あみです。
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息子は、17歳でTリンパ芽球性リンパ腫だとわかり、
2021.4から臨床試験に参加して治療をはじめました。
2023.8に維持相の治療が終わりました。
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１ヶ月ぶりに外来受診をしました。
今回は血液検査と診察です。
小児慢性を外れて、初めて、血液検査と診察の受診でした。
小児慢性の自己負担は１割負担で、１ヶ月ごとの上限もあり上限に達したら追加の支払いはありません。
今まで、毎月、血液検査と診察で、病院に支払う金額は2000円ちょっとでした。
それにお薬代です。維持相のお薬は１ヶ月に一度いただいていましたが、このお薬代は１割負担でも結構なお値段でした。
今回、小児慢性を外れて、夫の会社の健康保険で支払いをします。自己負担は３割です。
8000円近くの支払いとなりました。お薬はないけれど、血液検査と受信だけでもこの費用です。
交通費もかかります。
半年に一回は画像の検査も、しばらく続きそうです。
画像はどれくらいの費用なのだろう。
今まで、小児慢性にあやかっていたおかげで費用はあまりに気しませんでしたけど、これから息子も自立してこういった費用も自分で支払っていくと思うと、費用はきちんと記録して、生活費の一部くらいの気持ちで覚悟していかないといけないな、と思います。この費用の支払いが辛いからと、定期検査を怠ることなどないように、と思います。
小児慢性は本当にありがたいし、それを利用させてもらったことに感謝しかありませんけれど、もっともっとと欲を言うならば、小児から闘病した人は治療や検査を継続していってこそ繋がる命だと思うので、大人になっても何かの支援があったらいいな、と思います。
