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これから

2019年5月
健康診断で癌マーカーが高く、大腸がんでした。
6月に腹腔鏡にて手術し1年後に多発肺転移。
そして転院。
その後骨盤内再発、再再発、
局所治療(手術、RFA.重粒子線、SBRT)
私の記録です。23/4/25 
その後マーカー値爆上がり。転院を決める。
23/6/10

薬の副作用も抜け身体は元気になりました。

 

問題は排便。

便が出そうなのにでないちょっと不満悲しい

たぶん肛門近くには便は来てないようです。

 

一日中肛門が痛くて、これは神経疼痛かも、癌の悪化かわかりません。

とにかく痛い。

痛みに対してはリリカ、ナイキサンの処方。フェンストテープは2mg。 

排便に対してはの処方はマグミット、ラグノス(1包か2包は自己調整)

 

ウォッシュレットで刺激して出してますが、出ません。出ても一粒ぐらい。昨日は少し出ました。

お腹に力いれたらお腹の別のところが痛くなるし、本当に困っています笑い泣き

肛門がパンパンでさけそうな感じです。

最近はどうせでないと思いトイレは極力我慢しています.

 

痛いのと肛門辺りの違和感。

何とかしてほしい😭

レスキューのオキノーム4回飲んでいます。

 

血圧も上が170超えたので本日よりアジルバ再開です。

 

お出掛けも一時間に何度もトイレに行きたくなるので外出はなかなかです。

トイレさえ確保できてたらいいのですが。

 

今日も肛門の痛みと違和感にへこんでいます。

 

今日は歯医者、明日は遺伝子治療、明後日は診察です。抗がん剤治療もあるかと思います。

CTの結果も出てるので、何となく今後のこともわかりそうです。

 

もう家でも凹んでて元気出ていません。前に出来てたことが出来なくなっています。

半年間のお花の寄せ植えコースを頼んだのですが来年3月まで。私生きてるのかどうかもわからないけど、夫に言うと頼めばって。

 

お花好きだけど、植えるエネルギーが残ってるかな?

 

同じ症状を経験なさった方、どうしてますか。よろしければ教えてください。

 

 

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診察は9月28日でした。

早々に血液検査。

いつも空いているので5分以上待ったことないです。

 

緩和外来へ。

排便障害の事を話し、いろいろ薬を処方してもらいました。

便が出そうなのに出ないのは「テネスムス」という病気だそうです。

 

テネスムスとは

テネスムスの症状は便意をもよおしても排便がなかったり、便意があっても便が少量しか排出されないのに頻繁に便意をもよおすのが特徴です。同意語でしぶり腹、裏急後重(りきゅうこうじゅう)ともいわれています。原因として主に直腸の炎症が原因にみられます。直腸に炎症をおこす代表的な病気に赤痢、潰瘍性大腸炎があげられます。長引く場合は精密検査が必要なこともあります。

詳細はテネスムス はどんな病気? - 病名検索ホスピタ (hospita.jp)

 

神経障害疼痛にはフェンストテープよりリリカが聞くそうなのでまずは少量の1回25㎎、

朝晩の処方が出ました。ほかにはナイキサン100㎎ 朝晩が出ました。

緩和の後はCT室へゴ!

 

 

造影CTは

造影剤を点滴されCT撮るまでは我慢してましたが、喉が痛くなって、咳が始まり、別室へと連れていかれ抗アレルギー薬を点滴刺され、ちょっとざわつきました。

いつものごとく肝心な時には夫は電話に出ずつながりません。

地元の主治医が夫なので夫に聞くのが一番わかるからです。
看護師さんの電話には出たようです。やれやれ😥
大したことにはならず緩和の看護外来へと行きました。
 

診察

診察はどうでしたか、から始まり。

とりあえず腫瘍マーカーの値をみていつものごとく放射線状に弧を描くようなグラフになれば

次回からSIRB療法はやめて、ロンサーフ‘+アバスチンを希望しました。これはリトライなのですがOKのようです。主治医的にはスチバーガをしてほしいようでした。

項目に再検査のしるしがついていて結果が出ないので結果が出るまで待っていました。

 

気になっていた質問もしました。

PD1阻害薬でMSHがhIGHでなくっともCD3,4,8を検査して値が高ければ

免疫治療(キートルーダ。オブジーボ)ができるのですか。

の質問に

この病院ではやってないし、できたとしても自費になりますと言われました。

毎回100万~200万はかかるかもしれないとの事です。

 

肝心なマーカー値出ました・

CEA 162.1   

CA19-9 1944   

CA125 21.6

比較的横ばいなのでSIRB継続することになりました。

今回は血小板がギリギリだったんでスキップです。

 

さて、遺伝子治療はどういう意味があったのでしょうか。

クリニックで計った数値より199は450程良い結果となっています。

 

 

次回CTの結果もわかります。覚悟しています。

すでにお腹は痛いし、肛門も痛い。

 

私の癌はどんな悪さをしているのでしょうか。。。

 

 

娘がいるときは癌のことは忘れたいと思っていました。

夫がクリニックの医師とのやり取りはしていたみたいで今朝腫瘍マーカーの値を知らされました。

 

3回目のSIRB療法から2週間目、遺伝子治療2回やった後の9/20の値です。

CEA   163.5 前回より 7.7↗

CA19-9 2405 前回より 513.3↗

これじゃ全く効いてません。

2週間で500以上マーカー値が上がっています。

マーカー値は放物線に弧を書いています😰

 

 

帰りに食べた五目麺😋

 

クリニックにて

腫瘍マーカーのこと、ショックだと話しました。困っているのは排便のこと。

メイン病院での対応を聞かれましたが今回から顕著になりました。と答えておきました。

 

次の診察で画像をとり、マーカー値をみて抗がん剤をどうするか決めるとしましょうか。

 

悪くなってるのがわかるのは、前回まではなかった症状が出始めてるからです。

お尻の痛み

会陰部の痛み

お腹の痛み、歩くと痛い

一番困っているのは排便障害ですえーん

緩和で何とかしてくれないかな😅

 

抗がん剤しても、内緒で遺伝子治療しても、上がり続けるマーカー値。今回2週間で500超え笑い泣き笑い泣き笑い泣き

もうなにやってもダメな気がします。

 

CT結果もいいはずもなくぜんかいのCTの時より結局199は2000近く上がっています。お腹の中はぐちゃぐちゃでしょう。

 

頭の中、いつ死ぬんだろう。

今年は生きるのか?

これ以上体に不具合できたら辛いな。

早く死んでしまいたい。

そしたら楽になるかもしれません。

 

頭の中、苦しまなくて早く死にたい❗そんなことばかり思ってます。

クリニックの先生はもう少し様子みて、とか言ってますが今までで上昇率は最高なのに様子見ですか?まあ、画像の結果みないことにはわからないしね。

 

マーカー値2500ある人の体ってどんなんだろう。まだ死ぬ気はしないけど、だいぶあの世に近付いてきた気はします。

ずいぶん先輩になった長女に会えるかな?そしたら寂しくないのかな?

そんなことを思います。

 

希望が見えないのは辛いです。

それでも諦めない、前を向いて歩くんだ。って辛いよね。

生きれば生きるほど苦しくなっていくんだよ。

 

奇跡おきないよね。

青い鳥もいないのはわかってるんだ。

今日はあんまりあるけなかったから、やっぱり娘パワーだったのかな。

 

今回も弱気な私。

でも、負けたくないし、死にたくない。

 

朝は星野珈琲でモーニング☕🍞🌄

 

寄せ植え、二十日大根の種を撒いて帰りました。

元気をもらった2日間でした。

 

 

明日は遺伝子治療、マーカー値の結果がわかる日。

2000超えて3000近くなってたら効いてないってこと。癌になって2度目の危機です。一度目はスキルスと言われたとき。普通に2000とか3000とか言ってるけど正常値はceaは5以内。ca19-9は37以内なのです。

 

もう四桁に慣れてますが、とんでもない数字ではあります。

 

わたしはこれからどうなるのか。

便はラグノスが効いたのか出ました。

娘っちにはいつだって会いたいな😃

来てくれるのはいつでもOKとのこと。

 

会えて良かった😃

 

 

早い新幹線で昼前には着いた娘。

最近では一番元気な私です。

あっ、書いていたブログ消えちゃいましたガーン

 

来るや否や植木屋さんにgo❗

 

 

ガーデニンググッズ購入。

花壇のお手入れ、植え替え等々お任せです。

 

お昼は近くのトンカツ屋へ行きました。

美味しかったです😋🍴💕

 

お腹一杯。

 

 

少で休んでガーデニングスタート!

球根は次回植えるようです。

結構動いたけど、排便障害はそのままはだけど、いい感じで動けました。

これって娘パワーです。

 

個展の最中の娘。

忙しいのに来てくれてありがとう😆💕✨

ママはあなたが大好きだよ🍀😌🍀

 

こんどはそちらに行けるといいね。

ハードル高いけど雪がふる前にはいければいいな。