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これから

2019年5月
健康診断で癌マーカーが高く、大腸がんでした。
6月に腹腔鏡にて手術し1年後に多発肺転移。
そして転院。
その後骨盤内再発、再再発、
局所治療(手術、RFA.重粒子線、SBRT)
私の記録です。23/4/25 
その後マーカー値爆上がり。転院を決める。
23/6/10

癌の転移にはエクソソームという物質が関係するようです。

 

転移を決意した癌はまず、血管を引き込みます。血管新生は癌が必ず見せるふるまいのひとつです。その血管を転移に使います。原発巣から剥離した癌細胞は引き込んだ毛細血管から大血管にはいりこみ血流に乗りほかの臓器に移動します。

この血管新生にエクソソームを利用しています。

 

また、逆に癌細胞は免疫細胞の攻撃をかわし、体内にある異物を検知すると攻撃を仕掛けます。そこで癌細胞はエクソソームに自分は見方だと言うメッセージを送り出します。

 

 

癌細胞はエクソソームをつかった攻撃をかわし、免疫機能を掻い潜ることができるのです。

 

またエクソソームはnk細胞を活性化させる働きもあり、私は本日点滴いたしました。

 

確かに怪しくてまだ勉強も中途半端な私には効くかどうかわかりませんが、自己責任で点滴しました。

 

また、私は医療従事者でもなく私の解釈が間違っているかもしれません。専門書を読むことをおすすめいたします。

 

 

害はないと言うことなのでしました。

治療も後がないからです。

 

取り敢えず1回目点滴しました。

三回すると言うことになっています。効けばマーカー値が下がると言うことのようです。

治療病院でのCTをもって今の困っている排便障害の相談に行きました。

CTには癌細胞は写っていないのは治療病院と見立ては同じでした。

腸には重粒子あててないし、ちょっと言い訳なのかな?と思うこともあり。

ネテスムスは治療は難しいし今の病院での薬でいいですとのこと。

 

TS1は腸に少し負担をかけることもあるようで、folifiliに変えてもと主治医から話はあったと伝えたところ、この抗がん剤で横ばいにはなってるのなら変えない方が良いとの意見でした。そうだろうね。

診察は法定内でした。

 

ここの先生方はみんな親切で心からの治療をそんな感じです。だから遠くても行きたくなるのです😘😌

 

そうそうせっけんカットしました。

これをカットします。

 

これを一ヶ月かけて酸性からアルカリへと石鹸になるまで寝かせます。

このオイルでは一ヶ月で石鹸として使えるようになります。

 

植木屋さんも手入れの日雨だったのでこの日になりました。混んでるらしく二ヶ月かかはりました。

 

綺麗ににしていただきました。

あれ放題のお庭をこんなに綺麗にしてくださいました。

 

 

 

 

 

 

前は、少しづつ1週間かけてましたが、最近はチェーンソーで2人でちゃっちゃっとしてくださいました。

昨年暮れ以来はじめて作りました。

今年の石鹸第一号です。

やっとこれを作る体力と気力がでてきたので嬉しいです。

 

オイルはパームオイル、パームカーネルオイル、ひまわり🌻オイルを使いました。

フレグランスを入れるタイミングを逃してしまい出来上がった石鹸に振りかけてしまいました。

 

上記のは三種類のオイルをレンジでチンして冷ましているところ。

 

 

これはレンジでチンする前のオイル。

40℃にならないと溶けないオイルがあるのでこんな色に。

 

こちらは苛性ソーダ(劇薬扱い)。

精製水と混ぜると90℃近くになります。

それをオイルと同じく42℃になるまで冷やします。

 

苛性ソーダと、オイルが適温になるまで待ってふたつを混ぜます。

 

混ぜ混ぜしてマヨネーズぐらいの固さにします。私は手抜きして機械使ってます。

 

今回は2種類作りました。

カットが楽しみです。

手作り石鹸の醍醐味はカットです。

 

どんな仕上がりになるでしょう。

 

 

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診察受けたのが2日前になるので緊張感が薄れてきてます。

 

 

ドキドキしながら待っててまずは緩和。

CTを見る限り便がたくさんあるわけではなく、ないけれどたまっていると感じるようです。

つまりテネスムスと言うことになります。

効くかもしれないと言うことで本来はてんかんに効くとされているリポトリールが処方されました。夜一回寝る前に飲みます。二日たちましたが今のところなにもなし。相変わらずトイレ行きたい。出ないけど、、お尻いたいえーんえーん

 

 

 

汗にたいして出していたナイキサンは中止になりました。

これは痛み止ですが、汗に効くかもしれないとのことでしたが効きませんでした。

痛み止めなので痛い時に飲めば良いとの事

 

 

 

次はドキドキの主治医診察&CT結果💓💓💓

どうでしたか?と聞かれ

排便障害が酷く困ってて先程緩和の先生とお話ししました。

 

 

 

真顔CTはどうでしたか?

 

何も見つかりませんでした。

再発もないし、増悪もないし、癌細胞も1mnスライスでは見つからなかった。

とのことでした。

ただし、胸壁のたぶんサイバーナイフをしたところだと思いますが、空洞になっていたのが黒くなっており、なにかわからないけどと言うことです。

 

今のままの治療を継続していきましょうとの事。

今日は血小板が少ないのでスキップです。

 

真顔はい。

 

真顔中の人

遺伝子治療が効いてるのかな⁇

下がってるわけじゃないけど横ばいだからね。

 

真顔中の人

でも、こんどは遺伝子治療はやめて、エクソソームに由来する治療をするということです。

なんか怪しいけど副作用もなく私にはもう後がないのですることにします。

自由診療の所でです。

 

 

 

今回の腫瘍マーカー値

CEA      159.4   1週間前より  2.7下矢印

ca19-9   1919.4   1週間前より  24.6下矢印

ca125    19.8     1週間前より  1.8下矢印

とても解りにくいけど放物線状から横ばいになりました。

 

 

治療もなく丁度、家のメンテナンスの用事があり

く帰れてラッキー😃💕でした。

 

 

私の今の痛みは重粒子線治療の後遺症のようです。

聞いてはいましたが、流石に結構な副作用です。

お尻痛い。肛門痛い悲しい悲しい

その周辺の感覚がないし、機能も低下。

括約筋が動かなかったり、お腹の筋肉も動かず痛い。

お臍の中も痛いのはどうして?

そして脂肪肝(少しやせようと思います。7Kgほど増えました)あんぐり

 

私の体はどうなっているのでしょう。

 

 

マーカー値は2000もあるのに

1ミリスライスの CT画像には何も写らない。

血液の中に癌細胞が循環しているのか

放射線の後を何かしらぐるぐる🌀回っているのでしょうか。

 

 

癌がないのは良いけれど、、

体は不調です。

 

 

もう四ヶ月近くは癌が何もない体ではあります。

このままマーカー値が下がってくれればと思います。

ターゲットがないので敵は何か。

誰とどこと闘えばいいのでしょうか。 

 

 

今日は10/7

 

朝からモーニングに行って、横浜に電車で行ってきました。

排便障害以外は復調しています。お気に入りのブランドの服を買いました🤭

こういう日が長く続いてくれればと思います。

 

 

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自由診療のクリニックで、先日の治療病院での血液検査の表を渡しました。

9/28

CEA 162.1   

CA19-9 1944   

CA125 21.6

効いているとは思ってはいない反応でした。新たな治療を提案されました。

このクリニックで計った値はもっと悪かったです。

9/20

CEA 163.5 

CA19-9 2405  

 

次の提案の治療内容は

私には理解できなかったし、専門家でないとわからないけど実は怪しい治療かもしれません。夫もわからないようです。NK細胞を増やすために行う治療のようです。

 

遺伝子治療を5回していますがマーカー値は下がらず、多少上がっていても効いてると言うのかわかりません。グラフに書くと放射線状だったのが右上がりにはなっています。今度も右上がりだといいな。

 

遺伝子治療で効くとは劇的に下がることを言うと思います。係累の一人はCRじゃないと効いてないと素人はいうけど、などと言ってますが。

どこが下がってるの?

2000が50下がっても1950何だよ。

効いてるの言えるの?

実際は50程上がってました。

おまけに遺伝子治療しても2400超えてたんだよ。でも何十万という値の方も癌種によってはおはっしゃいますしね。

 

医療麻薬使って痛みを押さえて、何種類かの下剤を使っても排便のコントロールができていない私。辛いです。排便のコントロールいつもトイレに行きたくてでも出ないし何もない。

 

これが死ぬまで続くなんて辛すぎます。

明日は診察日。CTの結果もわかります。マーカー値も上昇してるだろう。ぶつぶつ。素人の足掻きです悲しい

 

まあ、もうお金使うこともないから、こういうものに使います。夫もそれでいいと言ってますし。それにしてもまだ仕事してる私。いい加減やめたいんだけど。

 

私に何の希望があるの?

日常生活も快適じゃなくて、今もお腹痛くてお尻は痛むし違和感あるし、トイレ行きたいし😅

 

子供に会いたいけど遠くで会えない。

彼女の子供も小さいし。

 

明日の診察は行きは夫と一緒だけど帰りは一人。

自宅のエレベーターの修理があるから。

膝が悪いので立て替えのときつけてもらいました。便利です。

 

ひとつきぐらい不調だけど部品やら人出やらでやっと明日来てもらえることになりました。明日がダメなら11月になるそうです。早く直して欲しい。階段使うのもエネルギー要ります。と言うわけです。

 

夫はタクシーで帰れって言いますが車で2時間。途中トイレにも行きたくなるし、いつその状況が起こるかわからない。不安😭💔。電車でも1時間半。各停で帰ればもっとかかるし、抗がん剤イリノテカンの後なので無理かな?

 

 

 

昨日は夫の誕生日🎁🎂

お花とケーキは買いました。

いつものステーキも。

おめでとう👏

 

 

もしかしたら今年一緒に祝う最後かも。

メンタル凹んでるので、何もいいこと言えずごめんね🙇‍♀️💦💦

 

 

パパとずっと一緒に居たいけど、そろそろって気がします。

パパを残して死ねない。

私はどうしたらいいの?

 

抗がん剤やってもマーカ上がり続け、残りのスチバーガは多分効かない。

 

痛みが段々ひどくなってるし、動くのも辛くなってるし、メンタル凹でます。

 

わかりません。

死ぬのを待つだけ?

CTには何も写ってなかったからターゲットなしだったけど、明日にはなにがなんでもどうなってるかわかると思う。

 

それは本当に辛い告知かもしれません。

 

諦めません。頑張ります。

なんて言えません。

辛くて我慢できず、排便障害にイライラしっばなし。

普通に過ごせるメンタルではありません。  

助けて下さい。

 

help me ~

 

 

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