子育て終盤と思っていたら•••• -2ページ目

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16Sep
- PETの検査
  あみです。いいね！やフォロー、コメントありがとうございます。息子は、17歳でTリンパ芽球性リンパ腫だとわかり、2021.4から臨床試験に参加して治療をはじめました。2023.8に維持相の治療が終わりました。＊＊＊＊PETの検査を受けました。久しぶりでいろいろ忘れていましたが、この検査は、２時間くらいかかります。最初に小児外来に行って、主治医から検査の説明を受けて、承諾書にサインをします。そこで主治医から、「前回の検査に全く問題なかったよ。元気そうだし、安心した」と。息子もニコニコしています。電話で教えてもらって、結果は知っていたけれど、やはり主治医から直接聞けたら全然違います。本当に良かった。そしてPETの結果と、これまで受けた予防接種の抗体検査のために外来の日を決めます。「来週でもいいよ」と言われましたけど、息子の都合が悪い、とのことで、先生のご都合と合わせると・・・１ヶ月以上先になりました。結果は早く知りたい気持ちもありますが、その日までゆっくり待つことにします。外来のPETです。その後検査室へ移動して、一通り説明を受けました。最初の糖の検査で指先をチクリ、とするのですが、「怖い」と逃げ回る息子です。子供？？？　と看護師さんに笑われながら。こんなことで嫌がっている息子が、ここまでやってきた治療。小さな手術や検査がどれほど嫌だったか。発病前、息子はインフルエンザの予防接種も苦手でしたし、錠剤は飲めませんでした。ちょっと切ない気持ちにもなりましたが、看護師さんと私で腕を押さえつけて・・・無事に糖の検査が終わりました。その後私は検査が終わるまで院内で待ちました。
14Sep
- 家族旅行２
  あみです。いいね！やフォロー、コメントありがとうございます。息子の病気はTリンパ芽球性リンパ腫で、2021.4から臨床試験、に参加していて、2023.8に維持相の治療が終わりました。＊＊＊＊１回目の旅行から日数が経って、息子はお薬からだいぶ遠ざかって体調も戻ってきています。少しずつ体力作りもしているから、と言うのと、休憩所も割とありそう、と言うので、今回はちょっと遠出をしてきました。前日に近場を軽く観光して、現地近くの宿に泊まります。朝食は前日に買い込み、冷蔵庫に保管しておいて、朝、手早く食べ出発です。8時前に最初の目的地に到着しました。池に霧がかかっていて、とても幻想的です。普段ぶっきらぼうな息子も「すごい！」を連発。こんな景色が見れるなんて、早起きしてよかったねーとニコニコしています。本当に綺麗。最初の目的地で長居してしまって、予定よりだいぶ遅れましたが、次へ向かいます。途中、よく、旅行のパンフレットに載っている景色のところで記念撮影。またしばらく歩いて、インフォメーションで、あれこれ（お土産も）チェックして、飲み水として提供されている「湧き水」を水筒にたくさん入れて、また歩きます。我が家は登山ではなくハイキングでしたが、途中にいくつか登山口があって、レストランもありました。そこでお昼ご飯を食べてさらに次に向かって歩きます。道中、それほどの人混みになった記憶はないものの、写真スポットやお参りの場所では、それなりに列ができていました。閑散としていたわけじゃないのに、猿がたくさん出てきて、人が歩いているところを横切ったり、横を歩いたり。赤ちゃん猿をおんぶした親子猿も、何組かいました。私たちのこと、見えてないのかしら？と言うくらい悠々と歩いています。息子は、可愛い、可愛い、と写真を撮りまくっていました。道中、バテ気味の母とは違い、息子は体力が落ちているといいながらも、スタスタ歩いていきます。早朝から15時くらいまで、休み休みでしたけど、歩き続けて、その日の宿に到着しました。万歩計を見てみると、17KM歩いたことになっています。温泉に入ったら、何事もなかったようにしている息子でしたけど、私はすっかり疲れてしまいました。紅葉や新緑の季節だったら、もっと景色を楽しめたのかもしれませんが、それでもたくさんの人がいたし、自然の美しさを堪能することができたハイキングでした。日中は汗ばむような暑い日でしたけど、川や池の水は、とても冷たくて気持ちよかったです。今回あるいて、初めて知りましたけど、テントのキャンプもできるエリアのようでした。いつかまた今度はキャンプに来たい、と息子は言っていました。私はもう体力的に無理なような気がしますから、お友達とね、と心の中で返事をします（笑ゆったりとした良い休日となりました。ここまで元気になれて本当に良かったと思います。
10Sep
- 次の検査の日程は
  あみです。いいね！やフォロー、コメントありがとうございます。息子は、17歳でTリンパ芽球性リンパ腫だとわかり、2021.4から臨床試験に参加して治療をはじめました。2023.8に維持相の治療が終わりました。＊＊＊＊PETの検査をやるのかやらないのかも含めて、わからないことが多いまま、検査の日を終えましたが、次の日、朝早くに、主治医から電話があって、昨日はたくさんご迷惑をおかけしてごめんなさい、と言ってくださいました。あの看護師さんの偉いな、って思ったところは、主治医に、私の要件をちゃんと伝えてくれたことです。前日の感じだと、そこも不安だったから。思っていたよりちゃんとした看護師さんだったんだ、と思えました。そして、PETの予約も、候補日が既にあって、どれが都合が良いか、と言うお話でした。先生のご都合も伺いながら、息子の夏休みのうちにお願いしたいことを伝え、日にちが決まりました。PETの説明も、今まで何度かやっているから、今、電話で説明しますけどわらかないことがあったら聞いてね、と言うことで、主治医が説明してくれました。当日の流れとそれぞれの時間も教えてもらって、かなりスッキリしたし、ホッとしました。そしてもう一つ、本当は怖かったけれど、主治医に「昨日の検査の結果はいつわかるんでしょう？」と聞いてみました。「今、それも報告するつもりでした。昨日の検査は全部問題なく、完全寛解維持、です」と。PETがまだだから、諸手を挙げて喜べませんが、まずは第一段階クリアです。私のドキドキした気持ちをは裏腹に、ずっとお気楽モードと思っていた息子ですが、先生のお話を伝えたら「やったー！」って飛び上がって満面の笑顔でした。息子も心配だったのね、と思いました。当たり前ですね。
09Sep
- 検査の日　２
  あみです。いいね！やフォロー、コメントありがとうございます。息子は、17歳でTリンパ芽球性リンパ腫だとわかり、2021.4から臨床試験に参加して治療をはじめました。2023.8に維持相の治療が終わりました。＊＊＊＊　検査の日、検査は順調でしたが、いろいろありました。検査だから、特別体調が悪いわけじゃないので、病棟の体調が悪い人が優先されてしまうのは仕方がないことだけれど、病棟での出来事を息子が嘆いていたので、検査の場合はこんなこともある、と言うことでここに綴っておきます。まずは点滴。　針は、右も左も何度か刺してうまくいかずに交代したそうです。見たことのない（息子のチームではない）年配のお医者さんだったそうです。退院時、両手にたくさん絆創膏が貼られていたのはそのせいだったのか、と納得。息子はまだまだぷくぷくしているので、血管が見えにくかったに違いない、と思いますが、たぶん、全部で５箇所の絆創膏でした。ちょっと多すぎる気もします。次に昼食。　午前の麻酔を使った検査が終わって、麻酔から覚めたら昼食、と言う段取りで、病院食も用意しておいてもらいました。入院時の説明で、昼食は14時までなので、それ以降に目覚めたら軽食になると説明がありました。息子は13時半くらいに目覚めたそうです。そしてナースコール。しばらく待つものの、14時が気になり、もう一回、14時少し前にナースコール。それでもこなくて、14時15分くらいにナースコール。動きなしで、困っていたら、前に入院していた時にとても力になってくださった看護師さんが病室に入ってきたので、呼び止めて事情を話し、やっとご飯が出てきたそうです。でも時間が過ぎているから軽食。おかゆと卵豆腐と野菜ジュースだったそうです。朝ごはんを抜いているから空腹は満たされなかったようです。次に退院。　予定していた検査が全部終わって、主治医が様子を見にきてくれて、点滴を外してもらったら退院して良い、と言われたとのこと。この時点で息子から私に連絡がありました。またナースコール。持っていった荷物（といってもタオルなど、少量）もすっかりまとめて、待ってみるけど、なかなか来てくれないからもう一回ナースコール。さらにもう一回。全然動きがなかったそうです。だいぶ経って、主治医が病室を覗いて「まだいたの？」と驚いていたそうです。それで看護師さんを呼びにいってくれて、無事退院の運びとなりました。そして退院の手続き。　ラウンジで、看護師さんと息子と私と３人で、今日の検査を振り返ります。次回の予約は・・・10月終わりでした。あれ？9月のうちにPETをやると聞いていましたけど、と言うと、PETはやりませんよ、と看護師さん。前回の外来で主治医と話したことを説明すると、それは聞いてない、とのこと。そして検査の結果はいつわかるのか、と聞いてみましたけど「わからない」とのことでした。　念の為、確認してもらえませんか？とお願いしたら、主治医を探しに行ってくれました。ここでまただいぶ待ち、戻ってきてくれたのですが「見つからなかった」と。それじゃどうしたらいいでしょう？　と聞くと、他の先生に聞いてみましょうか？とのことで、そう言うことならお願いします、と、さらに待ちます。他の先生も見つからなかった、と戻ってきました。PETは、確か事前に説明を聞いて同意書にサインして、それから別の日に検査に来る段取りだったと思うから、９月中に検査だとすると、まずはPETの予約を押さえないといけないと思う、と話すと、病棟ではPETの予約は取れない、とのこと。今、知りたいことを確認する方法、何かないですか？と聞いたら、またどこかへ行ってしまって、、、、　結局、次の日以降４日以内に、主治医から電話をいただける、と言うことでした。時間は病院がやっている時間だいたい9時から17時くらいと思っていればいいですか？と聞くと「もっと遅いかもしれない」とのこと。そして自宅と携帯とどちらの電話にかけてもらえるんですか？と聞くも「わからない」と。これは受信するのが難しそうな電話だなあ、と思いましたが、看護師さんがあっちへこっちへと行き戻ってくるのを待っている間に、外来の受付の方はいつもテキパキいろいろやってくださるので、「明日外来の方に相談しよう」と心に決めていたので、もうこの看護師さんとはここで終了にしようと思って「わかりました」と言いました。ここまでおよそ１時間。　本当は、当日の過ごし方に何か気をつけることはあるか、とか、体にたくさん貼ってある絆創膏はいつ剥がしていいの？とか、お風呂は入っていいの？とか、聞きたかったのに、すっかり忘れて、、、さらに入院中に息子の腕にはめられている患者のシールも切ってもらうのも忘れてしまったので、守衛所の前を通って駐車場に向かうとき呼び止められてしまうと言う・・・（涙とってもドタバタしていて、疲労感のある検査の日でした。
06Sep
- 検査の日
  あみです。いいね！やフォロー、コメントありがとうございます。息子は、17歳でTリンパ芽球性リンパ腫だとわかり、2021.4から臨床試験に参加して治療をはじめました。2023.8に維持相の治療が終わりました。＊＊＊＊治療が終わって、評価のために検査入院です。麻酔を使った検査をするので、朝食は食べずに病院に向かいました。「おなかすいたー」となんども言っていて、私は検査にビクビクしているのに、息子はお気楽な感じでした。まずは外来に行って、身長、体重を計ります。体重はだいぶ減ってます。少し前までは、お腹がかなりぷっくりしていたけれど今はちょっとぽちゃっとしている程度。本人はまだ元に戻らない、と言っていますけど、少しずつね、と思います。その後、病棟に行って、看護師さんから簡単な説明を受け、麻酔が覚めたらお昼ご飯（病院食）を食べて、そのあと残りの検査、の予定だけれど、検査室が空いたら、前倒しで進めます、とのこと。お迎えは、いつ呼び出されても良いようにスタンバイお願いします、とのことでした。検査なので、呼び出されてから多少時間がかかってからのお迎えでも問題ないな、と心の中で思い、息子を託して一旦帰宅しました。病室に入ってすぐに、骨髄穿刺のため麻酔で眠らせてくれたようです。目覚めたら、MRIも終わっていたそうです。MRIを怖がっている息子のため、主治医が順番を考えてくださったようで、「先生、さすが！」と思いました。腕にも数箇所、腰には大きな絆創膏が貼られて、息子は帰宅しました。「お腹すいたー」と連呼しながら（笑腰の絆創膏は、上からテープを貼って、そのままお風呂に入りました。そういえば、ドタバタしていて、入浴して良いのか、などの注意事項を聞いてこなかったな、と反省。絆創膏はお風呂に入ったら剥がれてしまって、大きかったのは絆創膏だけで傷は小さい点がいくつかあるだけでした。腰の痛みはあったようですが、傷は痛々しくなかったので、ホッとしました。検査の結果がとても気になりますけど、とりあえず、検査を終えることができました。一歩一歩進みます。
30Aug
- テニスをしてみる
  あみです。いいね！やフォロー、コメントありがとうございます。息子は、Tリンパ芽球性リンパ腫で闘病中です。2021.4から臨床試験、に参加していて、2023.8に維持相の治療が終わりました。＊＊＊＊お薬が終わって、だいぶ体調も安定してきて、朝も笑顔が続くようになり、そろそろ本格的に運動したい、と息子が言い出しました。平日は、一人ぼっちなので、夕方、日差しがなくなる頃に出かけて３０分くらいランニングするところから始めました。だいぶ走れるようになった、と、汗びっしょりで帰宅します。もう汗が滴るくらい、ずぶ濡れくらい、すごい状態で帰ってきます。即お風呂へ。靴下のまま移動してますが、玄関からお風呂まで足跡が残るくらい汗をかいています。数日マラソンを続けたら「テニスもしたい」と言い出しました。テニスは普段は自治体の施設を予約していますが、壁打ちができるコートはただいま閉鎖されているようです。誰かお友達と、と言っても、車じゃないといけないようなところしか、空きがなくて、さてどうしましょう、と言っているうちに日にちが過ぎて行きました。お盆休みで上の子が戻ってきたので、早速休み中の予定を確認。上の子は出かけるとしてもお昼頃からで早朝は空いている、というので、コートの空きを調べてみると、猛暑のせいか、結構空きがありました。よしよし（笑予約を入れた日は、言わなくても早起きしてきて、ご飯もさっさと食べて、ラケットやボール、シューズも揃えて、ニコニコしています。上の子の運転で、二人でテニスに出かけました。そしてまた、二人で汗びっしょりで帰ってきました。車に水たまりができた、と報告がありました。こんなに暑い中、そんなに汗をかいても、暑い暑いと言いながらシャワーを浴びてアイスを食べたら、また元気です。お薬がなくなるって、すごい自由度が広がるんですね。そして、チラチラっと、病気になる前の生活を思い出せるようになりました。このままずっと笑顔が続きますように。
27Aug
- 家族旅行１
  あみです。いいね！やフォロー、コメントありがとうございます。息子は、Tリンパ芽球性リンパ腫で闘病中です。2021.4から臨床試験、に参加していて、2023.8に維持相の治療が終わりました。＊＊＊＊息子のお薬が終わって、やっと、週末に動き回れるようになったので、家族旅行に行ってきました。闘病中も、何度か旅行をしましたが、知っている近場を選んでいました。具合が悪くなったらすぐに帰ってこれるように、具合が悪くなったらすぐに休めるように、と思うと、冒険はできませんでした。今回は未踏の地、と行っても、そんなに遠くありませんが、右も左も分からない場所へ行きました。宿は、「古いけど、海鮮食べ放題」を子供たちが選び、何が出てくるだろう、と楽しみにして出かけました。工程には、途中、ちょっとしたハイキング？登山？みたいなのもあって（子供達が選んだ）、私としては思っていたよりハードな旅行でしたが、たくさん歩いて、たくさん食べて、温泉にも入って、何よりただみんなで部屋にいて景色が綺麗だねーなんて言っているその時間が、とてもホッとできましたし、嬉しい時間でした。今回は車の中でも、歩いている時も、息子の体調は良かったので、次はこっち！とか、ナビを入れてくれたりとか、いろいろお世話係もしてくれて、子供が大きくなると移動も楽だな、って心から思えました。今年の夏は、体調がどこまで回復するかわからないから、と、大きな予定を何も入れずに過ごしていた息子です。そしてそれに合わせて、上の子も都合をつけてくれて、みんな一緒に旅行できました。ありがたい、と強く強く思いました。また行きたいな、ということで、もう一回、計画するそうです。嬉しい！
26Aug
- 外来受診　検査のこと
  あみです。いいね！やフォロー、コメントありがとうございます。息子は、Tリンパ芽球性リンパ腫で闘病中です。2021.4から臨床試験、に参加していて、2023.8に維持相の治療が終わりました。＊＊＊＊治療が終わって、評価のために検査入院します。と言っても、日帰り入院です。入院での検査の種類は・造影剤を使ったMRI・骨髄穿刺・心エコーMRIは、この病気に気がついた膨らみがあった右下顎の部分と、ステロイドを使ったから頭も、ということで、２箇所になるようです。頭はステロイドを使ったから、というよりは、ステージが高かったからかしら？とも思ってしまいましたが、息子の前なので聞きませんでした。息子は、MRIは、音が怖くて？できなったことがあるので、先生が「どうする？できる？」「眠らせてやることもできるけど」と息子に確認してくれます。骨髄穿刺も、部分麻酔なら、食事を制限することなく検査可能とのこと。息子は「眠ってやる」と即答します。先生はニコニコしながら、小児科だから怖くない方法でできるよ、と言いつつ「（怖いことを隠さないから）正直で可愛いなぁ」とニッコリ。そうです。見た目はすっかり大きいのに、中身はこんなです。当日の詳細は、直前に病棟から連絡があるそうですが、大体の流れは、朝食抜で病院へ入院手続き→入院骨髄穿刺　目覚めたら昼食（久しぶりの病院食）そのあと、エコーやってMRIで、夕方帰宅だそうです。私は、朝の入院と、夕方のお迎えを担当です。主治医からは、病院にいることもできるけど、一旦帰宅してもらったほうが楽じゃないかな、って言ってもらったので、遠慮なくそうさせていただくことにしました。検査入院当日、帰宅のタイミングで、次の外来の日を決めて、同じ日にPETをやるそうです。そしてその後、PETの結果を聞きに病院へ。PETの結果は、親だけでもいい、とのこと。ここまで話が進むと、もう、心臓がドキドキしてきちゃって、私の気持ちはゆらゆらとしてしまいました。結果とか・・・怖すぎます。まずは、検査に行く日のことまで、ここまでを考えて、その日まで楽しく過ごそう、と思います。
25Aug
- 外来受診　
  あみです。いいね！やフォロー、コメントありがとうございます。息子は、Tリンパ芽球性リンパ腫で闘病中です。2021.4から臨床試験、に参加していて、2023.8に維持相の治療が終わりました。＊＊＊＊維持相の飲薬が終わったあと、週に3日朝晩の抗菌薬だけ２週間続け、その後、外来受診となりました。毎日飲んでいたロイケリンや週に一度のメソを飲まなくなったことで、血液の状態が変化しているのか、をまず確認しました。肝臓の値は、標準値に達しているものもありましたが、まだ標準値より高いものもいくつかありました。白血球は思っていたより上がっていませんでした。それでも主治医が「飲まなくなってだいぶ改善されてるから、もう薬は飲まなくて良い」と言ってくれました。抗菌薬も含めて、もう何も飲まなくて良いからと、この日は処方箋をもらうことなく帰ってきました。そしてこのあと検査をするので、その予約と、入院の説明を受けました。もう入院前にPCR検査をしなくても良いし、入院時に病室に家族も入れてその家族もPCR検査をしなくて良いとのこと。面会もコロナ前には戻らないけど、制限時間の中では可能になっていました。いろんなことが、気がつかないうちに変わっていました。長い暗いトンネルの中で暮らしていたような気持ちになりました。少し明るいところに出られたような、そんな気持ちです。受診の時、主治医がいつものように「どう？楽しい？毎日何しているの？」と息子に次々と聞いてきます。息子は、夏休み中であること、お薬がなくなって出かけるのも薬を持たなくていいし、薬の時間も気にしなくていいし、いつ気持ち悪くなるか、と心配しなくてもいいし、すごくいい、と饒舌です。そしてまた主治医が「薬はねー、本当に辛い薬だったから、最後まで飲み終えたのはすごいんだよね。よく頑張ったよ」と、真剣な顔で息子を労ってくれました。こうやって、言葉の端々で、いつも息子を励まして、讃えてくれる主治医のおかげで、ここまで来ることができた、と心から思える瞬間でした。外来の話は、もうちょっと書きたいことがあるので、また後日投稿します。
21Aug
- お薬が終わっても
  あみです。いいね！やフォロー、コメントありがとうございます。19歳の息子は、Tリンパ芽球性リンパ腫で闘病中です。2021.4から日本小児がん研究グループの臨床試験、に参加していて、2023.8に維持相の治療がやっと終了いたしました。＊＊＊＊お薬が終わった次の週の金曜日、息子は、朝から「金曜日と聞いても気持ちが軽い」とニコニコしていました。寝る前のお薬があるから、夕食のメニューも、息子に確認して「軽め」とか「和食」とかのリクエストに応えていたのですが、この日は「ガッツリ」というので、お肉系でお腹いっぱい！っていうほど食べました。夕飯の時間、息子が上機嫌だったせいもあって、ちょっとした宴会くらいの時間談笑しつつの食事となりました。「今日は早めに寝る」と言って、自室に行った、その３０分後くらいに息子の部屋の前を通ると、気持ち良さそうな寝息が聞こえました。こんな金曜日はいつ以来でしょう。病気になる前は、そんな日常は当たり前すぎて、、、、この前、が思い出せないです。私も早めに休みました。これまでは薬を飲む息子が辛そうで、深夜まで付き合った後も、その姿を思い出してなかなか寝付けない、のが、毎週のことでした。久しぶりに早く眠れる、、、と思った次の瞬間眠っていました。私が呑気に眠っている間に、息子は薬を飲む夢、それも、いつもよりたくさん飲まないといけない夢を見たそうです。夢でも、薬の匂いがして気持ち悪かったけど、それでも薬を飲んだそうです。その夢のあと目覚めて、夜中に吐いてしまって、その後眠れなかったとのことで、土曜日の朝は、薬を飲んだ次の日よりも顔色が悪く気持ち悪いと言ってベッドがから離れられませんでした。私は何も知らず、爽やかな朝が迎えられると思って、朝食ができたよ、と呼びに言ったらこの話でした。なんと声をかけて良いのやら。薬を飲むのが辛いのはわかっていたつもりでしたけど、まだまだ息子の本当の頑張りを理解できてなかったなぁと思いました。すごくすごく頑張って、薬を飲んでいたんだな。すごくすごくすごーく嫌な薬だったんだな。と、また改めて思いました。息子の頭、心、すべてから、お薬を飲むということが、早く消えて欲しいな、と思います。
12Aug
- 維持相　最終回
  あみです。いいね！やフォロー、コメントありがとうございます。19歳の息子は、Tリンパ芽球性リンパ腫で闘病中です。日本小児がん研究グループの臨床試験、に参加していて、現在維持相の治療中です。＊＊＊＊先日やっと、維持相の最終回を迎えました。その日は、夕食を食べ終わってすぐから「もう飲もうかな？」と息子から言ってくるという・・・いつもと違う様子でした。そして、いつものように、２粒ずつお薬を並べて・・・途中、気持ち悪くなったみたいで、少し休憩を挟んだものの、トータル４０分くらいで飲み終わり、「やったー」と。もちろん、飲んだあと、次の日、次の次の日、、、まだ気持ち悪くなるんですけど、とにかく飲み終わり、息子はウキウキしていましたけど、私はなんだかジーンときてしまって、言葉もかけられず、自室に向かう息子を見送りました。飲み忘れても大丈夫、と言われながらも、肝臓のお薬など含めて、毎食後にお薬を飲んでいましたが、これも、一旦は「飲まなく」なります。お薬を持って出かけたけれど、飲み忘れてないかな？なんてどこかで気にしていたけれど、それももう必要なくる、と思えて、ホッとしました。このあともずっとお薬を飲まなくて良い生活が続きますように。
07Aug
- みんなのレモネード
  あみです。いいね！やフォロー、コメントありがとうございます。19歳の息子は、Tリンパ芽球性リンパ腫で闘病中です。日本小児がん研究グループの臨床試験、に参加していて、現在維持相の治療中です。＊＊＊＊8月1日からファミマで、みんなのレモネードが販売されていて、小児がんの支援につながると聞いていたけれど、なかなか買いに行くタイミングがなくてすっかり遅くなってしまいましたが、この週末、ファミマにやっと行けました。一番近いところは「残り一本」で再入荷は「不明」とのこと。次に近いところに行ったら陳列棚にポップはありましたが品物は何もなく、お店の方に伺ったら「在庫なし、再入荷なし」とのこと。人気があって生産本数全部出荷済みらしい、との話でした。あらあら、完全に出遅れています。もう少し足を伸ばして、いくつも倉庫が立ち並ぶエリアのお店へ。ここには１０本ありました。そこから自宅へ帰る途中、たまたま見かけたファミマにも、一応立ち寄ってみましたけど、そこも在庫ゼロでした。そんなわけで、たくさん買って、知り合いに配って、周知を計ろうと思っていましたけど、あまり買えず・・・私は息子が病気になるまで、こういう活動に気がつかないで過ごしていましたが、発売してから数日で品薄になるくらい、活動に協力的な方がいるんだな、世の中捨てたもんじゃないな、と勝手に思って嬉しくなりました。支援が足りない、と思うことばかり目についていましたけど、あたたかい気持ちを感じられた気がして、ほっこりしました。
03Aug
- 維持相　あと２回　
  あみです。いいね！やフォロー、コメントありがとうございます。19歳の息子は、Tリンパ芽球性リンパ腫で闘病中です。日本小児がん研究グループの臨床試験、に参加していて、現在維持相の治療中です。＊＊＊＊退院してから７０週くらい、維持相だけで１０４週の治療中です。先日、あと２回のところまできて、嫌なお薬を飲みました。「あと２回と思ったら早く飲めた」と息子は言いますが、それでも１時間はかかりました。大体のお薬も、最後の１回の日に、終わるので、いただいてきたお薬の袋も、こじんまりとまとまっていて、残りの粒はあとわずかです。まだもう一回ありますが、ここまでの長い長い日々を思い出すと感慨深いです。皆様にもどれだけ励ましていただいたか、、、ありがとうございます。最終日が待ち遠しい毎日です。
22Jul
- お薬が終わったら
  あみです。いいね！やフォロー、コメントありがとうございます。息子は、Tリンパ芽球性リンパ腫で闘病中です。臨床試験、に参加していて、維持相の治療中です。＊＊＊＊思い続ければ夢は叶う、そう信じたいから、今、無事に維持相のお薬が終わったらやりたいこと、をたくさん考えます。息子に話を振ると、またスキーに行きたい、体が大きくなってしまったからウエアが着れなくなってると思うから買いに行きたい、何月になればスキーウエアって売って売るの？と。そして、幼い頃にお世話になっていた学童保育に遊びに行きたいそうです。卒業してからも毎年サマーキャンプや長期のお休みにお手伝いに行っていたので、またお手伝いに行きたいそうです。。ついでにバイトで雇ってもらってはどうかしら？と母は思いますが。そしてそして、バイトや旅行、自動車の教習所と、次々に出てきます。体力がなかったり、気持ち悪かったり、体調面で不安があると、いろいろ我慢しないといけないと、わかっていたつもりでしたが、私は「やらないのは、やりたくないからかな？」と思っていたことも、体調の不安が原因でやらなかった、ということが改めてわかって、私が思っていたより、「これはむり」と思っていたことが多かったんだ、と感じました。辛い辛い２年半でした。これからも不安な気持ちがなくなるわけじゃないけれど、まずは、この息子の願いが実現しますように。ただただ祈ります。
20Jul
- 外来受診　
  あみです。いいね！やフォロー、コメントありがとうございます。息子は、Tリンパ芽球性リンパ腫で闘病中です。臨床試験、に参加していて、維持相の治療中です。＊＊＊＊月に一度の外来受診でした。次回8月の外来は、検査と一緒に、というお話でしたが、もう一回8月の外来受診をしてお薬が終わった後の血液の状態を確認し、そのあとに検査をする、ことになりました。ですので、もう一回、定期外来があります。そしてその日に、検査の日程を決めるとのこと。検査は8月下旬から9月中旬のどこか、になりそうです。息子は右の顎下に腫瘍ができていて、この病気がわかりましたので、首の部分の画像を撮る（多分、MRI）のと、骨髄の検査をするそうです。それ以外にも、今まで受けた予防接種の抗体検査もすると聞きました。まだ承諾書を見ていないので、今回の外来で聞いたのはこの３つです。これらの検査で、悪いものがいなくなっている、もしくはできている、ということがわかるのだろうか？とちょっと心配になっています。次回の外来の検査の説明の時に、きちんと話を聞いてこよう、と思います。今回の外来、息子は、また体重が減っていたので（やっと、ほぼ標準体型か？という程度）、先生が、太ったことで「脂肪肝」の傾向があったけど、だいぶ改善されてきた、と言ってくださいました。残り３回のメソですが、その最終日以降、バクトラミン以外のお薬は飲まず、２週間ほど様子を見て、次回の受診で、肝臓の数値を確認するそうです。そこで、肝臓の数値がどうか、というのを見て、その後も肝臓のお薬を飲むかどうか判断するそうです。バクトラミンは、メソが終わって１ヶ月から１ヶ月半くらいは、飲み続ける予定とのこと。バクトラミンは月〜水に飲むお薬なので、他の日は、お薬なし、になります。検査の話の時は、検査に対する恐怖もあってすごく暗い空気でしたが、お薬が終わる、という話は、気持ちをUPさせてくれました。そして今回も、「ここまで本当に頑張ったね、大人でも、最後までちゃんと飲み続けられないことも多い、辛いお薬なんだよ」と主治医が息子をねぎらってくれて、息子もにっこり笑顔です。この先のことは考えたら怖くてたまらないのですが、この瞬間、息子がにっこり笑顔を見せてくれたことを、しっかり記憶に留めて、心を強く持って、過ごしていこう、と思います。書いておかないと、決心が揺らいでしまうので、ここにしたためます。
11Jul
- 小児慢性特定疾病医療費の更新
  あみです。いいね！やフォロー、コメントありがとうございます。19歳の息子は、Tリンパ芽球性リンパ腫で闘病中です。日本小児がん研究グループの臨床試験、に参加していて、現在維持相の治療中です。＊＊＊＊少し前の話になりますが、今年も小児慢性の更新のお便りが届きました。今年の10月から来年9月まで、医療費助成を受けるための更新です。20歳になる前日までが対象とのこと。息子の場合、今回更新しても、10月1日から誕生日前日までの医療費が対象です。維持相がもう直ぐ終わって、治療の評価のための検査があります。この検査結果にもよるけど・・・・病院からのアドバイスもあって、更新しても対象期間が短いので、今回更新するかしないか検討中です。検討するにあたって、この小児慢性の対象期間が終わったら、医療費の助成があるのか、ないのか。もしあった場合、直前まで小児慢性の対象者でないと、次に繋げられない、などのルールがあるのか。その辺りのことは、更新手続きの書類ではわかりませんでした。更新手続きのお便りの中に、支援センター　のパンフレットが同封されていましたが。早速、更新書類の発送元の、保健所の担当課へ連絡しました。担当課は、小児慢性の担当課なので、小児慢性の制度については説明するが、その後のことやその他のことはわからない、という回答でした。総合的なことを相談して、担当部署へ繋いでくれる、「総合窓口」も保健所にはない、とのこと。そして同封されていた支線センター、保健所と同じ公的部署なのか、私的な支援団体なのか、それも「ここは小児慢性のことをお答えする部署」とのことでわからない、と言われてしまいました。「お手紙を発送してくださったのは、どちらの部署ですか？」と聞いてみたら、「こちらから発送しました」とのこと。「それではパンフレットはそちらで同封してくださったということですよね？」　と聞いたら「そうです」と。「どういう団体かわからないパンフレットを同封したのですか？」と聞いたら、「「支援」と書いてあるから問い合わせてみたら何か支援してくれるんじゃないかと思って同封した」とのこと。つまり、支援センターが、公的、私的、機関か不明で、支援内容もわからない、とのことです。「他に詳しい方がいらっしゃいませんか？」と窓口の対応者を交代しようとしたら「いない」とのこと。ここで何か言っても仕方ない、と思って電話を切りました。そして、言われた通り、パンフレットの電話番号を頼りに、支援センターに問い合わせます。支援センターは、今まで親と一緒に受診していたけれど、これから大人になっていくと自分の治療を自分で理解することが大事になるので、受診するための心構えや、ポイントを「支援」する団体とのこと。小児慢性を外れた後、万が一また治療が必要だと、高額な医療費がかかることに関しては、息子の病気については支援の制度はないし、経済的なことはこの支援センターでは相談を受けていない、とのことでした。がん情報センターというキーワードで、ネットで調べて、とのこと。小児慢性を外れたら、いきなり広い海原に放り投げられたような気持ち（大げさ？）になってしまいました。小児慢性でたくさんの恩恵も受けました。これで十分すぎますけれど、受診に関してだけでなく経済的なこともこれからは息子が自分でやっていかないといけません。この先、就職も、どうなるのかわからないし、その時医療費がたくさんかかったら・・・・高額医療費の制度もありますが、その金額だって上限を毎月支払うのは、経済的負担は大きいと思います。入院したら、プラス食費や雑費もかかりますし。がん情報センターのページでAYA世代のページもありました。経済的なこと以外にも、項目があって、様々な悩みがあるということを改めて実感しました。この先も大変なんだ、と思う反面、この先があればこその苦労、と思えば、それはとても幸せなこと。だから不満ではないけれど、不安ではあります。現実的に考えると・・・親ができることは、万が一に備えてひたすら貯金でしょうか？そして息子には自分で稼げるようにしっかり将来を考えて、ということかな？情報センターのページには、本当に困った時には、生活支援を受けることができるから自治体の窓口に相談、とありました。本当に困った時とは、病気のために働けなくなって医療費が支払えない、時です。そういうときは支援の制度があるから大丈夫、ということかもしれないですが、その前の段階の支援は見つかりませんでした。病気をしたら・・・と何かあるとすぐ考えてしまいますが、病気をしたら、学校のことも、就職のことも、経済的なことも、たくさんの「特別」が想像できてしまう世界に暮らすことになるんだな、と改めて思いました。そして最初の疑問。20歳の直前まで小児慢性の対象になっているかには関係なく、息子の病気では、このあと何か支援の対象になるようなものはない、ということがわかりました。次の外来の時に、もう一度、病院側とも相談しますが、我が家は、おそらく更新はしない、と思います。
29Jun
- 体重のこと
  あみです。いいね！やフォロー、コメントありがとうございます。息子は、Tリンパ芽球性リンパ腫で闘病中です。臨床試験、に参加していて、維持相の治療中です。＊＊＊＊治療を始めた時は、毎日３kmくらいの走り込みに、筋トレ、そして競技の練習と、平日土日と毎日たくさん体を動かして、汗びっしょりになって、部活をしていた息子です。病気になったことで、体調が悪くなったりしなかったので、入院治療が始まる直前まで部活をしていました。入ってすぐはお薬の副作用もあって、少し体重が落ちましたが、その後のステロイドの影響で食欲が増し、運動量はゼロになり、結果入院前よりだいぶ体重が増えてしまいました。退院後も、体調が優れないことが多かったこともあり、たまーに体を動かす程度にとどまり、体重が減ることがなく１年以上が経ちました。どこかに行く時も、心配だから車で送迎することが多くて、歩数も全然増えない日々でした。４月からは毎日学校、の予定でしたので、送迎するにも限界があるな、と思い、自転車で駅まで往復することにしました。体育の授業も週に１度あるようで、ここ４ヶ月ほどで、４kg減少しました。毎月の外来受診の時の血液検査で肝臓の値が下がってきているのは体重の減少も影響しているかも、と主治医に言われました。筋肉も少しずつ復活させたい、と息子。子供の頃に・・・理由は忘れましたがなぜか購入していた、手首や足首につけるおもりみたいなのを、つけて、足踏みしたりしています。そしてつい最近、何年振りかで、ランニングに行ってきた！そうです。通っていた高校は割と近くなので、そこまで走って行って、部活の時に走っていたコースをさらに走って帰ってきたそうです。汗びっしょりで、顔も真っ赤でしたけど、弾けるような笑顔で帰ってきました。「やれた」と思えることが、この笑顔に繋がるんだな、って思いました。体重減少は、あまり意識せず、体を動かしたい時には動かせる体力が少しずつでも戻ってくるといいな、と思います。「また行きたい」「週末のお天気はどうかな？」と息子が言います。体重は４月の健康診断から今のところ５kg減ったそうです。ご飯は、食べられる時はモリモリ食べているので、ダイエットをするつもりはあまりないようですが、体を鍛えたい、という気持ちにはなっているようで、そんな息子の姿を見て、母も笑顔になるのでした。
26Jun
- 外来受診　
  あみです。いいね！やフォロー、コメントありがとうございます。息子は、Tリンパ芽球性リンパ腫で闘病中です。臨床試験、に参加していて、維持相の治療中です。＊＊＊＊月に一度の外来受診でした。ここのところ、絶好調ではないものの、体調の悪さが「割と軽いところで安定」しています。それは毎日飲むロイケリンが、以前の８割の量のまま、継続されているから、だと思います。時々顔色が悪いことはまだありますが、回数も減りましたし、すぐに回復するような気がします。それは、親子で、この体調の悪さに慣れたからかもしれませんが。今回の受診で、肝臓の値は、まだ高いものの、以前より下がっている（標準に近くなっている）とのこと。体調が良くなっている気がするのも、あながち、見当違いではなさそうです。息子も、電車の中で気持ち悪くなることが減ってきた、と言います。ということは、前は、いつも気持ち悪かったんですね。これもまた、母には言いません。いつものように、首の周りも念入りに触ってもらって、先生の「よし！」という声と笑顔が確認できて、親子でホッとします。次回の受診の時に、次の月の検査の日を決めるそうです。検査の時に診察も一緒にするとのこと。だいぶ前から（半年以上前から）、息子を励ますために「もうすぐ終わり」をアピールしていた主治医ですが、本当にあと少しで、この維持相が終わります。いろいろ考えると不安しかないですが、お薬を飲み終わる日まであと少しのところまで来たことに、感謝したいと思います。今回も「友達できた？」「授業は面白い？」「通学は大変？」など次々と主治医は息子に質問し、息子と話が弾みます。ケラケラ笑って診察を終えるこのひと時にとても幸せを感じます。主治医に感謝はもちろんですが、息子もここまでよく頑張ってきたな、と思います。「あと少しで週に一度の夜更かしも終わりますね、おかあさんが一番嬉しいんじゃないの？」と主治医に言われました。週に一度の辛いお薬を飲むのに、すごく時間がかかり、親子で毎週夜更かししていることを主治医はご存知です。それももちろん嬉しいです。息子が辛いと思うことが減ればなんでも嬉しい母です。どうか、あと少し、無事にお薬が飲み終わりますように。
20Jun
- ウィッグ
  あみです。いいね！やフォロー、コメントありがとうございます。息子は、Tリンパ芽球性リンパ腫で闘病中です。臨床試験、に参加していて、維持相の治療中です。＊＊＊＊忘れてはいけないけど、少し忘れかけている闘病が始まったばかりの頃のこと。きっと私は、たくさん検索して、あちこち問い合わせたりもして、我を忘れて動いていたんだろうな、と思います。息子の治療で、投薬予定のお薬は「髪が抜けます」と言われていました。途中、どんな頻度で、学校に行けるのかわからないけれど、息子が、髪が抜けたことで学校に行くのを躊躇したらいけない、という気持ちが働いて、ウィッグの準備を考えました。もう少し年齢が低いと、よくコマーシャルで目にする大手の会社が、無料で提供してくださるとのことでしたが、息子は対象外の年齢になっていました。そのほかにも、AYA世代に優先的にとか、いくつか、見つけました。普通に買ったらかなりのお値段だったのと、高校生は汗やホコリの影響があるから複数必要、などの情報もあり、できれば一つはお安く手に入るといいな、と考えていました。ただ、当時、コロナの影響で、毛髪を集めることを中止しています、とか、今は、ウィッグ自体のサービスを停止しています、なども多く、難航しました。その中で、「今は中止しているけれど、順番待ちはできます」という団体を見つけ申し込んでいました。うまく順番が回ってきても、サイズを測ったり、毛量を調整したり、と、使えるようになるまでに時間がかかります。さらにコロナなので、サイズは測りにはきてくれなくて、計測に必要なものを送ってもらって、自宅で計測して、送り返す、、、つまり余計に時間がかかる、仕組みでした。タイミングが合えば、使わせてもらえるかな？くらいの期待でしたが、申し込みだけしました。そして、使いたい、という突然来るかもしれないその時のために、ネットで簡単なお安いウィッグを購入しました。これもあれこれ検索して、女性だと、幾つも持って髪型を変えることを楽しみ、って思って、テンション上げてる方が多く、そうか、そういうことも楽しみと思えば、頑張れるな、なんて気持ちになり、その方達が使っているもので、ショートヘア、Lサイズ、で探して、見つけました。結局、購入したウィッグは使わず、息子は、見かけというより、「太陽が熱いから」とか「風が冷たすぎるから」なんて言って、髪がない時期の外出は帽子をかぶっていました。ですので今、家には使わなかったウィッグが・・・最近やっと、箱に戻して、クローゼットの奥にしまいました。そして先日、順番待ちの「計測キット」が送られてきました。メールで「発送しました」と連絡が来たけれど、２年以上経っているのだから、「送りますよ」の段階でお声かけいただいた方が良かったかも、と思いました。せっかく送ってもらったので、こちらもきちんとお伝えしないとと思って、「せっかくなのですが、今は必要としていないので、お返ししたい」と伝えると、「よくなって良かったですね」と言われました。今は必要としない、って言っただけなのに。すごく良いサービスで、そういうサービスに携わってくださることに、ただただ感謝しかないはずなのに、私の心に、何かが刺さってしまいました。ちょっと残念な気持ちになりました。私の心はもう、普通の人たちと違う感覚の中にあるんだと思います。こんなことにも反応してしまいました。
12Jun
- ぶらぶらできるということ
  あみです。いいね！やフォロー、コメントありがとうございます。息子は、Tリンパ芽球性リンパ腫で闘病中です。臨床試験、に参加していて、維持相の治療中です。＊＊＊＊金曜日の服薬のせいで、相変わらず週末は自室でゴロゴロだるそうにしている息子です。金曜日のお薬は減っていませんが、毎日夜飲むお薬が減っているせいか、日々の体調は悪くない、状態が続いています。お天気が良くても、自室にこもっている息子を見ると、ちょっと切なくなります。少し離れた場所にランチに行かない？なんて誘ってみても、歩いている途中で気持ち悪くなったら嫌だから、となかなか外に出ません。毎日学校に通っているから、それなりに歩いているし、太陽にも当たっているし、まあいいか、という気持ちもありますが、やっぱり、家に寄り付かないくらい活発に動けたらいいのに、と思ってしまいます。しかし先日、「ちょっと本屋に行ってくる」と息子。自転車で出かけて、夕方まで帰ってきませんでした。何軒か回ったそうです。そして買ってきたのは漫画です。（いいんですけど：苦笑途中で見たもの、お店の様子、またまた饒舌に話します。楽しかったんですねー。一人であちこちぶらぶらできること、小さなことですが、やってみようという気持ちになれたこと、それだけ体調が良かったんだと思えます。息子の自信がついたみたいです。ほんのちょっとのお出かけでしたけど、今度はもうちょっと離れた、PCのパーツ屋さんに行きたいんだそうです。次の目標も決まって良かったねー、と母の心も晴れてきます。