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これから

2019年5月
健康診断で癌マーカーが高く、大腸がんでした。
6月に腹腔鏡にて手術し1年後に多発肺転移。
そして転院。
その後骨盤内再発、再再発、
局所治療(手術、RFA.重粒子線、SBRT)
私の記録です。23/4/25 
その後マーカー値爆上がり。転院を決める。
23/6/10

夫の所用で桃太郎県に移動中です。

お尻痛いし、昨日は排便障害でほぼ寝たきりだったので、まず歩けるか不安でした。

お尻が痛すぎて昨日は用意できず、朝から用意したという感じです。

 

お腹の右当たりとお臍のなか、お臍の裏側が痛いのです。

ここは初めに腸を切ったときから痛いのです。

 

結局は元気で 

🚏🚌🚃バス停からバスに乗り電車で新幹線🚄きっぷ売場まで大丈夫で今も違和感ありながら大丈夫です。

 

何より留守番してくれているお花たちが心配です。

気になっているお花達。🌿🌱🌺

元気にしててね☺️

 

お昼は駅弁頂きました。

 

 

5泊しようと思っています。

兄や係累に会いたいです。

夫の所用がメインなのですが、時間はたっぷりあると思います。

 

さて、元気に過ごせるでしょうか。

今姫路です。

もうすぐ着きます。

 

 

自由診療のクリニックの診察のあと、メディカルカフェに行ってきました。

 

東京に来る前にも行っていたメディカルカフェですが、癌メディカルカフェの癌はとれていました。癌は日常的に多いのでとったと言うことです。

 

前に参加していたところと同じ感じでした。

ただ年齢層が高く70代のかたが多く、女性のみでした。

内容は好きなお話をするものと言うことでした。

 

ちょっと年齢層が高そうだし、なんとなく癌自慢をする感じの方もして、現役の転移患者の私にはきつかったです。

 

経過観察になって5年以上の方ばかりで、お一人転移なさっているかたがいらっしゃいましたが、来年越せるかどうかの私にはやはりきつかったです。

 

次回どうするか悩みます。

もうひとつ近いところにあるメディカルカフェにも行ってみようと思います。

治療の関係もあり元気なときじゃないと行けないしね。

せん妄時の事はあまり覚えてなくて尻餅付いたのは覚えています。 

その後の事もあまり覚えていません。

今日で尻餅付いて1週間と2日。

少し良くなったと思える分、テムスムスの症状が出まくって難儀しています。

 

きのう迄はお尻の痛みは激痛で、痛み止を飲むしか治療はなくてボルタレンを飲んでいますが、痛みはとれなくて兎に角寝ても覚めても痛い😭💔

動いても動いてなくても痛い😖🌀⚡

どんな姿勢をとっても痛い😵💥

 

何時間も痛いよ❗とぶつぶつ独り言を言うしかありません。

それほど痛いのです。

今も痛いけど耐えられる痛みに変化しています。

 

S1は再開しているので、その副作用かもしれないし体調良くありません。

吐き気と倦怠感、手足のピリピリ。

今のいちばんのつらさは便が出たいのに出ないと言う、テムスムスの症状です。

この薬でせん妄になったので、まだ再開していません。そろそろふらつきもなくなったので処方の半分を服用しようかと思っているところです。

 

これもはっきり効いて治るわけではないけど精神的な役目もあり服用しようかと言うところ。  

 

こんな中でも少しはなれたところに散歩に出かけました。

アザミも見つけました。

稲刈りは終わっていました。

 

 

食べ歩きは続けましたよ。

ここは蕎麦屋。

天婦羅が、おいしかったです😋🍴💕

中華にも行きました

 

オムレツもうま~い😋

 

他の方も書かれていますが、冬コート買い、半年満期の通販も申仕込みしました。

半年先の事などわからない。

まあいいや。 

夫も買えばって言ってたし。

 

たぶん年を越すのは最後だと思っています。子供たちは来てくれそうです。

来れなかった娘も最近は月に一度は顔を見せてくれます。でも、一緒にお出掛けは難しいかな?

 

泣けてきます。

本当はもっと生きたい‼️

夫を残して死にたくない。

孤独な夫を一人にさせたくない。

夫は多趣味だけどそれの友達も多いけど、私が死んだら面白くないだろうと思う。

それに私が先にいったら直ぐに亡くなりそう。

 

帰って通販で来た苗も植えました。

夫に手伝って貰いました。 

ハロウィンの感じ出てます。

これは次に書きますね。

 

半年の通販だけど、今日やり方わかったと思います。

 

 

4# SIRB day 4

 

昨日は寝てるのか起きるのか、わからないそんな感じでした。自分でなにか変ダナーと思いながら、この副作用にはピンクの薬ね。といわれてる自分がどこかにいるのです。でも、ピンクのすくりなんてもらってないし、、

 

とにかく頭がボーとして現実味帯びてないんです。自分でおかしいとはおもっているのですがね。

 

 

今日になって夫にそれはせん妄だよっいわれ、早々に病院の主治医と話していました。しばらく経口抗がん剤は中止。

 

せん妄ってものをしらなので調べました。

 

概要

せん妄とは、場所や時間を認識する“見当識”や覚醒レベルに異常が生じ、幻覚・妄想などにとらわれて興奮、錯乱、活動性の低下といった情緒や気分の異常が突然引き起こされる精神機能の障害です。夕方や夜間にかけて発生することが多く、大半は数日以内で改善していきますが、昏睡こんすい状態に陥ったり、死に至ったりするケースもあります。また、錯乱状態に陥ることによる転倒や、治療に必要な点滴の自己抜去などさまざまなトラブルを引き起こすことも特徴です。以外略

↓から探してもわかります。

 

 

どうやら私は精神系薬に弱いようで今回は、リポトリールを2倍に増やしたのがいけなかったようです。もともと坑てんかん薬で、テルスムスに効くかもと言うことで処方されていましたがダメでした。

 

その副作用なのかふらつきがでてうまく歩けず尻餅を打って尾てい骨を強打してすごく痛いの😖💥。折れてるかもって今日看護師さんに言われたけど治療は湿布貼るぐらいだそうです。本当に痛いんだわ😖🌀⚡いたいよ〰️ 😖💥😭

 

 

そして自由診療の治療でした。

滞りなく終了。点滴。

効いて欲しいです。

もうなにもないので頼るしかありません。

頼るのもあと二つぐらい。

それでもマーカー値下がらなかったら覚悟決めるのかな。

前回来てから娘から全く連絡ないし。誰に会えばいのかな。今はお尻痛すぎてだめです。

 

 

 

 

今日は緩和の先生が不在の為、主治医に従ってくださいとのことで、

排便障害が辛くてどうにかして欲しい旨を訴えました真顔

 

話し合い結果、先日行ったQST病院からの返事も渡し、

今の痛みは重粒子線治療の後遺症だと記載してあったそうで、

神経性疼痛ならリリカを1回75㎎から150㎎に

リボトリール錠は2錠に変更になりました。

 

腫瘍マーカーの値はいい結果ではありませんでした滝汗

1週間でこの値。4倍すると506と40.4になります。

それで計算すると上がり幅は過去最大となる勢いです。

 

Ca19-9 2046.8  1週間前より126.6上矢印

CEA   169.5   1週間前より10.1上矢印

ca125  19.6    1週間前より0.2下矢印

血小板12.0  CRP 1.25

 

現在は統合医療といって保険診療と自由診療をしていてこの結果です。

どちらも大した奏功は見せていませんね。横ばいになったのは良かったです。

でもこの横ばいも次回はわかりません、

エクソソームを含むものを点滴する | これから (ameblo.jp)

新たに始めた薬の治療効果はどうなんでしょう。

 

今日は抗がん剤SIRB療法は出来ました。

点滴を椅子からベッドに変更してもらいました。

肛門が椅子に座ると刺激になり痛いから、その点ベッドは楽でした。

 

治療効果が出ますように。

少しでいいから奏功しますようにアップ

 

 

 

 

帰りは都心のビル群を通り抜け帰りました。