子育て終盤と思っていたら••••

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27Feb
- スキーツアーに参加
  あみです。いいね！やフォロー、コメントありがとうございます。息子は、17歳でTリンパ芽球性リンパ腫だとわかり、2021.4から臨床試験に参加して治療をはじめました。2023.8に維持相の治療が終わりました。＊＊＊＊春休みになった息子は、お友達と出かけたり、一人で出かけたり、電車に乗って遠くに遊びに行く日が増えてきました。少しずつですが、何かをやってみることで、自信がついて、もうちょっとチャレンジ、という感じで、広がっていっているように感じます。それでも、上の子に比べたら、「着いたよ」とか「これ完食した」とか、出かけても報告が多い・・これは、息子にとって「できた！」って報告のような気がして、やる前はできるかな？って思っているんだな、と感じます。母は、報告が嬉しいから、これはこれで喜んでいるんですけど、こんな報告がなくなるのが、息子の年の男子のあるべき姿のような気もしています。そんな息子がスキーツアーに参加する、と言い出して、無事に行ってきました。泊まりです。いきなりハードル上げたなぁ、という気持ちでしたが、本人がやりたいと言う気持ちが嬉しかったので、「行っておいで、行っておいで」と送り出しました。ツァーに行く前に、何年かぶりでスキーには行ってきたものの・・・家族がいないところで何泊も、、もちろん昼間はスキーをするわけですし、体力的にどうだろう？ととても心配でした。あとは、途中の車酔いとか。気になることはたくさんありました。息子の年代はコロナがあったせいか、活動制限の中で高校生活を送っていて、スキーも何年ぶりかでやりました、と言う人も多かったみたいで、息子が疲れたって思う頃にはみんなも疲れていたそうです。家族スキーの方がハードなくらいだった、とのこと。食事もだいぶ食べられたし、体調も悪くなることなく、無事に終えて帰ってきました。すごく楽しかったそうです。学生時代に友達とスキーなんて当たり前だけれど、まだ、この当たり前が当たり前と思えない我が家です。ついつい過保護になってしまいがちですが、もう、どんどん手放して、自由になんでもできるように、こっそりと見守っていきたいです。
21Feb
- 自動車免許
  あみです。いいね！やフォロー、コメントありがとうございます。息子は、17歳でTリンパ芽球性リンパ腫だとわかり、2021.4から臨床試験に参加して治療をはじめました。2023.8に維持相の治療が終わりました。＊＊＊＊少し前の話ですが、息子は、学校の後期試験が終わってすぐに、免許センターに行って、運転免許を取ってきました。うっかりしていたら、免許がもう取れていた、という感じだったので、免許が取れてからいろいろ聞きました。授業が休講になったり早く終わった時に、学校帰りに教習所に行っていた。土日も行っていた。（毎回ではないけれど）それで２ヶ月くらい通えば教習所は終了するものなんですね。そして、免許センターで学科の試験を受けたら終わり、だそうです。もはや、受講する時間数も全然違うと思いますが、私の時は、同じように学校の合間に通って、途中で教官が怖くて嫌になり・・・しばらく行かずにいたら、教習所からフォローされて・・・この日までに教習所を卒業しないといけない、という期日ギリギリの終了だった記憶があります。今は、若者も少ないし、ハラスメントのチェックも厳しいから、教官はみんな親切だったそうです。教官も接客業だから、と、息子は言っていました。上の子の合宿免許の時は、怖い教官は３割くらいいたそうで、免許を取りに来ていた人で、合宿所から途中でいなくなっちゃう人がいたとか。教習所によるのかもしれませんが、息子のところは、良い教習所でよかったな、と思います。無事に免許が取れたので、近くで練習しています。まだ一人でどこかへ、というほど、私たちも付き合えていないのですが、新学期が始まるまでには、どこへでも一人で行けるようになってくれるといいな、と思います。一つずつですが・・・前に進めていてありがたいです。
20Feb
- 3年
  あみです。いいね！やフォロー、コメントありがとうございます。息子は、17歳でTリンパ芽球性リンパ腫だとわかり、2021.4から臨床試験に参加して治療をはじめました。2023.8に維持相の治療が終わりました。＊＊＊＊これが悪性でなかったら、スーパーラッキーだと思ってください、と２軒目の病院で言われてから3年が経ちました。今、元気にしている息子を眼の前にしても、涙が出てしまうくらい、衝撃的な出来事でした。そしてそれは、治療を終えた今も、なんでこんな病気になってしまったんだろう、と、思い続けて悲しくなるのです。病気になったら、治療を終えて、元気になっても、病気をしていなかったあの時には戻れません。昔の写真を見て、「ああ、この頃は、みんな元気で、心からの笑顔、眩しい」なんて気持ちになってしまいます。得たものもたくさんあるけれど、それを得ることができずとも病気にならなかった方が絶対よかった、と、思ってしまいます。息子は元気だけれど、息子の小中学校の時のママ友たちと、昔みたいに会話できてない自分に、度々気づかされて、また悲しくなる日もあります。ですが、あれから3年、息子と過ごせたことに、たくさん感謝していこうと思います。たまには喧嘩しても、この日常が愛おしいから。寄り添ってくれる人がたくさんいるのに、これからの不安な気持ちも含めて、本当の気持ちは、言えません。ここで吐き出してすみません。聞いてくださってありがとうございます。
29Jan
- 自動車教習所
  あみです。いいね！やフォロー、コメントありがとうございます。息子は、17歳でTリンパ芽球性リンパ腫だとわかり、2021.4から臨床試験に参加して治療をはじめました。2023.8に維持相の治療が終わりました。＊＊＊＊去年の８月に維持相の治療が終わり、お薬を飲まなくなってから少しずつ体調が良くなってきて、体調が良くなってきたら、運動もできるようになり体力もついてきて、だいぶ病気になる前と同じような毎日を過ごせるようになったと思います。ただ、母の私から見ると、以前より消極的と言うか・・・なかなか自分からあれこれ動かない、友達にも声をかけない、と感じていました。そんな中で、秋頃から息子に少しずつ変化があって、その一つに、自動車教習所に通いたい、という発言がありました。当初は合宿で、と言っていましたが、夏休み中の合宿免許に行く自信はなかったみたいで、春休みを検討するつもりだったようです。でも、春休みの合宿は希望のところに行くには１０月初旬に申し込んだ方がいい、と言われたようで、それもちょっとまだ自信がなくて・・・結局通所にしました。学校が終わったあとや学校が休みの時に通うのは、思っていたより大変に見えましたけど、本人は結構やる気満々で、１０月下旬に通い始めてからは体調が徐々に安定してきたこともあって、休まず通い、全部ストレートで通って（運良く）、あっという間に先日卒業検定となりました。後期の試験の前に卒業できてよかったー、と息子は言っていました。後期の試験が終わったら、免許センターに行くそうです。運転免許なんて・・・世の中では、ほんの小さな出来事、にあたると思いますが、私にとっては、息子がやりたいと思って始められたこと、そして卒業までいったこと、とても嬉しいことでした。この先も、一つ一つ、一歩一歩、進んでいきたいです。
22Jan
- 同窓会に出席できた
  あみです。いいね！やフォロー、コメントありがとうございます。息子は、17歳でTリンパ芽球性リンパ腫だとわかり、2021.4から臨床試験に参加して治療をはじめました。2023.8に維持相の治療が終わりました。＊＊＊＊先日、はたちのつどいに参加した息子世代の携帯事情は、中学の時に中学生もスマホを持っている子が少しいる、LINEは家族とのやりとり以外はしない（＝むやみにお友達申請しない）と学校からの指導あり、でした。クラスの連絡網は、出席番号と電話番号が書かれた紙が配布され（誰にかけるのかよくわからない）、卒業アルバムにはおうちの住所や電話番号は載っていません。先生との年賀状のやりとりも、学校の住所でやりとりするだけなので、先生が転勤したらもう連絡が取れません。我が家は年の離れた上の子がいるので、子どもたちの成長とともに、携帯事情、個人情報の扱いが変わってきていることを実感しています。息子は中学生の頃は、まだまだ（？）ちゃんときまりを守っていたので、スマホは持っているものの、電話連絡できるのは、おじいちゃんおばあちゃんと、家族だけ、でした。そして高校が家から近すぎて、通学の時に中学時代の誰かに会うチャンスも少なく・・・コロナと闘病もあって、地元の友達と少し疎遠になっていました。そんな中、はたちのつどいに行ったわけですが、最近は保護者の付き添いも多いようで、特に女子は、おかあさんが一緒の子が多かったらしく、親御さんに呼び止められて、晴れ着の華やかな女子とたくさん写真を撮ってもらえたようです。そしてそこで、その当日に、中学の同窓会がある、と聞かされたとのこと。そもそも、その前に、誰か（わずかにつながっているお友達）にそういうことは聞いておいてちょうだい、と思いますけど、ぼやっとしているので、そんなことになり・・・でも、病気になった事情を知っている高校も一緒だった子たちが、すごく強く誘ってくれたようで、飛び入り参加がダメでも入り口まで行けば先生に会えるよ、と、会場に連れて行ってくれたそうです。そして、実は、人数が集まらなくて困っていた幹事に大歓迎されて、飛び入り参加できて先生たち、お友達とも、たくさん話ができたと、夜遅くにすごい輝く笑顔で帰ってきました。久しぶりにたくさん話した。久しぶりにたくさん写真に写った。今度また会う約束した。と、家に帰ってきてからも饒舌です。中学の時の先生で何人か病気のことを知っている先生は、涙して喜んでくださったとのこと。闘病中は、目の前のことで精一杯でしたし、面会ができなかったので、中学の友達や先生に連絡することもなく過ごしてしまった母ですが、知らないところで心配してくださっていた方がいたことを改めて知って、感謝の気持ちでいっぱいになりました。そんな晴れやかな場に、息子が行けたことが、何より嬉しいことなのですが、もう一つ、お友達のパワーはすごいな、と強く感じました。今まで、息子に、中学の時仲良かった子に連絡して一緒にあそべば？なんて声かけを何度かしましたけれど、なかなか自信が持てなくて自分から連絡しようとしなかったのですが、その日を境に、テニスに誘ってみようかな？とコートの予約を試みたり、ポケモンセンターにまた一緒に行けるかな？などと言ったりしています。焦ってはいけない、少しずつ、と思いながら見守ってきましたが、私はどこかでこの日を心待ちにしていたんだな、って思いました。これから長い春休みもあるから、いっぱいお友達と過ごして欲しいです。コロナと闘病で、行事も打ち上げも修学旅行も、機会がなかったので、これからあれこれデビューしてほしい。と、つい、あれこれ欲張りになってしまいますが、こんな笑顔な日をこれから１日ずつ積み重ねてほしいなと、強く思いました。
18Jan
- お薬が終わって５ヶ月経ちました
  あみです。いいね！やフォロー、コメントありがとうございます。息子は、17歳でTリンパ芽球性リンパ腫だとわかり、2021.4から臨床試験に参加して治療をはじめました。2023.8に維持相の治療が終わりました。＊＊＊＊維持相のお薬が終わって、５ヶ月が経ちました。その後、血液検査は２回ほどしましたが、HやLがついている数値もほとんどなくなりました。息子の体調も安定していて、笑顔も増えましたし、やってみたいと思うことも増えているかな？とみていて感じます。お薬が終わったらどんな変化があるのか、治療中、私が知りたかったことの一つです。お薬は、まずは、無事に最後までこのプロトコルを終了させたい、という気持ちと並行して、お薬の影響でどんな状態なのか、を知りたいと思っていました。息子は高２で発病しましたので、これが彼の性格なのか、お薬の影響でこんな風なのか、はっきりわからないところも多く、息子への対応に戸惑ったことがありました。病気だと思って、息子を観察（？）しすぎてしまったのかもしれないけれど、前からこうだったかな？と思うこともあって、本当の息子がわからなくなったような気持ちがしていました。お薬が終わって、ああ、そういえば、息子はこうだったな、と思うこともいくつかあります。お薬の影響は、これとこれ、ってはっきり区別するのは難しいですけど、2年半治療していたのだから、2年半かけて、息子らしさを取り戻し、そしていつかはこんな日々を忘れるくらい元気になったらいいな、と思います。前置きが長くなりましたが、この５ヶ月に息子がやったことを書き留めておきます。駅までの往復自転車通学開始（お薬を飲んでいる期間は車で送迎していました）冬期のスキーイベント（２つ）の申し込み、これに伴いスキーウエアも新調。自動車教習所の申し込み、通学、そして卒業。（試験場には行っていないから免許はまだ）10kmを超えるハイキングに２回。２泊３日のスキーで３日間朝から夕方まで滑る。友達との会合（飲めないけど飲み会？）に参加。etc.新しいウエアが欲しいとか、何かに申し込みとか、友達と遊ぶとか、、、以前はこんなの当たり前だったけれど、しばらく、そういう動きをしなかった息子です。ウエアは、体型が元に戻ってきたから欲しいって思うのかな？イベントや会合へ行きたいと思うのは、もう吐き気を恐れなくていいからなのかな？全てにおいて、体力に自信がついてきたからの動きかな？などと母は勝手に想像して、ちょっとだけホッとしています。もっと翔け！と思いますが、少しずつみんなに追いついて、いつかみんなと並んでいろんなことができるようになるといいな、と思います。楽しいこといっぱい経験できますように。
13Jan
- 外来受診　治療後２回目費用のこと
  あみです。いいね！やフォロー、コメントありがとうございます。息子は、17歳でTリンパ芽球性リンパ腫だとわかり、2021.4から臨床試験に参加して治療をはじめました。2023.8に維持相の治療が終わりました。＊＊＊＊１ヶ月ぶりに外来受診をしました。今回は血液検査と診察です。小児慢性を外れて、初めて、血液検査と診察の受診でした。小児慢性の自己負担は１割負担で、１ヶ月ごとの上限もあり上限に達したら追加の支払いはありません。今まで、毎月、血液検査と診察で、病院に支払う金額は2000円ちょっとでした。それにお薬代です。維持相のお薬は１ヶ月に一度いただいていましたが、このお薬代は１割負担でも結構なお値段でした。今回、小児慢性を外れて、夫の会社の健康保険で支払いをします。自己負担は３割です。8000円近くの支払いとなりました。お薬はないけれど、血液検査と受信だけでもこの費用です。交通費もかかります。半年に一回は画像の検査も、しばらく続きそうです。画像はどれくらいの費用なのだろう。今まで、小児慢性にあやかっていたおかげで費用はあまりに気しませんでしたけど、これから息子も自立してこういった費用も自分で支払っていくと思うと、費用はきちんと記録して、生活費の一部くらいの気持ちで覚悟していかないといけないな、と思います。この費用の支払いが辛いからと、定期検査を怠ることなどないように、と思います。小児慢性は本当にありがたいし、それを利用させてもらったことに感謝しかありませんけれど、もっともっとと欲を言うならば、小児から闘病した人は治療や検査を継続していってこそ繋がる命だと思うので、大人になっても何かの支援があったらいいな、と思います。
12Jan
- 外来受診　治療後２回目
  あみです。いいね！やフォロー、コメントありがとうございます。息子は、17歳でTリンパ芽球性リンパ腫だとわかり、2021.4から臨床試験に参加して治療をはじめました。2023.8に維持相の治療が終わりました。＊＊＊＊１ヶ月ぶりに外来受診をしました。今回は血液検査と診察です。血液検査の結果、肝臓、腎臓の数値は改善されていました。体重が減ったことと、学校で時々筋トレをしているから（？）筋肉が増えると上がる数値が順調に上昇しているそうで、何も言わないのに「体鍛え始めたの？」と主治医に言われました。体重が減ったので、脂肪肝の傾向がなくなったのが、数値が良くなったことに貢献しているようです。そして、早いもので、お薬が終わって最初に画像の検査をしてからそろそろ半年。そんなわけで、造影剤を使ったMRIの検査の予約を入れました。また検査、と思うと、予約をするだけで、心臓がドキドキしてしまうのは相変わらずです。主治医からは、この１ヶ月の生活のあれこれ、年末年始はどうだった？学校はどう？なんていう話を振られ、息子はポツリポツリと報告します。小さな出来事にも、「それはすごいな！」「えー！、やったじゃん」なんていう風に、息子をのせてくれるので、息子もいつもより詳しい話をニコニコしながらしています。2年前のお正月、長期入院を終えてすぐの息子を連れて、受診した時、駐車場で車椅子に乗せるのも一苦労、やっと乗せたと思ったらその直後に嘔吐を繰り返し、外来受付で思わず涙してしまったことを思い出しました。あの時は、この先どうなってしまうんだろうと思いました。穏やかな気持ちで受診できる日がこの先も続きますように。
08Jan
- 送り出しました、はたちのつどい
  あみです。いいね！やフォロー、コメントありがとうございます。息子は、17歳でTリンパ芽球性リンパ腫だとわかり、2021.4から臨床試験に参加して治療をはじめました。2023.8に維持相の治療が終わりました。＊＊＊＊自治体主催のはたちのつどい、が、今日開催されました。コロナ以降、この先もずっとそうなのかわかりませんが、出身中学ごとに開始時間が異なっていて、息子は一番最初の時間帯に割り振られていました。４月の入学式で使ったスーツを、今日は三揃いで着て出かけます。まずはズボン。あれー？？こんなに？というほどダボダボです。よくダイエット番組で、もう一人入っちゃうくらいウエスト周りが減りました、ってやっていますけど、あんな感じの（それはちょっとオーバーだけど）ゆとりがあって、ベルトも一番奥の穴でも緩いと！　上着もちょっと大きい感じですが、息子は割と肩幅があるのと、袖とズボンの裾を息子のサイズにぴったり合わせておいたおかげで、なんとか体裁と整えて、出かけることができました。男子なので、この間１５分くらいブツブツ言うだけで完了しました（笑髪の毛もちょっと直して、まずは玄関で写真、そして私の実家へ移動して写真。実家の母もとても喜んでいました。この日をこんな穏やかな気持ちで迎えることができたことに、心から感謝します。年始から災害や事故で、日常の大切さを実感した方も多いと思いますが、本当に本当に、はたちというその時を無事にむかえられることは当たり前じゃない。上の子の時とはまた違った今日の気持ちを、ここに記録させておきたいと思います。私たちにこの日をこの瞬間をいただけたことに感謝して、この日を心に刻み、またこのあとも一日一日大切に過ごしていきたいと思います。
08Dec
- 涙が溢れる
  あみです。いいね！やフォロー、コメントありがとうございます。息子は、17歳でTリンパ芽球性リンパ腫だとわかり、2021.4から臨床試験に参加して治療をはじめました。2023.8に維持相の治療が終わりました。＊＊＊＊１２月に入って早々に、自治体から息子宛に、はたちの集い（以前の成人式）の招待状が届きました。私の時もこんなに立派な招待状だったかしら？と大きめの分厚い封筒を見て思いました。私は相変わらず在宅で仕事をしていて、コーヒータイムにポストに郵便物を取りに行くのが日課になっています。ポストを開けて、この封書を見たとき、思わず涙が溢れてしまいました。息子は学校に行っていて不在でした。誰もいなかったから、余計に気持ちが高まって、しばし泣いてしまいました。招待状の重さ、ありがたさを感じました。これが届く日まで、元気でいてくれてありがとうという気持ち。入院中の気持ち。たくさん思い出してしまいました。こんなことでは当日が思いやられますけど、でもこれが私の本当の気持ちだと思います。素直な気持ちになれて、一人でいっぱい泣いて、息子が頑張ってくれたおかげで今がある。主治医やスタッフみんなのおかげ、などなどたくさんの想い、場面が浮かびました。そして、かなり変ですけど自分に「頑張ったね」って気持ちになれました。悔やまれることもたくさんあるけれど、息子が生まれた瞬間からずっと大事にしてきた気持ちも思い出せました。招待状を見ただけで、こんなに長い間、ジーンと来ているおうちは、うちだけかも？なんて思うくらい、しばらく想いに浸ってしまいました。今があることに感謝していきたいです。
06Dec
- 外来受診　治療後１回目
  あみです。いいね！やフォロー、コメントありがとうございます。息子は、17歳でTリンパ芽球性リンパ腫だとわかり、2021.4から臨床試験に参加して治療をはじめました。2023.8に維持相の治療が終わりました。＊＊＊＊１０月に検査結果を聞きに行った後、この日が初めての受診でした。息子は、血液検査では病気のことはわからないので、今まで受診のたびにしていた血液検査は「時々する」に変わりました。この日は、診察のみです。血液検査は、採血してから結果が出るのに30分から40分くらいかかるので、これまでは診察予約の時間より１時間くらい前に病院に着くようにしていました。この日は採血がないので、ギリギリ到着です。大きな検査の結果が出るときではない、今回のような診察の時は、もう少ししたら息子一人で来院できるように、と、私は密かに考えています。ですので、病院に到着して、マイナンバーカードの読み取り、小児科外来受付、などは、息子にやってもらっています。外来受付は相変わらず、集団生活をしているか、などコロナに関係ある問診表があって、結構面倒ですが、その記載も息子がやります。時間がギリギリだったので、駐車場から院内まで、小走りで移動しましたが、思えば、車椅子を車まで持ってきて、抱え込みながら乗せて、ちょっと動いたら嘔吐しちゃって・・・と、院内にたどり着くまでに１時間近くかかっていたこともありました。あの頃に比べたら、受診も楽です。病棟入り口近くに、と駐車スペースを探す癖がついていましたが、今回は、より具合の悪い方のため、と思って、遠くに停めました。そして受診。主治医の笑顔が私たちをホッとさせます。聴診器をあてて、喉の奥のチェック、そして、耳の下から、胸のあたりまで、首や顎をチェックします。少しスリムになった息子を見て「調子良さそうだな」と、にっこり。息子も「もうなんでも普通にできます」と笑顔です。私にも話を振ってくださったので、「起きてきてあっという間に朝食を食べ着替え、気がつかないうちに家を出て学校に行けるようになりました」と言ったら、「そうだね、あのお薬を飲んでいるときは、食べるにも食べられず、ムカムカして家から出るまでが一苦労だったもんね」と主治医。私たちが、毎回、辛い辛いと言っていたことを覚えていてくださいます。そしてまた、「長い間ほんとによく頑張ったな」と息子に言ってくださいます。８月にお薬が終わって、９月に画像の検査をしましたので、来年２月にまた画像の検査をするそうです。検査は怖いけど、検査をして、少しでも何かあったらすぐ治療、が、一番望ましい形なんだと自分に言い聞かせています。それでも、検査と言われただけで、かなりドキドキしてしまいました。学校の定期試験の前に、もう一回受診して、その後、春休みの間に画像の検査ができるように、次回調整するとのこと。次の検査で問題がなければ、定期的な受診の間隔もあけていきましょう、とのことでした。どうかこの先もずっと平穏な日々が続きますように。
18Nov
- 体育の授業
  あみです。いいね！やフォロー、コメントありがとうございます。息子は、17歳でTリンパ芽球性リンパ腫だとわかり、2021.4から臨床試験に参加して治療をはじめました。2023.8に維持相の治療が終わりました。＊＊＊＊息子はまだ学生です。後期の授業で自分の身体のことを考える、というテーマがあって、身体測定したり、普段食べているものを書き出してみたり、他の子たちがどんな食生活しているのか、何時くらいに眠っているのか、などお互いチェックして改善点を話し合う、なんてこともやっているようです。朝ごはんを食べない人がいた朝までゲームしていてそのまま学校に来ている人がいた（それもその日に限らず・・らしい）野菜を全く食べないって人がいたなどなど、素直に驚いたことを言います。「野菜が大嫌いなんだって、嫌いでも全く食べないってすごいよね。」というので、「それで何を食べているんだって？」と聞いたら、ハンバーガーも食べるというから、「レタス食べているんじゃないの？」って言ったら「レタスは抜いて食べるんだって」と。興味深いから私もついつい色々聞いてしまいます。ですが、その中で、高校三年生の今頃食べていた朝昼晩の食事、好きなおやつ（学校帰りに買い食いしていたもの）、などの欄があったらしく、、、多分大学生になってから食生活が大きく変わっている場合、気づかせようとしているんだと思いますが・・・息子は入院中だったので、その病院食や学校帰りの買い食いは・・・などを正直に書くのか、迷っているようでした。それは次の週までの課題だっていうから、「高校二年生の時のを書けばいいんじゃない？実際はコロナで寄り道はできなかったと思うからそこは高１のことで」と言ったら、「そうしようかな」と息子。「そういうのは、適当でいいのよ」とアバウトな母は言ってしまったけれど、息子はどちらかというと几帳面だから、そういう嘘も嫌なんだろうな、って思いました。現在の食生活は二重丸だったそうです。男子一人暮らしの子に比べたら、実家暮らしは有利ですよね。朝も元気にニコニコしながら、日々過ごすことができています。吐き気もないし、だるさもないし、元気です。ありがたい。ですが、やっぱり、まだまだ引きずるものが、、、度々出てきますね。だんだん慣れていくのかもしれません。そのうち母にも言わなくなるんだと思います。一つ一つは小さなことだけど、こんなこともあったよ、とここに残しておこうと思います。
02Nov
- お薬が終わってからしばらくしたら
  あみです。いいね！やフォロー、コメントありがとうございます。息子は、17歳でTリンパ芽球性リンパ腫だとわかり、2021.4から臨床試験に参加して治療をはじめました。2023.8に維持相の治療が終わりました。＊＊＊＊８月に治療のお薬が終わり、同時に、吐き気どめや抗菌薬の服用も終わりました。しばらくすると、顔にニキビがたくさんできてきました。もともと肌は弱く、強い日差しや汗といった夏の環境で、膝の裏や、手首、首回り、などがカサカサになってかいてしまっていたことをすっかり忘れてしまっていました。お薬を服用していた３回の夏を過ごしている間に。抗菌薬が効いていたのでしょうか？　飲まなくなって２、３週間したら、カサカサしてきました。その上、顔にはニキビです。ニキビ用の洗顔料や、ローション、お薬、をドラッグストアで買ってきて、しばらく試してみましたが、あまり良くならず・・・でした。涼しくなったら少しは良くなるかな？と思っていましたが、今年の夏は猛暑が続き、９月になっても真夏のような日々が続きましたので、改善しません。女子のいるママ友に相談したら、「ニキビは皮膚科だよ」と。あれこれドラッグストアのお薬を試しているよりも皮膚科に行くのが手っ取り早いという話でした。通いやすそうな場所にあって、アレルギー系もやっているようなニキビを治してくれる皮膚科、、、を検索します（といっても適当ですが）。初診では「ついてきて」というので同行しました。問診に既往歴を記載する欄があって、「がん」もありました。「どうする？チェック入れる？」と息子。「一応入れておこう」ということになりました。ああ、これから、忘れることなく、何かの時にはこうやって思い出すことになるだな、とちょっと心がちくっとしました。少し話が逸れますが、人間ドックの時に、妊娠回数と出産回数を毎回書かされるのですが、個人的にはこれって必要なのかしら？と思うことがあります。回数が同じ人は何も思わないかもしれないけれど、違う人は毎回辛い経験を思い出すのでは？と思うから。婦人科系に何か問題があった時に聞くのではダメなのかしら？と、いつもモヤモヤしています。息子はその後受診して、まずは、肌の炎症を抑えて、そのあとニキビの治療に入りましょう、ということになりました。お薬はかゆみを止めるものと、炎症を抑えるもの、２種類ののみ薬です。あとは潤いやかゆみの塗り薬が出ました。既往歴、に関係あるような話もなかったし、お薬も何も質問されずに処方されました。あの質問は必要だったのかしら？　とモヤモヤしました。受診の時に、病気について何か聞かれるのが「怖い」と帰り道で息子が言いました。「今日の感じだと、既往歴なし、って書いたとしても、特に問題なさそうだったよね」と私がいうと、「次にこんなことがあったらそうしようかな」と息子。小さなことだけれど、こんな心の揺れがあるから「皮膚科に一緒に」と息子が言ったのかもしれません。これからだんだん慣れていくのかもしれませんが、主治医のところへ行く、以外の受診が思いの外、ドキドキしてハードルが高かったな、という気持ちです。肝心の皮膚科の効果ですが、その日、お薬を飲んだら、次の日には、かなり改善されていました。その後も良くなり、炎症は１週間ほどで収まって、順調にニキビの治療に入っています。綺麗に治るといいな、と思います。
29Oct
- 外来受診　小児慢性を外れると
  あみです。いいね！やフォロー、コメントありがとうございます。息子は、17歳でTリンパ芽球性リンパ腫だとわかり、2021.4から臨床試験に参加して治療をはじめました。2023.8に維持相の治療が終わりました。＊＊＊＊今回、小児慢性の更新をしませんでした。ですので、このたびの受診は普通に健康保険を使っての支払いとなりました。血液検査も同じようにして先生にも診てもらって処方箋を書いてもらって、、、小児慢性は２割負担で支払額は2000円くらいでした。今回は処方箋がなかったからか、金額はほぼ同じ。３割負担のはずですが。血液検査をしてもこの金額なら、やはり、小児慢性は更新しなくてよかった、と思いました。更新しても、２０歳の前日までしか有効ではないから。小児慢性は、入院したり、化学療法のお薬の処方があったりすると、かなり助かります。実際、我が家は、９月に諸々の検査をしました。日帰り入院での検査、PETの検査、これらを全部合わせて、小児慢性の上限の支払いで下から、とても助かりました。日程の都合で、先に行われた日帰り入院より、PET検査の請求が先に来たので、日帰り入院の時の費用は昼食代１８０円だけでした。食事代は小児慢性の限度額の中にカウントされませんが、食事代は小児慢性のおかげでお安くなります。小児慢性のおかげで、息子の治療は、治療費をあまり気にせずに行うことができました。長い長い治療でしたので、もし、普通に健康保険で支払っていたら、高額医療費の限度額いっぱいの支払いだったでしょうから、経済的に意識せずにはいられなかったと思います。治療が長くかかるこういった病気に対しては、子供だけでなく大人にも治療費を気にしなくて良い制度があればいいのに、と思います。息子は２０歳を過ぎてしまうから、これからもしまた高額なお薬を飲まないといけなくなったら、今度は本当に覚悟しないといけないと思いますので・・・大人になったら別のくくりの補助があるらしいですが、息子の病気は対象外とのことです。ですので、これからは貯金しようと思います。今は、働いてない息子ですが、社会人になっていたとしても、若いうちは支払いが大変、と感じると思いますので・・・小さい頃から保育園に預けて、子供に負担をかけながら、仕事をしてきた母ができること、、、これくらいしかないから、、、将来のためにお金を貯めよう、と、思いました。小児慢性、もれなく申請し、対象となる方は全員利用できるといいな、と思います。
28Oct
- 外来受診　検査の結果
  あみです。いいね！やフォロー、コメントありがとうございます。息子は、17歳でTリンパ芽球性リンパ腫だとわかり、2021.4から臨床試験に参加して治療をはじめました。2023.8に維持相の治療が終わりました。＊＊＊＊主治医と息子の都合が合わなくて、検査をしてから、結果を聞くまでに１ヶ月以上間があいてしまいました。その間、何度か、悪いことを考えてしまって、その度に「緊急時には連絡してくれるはず」と自分に言い聞かせ、それでも眠りは浅くどんよりとした朝を迎える日がありました。こんなことなら先生のご都合が良い時に、私が一人で結果を聞きにいけばよかったとも思いました、受診の日は、朝から一人そわそわしてしまって、忘れ物したり、なぜこれがここに置いてあるの？というような変な動きをしていた私です。そしてその日は、いつもの採血室ではなくて小児外来の処置室に行くことになっていたのに、外来受付で「採血室に行ってください」「え？処置室では？」「今朝急に先生が変更したんです」「え！！！！」息子と二人でしょんぼりしながら採血室に向かいました。でも考えてみたら、息子の病気は血液検査じゃわからないはず。じゃ、何か他に怪しいことが？？　もう、待っている間が地獄です。小児外来に戻って受付の人に「なんで採血室に変わったんですかね？」と恐る恐る聞いたら「前回、先生が間違えたらしいですよ、今朝間違いに気がついたんだって」と。それじゃ、結果がどうとか、そういうのじゃないの？？　と淡い期待。でもやっぱりドキドキして待ちました。診察室に入ったら、先生が「何も問題なかったよ」ってニコニコしながら言ってくれましたが、それでも「気になる何かはあったのでは？」と疑いを持つ私。その後先生が、検査したもの一つ一つの画像や、専門医の所見も見せてくれました。何を観点に確認したかもわかりましたし、その項目一つ一つに「異常は見られない」「問題はない」と書いてあって、ここでやっとホッとしました。先生からも「完全寛解維持です」と言ってもらえました。「３年近く、長かったなー。よく頑張ったなー」と息子に言ったあとは、私に対してもたくさん言葉をかけてくださいました。思わず泣きそうになったけど、息子に叱られると思って我慢しました。あの時は、こんな日が来るなんて思えなかった。この日を迎えられてありがたい。そんな気持ちでいっぱいになりました。定期的な受診はまだしばらく続きます。これからは、主治医がリンパを触ってチェックするのが主となるそうです。時々肝臓、腎臓の機能をチェックするための血液検査もするそうです。肝臓、腎臓は、まだ数値は正常値ではないけれど、お薬を辞めてからだいぶ改善しているから、特に治療はしないとのこと。本当にホッとしました。病気がわかった時、ネットで見ても、事例はほとんどなく、このブログでたくさん泣き言を書いて、みなさんに励まされて、少しずつ前に進み、今日があります。たくさんの優しさに救われました。本当にありがとうございました。こんな言葉じゃ伝えきれないくらいみなさんに感謝しています。息子はこのあと、病気になってしまったから、闘わないといけない病気以外のことがあると思います。ですのでもうしばらく、闘病グログとして続けさせていただきます。これからもよろしくお願いします。
17Oct
- 後期の授業が始まった
  あみです。いいね！やフォロー、コメントありがとうございます。息子の病気はTリンパ芽球性リンパ腫で、2021.4から臨床試験、に参加していて、2023.8に維持相の治療が終わりました。＊＊＊＊息子は、少し前から後期の授業が始まりました。後期もたくさん授業があります。早朝から夜遅くまで授業があって、なかなか忙しそうです。お薬がなくなりしばらくしてから新学期開始だったせいもあって、朝、何のトラブルもなく出かけられるというのが、こんなに楽なのだと、実感しています。朝の支度の途中で座り込んだり、一回ベッドに行って休んだりというのがなくなり、朝食もあっという間に食べ終わって、あっという間に「いってきます」の声が聞こえます。これまで、どんなに晴れていても、どこか清々しい気持ちになれないでいましたが、最近は秋晴れの日が続いていることもあり、心から爽やかな気持ちで送り出せる私がいます。維持相の時は、退院したらすぐに普通の生活に戻れるよ、という励ましを鵜呑みにしすぎて、全然普通じゃないし、元の生活とは違いすぎる毎日に、息子だけこんなに体調が悪いのかしらと、かなり心を痛めました。ブログで、同じです、という声や、お薬が終わったらだいぶ違うよ、なんてお声をたくさんいただき、頑張れました。ありがとうございました。だから私もここで伝えたいです。維持相の間は体調はかなり悪くて不安でいっぱいでも、お薬を飲まなくなったら、あっという間に体調が良くなってきて、終わって２ヶ月くらいしたら、とても元気になりますよ、と。もちろん、治療中の体のダメージの程度によっても違うし、治療後の内臓その他の回復具合によっても違うと思います。うちも、１ヶ月くらいは、血液検査では回復してきていて、体調もだいぶ良くなってきていたけれど、今考えると、まだまだで、吐き気や倦怠感がある日もありました。２ヶ月をすぎると、だいぶ元気です。運動部で真っ黒に日焼けしていた頃のことがよく思い出せないけれど、そこまではまだ戻っていなくて、普通に通学するには支障がない、くらいまで回復してきた、という状況です。闘病って、闘病している時も大変でしたが、終わった後どうなっちゃうんだろう、っていう不安も大きかった私です。この後、まだまだ何か不調を訴えるかもしれないという不安はありますが、現時点での状況を記しておきたいと思いました。そして息子ですが、スキーツアーや、自動車教習所のパンフレットをもらってきています。息子自身の心も、だいぶ前向きになれているような気がします。いろんなことをやってみよう、と思えるようになってきたように感じます。この平穏が続きますように。
10Oct
- 家族旅行３
  あみです。いいね！やフォロー、コメントありがとうございます。息子の病気はTリンパ芽球性リンパ腫で、2021.4から臨床試験、に参加していて、2023.8に維持相の治療が終わりました。＊＊＊＊息子の体調がだいぶ落ち着いてきたので、９月の連休を使ってこの夏（秋ですが、暑い日でした）３回目の家族旅行に行ってきました。今回は、小さい頃に旅先でお世話になって以来、ずっと交流を続けている方のお宅へお邪魔してきました。旅先の宿で働いていた方です。息子が赤ちゃんの頃、私たちがゆっくり食事ができるように、と、いつも面倒を見てくださって、仲良くなりました。そんなサービスがあると気楽に出かけられるので、同じ宿に何度もお世話になることになり、他の従業員の方とも顔見知りになりましたが、特にお世話になったそのかたは、そこでのお仕事や辞めていらっしゃるのに、もう１０年以上やり取りをさせていただいています。上の子も揃って訪ねることができるのは、このあとなかなかないかもしれないな、と思い、今回、旅の途中で、ご自宅に立ち寄りました。ちょうど、その宿にいらした別の方が、遊びにいらしていて、その方も我が家のことを覚えていてくださったので、ちょっと立ち寄るつもりが、かなり長いことお邪魔してしまいましたが、とても懐かしく楽しい時間を過ごすことができました。「今度は一人でもおいで」と声をかけてもらって、息子は照れていました。赤ちゃんで抱っこしてもらっていたのに、今ではすっかり大きくなって、と、なんども言われていました。病気のことは伝えませんでしたけれど、こうやって笑顔でまた会うことができて、本当に良かった、と私は心の中で、もう一段階大きく喜んでいました。そして今回も、毎日結構歩きました。息子は、「暑い」「疲れた」と言いながらも、スイスイ歩いて、大きな声でおしゃべりしながらニコニコしていました。よかった。こんな風に楽しく過ごす日がおとずれて。治療を頑張った息子にまた、心の中でお礼を言いました。よく頑張ってくれたねー、ありがとう。上の子も楽しかったらしくて、珍しく、「これからはなかなか難しいと思うけど、また予定を合わせてみんなで旅行に行こうね、楽しかった」とメッセージをくれました。上の子にしては、かなり長文（笑私もまた行きたいな、と思いました。
24Sep
- 検査の結果が出るまで
  あみです。いいね！やフォロー、コメントありがとうございます。息子は、17歳でTリンパ芽球性リンパ腫だとわかり、2021.4から臨床試験に参加して治療をはじめました。2023.8に維持相の治療が終わりました。＊＊＊＊学校をなるべく休みたくない、という息子と、９月、１０月の土曜日は外来の対応ができない、という主治医の都合が合うのはだいぶ先です。PET検査は画像を見る専門の先生が診断してくださるとのこと。万が一、重大な何かが見つかったら、次の外来より前に主治医が連絡してくれるはず、と信じていますが、約束してきたわけではありません。気持ちをあまり外に表さない息子は、一見、「気にしていない」ように見えますが、時々思い出したように「次に先生に会うのっていつだっけ？」とか「まだX週間も先か」などと口にします。そんなことなら、１日くらい学校を休んで、病院に行けばいいのでは？と思いますが、息子はできるだけ学校は休みたくないんだそうです。それじゃ待つしかないね、と、この会話、何度目かな？本当は私もとても気になるので、検査結果が出たタイミングで結果を教えてもらうことにしておけばよかったな、と思います。検査結果は、聞きたいような、聞きたくないような。何もないことを祈ります。強く強く。
19Sep
- 後期の履修届
  あみです。いいね！やフォロー、コメントありがとうございます。息子の病気はTリンパ芽球性リンパ腫で、2021.4から臨床試験、に参加していて、2023.8に維持相の治療が終わりました。＊＊＊＊そろそろ夏休みも終わり、後期の授業が始まります。夏休みは、だいぶゆっくりしていて、部屋で好きなことをして過ごす時間が多かった息子です。息子は、お薬が終わって体調がだいぶ良くなってきているせいか、前期の履修の時とは違って、あれもこれもと授業をとろうとワクワクしているのが伝わってきました。もう朝起きて「きもちわるくなっちゃうかな」と恐る恐る過ごすことがないというだけで、学校に行くのも「気楽」なのだと思います。授業の途中で気持ち悪くなることもないし、実験があるのも履修できる、と息子。課外授業的な、ちょっとした研究グループみたいなのにも「入ろうかな」と言っています。夏休み中に、最初の履修届の期限があって、それを出したら、「すべて履修可能」と返事がきたとのこと。みんな、休み中だったから、忘れていたみたいで、最初の締め切りまでに出した人は全員希望どおりだって、と息子。え？こんな大事なことを忘れる子がいるの？？どうやら、学校側のアナウンスが、はっきりしなくて、かなりこまめに（毎日とは言わないけど二日に一回くらい）は、チェックしていないとダメなんだそうで。。。お休みだったらそんなに気にしてないですね、普通の子は。うちは、体調が不安で、何も予定を入れていなくて、のんびりしていたから、たまたま、期限を守れたらしいです。どんな授業を受けるのかよくわかりませんけれど、後期の授業は、昔みたいに、元気に「行ってきます！」が言える毎日でありますように、と祈ります。ここからやっと新しい生活が始まるのかもしれない、と思いました。
17Sep
- PETの検査2
  あみです。いいね！やフォロー、コメントありがとうございます。息子は、17歳でTリンパ芽球性リンパ腫だとわかり、2021.4から臨床試験に参加して治療をはじめました。2023.8に維持相の治療が終わりました。＊＊＊＊PETの検査が終わって、息子が検査室から出てきました。「お腹すいたー」と。昨日の夜から何も食べてないし、時間はすでにお昼を回っています。これは急ぎ何か食べさせないと、、と焦りつつ、会計に向かいます。これまで受けたPETは入院費に入れてもらって会計していたので、PET検査は高額、と話には聞いていましたが、実際おいくらなのか、あまり意識せずにここまできました。１０割負担だと９万円を超えていました。９月いっぱいは小児慢性の対象なので、、、２割の自己負担になってさらに「限度額」がありますので、支払いは「限度額」までになります。助かります。必要な検査だから費用がかかっても受けますが、今後はこれが普通に３割負担（健康保険）になるのかしら？と思うと、今後も経済的にはある程度の覚悟が必要だな、と思います。息子は、血液検査だけでは、病気の状態がわからないので、これからもMRIやPETで確認していくんだろうと思うので。その辺りのことも、次回の外来の時にいろいろ確認しないといけないな、と改めて思いました。今回MRIは入院での検査でしたので、そちらの請求はまだきておらず、ひととおり検査するのに必要な費用はわからないのですが。余談ですが、この会計時にトラブルが。なんと私は「お財布を忘れてしまった」のです。いつもはスマホと一緒にしているクレジットカードも忘れていて・・・あらあら、困った。息子はどこにいくにも「財布を持たない」という高校時代の癖が抜けきらず、今まで「お財布ある？」と聞いて「ある」と答えた試しがないので期待できません。「あ、どうしよう」会計は後日でも大丈夫だけど、駐車場から出られない。小銭もない私。ダメもとで、息子に「お財布持ってないよね？」と聞くと、ゴソゴソカバンの中を探してくれます。そもそもこの日、カバンを持っているのが珍しいこと。PET検査の時の飲み水を入れるため「仕方なく」カバンを持ってきたんだそうです。そしてなんと！　カバンの奥にお財布がありました。駐車場の小銭くらい持っているかな？と思って中身を確認してもらうと、クレジットカードも持っていました。マイナンバーカードを作った時にもらえるポイントを貯めるために、クレジットカードを作っていたんです。上限５万円までしか使えないんですけど。ということで、無事に、お会計も済ませ、駐車場から車も出せて、さらにランチにも・・・「息子のお財布」が大活躍でした。検査からだいぶ話が逸れましたが、こうしてPETの検査は無事に終わりました。

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