娘。

そういう振りをしているだけかもしれないけど、

このママの個人的ブログを読んで欲しいと思う。

 

♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡

私の娘は絵描きです。

地元の美術館で個展しています。

所属は都心のギャラリーで来月はそこで個展やります。

他にラジオ番組もやっているようです。

何だかとてもアクティブですね。

それだけ忙しかったら、母親の事など頭にないかもしれませんね。

これは娘が望んでいた生活です。

努力して成し遂げた事おめでとう🎁🎂🎉

♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡

 

 

そんなに長くないと思うから、気持ちわかって欲しいから。

SIRB療法3クールもずっと体調悪くてS1止めてるけど明日から服用しようと思う。

もう#3day 7なのにday1からの事は記憶にない。

気がついたら眠っているようで真っ暗の部屋の中で寝ていてそれはソファーだったりベッドだったりです。ご飯食べてる以外は大体寝てる感じ。

 

day1-3

抗癌剤の量を減してるからか前よりしんどくなかった。

 

day3-5

表面的な痒さと言うより内臓の臓器の痒さあり。一日中痒くてセレスタミン飲むも治まらず。

主治医に連絡。s1は無しに。

 

今困っていること、不安な事

◎会陰部、肛門の痛み、そしてお尻の痛み、全て右側

◎口内炎、歯の調子も悪い

◎抗癌剤がきついのか癌が悪化してきついのか、体がきつく歩けない。

◎凄く大量の汗で日に6回ぐらい着替える、頭から首にかけて池に落ちたみたいにびしょびしょ。バスタオル4~5枚は使う。汗で枕とシーツは毎日ビショビショ。

◎腹水か何かわからないけど3キロ位体重増加不安

◎月単位で悪化しているのがわかる不安

◎脱毛。仕方ないね悲しい

◎マーカー値も2000あるし、毎月300~700上昇中悲しい

◎抗癌剤は効いてない。

◎残された抗がん剤はスチバーガ。やりたくなければ緩和。

◎後がないのが怖い。痛みがもっと出るだろうことが怖い。

◎死に至るまでの過程が怖い。実感はないけど今年いっぱい持つかな。。。

 

 

昨日12日の事。

夫と喧嘩。

体のしんどい時は薬の管理も何も出来ない。

麻薬テープも貼れてない。

ジクトルテープも貼れてない。

口腔カンジダの薬も用意できない。

血圧も体温も計っていない。体がしんどくて頭が回らないから。   

 

それを夫に頼んだら、ご飯の後でって言われた。麻薬テープ貼ってないのにご飯の後でって?ジクトルテープ貼ってないのにご飯の後で?って。皆さんこうなのかな?

私なら何よりそういうの1番にやってあげると思うけど。 

 

昼から

地元のクリニックに行く。

遺伝子治療を受ける。

ほぼ寝たきり。

身体中が痒いのは治まる。

良いことはない。

会陰部、肛門の痛みは常に痛いが、麻薬テープ2mgで押さえられているのかどうか微妙。

我慢できないほどの痛みはない。

 

 

そろそろ本当にダメになってきてると思う。

東京に戻って抗癌剤を開始してお洒落したのは一回のみ。

何気ないお洒落好き❤️なのに。

なんかもう意欲なくて歩けるかどうかって感じ。

久々にお出掛けしたけど、階段がきつい。

ゼーゼー言ってしんどいし。

酸素も前は98%あったけど今は95%止まり。夫は肺臓炎だろうと言うけど咳はなし。

生きてる意味がない。 

息してるだけ。

なんか目標があればと思う。

娘に会いたくて、大丈夫?って声かけてくれたら🤭ニコニコになるかも。

 

娘は私がどういう状態か知らないと思う。

知りたくないのだろう。

このまま死んじゃっても構わないのかな。

もう少し一緒に出掛けたかった。

癌に罹患して五年。年に三回は会ってるのかな。

 

娘はこんなに会ってるのにというのだけど、

1泊多くて2泊。家族がいればもっと。

じっくり話すのも嫌なのかな、、、

家族とじゃなきゃもう来ないって言われた。

 

私なら毎週会いに行くだろう。

遠かったら子供を連れて長い休みはいると思う。

母には随分尽くしてきたから後悔はない。

 

娘にはいつも私は片思い。

あんまり会いたいと言うともう来ない気がする。

転移して悲しかった日、何か忘れたけど悲しいことを言われた。

 

ママ頑張って!

大丈夫だよ❤って嘘でいいから言って欲しい事もある。

いつ治療しているか知らないから、言えないし、知りたくないって言われた。

 

1週間のスキップ生活で、QOLは上がり仕事も出来て良い時間を過ごしました目がハート

 

その後遺伝子治療をしたのが、マーカー値にどう反映しているのか気がかりです。

 

前回は主治医が居なかったので代わりの先生で、2クールの様子は今回初めて言いました。兎に角しんどかった。途中で心電図撮ってもらったことなど話しました。

 

それでイリノテカン60%、S1が1回について50mgから40mgへと減量になりました。

これで副作用が軽減してくれるとありがたいです。

 

一つ喜ばしいのはマーカー値が半年ぶりに横ばいになったことちゅーデレデレウインク

cea 155.8  ca19-9 1891.7

ca125  24.9

まだまだ高いけど、前回は1週間でca19-9が300上がっていたので比べると嬉しい限りです😃💕

 

緩和外来ではフェンストテープオンリーに戻り1.5mg ➡️2mg へとなりました。

 

今イリノテカン点滴中。

あと1時間位ですべての工程が終わります。お疲れさま❗