タダの会社員です

最近物欲半端ない

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アメンバー限定記事冠婚葬祭

リブログ記事手作り車椅子背もたれ：見た目をアップデートしました。

いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっランキング参加しました！にほんブログ村ポチッとしてくれたらきっと🌈🐶も喜びますまた画像選定してたら記事消えたよ座位保持装置、無事申請は通りましたが納品まで時間がかかるため、しばらく現在のヘルパーさんたちの努力の結晶の背もたれを使用する必要があります。今までの経緯はこの記事からまたさらに遡っていくとヘルパーさんや訪看さん達の苦労が見えてくると思います努力の結晶大変ありがたいですが、ありものの百均のクッションを頭部に使用していたので、見た目の問題と耐久性の問題がありましたそれからクッションふたつをベルトで無理やり取り付けていたので、よく取れてしまう問題もっ座位保持装置もヘッドレストも納品までしばらく時間がかかるし遠出の予定もあるので、この頭用のクッションを新調しましたブラックにすることで大分手作り感なくなりません？まるで備え付けのヘッドレストのよう……ちょっと横幅大きいですけど硬さもでたので、頭を支える能力も向上しましたよっ横には落ちてしまうので、引き続きyogiboのネックピローと併用ですが。【全品ポイント10倍】 Yogibo Nap Panda - ナップ パンダ（シェルビー） 【9/11(月)1:59まで】楽天市場元々は座椅子の頭とか足に取り付ける商品のようです。カインズの商品なのですが、見つけたらリンク貼りますね！そしてこれ、後ろにゴムがついてるから外れる心配がなくなりました早く座位保持装置とヘッドレストが納品されるに越したことはないですが、国内在庫がない場合は海外からの船便だそうなので、気長に待つしかないのですその間少しでも快適に過ごせるように、現行の手作り背もたれもアップデートさせる必要がありますね気長にと言いつつ、首を長くして待っておりますデモ機に座ってみた時、これは痛みがかなり改善されると思いましたもんっしかも申請始めたの今年の2月くらい……。決定に時間がかかりすぎて、さらに船便で待たされるとかもうホントどうにかしてほしいわっどうにもならないけど

怪しい情報からどう身を守るのか【原因不明 病名不明 不定愁訴 心因性】

いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっランキング参加しました！にほんブログ村ポチッとしてくれたらきっと🌈🐶も喜びます私は発症から○十年、再発と思われる時から約8年間、ずっと原因不明の病名不明で過ごしてきました。謎の体調不良って、怪しいビジネスからしたら絶好のカモなわけです🦆参考：『病名がわかるまでの？？年の軌跡 ⑥ ~騙されてても、良いカモでもいいから外に出たい~』もう第6弾です。振り返ってみると書くこと沢山ありますね。今回は外出が困難になったけど、少しでも外に出たいがために怪しい誘いにのってしまったお話です。自暴自棄に…ameblo.jpこの記事の時の私は、正直怪しいと思い参加したものもありますが、中には怪しいけどもしかしたら本当かもしれないと、若干半信半疑位だったものもあります。一歩間違えたら、怪しい民間療法とかサプリとかの餌食になっていてもおかしくなかったと思いますそうなっていたら今の病名にも辿り着けず、時間もお金もドブに捨てて体調も悪くなる一方だったかもしれません怪しい情報にあえて色々参加したからこそ、逆に今は怪しい情報にはとても敏感になりました。今でも怪しい治療やサプリメントなどの情報を頂きますが、話を聞いたらまずはインターネットでクマなく調べますまた、一時期情報ソースがとても重要になるお仕事をしていたので、その経験も活かしてある程度は信ぴょう性の高いものなのか、怪しいものなのか判断するスキルは多少は身についたのではと思います。いわゆる一次情報というものが情報の制度が高いものになります。参考：一次情報、二次情報、三次情報の違いを図解し解説一次情報、二次情報、三次情報の違いを図解し解説｜川手 遼一川手@RKawtrです。 日頃マーケティングや、販促に携わる仕事をしていると、「情報」が如何に重要かということを思い悩まされます。その中でも優先すべき情報には信憑性、希少性を兼ね備えた情報ですが、効率的に複数の情報を取捨選択しなければならない際に指標となるのが、情報源です。 一次情報とは 一次情報とは、自分が情報源である情報のことを示します。 一次情…note.comネットで情報が溢れている現代社会では、その情報の精度というものを見抜く力が必要だと思います。怪しい情報ほど目を引くようにできているので、どんな人でもデマを信じてしまうリスクがある世の中だと思います。こんなことを書いている私ももちろん騙されます。変な情報に騙されるリスクは０にすることは難しいけど、リスクを少なくすることは可能だと思います。病院に行っても病気の原因が分からないと、だんだん医者不信になってしまい、そういう怪しい情報に惑わされる危険性は悲しいかな高くなってしまうと思うのです金目当てのドクターの場合は、病院のくせに根拠が不明確な保険適用外の治療を勧めることもあるかもしれません。病院で勧められたらひっかかる率はかなり高くなると思います因みに、私が病院の怪しさを判断する基準として、保険適用外の診療ばかりに力を入れていることをひとつ挙げています。(美容整形や美容皮膚科、レーシック手術、歯医者のインプラントや歯列矯正等既に一般的に広く認知されているものは除く)もちろん先進医療など、全てが当てはまるとは限りませんが、クリニック等で保険適用外の診療メインにやってるところは怪しい可能性が高い印象です。もちろん全てではありませんし個人の感想です。あと、その勧められた治療について「治療名 怪しい」等で検索してみるとおそらく賛否両方のサイトが出てくると思います。その賛否のどちらのサイトの方が信用度が高いかで、その治療法がエビデンスに基づくものなのか、インチキなのかの判断材料になると思います。正直怪しいものにハマってしまうと時間とお金と、下手したら健康まで奪われかねません。さらに友人や家族からの信頼も失ってしまうものもあります周りにも正直たくさんいるのです。だからこそ色んなお誘いがあったんだと思います……。私自身もこれからも騙されることもあるかもしれませんし、現在も騙されているかもしれません。しかし、明らかに怪しいといえるものにはいくつかの特徴があると思います。上手い話はありませんよ私が怪しいと思うものの特徴原因も病名も分からないと心の拠り所が欲しくなります。そこに怪しい人達は漬け込んでくるわけです。心の隙間、笑うせーるすまんのようにね……。どーん！精神科のカウンセリングとか、自治体やNPO等でやってる無料お悩み相談見たいのもあるので、運営元がしっかりしてる所に頼りましょうねまあ私自治体のやつ利用して撃沈しましたけどねなので完全にオススメできる訳では無いですけど、謎の宗教とかスピ系とかそういうものよりはマシです。一件謎の宗教やスピ系の方が寄り添ってくれる感があるので流されてしまいがちですけどね……。ヤバい案件の可能性のあるフレーズを以下にまとめてみますね絶対に治る！絶対に稼げる！何にしても絶対ってありえんですよ。治療系の絶対に治る心強いお言葉なので、治らない西洋医学に嫌気がさしている時なんて心が揺れ動いてしまうかもしれません。でもその絶対の根拠ってなんですか？こう聞き返してしっかり答えられる人に出会ったことはありませんよサプリなら、市販品とは違ってすごい！広告出してない分製品の品質にお金をかけられて、とにかく品質が良いから安心！など的はずれな回答が帰ってくる率98%くらいですね。民間療法の場合は、何故かこれでガンが治った人が沢山いる！と、全くガンと関係ない病気でもガンを持ち出してくる場合が多い印象です。そして治った人がたくさんいるというのも、本当かどうか分かりません通わなくなった人を全て治ったからこなくなったとして計上しているのでは？本当にね、ガンの人に失礼な奴らですよビジネス系は絶対に稼げる！or絶対に損はしない！が多いですかね？最近は規制も厳しいので、大きな声では絶対とは言ってきません。一応最初にリスクの説明もきちんとしているように見えることもあります。でもそのあと小声で、「この案件は市場に出回っていない革新的なビジネスなので、正直損するなんてありえないし、稼げない方が難しいくらいなんですよね」なんて婉曲表現使ってきたりするので注意が必要ですそして厄介なのが、民間療法やサプリってすごく高額です。それに興味を持った時に、「これで健康を取り戻せるなら正直安いけど、でも今働くの大変だし厳しいでしょ？そこでね、内緒のいい話があるの……」という感じでビジネスの紹介をされます！！上手く出来ていますねぇ……詐欺師さん頭が良すぎて感心しますでも勧めてくる人は末端の人だから、本当に善意の場合が多いから厄介なのよちなみに、私が必ず治せる！と言われた某ネットワークビジネスのサプリメントを勧めてきた人には、50~100万円くらいかかると言われました！もちろん治る根拠ありませんだって原因分からないんだから、どんなサプリでなんの栄養を補えばいいのかも分からないでしょ核心を得た質問ははぐらかすこれかなり重要ポイントだと思ってます✍️例えば、ネットワークビジネスの仕組みの説明とか怪しい投資の話をしてくる時の矛盾点、サプリの説明で似非科学情報が出てくる等、怪しい系の話には絶対にそこおかしくない？と思うポイントが出てきます。フェイクは入れさせて頂きますけど、例えば「アインシュタインも認めた効能！」と謳っているけどその製品の発売はアインシュタインの死後かなりあとだったり投資ひと口10万円から始められます！そのうちの1万円分の仮想通貨が貰えますとか残りは？どこ行くの？この疑問をぶつけると、かなりしどろもどろな説明になります運営費に回すとか、ビジネス会員への紹介料に回されるとか投資した時点で損するよね？って聞くと、それ以上に儲かりますから化学の常識を覆す解説義務教育の理科ってとても重要なんだなと、色々紹介されるようになって思うようになりましたまあ指摘しても教科書が間違ってることになるんですけど確かに新説が出てきて、鎌倉幕府の年号が変わったりとか歴史の人物の肖像画が変わったり、教科書も全て正しい訳ではありません。でも1+1=2は多分何万年経っても変わらないように、絶対に変わらない部分もある訳です。内輪だけで凄いと言っているものは、一歩そとに出たらただのデタラメです。主語が大きすぎるこれ基本私が嫌いなものでもありますが…。○○人は○○である、男は～、女は～のように一括りにされるとそんなの全てに当てはまるわけないよって思いますよね。でも例えば、食品添加物は危険！って言われると確かにって思ってしまいがちなんですよ。これも主語が大きすぎるもので、例えば豆腐を作るニガリなんかもある意味添加物なんですよ。全ての添加物が体に悪い訳では無いのに、言葉だけが1人歩きしているものの一つだと思っています。（個人の感想です。）あとは、○○国の製品は危険とかね。○○社の化粧品は危険！とかね。もちろん個人の身体に合う合わないはありますけどね。本当に凄すぎるから一般には出回っていないんだけど…セレブの間だけでこっそり回ってる美容品とかならなんか有り得そうな気がしてしまいますが、なんでそんな凄すぎて一般流通していない物が庶民のクチコミで広がってるんですかね？実は芸能人の○○さんも愛用してるらしくて…これもよくありますね実際なんかのセミナーに有名人登壇してたこともありましたねでも芸能人も人間です、悪い人に騙されてお金とられちゃったとか、洗脳騒動があっありする芸能人沢山いるじゃないですか。詐欺にあったことを告白されてる芸能人もいらっしゃいますよね。そういうことですよ。話に興味を持ったらもっと詳しい人って言って知らん人連れてくるネットワークビジネスの典型的なてぐちですまとめと補足こんなこと書いたらドン引きされるのでは？と思いつつも、ちょっと思うこともあり書いてしまいました。すみません。私の経験を元に書いていますが、もちろん全てが当てはまる訳ではありません。世の中には怪しいものも溢れていますが、まだ世に出ていないけど素晴らしいものも沢山存在すると思いますし、そう思いたいです。民間療法やサプリメントで症状を軽減できる人もいますし、逆に一般的な治療が合わない人もいます。それは相性の問題が大きいのだと思います。一般的な治療でも、民間のものでもどちらでも100%効果のあるものはありませんし、100%安全なものもありません。リスクとベネフィットというものだと思います。私は自己免疫疾患なので、ステロイドを利用しますけど、ステロイドは効果がある反面、副作用も多いです。副作用に目を向けるとステロイドは危険！⚠️となりますけど、実際ステロイドを使用することによって症状が軽減されているので、副作用のリスクがあるけどベネフィットの方が大きいから使用するわけです。基本的に標準治療はある程度の効果が確立されているもので、既に報告されているリスクについては治療前に説明をされて同意書にサインを書いてから行われるものです。（同意書のサインを取らなかったヤバ病院もありましたけど）しかし、民間療法やサプリメントでは全てでは無いかもしれませんが、その効果やリスクというところがまだ分からない部分が多いのではないでしょうか？もし利用をする場合には、その辺の説明をしっかりと説明してくれて、信頼出来ると思うところを選ぶと良いと思います。ビジネス系についても、ネットワークビジネスは違法ではありません。ちゃんとしたところもあると思います。しかし、勧誘の仕方などで問題があるところや、そもそもネットワークビジネスと言いながらネズミ講で違法という罠もあると思います。手を出す前によく調べる必要があると思います。違法ではありませんが、稼げるのは上の方のごく1部ですし。私は実際に色んな勧誘を受けましたし、実際に本気でハマりかけたこともあります。心の奥ではそんなことありえんと思っていても、口車に乗ってしまって信じてしまうってあるんですよ……。あとネットの情報もすごく巧妙です。危険を煽ることでアクセス数をあげたりする目的や、自社製品の購入に誘導するものが多いと思いますけど、世の中疑り深い位じゃないとこの情報社会ではすぐに騙されてしまいます⇽経験者は語るなんだか偉そうにすみませんでしたが、最後までお付き合い頂きありがとうございました🙇‍

病名がわかるまでの軌跡⑬ ~心因性と言われた人間の車椅子選定~

いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっランキング参加しました！にほんブログ村ポチッとしてくれたらきっと🌈🐶も喜びます前回の本編では、働くことは好きなのに「歩けないことで社会に出ないで済む、仕事をしなくて良くなる、甘えられる、つまり疾病利得を得るために歩けなくなっている」と言うような事を言われることが1番嫌だったので、まずはB型作業所に通い、そこから社会復帰を目指すことを考えていました。『病名がわかるまでの軌跡⑫ ~障害者職業センターと作業所選び~』いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっ前回は、母の知り合いの看護師さんのおかげで急ピッチで福…ameblo.jpちなみに、その後の就職活動の記録は番外編として一般就労までの道のりをまとめています✍️『【番外編】病名がわかるまでの軌跡 ❶ ~病名不明の就活歴~』いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっ今回は番外編です前回、本編で障害者職業センターに行き、…ameblo.jp働くためには既に歩行不可になっていた為、車椅子が必要になります。当時は両下肢の機能障害ということで、手動式の車椅子なら作成が可能です。知り合いに紹介してもらった当時のかかりつけ医に処方箋のようなものを書いてもらい、これまた紹介された車椅子業者と、訪問リハビリ、そして相談支援員も同行して車椅子の機種を決めていく事になりました。当時はレンタルの車椅子と、家の2階は事務イスのような、足にキャスターがついている椅子を漕ぐことはできなかったので、それにのって壁を押しながら移動していた記憶がありますが、外に出ることはできないし、段差でつまったりと操作性も悪く、車椅子は早急に必要でした。(よく落下してたし)ということで、当時の車椅子を決める時の記憶です。あの頃は色んな職種の人があつまって検討会議してくれてて、福祉すげぇなんて思ってましたけど……。というのは、車椅子以外の用具が必要になってきた頃から、徐々に分かってきたことでして……。はじめての車椅子車椅子が必要になってしまった状況というのは嬉しいことではありませんが、役所から手動式車椅子の決定がおりて、ついに自分専用の車椅子が作れるとなった時は、車を選ぶようなワクワク感がありましたそれまでは病院に置いてあるような一般的な形の車椅子をレンタルしていたので、自分に合った専用の車椅子が作れたらかなり動きやすくなると思って、打ち合わせの日を楽しみにしていました打ち合わせ当日、車椅子業者さんが何社かの車椅子のパンフレットを持ってきてくれました。その他出席者は訪問リハビリのPTさんと、全てを紹介してくれた看護師さんに相談支援員も来ていたと思います。みんな熱心に集まってれてありがたいなあと当時は思ってましたでも私、心因性という診断だから、これから進行するどころか心の問題が解決すれば徐々にリハビリをして回復すると思われていたわけですよ。私はここ数年の経過で悪くなってきていたので、今後もその可能性があるだろうと思っていましたが、心因性と思われていると、進行は無いということになり、悪化した場合にはリハビリをサボって廃用症候群になっているというふうに解釈されます。ここ重要ですテストに出ます当時は立位は不可能でしたが、上半身は結構しっかりしていたので、おしりと腕の力で階段を登って、2階に這って行くこともありましたし、車椅子作成会議もローテーブルで行っていたので床に座って話を聞けていました。かなり腕の力で体勢を維持していましたけど。そんな私の状態を見たり、PTからもリハの内容を聞いたりして、車椅子業者は脊髄損傷の人が使うような車椅子で良いのではと提案してきました。進行するという意識は無いので、その後身体の状態の変化に合わせてカスタム可能とか、そういうことも無いような機種だったと思います。何社かのパンフレットを見せてくれましたけど、業者のオススメはほぼ一社に絞られている感じでしたね。他の参加者も業者さんがいうならそれが間違いないよって感じで。(実際は業者に入るマージンとか単に業者の好みとか、大人の事情色々で勧められるメーカーって決まってくるらしいですね、知らなかったけどだから選ぶ時はオススメを信じるだけじゃなくて、色んなの試乗してじっくり選ぶことが大切ですよ、経験者より)手動式車椅子って本当に値段がピンキリで、自治体にもよりますが公費で支給されるのは15~20万円程度だった思います。その他座位保持や車椅子用のクッションの申請も受理されればその金額も上乗せされます。私は一般的な車椅子以外何も申請通していないので、純粋に手動式の車椅子のみの給付です。支給金額内で作成できる車椅子を車椅子メーカー各社取り揃えております。しかし、そこに色々なカスタムをしていくと結局最初のお値段最初の倍以上！なんてことも少なくないのです。だから金額も○万円~と、～の表示が必ずあるのです‼️フルカーボンのやつとか、海外製のかっこいいやつとか車が買えるお値段することもあります。それでもそういう公費で買えないお値段の車椅子を購入する方は沢山いるので、操作性は断然違うのでしょう。あとオシャレ⟵これも毎日使うというか体の一部だからかなり重要よね特に、手動の場合はタイヤを自力で漕ぐためなるべく軽いカーボンホイールにしたい人は多いです。でも1番安い車椅子のフレームよりも、カーボンホイールの方が高かったりするので(カーボンホイールは10万以上してました、今はもっと高いかも)、公費内で抑えるとなるとそういうオプションは搭載できないのですオプションでいくらでも値段が積み上がる、本当に車と同じですねそれからフレームもホイールも、基本的に軽くなるほどお値段は高くなる傾向に。それは自転車と同じようなシステムですね🚴‍♀️当時の私は何も知らないので、高いホイール見た目はかっこいいですけど使用効果も分かりません。まだB型にも通えていないので、お金もありません。どうしても支給金額に収まる形で車椅子を選ぶことになるため、業者推しのメーカーの1番安い機種で、オプションはほとんどなしという形にすんなり決まりました。というかそれしか選択できなかったあれ？ほとんど選べてなくない？と気付くのはだいぶ後になってのこと。選べたのはブレーキの形と、追加料金かからない範囲でのカラーくらいです。それどころか値段を抑えるために転倒防止のバーを付けなかったり、アームレストも付けなかったりと引き算までしてしまいました本当に1円もお金をかけられなかったの💸💸💸今考えたらデモ機もなく、本当にカタログだけで決めたので、もっとじっくりと色々試しながら決めるべきだったと思いますが、当時はデモ機という概念すらありませんでしたそれに病院にあるような車椅子に比べたら、カスタムなしの1番安い車椅子でも身体にフィットするので、今よりは使い勝手は上がるのです(多分)。車椅子が届くまでは毎日カタログを眺めて、お金が溜まったらホイール変えたいなあとか、カタログから自分の車椅子がどんな風になるか想像するなど、かなり妄想を膨らませていましたそして納品。車椅子は納品後、身体に合わせるために調整を行います。オススメされた高さよりも背もたれはかなりあげてもらいました。かなり動けると思われていたみたいで、骨盤より少し上くらいの相当低めにされてましたが、不安があったのでこぐのに邪魔にならない肩甲骨の下くらいまでは上げてもらいました。一応病院にあるような車椅子と違い、身体にフィットさせるために色んな調整ができるのがセミオーダーになるのかな？障害に合わせた車椅子の良いところです。納品当初はその車椅子で動けたので、すごく楽しくなりました初車椅子なのに転倒防止外したことは不安がありましたが、それも最初は大丈夫でした。納品から数ヶ月、私は色んなところにでかけました。車はまだ乗れませんでしたが、1人で何回も遠出もしました。車椅子ハイのような状態になっていたのでしょう、自由を手に入れた気分になり、今までの我慢を発散させるようにスポーツやライブに一人で行ったり、美術館や博物館に行ったり。宿泊を伴う旅行も計画はしていましたが、お金がなかったので断念しました。私が引っ越して遠くなってしまった友達達にも会いに行き、酔っ払って終電で帰るなんてこともいわゆる普通の生活を取り戻しつつある❤️そんな気分でした。B型に通って貰えるお小遣いレベルの工賃と、あとメルカリ等でせってと不用品を売ったお金と、貯金を切り崩してしばらく自由に過ごしていましたけど、ある時から歩道にある少しの傾斜で車道に落ちそうになるというか何回が落ちたり💦、今までキャスター上げて乗り切れていた小さな段差を乗り切れなくなってきて、横断歩道の渡りきったところの段差に詰まってしまったり、スロープの下りでブレーキをかけ？力が足りず、ノンブレーキでスロープを下る形になりフェンスに激突して車椅子から落ちたり……。こんなことが増えてきたことにより、車椅子で単独外出が困難になり、私の自由な時間はあっという間に終わってしまいました。作業所でも足場の悪いハウスの中を1人でこいで移動しながら作業をしていたのですが、それができなくなり、支援員に車椅子を押してもらうことが増えてきてしまいました。このままではせっかく手に入れた自由が再びなくなってしまう……そう感じた私は、まずは自費で車椅子のクッションを変えてみたり、車椅子用のベルトを購入したり、車椅子を漕ぐとき用のグローブ、は高くて買えなかったから滑り止め付きの軍手で代用してみたり、色々試してみました。安いやつばかりですけど。。自費なのは、当時は両下肢しか障害者手帳になかったので、車椅子ようのクッションや座位保持のベルトは申請しても通らないからです。それに申請には訪問リハビリと相談員を通さないといけないと思い込んでいたので、自分なりに工夫してみたのです。それでもあまり効果は見られず、訪問リハビリで手動車椅子の操作がだんだん難しくなってきたことを相談しました。当時の相談支援員にも相談したと思います。しかし、リハビリでは、廃用症候群。つまり、私が体を動かしていないから出来なくなってきていると言うのです。毎日作業所で汗水垂らしながら農作業をやっていて、どちらかというと腕や体幹は作業で鍛えられるはずなのですが、どうしてそれで廃用症候群になるのでしょうか？どちらかというとマッチョになってくるはずでは？🦾💪🏾💪💪🏻実際真面目に作業しているほかの利用者さんは痩せたり筋肉ついたりしていますよ(サボってる人はそうならなかった)私かなり真面目に作業しているので、どうしても廃用症候群に納得いかなかったです。リハビリメニューも言われたことはこなしてましたし。出来なくなってきてるメニューもありましたけど。。車椅子がこぎにくくなった身体機能の低下は、2階におしりで上がることも難しくなりましたし、毎日のお風呂も色々工夫したけど1人で入るのが難しくなってきました。2階に上がれなくなったことで急きょ1階に寝室を移動してもらいました。1階の部屋は当時物置状態になっていたのでベッドは置けず、布団を敷いて寝る形になりましたが、毎朝布団から車椅子に乗り込むのが日に日にしんどくなっている事を感じていました。そんな状態だったので、私は簡易電動車椅子・入浴介助・介護ベッドの申請について当時の相談支援員に相談しました。そのことはすぐにPTに共有されました。相談員からは申請はすごく大変だし、時間もかかる。ベッドも選定が難しいなど言われました。PTからは廃用が益々進むようなことを言われました。簡易電動車椅子については車椅子業者にも確認してみましたけど、申請は通らないと思うということと、私の場合は電動車椅子にすることで楽をすることになる、本当はもっと負荷をかけてリハビリをして筋力を維持、そして向上させなければならないと私のためを思ってあえてキツいことを言いますという前置き付きで言われました。ここで、最初のことを思い出します。テストに出るとこ！笑Repeat：「心因性と思われていると、進行は無いということになり、悪化した場合にはリハビリをサボって廃用症候群になっているというふうに解釈されます。」最初は何も考えずに手放しに喜んでいた車椅子の制作、そして進行というものがなければそのまま平和に進んでいくはずでした。しかし私の本当の病気は、この時は知る由もありませんでしたが、身体に負担をかけるほど悪化すると言われています。甘えと思われたくないため、一生懸命お金にならない作業所でのお仕事を頑張り、一生懸命リハビリのメニューをコツコツ真面目にこなし、リハビリも兼ねて1人でせっせと遠出をしていたことが、結果もしかしたら病状の悪化に繋がっていた可能性があるのです。でも、当時は心因性という診断。そんな本来のことはわかるはずもなく、病気が悪化をすれば、サボっている、廃用症候群、または病気の原因となるストレスが知らないうちに溜まっている、または進行しているという思い込みで動けなくなっているということになります。とても皮肉な結果です。この心因性というやつと精神疾患は全くの別物です。今は精神疾患を甘えだとか気の持ちようだとか言う人は少なくなってきたと思います。残念ながらゼロではないかもしれませんが。でも心因性と言われるやつは、未だに甘えとか気の持ちようがまかり通っていたのです。少なくとも私の周りではそういう解釈をされていたようでした。何度も言っているかもしれませんが、本当に心因性であれば、その心因というものをカウンセリングなどて取り除き、場合によっては抗不安薬などで不安を抑えていく、そこに使えなくなった筋肉の機能が落ちないように身体的なリハビリを加えていく。そんなプロセスが必要だと思います。実際に心因性の歩行障害と診断された小学生が、精神科とリハビリのアプローチにより回復しているという論文も読みました。なので本当に心の問題で歩行困難が起きる場合もあるのでしょう。だからこそ、本当に心因性なのか、それとも検査結果に異常が出にくい別の病気なのかを識別することは困難なのかもしれません。でも多分、心の問題があるのだとすればきっとその問題は明らかになるはず。カウンセリングを何回も重ねるうちに見えてくるものではないでしょうか？それもなく精神科ではこちらではないと言われても、呼吸するだけでもストレスだからということで身体の方の病院で心因性だとされ続けることはとても疑問なのです。だいぶ本筋から逸れてしまいましたが……。心因性と相反する私の病状の悪化……。福祉の計画やリハビリ計画、本来は病状の悪化に合わせて臨機応変に変更していかなければならないのですが、心因性=甘えのような謎の概念が邪魔をして、なかなか前に進めなくなってしまいました。私は身体の状態に合わせて、ベストなリハビリを行いたい。ADL訓練も行いたい。そんな願いは適わず、ひたすら立つ練習をしたり、車椅子から落ちたら自分でできるまで手を貸さない、そんなリハビリでだんだん心も身体も疲弊していってしまいました。相談支援員の役割というものは当時の私はよく分かっていなかったかもしれませんが、相談員と言われているので、なんでも相談できる人と思っていました。それが間違いだったかもしれませんが、家族の理解についてとか色々相談してしまいましたが、相談をしているその人も、私の心因性には納得いかないという主張を理解しているわけではなかったわけです。福祉用具の業者も、診断を元にあえて私にキツいことを私のために言ってくれたのでしょう。そこは今となっては理解できますが、その元になっている診断に納得がいっていない身としては、その納得がいかないという主張が受け入れられず、その納得がいかないことすら病気の症状ということにされ、どんどん距離が開いて言ってしまうような、そんな感覚を味わってしまうのでした……。今回はこの辺で。心因性に限らず誤診というのは、適切な治療が受けられないだけでなく、色々なところに問題が生じてしまう場合があります。関わってくれた人達が悪いのではなく、その人達は診断にそって対応してくれただけなのに、亀裂が入ってしまうのは本当に悲しいことだと思います。今回も最後までお付き合い頂きありがとうございます。連載まとめは以下にあります！『【連載】病名がわかるまでの軌跡 記事のまとめページ』病名がわかるまでの軌跡シリーズが、想像以上に長くなってしまったので、今後はこの記事にまとめていきます。私は自分を守るはずの免疫が自分の正常な細胞などを攻撃する…ameblo.jp随時更新や追記、校正など行っております。

歩けていた頃の思ひ出 #なつかしの写真

いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっランキング参加しましたっ！にほんブログ村☝️ポチッとしてくれたら🌈🐶が喜びます(笑)☝️連日のお出かけと、KALDIに行ったことにより旅行欲が湧いてしまいました。移動支援には限りがあるし、友達や家族に頼むのは難しい、体力的な問題もあるしなかなかこの身体では昔のようにフラッとお出かけするのは難しいですが、なんとかまた旅行行けたらいいなあと思います通院遠方なのである意味旅行のようなものですけどね#なつかしの写真 というタグを見つけたので、歩けた頃の楽しかった思い出にひたって見ようと思います♥️思ひ出に浸ってみるみんなで旅行してみんなでビール🍻またこの頃の友達に会いたいなあ……一人旅して乗馬してました厳密に言うと一人旅とは少し違いますけどね永平寺。もう一度行きたい場所のひとつです。天井絵が素晴らしかった記憶。あと空気感でしょうか、俗世から離れたような独特の。北陸新幹線。開業後割と直ぐに乗ったので、新車の香りがした記憶があります首里城。もうこの姿を見ることは出来ませんが、陰ながら復興を応援しております。伊豆半島かな？こういう構図って人と一緒に行った時しか撮れないならではの写真だと思うのですよ。サンライズにどうしても乗りたくて車椅子用の個室もあるらしいから、下りの瀬戸にのって瀬戸大橋からの日の出を見るのが密かな夢ですグラバー園とメガネ橋。確かこの近くにおいしいミルクセーキがあったと記憶しています コロナも5類になって行動制限も解除されました、私もそろそろ始動したい所ですねまわりではかなりコロナ流行っているので5類といえど気をつけなければなりませんがっ！一人でふらっと出かけられるくらいに戻りたいなあ寛解なんて贅沢なことは言いません、車椅子でも一人で出掛けられたあの頃くらいに戻りたい。当時手動だったけど電動ででも良いので。旅行ももちろんだけど、スポーツにも復帰したい。無理をしたり負荷をかけると悪化すると言われているけど、悲しいことに身体が動かなくなってからの方がスポーツにハマってしまったのですでもまだ諦めてはいないのです。治療もまだやった事ないやつもあるし 旅行やスポーツが再会出来ることを諦めたらきっと心が折れてしまうから。今日はとあるイベントに参加してきますっ福祉団体とかも参加しているので、諦めない思いを伝えられたら良いな 最後までお付き合いありがとうございます本日もよろしくお願いします

サムゲタンがどうしても食べたくて。 ~久しぶりの固形物~

いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっランキング参加しましたっ！にほんブログ村☝️ポチッとしてくれたら🌈🐶が喜びます(笑)☝️ここ1週間夏バテのためか、ほとんど固形物を食べられていませんでしたが、胃薬を追加してもらったことにより徐々に飲める水分量が増え、固形物も少しずつ食べられる量が増えてきました。この一週間の主な食事は、経口補水液とメイバランス、スムージー、おもゆ、湯豆腐、あと何故か食べられたシチューくらいです。そんな中で土日両方に用事があるのは心配でもありましたけど、一日目は無事クリアです家族が出かけているため夕食の時間までお願いしていたのですが、この状態なので外食は厳しいと。最初おかゆ屋さんならいいかも？とGoogle先生に聞いてみましたけど、おかゆ屋さんというよりも中国料理を案内してくれまして……確かにおかゆは中国料理のイメージだなと思いつつ、台湾とか韓国もおかゆ食べるよな？って話になりまして。そういえば韓国のサムゲタンなら滋養強壮や！ってなって、今度はGoogle先生にサムゲタン専門店を探してもらいました先生たまにアバウトになるみたいで、サムゲタン専門店ではなく普通に韓国料理屋さんをたくさん案内してくれますメニューにサムゲタンがあるなら良いけど、ないお店もピックアップしてくれますでも車椅子で入れてサムゲタンが食べられるお店は見つからず、結局KALDIで購入しました写真封を開けた後だけどもうここまで来るとサムゲタン以外考えられなくなりますからねお鍋に開けるとこんな感じ。1キロなのでなかなかのボリュームです。鍋で10分、又はレンジで10分温めたら簡単に食べられます流石に1袋は食べられないので、小分けにしてもらって四分の一くらいは食べられたかな？かなり柔らかく煮込まれているので、骨まで食べられてしまうくらいです高麗人参も食べたので、明日もきっと大丈夫でしょう朝はスムージー、昼はメイバランスだったのでかなり進化できたでしょうマッスンブ サムゲタン（参鶏湯）レトルト 1ｋｇAmazon（アマゾン）あとKALDI行ったついでに、大好きなパッタイも購入しておきました甲殻類アレルギーのため、エビの代わりに豚肉でいつも作っていますエビもパクチーも食べられないけど、タイにはいつか行ってみたすぎるのですクレヨンしんちゃんみたいな事を言いますけど、タイのキレイなおねいさんに生で会ってみたいSoot Thai（スータイ） Soot Thai スータイ パッタイセット 214g（2人前）Amazon（アマゾン）こちらはいつかのお昼に作ってもらいますKALDI、大好きだけど狭くて商品激突のリスク高すぎるから1人では行けないけど、移動支援ならちょっと安心して入れるのは嬉しいですずっと無理だと言われていた移動支援、本当に使えるようになって良かったです今日はGoogle先生に翻弄された気がしなくもないですけど、無事に夕飯にありつけたので良かったです就寝介助の前に横になっちゃったけど、着替えと清拭お願いするからまあいいか。今日は明日も用事があるからゆっくり行程の予定だったけど、サムゲタン探しでお店回ったり、買い物もしたり散歩もしたり、なんだかんだでがっつりお出かけしてしまいました汗かいたのか、家帰ってきてバルーンの中身捨ててもらったら、半日出かけてて200しかなかった就寝介助のヘルパーさんと家族、どちらが先にくるのだろう。もう横になってるからどっちでも大丈夫だけど、家族の用事があるときに、移動支援とかなんかでヘルパーさんと一緒にいれば家族は安心して出かけられる。前に1人にしてる時に発作でも起こしたら怖いから出かけられないと言われたので、家族の用事があるときに私も移動支援をなるべくお願いしている。そこまで重篤な発作はあんまり起こしてないと思うけどなあ、最近はたまに意識が一瞬飛んでるくらいだよ？移動支援も時間数限られている。毎回ヘルパーさんが空いているとも限らない。ショートステイやレスパイト入院をするほどでも無いはずだ🙄重度訪問介護もまだ早いはず🤔※完全に個人の感想です。家族が安心して出かけられるために、他になにか手段はあるのだろうか？

久しぶりに土日両方予定があります！ #明日の自分にひとこと

いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっランキング参加しましたっ！にほんブログ村☝️ポチッとしてくれたら🌈🐶が喜びます(笑)☝️最近は体力の低下や痛みの悪化により、土日は大人しくしていることが多かったのですが、移動支援が利用できるようになって少しずつお出かけペースが増えておりますでも土日の片方は寝たきり生活をして体力温存し、平日の仕事に備えるようにしていました。しかし今週は色々あって土日どちらにも用事が入ってしまいました。こんなことは久しぶりなので、月曜日は有給とって寝たきり体力回復‪𝐃𝐚𝐲‬にしますよっ土曜日本日は移動支援‪𝐃𝐚𝐲‬今月末と来月末のイベントに向けて、色んな買い物など準備が必要ですっそれから家族がでかけて1人になるため、ある意味見守り代わりの移動支援とも言えます家族が出かける時に支援を入れることで、家族は安心してお出かけすることが出来ますからねっただ、あまり無理してはいけません。次の日のために余力を残した予定を組んでいます体力的なこともあるし、今週は特に夏バテでメイバランスとお粥くらいしか食べてないですからねっホントはかき氷食べたかったんですけど、流石に胃薬3種類追加されてる状態なので我慢しておきます次の日に影響がない程度に、必要な買い物と食事を済ませて早めに寝たいと思います日曜日知り合いのお誘いで、少し遠出をすることになります。なかなか会えない人にも会えるチャンスなので、ちょっと無理してでも行きたいイベントだったのと、障害者団体主催のイベントなので介護サービスもかなり手厚く、看護師さんなんかも常駐しているという手厚いサポートがあるためにぜひ行きたいっとなりました↓↓↓ 前の日も出かけているので、決して無理はしちゃダメですよ！ヘルプカードちゃんと持ち歩いてね(まだ中身書いてなかった)暑さ対策は万全にしようねまだ食べられるか分からないから、経口補水液とメイバランスは持参よ今日の私もなるべく体力温存するように頑張るから明日の自分もヘタらないでね 久しぶりの2日連続の予定。正直体力がどうなるかはやってみないと分かりません。でも土曜日もベテランヘルパーさんだし、日曜日も手厚いサポートがあるので何とかなるはずさらに有給でしっかり休息取れる予定を組んでいますこの身体になってからかなり先を読んで行動するようになったなあと思います。今日も全国的に暑そうですが、くれぐれも夏バテにご注意を…(お前が言うな)それでは本日もよろしくお願いしますっ

施設レベルと言われたシャワーキャリーで至福のシャワータイム #私の幸せな時間

いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっランキング参加しましたっ！にほんブログ村☝️ポチッとしてくれたら🌈🐶が喜びます(笑)☝️先日届いたシャワーキャリーですが、ついにシャワーデビューしましたっ参考：『人に恵まれ障害は悪化し #8月ももう終わり』いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっ今月ももう終わりですね。学生時代はこの日がとても憂鬱…ameblo.jp入浴用車いす リクライニングシャワーキャリー コモード付Amazon（アマゾン）ちなみに、今までのキャリーと並べてみるとゴツさが全然違います前に使っていたものは、背もたれがなかったわけではないです、ボロボロになってしまったので載せていないだけです幅15cm程度のマジックテープ付きの布を、背中の肘掛の上に巻いて使用する形式でしたので、体幹機能障害持ちには正直厳しい仕様ですそれでもヘルパーさんになんとか首と身体を支えてもらいながらシャワー浴をしておりましたが、私も体力と痛みが限界ですしヘルパーさんも大変です…安い買い物ではないので、こういうのが「清水の舞台から飛び降りる」覚悟とでも言うのでしょうか？耐用年数を待つのは難しいと判断し、自費購入に至りました全体的に頑丈な作りで、ヘルパーさんに施設で使うレベルと言われましたがっヘッドレストとリクライニング機能があることで、シャワータイムが全く別物になりました今までは、せっかくのシャワー浴の時間が、痛みと疲れとの戦いでした。ヘルパーさんも私が落ちないようにすることに必死になるため、片手で支えながら洗ってくれるというかなり大変な環境だったと思います🙇‍それが、ヘッドレストも深さがあるため首が支えられます、さらにリクライニングすることにより、前に倒れる心配がありません移動中も多少リクライニングさせて、ベルトを付けることで体を支えてもらわないで済むので、ヘルパーさんはシャワーキャリーの操作に専念できます。(今まで片手で支えてくれながら片手で操作してくれてた)欲を言えばティルト機能であれば倒した時の背中の位置がもっと安定しますけど、家に置ける大きさや予算的にこれがベストの選択だったと思います腰のところには、濡れても大丈夫なクッションを入れるなどヘルパーさんや訪看さんも色々案があるようなので、今後もっと楽になるかもしれませんシャンプーしてもらうとき、ヘルパーさんが「両手でシャンプーできるー」と言っていたのを聞いて、買ってよかったなあと思うのでしたと同時に今まで申し訳ないという気持ちにも……。シャワー浴がスムーズに進むため、時短にもなりますさらに身体が安定しているので、今まで手が届きにくいような場所も洗いやすくなってより清潔になれる気がしますおかげでお風呂出たあとのボディケアに時間をかけて貰えましたよーいつもお風呂のあとは疲れきってしまい、ベッドから起き上がれない位でしたが、身体の負担軽減により、車椅子に座れるし痛みが少なくてここ1週間ほとんどしっかりした食事が喉を通らない夏バテのはずなのに、テンション爆上がりで元気100倍アンパンマンが新しい顔を貰った時くらいレベルアップした感覚ですぅこんなに違うならもっと早く導入すれば良かった​ちなみにこのシャワーキャリー、ポータブルトイレ昨日も備えていまして、おしりの下にこれを入れることによりトイレとして利用できますしかし、私はこれに座るよりは自宅のトイレに行く方が楽なので、これを使用する機会は今のところなさそうです。コモード……。ポータブルトイレの事ですが、新品だし、今のところ使用しないし、でも勿体ないから多分小物入れかなにかに使っちゃうと思います棚にもピッタリサイズだったしねっコモードの小物入れ……𓏲𓇢𓂅⛄️𓏲𓂅𓂅 本日も最後までお付き合い頂きありがとうございましたっ

洋服の寿命 #最近感じる悩み

いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっランキング参加しましたにほんブログ村ポチッとお願いします👆🏻これは車椅子ユーザーあるあるなのか、私の問題なのか分からないのですが、洋服に穴が空いてしまったり、劣化のスピードが早かったりと健常時に比べて洋服の寿命が短い気がするのです。車椅子ユーザーの皆様いかがでしょうか？ちなみに、靴下と靴の寿命は大幅upしました私の場合ですが、だいたい理由は推測できています。体感保持ベルトに服も一緒に挟んでしまう座っている時間が長いため、知らないうちに背もたれやクッションと擦れて劣化してしまうタイヤ等に巻き込んでしまう移乗などの時にブレーキ等にひっかかって劣化のもとになる普通に食べこぼして汚す、こすり洗いして劣化する腕を広げられないので、どうしても脇のあたりは擦れて毛玉とかになったり擦れたりしてしまう劣化が早いから高い服を買わなくなった=品質の良くない服ばかり着ているなどなど……。様々な要因が考えられます。車椅子 車イス用 ベルト 車椅子シートベルト カーバックルタイプ 4017 特殊衣料 固定 安全 ずり落ち防止ベルト 姿勢保持 座位保持楽天市場ずっと引きこもり生活をしていたので、正直多少の破れとかはあんまり気にしないで着心地のよいものとか、動きやすい服はそのまま着ていましたでも移動支援も利用できるようになり、行きたいところに少しずつ出かけられるようになってきたことで、流石に少しヤバいのでは？と思い始めましたっ(遅すぎる)例えばこんな感じで、小さな穴のある洋服だらけなことに気付いてしまったのですひとつの穴は数ミリ程度なので、ボトムスならバッグとか膝に置いちゃえば見えないし、トップスもベルトとかで隠せちゃうので放っておいたけど、よく着る服たちがみんな破れてるのは流石にヤバすぎよねっということで、これから少しずつでも洋服の入れ替えをしていかなければならないと感じています。がっ以前にも書いたかも知れませんが、着れる洋服に制約が多すぎるのですよっ参考：『ナメクジ体型の障害者の服と下着の選び方』いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっ私、障害者になってめちゃくちゃ太りました(笑)筋肉が痩…ameblo.jp試着が出来ないから高いものを買うのはちゅうちょするし、さらにそこに金欠が加わっており、ホント何を買えば良いの状態『出費が思った以上に多かった8月の買い物記録』いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっ入院で約2ヶ月仕事を休み、時短勤務で復帰したために絶賛…ameblo.jpメルカリでもなんかもうどうやって検索ワード入れれば良いのかわからない状態で探せず明日移動支援で少しお出かけするので、なんか良さそうなもの見つかれば良いなあヘルパーさんいれば広い試着室があるところなら試着できるしねっこんな私でも動けた頃は結構洋服にお金をつかっていた方なのです今は勿体ないと感じてしまう……体型の変化とか、着れる服の制約が多すぎるとかで、だんだんと洋服への興味が無くなってしまいました……でも、好きな服を着ている時ってやっぱりテンションも上がるものだと思うのですなのでお気に入りを少しずつでも増やしていけたら良いなあと思います 今回も最後までお付き合い頂きありがとうございます

人に恵まれ障害は悪化し #8月ももう終わり

いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっ今月ももう終わりですね。学生時代はこの日がとても憂鬱でしたが、地域によっては既に夏休みが終わっているらしいですね。今月から時短勤務で仕事復帰しましたが、夏季休暇とか色んな手続きとかをやっていたりして、なんだかあっという間になんの成果も出せずに過ぎてしまった気がします。来年度の評価にどう影響するのか……。なんてまた入院予定なのに考えてる暇は無いですねなるようになれですね…今日は月末、仕事でも色んなことがありましたけど、勤務終了後に今日はたくさんの人が来る予定になっており、とてもバタバタしておりましたでもなんだか人に恵まれているなあと改めて感じた日でもありますまず、私の体調不良が訪看さんによってかかりつけ医に伝えたれていたようで、追加のお薬を薬局の人が持ってきてくれましたさらに私のOS-1は富豪の経口補水液という暴言を聞いていた人が、OS-1アップル風味とメイバランスの持ってない味と形状のものをお届けして下さりそれから先日のシャワーキャリーが無事に届きまして入浴用車いす リクライニングシャワーキャリー コモード付Amazon（アマゾン）ヘルパーさんが移乗介助の時にある程度使いやすいようにヘッドレストとか調整してくれましたこれで明日からのシャワー浴が少し楽になるかな？楽しみですそして今あるシャワーキャリーをどうしようかと……。欲しい方いますか？使い古してるのでメルカリは難しいと思いますけど、背もたれだけ買い換えればまだ使えると思うのです。寄付とか出来ればいいんですけどねぇ…SDGs夕方はとてもバタバタしていました。訪問リハビリの時に車椅子業者さんもきて、申請の通った座位保持装置の最終確認をしましたっ数ヶ月ぶりにあった車椅子業者さんに、「こんなに体幹グラグラだったっけ？」と言われてショック去年から大分悪化のペースが上がっていた自覚はありましたけど、数ヶ月でそんな変わった意識がなかった毎日この身体で生きてるから、ある意味鈍感になっているところがあるのかもしれませんPTさんも業者さんも時間大幅オーバーしてまで調整してくれて、ありがたい限りです🙏でもその後訪問マッサージがあったので、少し時間が押してしまいました一応30分のインターバル設けていたので、だいぶ頑張ってくださっているという……今日は左脚の痙性が酷かったのですが、PTさんもマッサージ師さんもこいつをとめるのにすごく頑張ってくださりましたということで、夕方からバタバタな月末でしたが、人の温かさを感じた日でもありました今年になって病名をつけてもらって、引越しを機に福祉関係の方も病院も一新することになりました。引越し前の方たちにも良くしていただいたのですが、制度の関係とか行政の方の支援の手薄さもあり、今年になってかなり恵まれてきたなあと感じるのです病名がついたこと、そして治療が少しでも効果があった事でその病名が揺るぎのないものになりました。そこからは行政の方もかなり申請が通りやすくなったように感じます💫✨認知度が低い病気だからまだまだ大変な部分も多いですがっそれでも病名分かりませんよりはやりやすいですまだまだ残暑が厳しいし、生活環境も整えないと行けないところがたくさんありますが、少しずつ良い方向にまわり始めているので、身体は悪化してるけど今は少し未来が楽しみになっています 今回も最後までお付き合い頂きありがとうございます↓↓↓ランキングに登録してみましたので、よかったらポチッとお願いしますランキング参加しました！にほんブログ村ポチッとお願いします

出費が思った以上に多かった8月の買い物記録

いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっ入院で約2ヶ月仕事を休み、時短勤務で復帰したために絶賛金欠ですっ💸💸💸ですが、今月は思わぬ出費が多くなってしまいました覚えている範囲で今月の買い物記録を残したいと思います家計簿代わりに毎月月末やろうかなあ日用品リップクリームリップリクーム ブリステックス センシティブ5本セット リップリクーム メンズ 保湿Amazon（アマゾン）リップクリームを塗ったせいで逆に痒くなることもあるなんのアレルギーだかわからんアレルギー持ちですが、これは保湿しっかりているしアレルギー出ないのでもう数年使い続けてます。ただ、成分的に夏は少し溶けやすい気がします。マッサージ系ピップ エレキバン インナークリップ パステルピンク (2個入) 肩甲骨コリ【ピップ エレキバン】楽天市場肩甲骨に指が入らないっ‼️とマッサージ師さんとPTさんに言われたので試しに購入しました。まだ効果は分かりませんが、少しはマシになってると信じています。アルファックス ローラー鍼 熱伝導スカルプローラー シルバーAmazon（アマゾン）どこかのショップでポイントの期限がが切れるということで、頭のコリをどうにかしたかったので購入してみました。めちゃくちゃ痛いけど使いやすいです。後ろの突起が絶妙で、眼精疲労のツボ押しに便利で、仕事中ずっとコロコロしてますデンタルケアデンタルプロ 歯間ブラシ L字型 普通タイプ サイズ3(S) 10本入 10個 (x 1)Amazon（アマゾン）【Amazon.co.jp限定】 Aoyama・Labo(アオヤマラボ) まとめ買い ソフトラバー 歯間ブラシ(極細タイプ SSS-S) 120本(60本x 2個)Amazon（アマゾン）歯間ブラシが2種類なのは、下のタイプをかって自分で出来ずに失敗したからです1本あたりのお値段は張りますが、持ち手がしっかりしているやつの方が手の障害がある身には使い勝手が良かったし、長持ちするので結局コスパも余り変わらないかもしれません家の保護グッズCOUMENO 透明コーナー保護、家具コーナー保護対策家具保護テープ家庭用保育園幼稚園教室安全対策,長さ5m、幅40mm、厚さ2mmAmazon（アマゾン）気をつけていても、どうしても部屋の入口とかの建具に車椅子が当たってキズになってしまうのは100%防ぐことは出来ないし、最近体調悪いと車椅子操作が酔拳状態なので、建具の保護のためにテープを購入してみました。下着合わないサイズをずっと使用していて、これ以上垂れないためにサイズが合うってストレスフリーなんですねっ身体のケア的な夏バテ対策参考：『胃腸の調子が悪い時の食事』いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっ最近残暑のせいなのか、台風が3つもあるからなのか、全…ameblo.jp経口補水液と、メイバランスを食欲無い時の栄養補給用に購入しました。明治 メイバランス ソフトJelly バラエティBOX A 125ml×24個(4種×各6個/ケース)Amazon（アマゾン）【P最大9倍★8/30限定】エブリサポート 経口補水液 パウダータイプ 6g×10包入 5個セット(計50包） 粉末 10包入 粉末タイプ 無果汁 粉末清涼飲料 熱中症対策 清涼飲料水 ペットボトル 500ml パウダー 送料無料楽天市場喉ケア龍角散 龍角散ののどすっきりタブレットハニーレモン味 1袋10.4g×10袋セット PSJBOXAmazon（アマゾン）多分もうこいつ無しでは生きていけないシュガーレスだから飴より気軽になめられて、喉もスッキリ！寝る時もベッドサイドの手の届く範囲に常備してます薬系【Amazon.co.jp 限定】【第2類医薬品】PHARMA CHOICE 尿素配合クリーム パンパスUX 150gAmazon（アマゾン）とにかく痒いとき、病院のやつよりスースーしてとりあえずかゆみが治まるので購入。【Amazon.co.jp 限定】【第2類医薬品】PHARMA CHOICE かゆみ・かぶれ治療薬 エルスカットL 20gAmazon（アマゾン）【Amazon.co.jp 限定】【第2類医薬品】PHARMA CHOICE かゆみ・かぶれ治療薬 エルスカットM 20gAmazon（アマゾン）カテーテル周り用に。病院でプロペトしか貰えなくて…。上のピンクの方買ってしまったけど、青い方が清涼感あるとのことでそっちにすれば良かったです今月最大の出費 福祉関係の用具入浴用車いす リクライニングシャワーキャリー コモード付Amazon（アマゾン）今月最大の出費はシャワーキャリーです。今のキャリーだと入浴で体力消耗してしまうし、ヘルパーさんに身体支えてもらってるけど、それでも身体や首がどうしても痛くなってしまうし座位は保てないしで、お互いに良くないというか限界を感じていました。リクライニング機能とヘッドレスト機能により、今の物よりは使いやすくなることを期待していますこれは届いて使ってみたらまた詳しく載せたいなと思ってます※基本的に身体障害者手帳が一定の等級以上あれば、このような福祉用具は役所から支給されますが、今回の私は前に公費で購入してから一定期間が過ぎていないため、自費購入となってしまいました耐用年数と言って、シャワーキャリーの場合は8年あるので、8年使えそうな丈夫な素材のもの、8年後の身体能力に対応していそうなものを選べたら選んだ方が良いと思います。それがなかなか難しいですけどね今使ってるやつを買った時は、体調的に使えなくなることなんて想定していませんでしたし……JAY J3 車いす用バック ディープ ラテラルタイプ【ジェイ3　車いす用バックサポート　JAY J3 Wheelchair Backs】楽天市場それから座位保持装置。こちらは公費申請通りましたが、自己負担金があります。形はリンクのものとおそらく異なります。さらにヘッドレストをつける形になるので、カスタムなしの一般的な手動車椅子よりもお値段が高くなります車椅子本体よりも高くなる車椅子のオプション装備海外発送で届くまでに時間がかかりますが、これがくればQOLが爆上がりのハズ時短勤務の解除も、こいつにかかってるといっても過言では無いのです参考：カタログ福祉用具ってホントにお金かかりますねえ💸💸💸それでも必要なので購入するしかないのですけど今月の出費のまとめ8月のイメージ：スイカ今月は出費が多かったけど、無駄遣いとか趣味のものとか、娯楽に一切回せていない悲しい結果になってます指が動きにくくなってきて趣味が減ってしまいました。何か寝たきりでできる趣味を見つけたいですね来月からはそれなりに外出の予定があるので、洋服とか化粧品などの出費がかさむかもしれまさん。おそらく洋服も何年も新しいのをほとんど買ってないですスポーツやってた時は競技用のジャージとかは買ってましたけど、普段着が無さすぎるっ起床介助なかった時はパジャマで1日過ごしていたので私服を着る機会がほぼ無かったのです髪の毛も2年近く放置なので、移動支援で美容室も行く予定です。さらに噂のiPhone15も気になるところです💸💸💸また再来月には結婚式があり、御祝儀の他に出席のための衣服や小物類、ヘアメイク等これも出費がなかなか大変ですが、大切な人の為なので頑張るしかありません💪その後はまた入院の可能性……💸💸💸しばらく貯金に回せないどころか、最悪貯金を切り崩さなければならない可能性がありますが、断捨離していらないものは売って少しでも足しになれば……。でもネット出品も四肢麻痺には撮影や梱包など、なかなかハードルが高いんですけどねメルカリ出品のための支援は経済活動にあたるため禁止という認識らしいですが、移動支援でリサイクルショップに持っていくことは可能なのです。同じようなことをネットでやるか店舗でやるかの違いだけな気がしますけど、経済活動の線引きって難しすぎますね。まだまだ出費のかさむ月が続きそうですが、何とか耐え忍ぶぞ今回も最後までお付き合い頂きありがとうございました

リブログ記事もう届いた(笑) ”胃腸の調子が悪い時の食事”

昨日、胃腸の調子が悪くて頼んだ経口補水液とメイバランス。【P最大9倍★8/30限定】エブリサポート 経口補水液 パウダータイプ 6g×10包入 5個セット(計50包） 粉末 10包入 粉末タイプ 無果汁 粉末清涼飲料 熱中症対策 清涼飲料水 ペットボトル 500ml パウダー 送料無料楽天市場明治 メイバランス ソフトJelly バラエティBOX A 125ml×24個(4種×各6個/ケース)Amazon（アマゾン）届くのは両方今月末位の表示だったのに、両方とも本日届きました写真が開封済みなのと未開封なのは、メイバランスが開けられなかったからです仕事終わった瞬間にピンポンなって、私の部屋に直結している車椅子用スロープから出たらこの荷物が届いたので、とりあえず膝に置いてもらいましたが、重さに反応して左脚の痙性発動して落とさず運ぶのに苦労しましたダンボールめちゃくちゃ温まってました📦あと30分くらい後にきてくれたらヘルパーさんいたんだけどなあさっそくエブリサポートで水分補給したけど、通常時はそれなりに塩気を感じるのですが、飲んだ感想が甘い！！これはちょっと脱水傾向あるかもしれませんそしてチビチビしか飲めないので、普段は毎日1.5ﾘｯﾄﾙ程水分補給してますけど、本日は500のペットボトル1本も飲めてない喉を通らなくて……。それなのに尿量普段とほぼ変わらず……カテーテル入れてから量が分かるようになったのはある意味便利かもしれないですねプラスに捉えようぜー飲んでないのに放出される水分、、ワイはミイラになるのか食事は夕食が無事に偏食だけど食べられたので、メイバランスはデビューしていません。まだ残暑が厳しく、胃腸もちびまる子ちゃんの山根くんの状態が続くと思われるので、今後活躍してくれるでしょうあんまり活躍しても困るものですがそれから今日からなかなか追いつかなかった家事支援を入浴と切り離してもらい、お部屋の整理整頓が少しずつ進んでおります私の届く範囲に自分でも使うものを凝縮して、自分で使わないものはヘルパーさん達が届けばいいというスタンスですけど、私の手の届くゴールデンエリアが少なすぎるもので、どうしてもごちゃごちゃしてしまうのですそこを少しずつ整えていきながら断捨離も進めていく予定なので、今後が楽しみなのですよっ

障害と恋愛

いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっったまにはこんな内容もいいかなあと思ったりというのも、私は障害発症前に同居していたパートナーがおりました。そのまま結婚するだろうと思っていました。発症してすぐは、「全て支えるから安心して」なんて素晴らしいお言葉を頂きましたよでも何件も病院回っても病名は不明だし、精神的と言われているのに症状は悪化しているし、私の実家は近くて相手の実家は遠かったのと、私の体調の事もあり、どうしても私の実家との距離の方が近くなってきてしまったり、そして私の実家と考えが会わないとかまあ色々あったんでしょう。一生責任を持つ！と言っていたのが、最終的には「普通なら病気になった時点で逃げるけど、自分は何ヶ月も耐えたから偉い」と、言ってることが真逆になりましたねさらに、「自分にはまだ新しい人を探せる、未来があるけどお前はそんな身体だし無理だ」とか、「正直外に連れ出すのも恥ずかしかった」とか、「こんなに長引くと思わなかった、直ぐに治ると思ったから支えると言った」とか、素敵な捨て台詞のお陰で障害者に恋愛は不可能と数年にわたって洗脳されてしまいました言葉の力って本当に怖いですね※ハートの写真探したらなくてこんなのしかなかったけど悪意はないの障害者になってからの恋活しばらくは呪いの言葉によって、一生パートナーにはであえないと本気で思っていました。ただ、きょうだいが障害者用のマッチングアプリを見つけて紹介してくれた時に、「障害があっても恋愛を考えて良いんだ」と急に呪縛が解けて、写真やプロフィールをきょうだいに指南してもらい(笑)、登録してみたのでしたただ、登録している身体の人って少ないし、車椅子って書いているだけで多分イイネ率はかなり下がったと思われます……。身体の人でも、自己紹介欄には、歩行には支障がありません！とか日常生活に支障がありません！をアピールしている人が多く、支障がありまくりな私なんぞは登録してはいけないのか？と悩んだりもしましたね私が登録していたサイトでは、精神障害の方で今は薬を飲んで安定しています！という方が多かった感じです。（本当に安定していたのかどうかは別として）確かに薬で安定している精神の方なら、行動の制限とかもあまりなく無理をしなければ健常者と同等のような生活をされているかたも多いので、一番恋愛してみよう！ってなるのかもしれませんね。そんな車椅子には不利と思われた中でも、色んな障害の方何人かとマッチングをして、何人かと何回か実際にお会いすることもありました。そして私と同じように病名が付かないという人も何人かいて、世の中には沢山不明で悩んでいる人がいるものだとびっくりしたものです。数ヶ月続いた方もいました。その人は別の障害を持っていましたが、割とスムーズにお出かけができたと思います。その事については機会があればブログに書きたいなあと思いますお出かけイメージコロナとかもあってその後は続かなかったんですけど、障害者用アプリである程度慣れたので、一般のアプリも登録してみましたというか、障害者アプリでちょっと嫌な思いをしてしまったので、そのアプリを続けられなくなってしまったのです一般アプリでも、車椅子ということを隠さずに登録しましたマッチングしてから切り出すのもなんだかなあと思うので。その分イイネは少ないですけど、逆にそれでもイイネをくれる人というのはわかった上でイイネをしてくれているし、プロフも読んでくれているのでやり取りが続くことは多かったです👍でもインクルーシブ教育が行われていない日本、健常者として生活をしていると障害者と出会う機会は少ないです。私も中途障害になってそれを実感してました。だから、みんなイイネはくれるけどどう接していいのか分からないからか、会話の中でも腫れ物に触る感を感じて、なんかモヤモヤが残ってしまうことも正直多いと感じるのでした。車椅子とか全然気にしないので大丈夫ですから安心してください！どこでも連れて行ってあげますよ！（実際に会ってみて）こんなに動けないと思わなかった、想像と違った（想像が車椅子バスケ選手レベルの人だった）自分は障害とか気にしない理解あるタイプなんで！といいつつエレベーターのベビーカーや大きいキャリーの人に文句を言う（マジやめて欲しい）会ってみたいけど、どこなら車椅子が行けるか分からないのでプラン全部考えてくれますか？介護の仕事しているから任せてくださいっ！（高齢者施設なので、障害とは違うのだが違いを分からないので結局任せられない）正直障害者ならモテないだろうからすぐに付き合えると思ったからいいねした、1人前に人選ぶんだ？（マッチングして1言目の会話で）その病気ってまさか遺伝しないですよね？会ってみたいと言うけど一度も車椅子について触れてきてなかったので、「プロフ読んでくださってますか？車椅子ですけど大丈夫ですか？」と聞いたら、「プロフ読んで理解していたけど、センシティブだから触れてはいけないと思っていた、でも会いたい」とか。（会うためには話さなければならない事と個人的には思いましたけど）みたいな感じでしょうかね？明らかに悪意のあるものもありますが、悪気がないものもあります。それでもなんかモヤッとしてしまい、見ず知らずの健常者と付き合うのは難しいんじゃないかな？って感じてしまいました。新婚さんいらっしゃいでも、前にアプリで出会った障害者と健常者のカップルが出ていたのを見たので、可能性はゼロではありませんけど。その後は一気に体調も悪くなり、1人で出かけることが難しくなりました。イコールマッチングしてもデートとか出来ないわけなので、しばらくアプリからは離れていました。その後入院中暇すぎて、出会い目的ではなくおしゃべり目的で再びアプリを活用しましたがおしゃべり目的で入院中なのはしっかりプロフに書いているので、LINE教えて星人はいましたけど、すぐに会おう星人はこなかったので、一番平和にアプリが利用できていたと思います結局ひとりが気楽なことに気付いたサンライズ瀬戸・出雲元々一人でふらっと出かけるのが好きでしたし、恋愛にも人間にも興味がほとんどありませんでした。でも人並みに恋愛しようと謎に努力して、結局好きになれなかったりして迷惑をかけてしまった方は沢山います、本当に申し訳ございません健常者の時に頑張っても無理だったことを何故また障害をもってまで無理してやろうとしているんだろう？そう考えたら無理してパートナーを探そうと思わなくなりました。気づくの遅すぎますけど物理的にヘルパーさん無しで移動が出来なくなったので、デートとか無理になって諦めたと言うよりは、本当にその必要が無いなと思って恋活辞めたので全く後悔はありませんこれが身体の関係で出来なくなったんだとしたら、悔しいとか悲しいとかの感情が湧くのでしょうけど。そういいつつも、出会いというのはいつあるのか分かりませんので、結婚願望はありませんが、絶対にしないとかそういう訳でもないのです。流れに身を任せるだけで、特に自分から探そうという活動はしないだけです。一人で生きてく覚悟はしてますしねあと正直なところ、別の理由もあります。内容は書くなら限定記事になると思いますけど。。。ただ、おしゃべり相手は欲しいので、入院中のおしゃべり目的の登録はそのまま続けてます同性も探せると良いですけどねぇ。恋活はしなくても、普通に友達というか話す相手がいたら良いなとは思います。病気になってほとんどの友人との関係が途切れてしまったので……。一部繋がりのある大切な友人たちもおりますが、コロナがあって何年も会えてあません体力回復したら、友人達に会いに行きたいと思いますし、新しい人間関係も構築していきたいと思ってます今回も最後までお付き合い頂きありがとうございました

病名がわかるまでの軌跡⑫ ~障害者職業センターと作業所選び~

いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっ前回は、母の知り合いの看護師さんのおかげで急ピッチで福祉や医療の人員を揃えて頂くことができました。前回：『病名がわかるまでの軌跡⑪ ~生活基盤を整える準備~』いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっ前回、なんとか両下肢の機能障害ということで、2級の身体…ameblo.jpまだまだ無知だったので、全て看護師さんにおんぶにだっこ状態です。さらに医療と福祉の土台になる情報は、心因性・仮病・演技と、私の病状に則していないものでした。本当に心因性だと言うのなら、精神科に紹介状を書いてまわすべきだと思います。心因性であれば、精神科的アプローチで症状が軽くなってくるはずですから。しかし、心因性といいつつ精神科に紹介はしない。これは今でも不思議です。分からないけど、本当は隠れている身体的疾患がある事を疑っていたけど分からないと言えないから心因性ということにしているだけなのか、それとも仮病や演技だから精神科に紹介しても意味が無いと思われていたのか……🤔（病気のふりをする精神疾患もあるということなので、その場合でも精神科だと思いますけど）当時かかりつけ医になってくれた病院も基本的には心因性の判断です。心因の心当たりがないと伝えても、自分の気付かない深層心理でということになります。でもそうなら精神科でカウンセリング受けたいですね。精神科行った時は必要ないとの診断でしたけど。ですので、リハビリの指示書も心因性ということをもとにしたメニューになっていました。私は心因性と言われるよりも、何故か心因性と同一に語られる社会に出ない為の甘えによる行為という見られ方が一番嫌でした。甘えと心の問題は別問題な気がしますけど、何故か心の問題と言われた時に、同時に歩けないことで社会に出ないで済む、仕事をしなくて良くなる、甘えられる、つまり疾病利得だとよく言われました。私が発症した時は、昇進と昇給を控えている時期でした。そして仕事に慣れてきて楽しくなってきた時です。そのような時に何故疾病利得を得るために歩けなくなるのか？聞いても深層心理では働きたくないと言われるだけで、まともな答えがきたことはありません。そのような事もあり、まずは仕事を何とかしなければという思いが強くなり、最初に取り組んだことが社会復帰への道です。本来はリハビリなどを十分にして、ADLを向上させたり体力つけたりしてから考えることかもしれませんが、心因性と見られていて効果的な治療も対策もなかったので、まずは仕事を見つけて、疾病利得という誤解を解きたいと思うようになりました。障害者職業センターイラストはイメージです障害者職業センターとは、 障害者職業センターは、障害者雇用促進法において専門的な職業リハビリテーションを実施する機関として位置づけられ、職業リハビリテーションの専門家として障害者職業カウンセラーが配置されている。 参考： 障害者職業センターより一部引用 相談支援員か就労支援の人のどちらかに、ここに行くと仕事の適性検査みたいのも受けられるし、訓練に通うこともできると言ったことを説明され、母に連れていってもらった記憶があります。私が言ったのは地域障害者職業センターというもので、各都道府県に必ず設置されているものらしいです。あまり広い施設では無かったと記憶しています。当時は車を運転出来なかったので、母と一緒に予約時間に到着すると、来客のチャイムがなっていたにも関わらず誰も出てきませんでした。不安になりましたが、奥まで入って予約している旨伝えると、しばらく待合室みたいな所で待たされました。別に望んでるわけじゃないけど、お茶とかも出されなかったと思います予約時間から遅れて、担当者らしき人がやってきました。ここで私は別室に連れていかれ、母は母で別の担当から聞き取りを受けたようです。カウンセリングと適性検査結論から言うと、行った意味があったのかな？と思うほど酷い内容だったと思います。カウンセリングは、まずは病気や障害について聞かれます。それによってもできる仕事は変わってくるので必要な項目なのはわかります。しかし、当時は世渡りも下手な原因不明患者でしたので、ありのままに「原因はわかりません、心因性と言われてるけど心当たりは無いし、精神科でも否定されました。だから病気のことは自分でもよく分かりませんが、歩けなくなって車椅子生活になったことは事実です」のように長ったらしい説明をしたら怪訝な顔をされましたただ、データでは心因性と書かれているからか、質問が身体障害者むけと言うよりは精神障害者向けなのかな？という内容が続きます。（予約時に相談支援員か就労支援員から引継ぎのデータが渡されていたと思います）よく眠れていますか？とか、希死念慮はありませんか？など。。当時はまだこの先の不安感もあったので、メンタル的にも落ち込んでいましたが病気という程ではなかったと思います。適応障害一歩手前くらいでしょうか？自己診断ですけどでもバカ正直に寝れない時もあるとか、歩けない不安で色々考えることはあるとか答えてしまったことで、無事に病んでる認定されましたそれから身長や体重も聞かれたのですが、立位不可になってから体重が測れていません。しかし、どんどん太ってきていて筋力の低下もあり、体感で体重が2倍になったくらいの感覚がありそれもバカ正直に伝えました（実際2桁キロ増えてるけど、さすがに倍にはなってないですよっ）最後の方に、どんな仕事に就きたいかとか今までやってた仕事とかを聞かれた気がします。そこもバカ正直に、「やりたい仕事は色々あるけど、車椅子でどのような仕事ができるのかわからないので、できる仕事がわかりません。でもやれるこのなら何でも取り組みたいです。」みたいに答えたと思いますひと通りのカウンセリングが終わってから、適職診断が始まります。IQテストみたいな問題を解くやつから、積み木みたいのをやったり、豆粒をはしで摘むみたいな手先の器用さのテストもあったと思いますが、全体的な内容がどうも大人向けでは無かったような……。多分知的障害の方も未成年の子も身体障害の大人も、全て同じ形式で検査をやっているのかな？という印象を受けました。あと私左利きなんですが、それもカウンセリング時に話したはずですが何故か右手でやらされました色々と疑問が残りましたが、テストが終了した時に一応担当者から説明があります。「あなたの場合はまずは病気の原因を見つけることだと思います。仕事に関してはその後が良いでしょう」みたいなことを言われましたワタシダッテデキルナラソウシタカッタヨ母の方は、日常生活の私の様子とか、困っていることとか、どんな職業についてほしいかみたいな事を聞かれたそうです。仕事については本人任せますと言ったと聞きました。まあ良い大人で職歴もありますからね…。そして私がテストを始めると、カウンセリングの内容も母に伝わっていたようです。それを聞いてえ？と思ったとか。全体的にマニュアル通りで、個別に合わせた質問や対応はないのかな？という印象でしたし、訓練に通うこともできるけど、母の送迎が必要ということでそれはやめました。郵送で衝撃の検査結果がやってくる約1ヶ月後くらいに、カウンセリングと適性検査の内容と、今後のアドバイスみたいなものが郵送で送られてきました。中身が私の話した内容とあまりにもかけ離れていたので、別の人のデータと間違えたのかな？と思うほどでしたまずカウンセリング内容について。今すぐにでも実行してもおかしくないくらい希死念慮が強い体重100キロオーバー不眠が酷い周りの人間に恨みをもっている病気を受け入れられていないざっくりとこんな内容になっていたと思います。なにがどうなればこのような結果になるのかが分からないレベルで、話していた内容と乖離してました何よりも体重100キロオーバーは泣きましたね重く感じるとは言いましたけど、実際の体重知らないから言ってないし、見た目もまだそこまでには見えなかったはずよ？あと不眠は昔夜勤のある仕事をしてまして、睡眠のリズムが崩れていて若干睡眠障害気味になったことはありますが、眠剤を使用するほどのものではなかったです。それがどうしてこうなった？希死念慮もです。たしかに病気発症後、結婚すると思っていて一緒に住んでいた人間に捨てられて、実家に戻ってもそいつからの私の家族への悪口の置き土産のお陰で孤立を感じ、外に助けを求められなかった時にはメンタル的にかなりやばかった時もあります。でも手帳を取得し福祉につながってきたところで、少しずつメンタルは上向きになってました。病気を受け入れられていない、これは確かに心因性ということを受け入れてなかったので当てはまるかもしれません。私の話が下手だったので誤解を与えたというレベルではなく、聞き手があまりにも歪曲して解釈していると思いました。緊張もあったし、上手く話せなかったことは確かにあったと思います。しかし、それにしても担当者は人の話を聞く能力があまりにも無さすぎたのではないでしょうか？今後も歪曲表現には別件でもかなり悩まされることになるのですが……。一部の人以外には私の伝えたいことは伝わっているので話し方の問題と言うより、捉える側の方の可能性が高いと思っていますが……。また、仕事の適性検査の方も散々な結果でした。紙のテストの方は凡人で一部かなり能力の高いものもあり、知的障害の傾向はありませんとのこと。というか知的障害の検査もしてたのねとびっくりしました。全く説明サレテナカッタ年齢的に、今更見つかることはないと思いますが……。ウン十年生きる前にどこかで必ず気づくと思います。あと動作の方のテスト。こちらは散々でした。何故か利き手を封印された上、手帳上は下肢のみの障害ですが、握力も既に1桁になっていて上肢にも症状が現れていたので、全く何にもむいていないという残酷な結果が出てきましたそして総括に、希死念慮のため精神科の受診をオススメされ、病気を受け入れるところから初めるように、といいつつ病気の原因をしっかり解明してからじゃないと仕事の紹介もできないので、まずは病気の原因を探しましょうみたいな事が書かれていました。なんか時間もメンタルも無駄にしたような、なんのために行ったのかわからなくて、連れていってくれた母に謝った記憶があります(笑)流石に母も内容を見て、これは違うよなと思ってくれて、一定の理解を示してくれました。補足：全ての障害者職業センターがこうではありません私の行ったセンターでも、実際に通って訓練をうけて就労に繋がった人もいます。私の場合は多分職員ガチャのハズレを引いた上に、相性も良くなかったのでしょう。さらに身体障害者としてうけたつもりが精神障害者としての内容のカウンセリングと検査を受けたと思われることとか、病名不明のこととか、複雑な事情が絡み合って残念な結果になったに過ぎないです。地域によっては、内容が古いまま更新されていないとか、民間のサービスの方が充実しているとか、色々課題もあるかもしれませんが、基本的には一般的な障害特性にあった仕事の相談や訓練など、しっかり対応して貰えるものだと思いますので、今後利用を検討されている方はご安心ください。私の場合がレアケースすぎるだけですもし不安を与えてしまったようなら本当に申し訳ございません🙇‍♀️今後についてどうするか障害者職業センターで訓練が受けられるということで行ってみましたけど、内容の問題と母の送迎が必要という2点の問題で、通うことは難しいことが分かりました。そこでまずは一般就労に向けて就労支援施設、（就労継続支援A型・B型いわゆる作業所、就労移行支援施設など）の利用を検討することになります。A型は雇用契約を結ぶため最低賃金が保証されており、この中では1番稼げます。B型は雇用契約ではないので、工賃として月の最低保証額は当時3000円くらいと記憶してます。就労移行支援は基本的にはお仕事ではなく訓練ということで、お金は貰えません。前年の自分の収入や世帯収入によって、どれも利用料金がかかる場合もあるそうです。金銭的にはA型事業所が魅力的ですが、当時の私は通う術がありませんでした。A型は基本的に自立度の高い人が利用するものなので、送迎などは殆どの施設で行っておりません。B型の場合は通所が困難な人でも利用しやすい施設なので、場所によっては送迎サービスを行っています。そのため、まずは第一歩として送迎のあるB型事業所から選んでみることにして、就労の支援員に地域の事業所のリストをもらっていくつか候補をピックアップしていきました。リストには送迎の可否や住所、作業内容などが記載されておりますが、バリアフリー対応があるかどうかは書いてありません。というのも、このような施設は身体障害者向けのものは少なく、知的障害や精神障害の方をメインターゲットにしている所が多いです。なので、エレベーターのない2階にあったり、入口の段差があったり、車椅子で入れるトイレが無いなど、そもそも車椅子で利用出来る施設がかなり少なかったのです……。障害者向け施設=バリアフリーと思い込んでいましたけど、全ての障害者に物理的なバリアフリーが必要な訳では無いですからね。今後作業所を利用していく中で、様々な障害を持っている方と関わっていくことになりますが、これまで健常者として生活していると、障害者との関わりがなくほとんど障害者の事を知らないんだなということを、作業所探しから、作業所をりようすることによって実感することになりました。ということで、今回はこの辺で！長くなってしまいましたが、最後までお付き合い頂きありがとうございます連載まとめは以下になります↓↓↓『【連載】病名がわかるまでの軌跡 記事のまとめページ』病名がわかるまでの軌跡シリーズが、想像以上に長くなってしまったので、今後はこの記事にまとめていきます。私は自分を守るはずの免疫が自分の正常な細胞などを攻撃する…ameblo.jp流れ的に次回は作業所の見学からになりますが、内容的に病名がわかるまでの軌跡から若干逸れてくると思います。ただ、病名不明期間の仕事探しの体験談は情報としても重要と考えます。そのため、番外編になるかもしれません。今後も不明期間にあった出来事の中で、病名探しから脱線する内容に関しては、番外編として運用していく予定です。まだまだ未定な部分も多いので、有言不実行の可能性もありますがっ過去を整理しながら書いているので、随時加筆修正したり大幅に変更することもあるかもしれません。そんな行き当たりばったりな振り返り日記ですが、今後ともよろしくお願いします

胃腸の調子が悪い時の食事

いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっ最近残暑のせいなのか、台風が3つもあるからなのか、全く別の問題なのか分かりませんけど、胃腸の調子が悪いです。ちびまる子ちゃんの山根レベルです。先日訪問診療で排便コントロールの話をして、酸化マグネシウムを追加してもらいました。しかし、今はどちらかというと出にくくするほうを貰えばよかった感じです結局飲まずに寝る前とか正露丸飲んでます【第2類医薬品】イヅミ正露丸 550粒Amazon（アマゾン）あんまり下痢をとめるのは良くないと言いますけど、就寝介助の後にもよおすと詰むので、寝る前にやばそうなら仕方なく飲んでます。こんな時は食欲もない訳じゃないけど食事が喉を通らないというか、食べられても上か下からすぐに出てしまいます。水分もあまり吸収されません。水だと吐き出してしまいます。受け付けないって感じなんでしょうね……。この夏は結構夏バテしていてそんな日も多かったのですが、毎回アイスとかで繋いでいたので、流石にやばいと思って今更ながら胃腸が山根ってる時用の装備を購入しましたエブリサポート 経口補水液 パウダータイプ 6g×10包入 5個セット(計50包） 粉末 10包入 粉末タイプ 無果汁 粉末清涼飲料 熱中症対策 清涼飲料水 ペットボトル 500ml パウダー 送料無料楽天市場まずは経口補水液。スポーツドリンクも喉を通らないので、経口補水液も追加しました。エブリサポートが一番コスパ高くて、私は味もこれで全然大丈夫なのでだいたいこれです。OS-1買える富豪になりたい🥺明治 メイバランス ソフトJelly バラエティBOX A 125ml×24個(4種×各6個/ケース)Amazon（アマゾン）明治 メイバランス ソフトJelly バラエティBOX B 125ml×24個(4種×各6個/ケース)Amazon（アマゾン）そして栄養補給にはこちらのメイバランスを。ヘルパーさんがオススメしてくれたので購入してみました食欲のない時でも、これなら栄養補給が出来ます。普段はウイダーとかにしてましたけど、栄養補給を考えてこちらにしてみました。もう少し食べられるようになった時とか、塩気が欲しくなったらお粥とか煮麺とか頂きます。でもお腹の調子が悪い時に限って、無理なの分かりきってるのにコッテリラーメンとか焼肉とかが食べたい気分になるんですよねないものねだりの脳みそちゃんです🧠台風ももっと近付くと体調さらに悪化しそうなので準備しましたけど、こういうのって届く頃には体調回復してたりするんですよねまあそれはそれで今後の備えということで元気なことに超したことはないですからねっ💪

健康とは

おはようございます。 おはようございます。真実・健康とは……？私にとっての健康とはなんでしょう？おそらく健常者の考える健康とは違うかもしれません。歩けなくても、起きれなくても、その日が無事に1日過ごせたら健康です。痛み止め飲む回数が1回でも減った日は健康です。仕事が無事に時短でも出来たら健康です。今の目標は現状維持。無理をしないことが健康の秘訣と言われています。焦りますけどね、色々。試練に価値あなたを成長させるとあるので、治療（試練）を経て成長（回復？）すると良いように捉えてみましょうか(笑)楽観主義なもので(笑)まだやってない治療法もありますし、少しでも治療効果が長持ちすれば良いなあと思います。外の世界に目を向ける。これはひきこもり在宅勤務者にとっては必要なことですね。今外出計画も立ててるので、少しづつ実行中です(笑)今無性に髪の毛で遊びたい(笑)インナーカラー入れたい(笑)来月再来月の遠出に向けて、身なりを整えないといけません。福祉用具で出費がかさんでますが、洋服も必要ですね。外に出るとはお金がかかることです(笑)本日も1日よろしくお願いします

アプリより優秀な私の頭痛雨予報

いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっ雨の日のイメージ写真最近はゲリラ豪雨など、天気の急変が全国的にあって大変ですよね。豪雨までならなくても、急な雨とかは洗濯物を外干ししているととても困ります☔️しかも細かな雨雲が出来ては消えてを繰り返していると、雨が降ったと取り込んだらすぐに晴れて、また外に戻したら雨が降ってくるみたいな、洗濯物的にかなりめんどくさい天候だなと、自分で洗濯物干せないくせに思っております洗濯物の家事はできませんが、雨センサーで少しは役に立っていると自負しております最近は局地的な雨の予報もアプリ等で分かって便利ですけど、やっぱり誤差はあります。あと５分で降るって書いてあるから取り込んでも全く降らなかったり、逆に降ってる事になっているけど晴れていたり。そんなピンポイントの予報が出来ないのは仕方がないですけど、私の家のベランダには雨避けがないので大変です☔️そこで役に立つのが、私の気象病による頭痛私の場合、色んな頭痛がありますけど雨が近づいてきている時は締め付けられる系の頭痛があります☔️それに関節の痛みも増し増しになる感じですこの頭痛と関節痛が来た時に雨のお知らせをすると、高確率で数分後に雨が降りますもちろん雨だけでなく、湿度の変化とか気圧の変化でも同じ痛みが現れるので、必ず雨が降る保証はありませんでもアプリと目視ともう1つ、痛みの指標があることで、洗濯物が助かる確率は上がると思ってますし、実際に目視とアプリより先に痛み予報で洗濯物を取り込めたこともありますよっ痛みは嫌なものですし、台風なんかがくるとベッドから起き上がれなかったり吐くこともあったりと、基本的に天気に体調が振り回されるのは嬉しくないことばかりです。でもたまには気象病も、こうやって天気予報として役に立つこともあると思って気を紛らわしていますよちょっと薬飲んでもしんどくなってきたのでベッドにインしましたけどね背中の角度10度、足の角度30度位がいちばん痛みもなく、快適に過ごせる感じです。介護ベッドを導入する際にも色々ありましたけど、反対を押し切って3モーターにして本当に良かったですベッドは耐用年数8年な上に高額ですからね、助成金だけでは購入出来ないものが多いです。簡単に買い換えられないので、色んなデモ機を借りて、納得のいく機種を選ぶことをオススメしますレンタル利用出来れば機種変？もできるんですけどねえ。障害の方でも用具によってはレンタルが出来るといいなあなんて思います。

体格の良い障害者の服と下着の選び方

いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっ私、障害者になってめちゃくちゃ太りました(笑)筋肉が痩せて、太れなくなるという話をよく聞きますが、私の場合はどちらかと言うと筋肉のハリがなくなって、でろーんと面積が拡がってしまってるようなイメージです。体重もかなり増えましたけど、体重の増加以上に見た目が大きくなってると思います発症前から倍近くの大きさになったかもしれません昔の方が沢山食べてたはずなのにな😭おかしいな今の体型は、ジャバ・ザ・ハット参考⤵︎ ︎STARWARS知らない方ごめんなさい🙏良かったら検索してね(笑)マジでこんなナメクジみたいな体型になってしまったのと、可動域とか体幹の問題とか、ボタンが自分でとめられないとか様々な条件により、服や下着を選ぶのにものすごく苦労しますしかも車椅子だし1人で着替えられないから基本試着できないし服は買って失敗しても最悪メ○カリ等で売れる可能性がありますけど、下着は今新品以外販売禁止になっているため、失敗したら損です。試着しただけでもダメらしいので。しかし、車椅子に座ったまま下着屋さんでサイズを計っても、お腹のお肉がアンダーにかかってきてしまうため、正しいサイズが測れないのです💦何軒かのお店で計って貰いましたけど、アンダーがお店によって最大15cmくらい変わるトップも測り方の関係と、合わない下着を使っていた関係で誤差がありましたでもどのサイズにしても、ジャバザハット用の下着は一般的なお店に売ってないですせめて売ってるサイズなら、ヘルパーさんと一緒に行けば試着をして、測ったサイズと違ったとしても試着でサイズを合わせていけるのですが、ジャバザハット用は通販でしか買えないため、測ったサイズの平均値でとりあえず安いものを買って試すことを繰り返して、自分のある程度の下着のサイズを導き出しました……。結局お店で測ったアンダーの一番小さかったやつマイナス10cmだったお腹のお肉恐ろしすぎない？？🍖🍖🍖メ○カリで売ることも出来ないし、知り合いで同じようなサイズの人はいないので、いくらの下着とお金を無駄にしたことか💸💸💸通販でも、サイズ交換は承ってくれるものもありますけど、基本的に一度ですし、自己都合なので送料こっち持ちになることが多いので、それならサイズ多少会わなくても使ってしまえの精神でたまに使ってますそして基本的にジャバザハットサイズの下着はお高いです💸💸💸なので運試しで、福袋で買ってみました三恵福袋 2023【 3組 選べる2タイプ D-Hカップ アンダー90まで 】下着 福袋 大きめ ブラジャー ショーツ セット ブラジャー 大きいサイズ 下着 セット 下着 レディース 老舗下着専門店の安心高品質Hカップまで グラマー 【あす楽】楽天市場口コミでは小さめとの記載もあったので、一応アンダーを1つ上のサイズで購入したらカップがジャストヒットそしてデザインも私は当たりを引けたと思いますこのサイズのブラは1つでこの福袋の値段を超えることが多いので、かなりお買い得でしたよっそしてそのおかげで合わないサイズのものを全部処分することが出来ました車椅子でも、誤差なくサイズを測れる方法があったら良いのにと思います。腹のお肉がない人は座って測ってもお腹のお肉の影響ないからあんまり変わらないのかな？でも姿勢とかでも変わってくるし立位取れてもサイズの測り方っておそらく難しいと思うわっZOZOとかサイズ自分で測るマットとか出してるし、寝たままでも測れるやつ開発してくれないかしらナメクジ体型の洋服選びジャバザハット言い過ぎてるのでTシャツ買ってしまおうかI am Jabba the Hutt!!Wikipediaみたら、ジャバザハットとは、「太っている」または「外見が醜い」という意味で用いられるらしいわっ参考：ジャバザハットWikipediaジャバ・ザ・ハット - Wikipediaja.m.wikipedia.orgまあいいか体型の問題だけでなく、身体機能の問題で着れる服に制限があります。ボタンがとめられない感覚過敏持ち体勢を変える時に生地が伸びないと詰む首周りに布があるの苦手化繊アレルギートイレに単独で行く時に脱ぎ着できるものは限られるこんな感じの問題があるので、だいたい服を選ぶ基準はデザイン以外でかなり絞られてしまいます。ストレッチ素材だけど、天然繊維も混ざっているものトップスはかぶりものボトムは総ゴムor一部ゴムでも伸びのよいもの基本的にオーバーサイズのものアンダーウェアは1人でトイレを想定して伸びが良くて尚且つ便座の下をするっと滑れる滑りの良い素材肌に直接触れるものは縫い目などが当たりにくいものカテーテル通しやすくて、かつ目立ちにくいもの車椅子に巻き込まれない形状かなり絞られた条件の中で、好みのデザインを探し出すのは困難ですなのでいつも同じような大きめのTシャツに総ゴムの長めのスカートとかガウチョパンツ的な感じになってしまいます本来の好みとは残念ながらかけ離れています好きな物着ようと思って買ったこともあるんですけど、車椅子で踏んだり裾を汚してしまったり、ボタンはじき飛ばしたり()素材がツルツルしすぎて車椅子から落ちそうになったり。素材が固くて褥瘡できかけたり。縫い目の位置がズレる関係で体勢を変えることが出来なかったり。色々あって今のスタイルに落ち着いてます。。だいたいイメージこんな感じ↓↓↓Tシャツはインパクトのあるものが好きですが、背面にデザインがあるのもは車椅子では見えません着れるものの中から少しでも来てて楽しい服を選んでますけど、なかなか難しくて外出が楽しくなる洋服に出会えていないのが現状ですあとフォーマルな服装も今悩んでいますせめて体型だけでも普通になれば選べる幅が広がるかもと思いますけど、寝たきりでダイエットするのは難しいものがありますねまだまだ洋服については発展途上な感じですけど、着れるもので好きなものを少しずつ集めて行けたらと思います今回も最後までお付き合い頂きありがとうございました！本日もよろしくお願いします

虹の橋ワンコのお話とアメンバーについてと文才のなさを嘆く話

いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっ文才が欲しい(笑)私の目標は、ブログで辛いことを書く時でもなるべく楽しく、クスッと笑ってしまうような書き方をすることです。そうすることで、辛かった出来事も笑いに昇華できて、過去が報われるかなあなんて思ったり思わなかったりしてます。でもやっぱり原因不明の時って酷いことも沢山あったので、そういうことも知って欲しい。知ってもらうためには、多くの人にありのままの事実を伝えたいと思ってもいます。多くの人に読んでもらうには、楽しく書く必要があるのかなと思っていたりするのもあります。いわゆる病み垢ではありませんので、病める時も健やかなる時も一定の温度で書いていきたいのです。でも文章を書くのってすごく難しいです。毎回読んでて面白いなあと思える人は正直憧れです特に最近はネタは沢山あるんですけど、文章にまとめることがまた困難になってきました。これも元々文才がないことに加えて、治療から時間が経っていることが影響しているかもしれません。治療後すぐは頭の中もクリアになって考えがまとまりやすかったのが、時間が経ってモヤモヤこいつが増えてきて邪魔をしてきますここでいうモヤモヤというのは悩みとかそういうものではなく、頭の中が霧がかかったように考えがまとまりにくいと言うか、集中力が続かないというか、多分いわゆるブレインフォグというのがこれなのかなって感じです。それでも継続は力なり💪なので、毎日書き続けようと思っていますけど。毎日書いてることで、文章力が上がってきたり、モヤモヤの霧も晴れてくれるかもしれません誤字脱字が増えたり、日本語がおかしくなっていたらこいつ調子悪いんだなと温かく見守って貰えたら幸いです🙇‍♂️そんな時の文章はまた入院した時とか、暇で体調が良い時にリライトしたりいらんものは削除したり適宜更新していこうかなあと。あんまり根詰めることないようにブログ続けていきたいなあと思いますアメンバーについて書きたいことはたくさんるけれど、なかには全体公開が難しい内容もあるかなあと思います。今まで愚痴を思うまま吐き出すとかしか使えていませんでしたが、今後は踏み込んだ内容とかにつかっていけてら良いかなあと思っています。基本的にアメンバーもフォローもコメントもメールもウェルカムですし、そのスタンスは変わりませんが、アメンバーについては仕組み上承認制になっているのと、センシティブな内容も書くことあるかもなので、一応以下のいくつかあてはまる方とやり取りしたいかなあと思います🙇‍相互フォローコメントのやり取りがあるメッセージのやり取りがあるイイネとかたくさんしてくれてて読んでくれてるとわかる方闘病生活をしている方国指定関係なくなんらかの難病当事者障害当事者orメインの介護者(親など)車椅子・電動車椅子ユーザー障害当事者orメインの介護者原因不明の体調不良、原因不明の病気病名にたどり着くまでに時間のかかった人検査結果異常なし、心因性と言われた経験がある神経内科受診中、受診経験あり神経内科に精神的と言われた経験あり精神科に行くと精神科的には問題ないと言われたり、精神疾患はあっても身体の方の症状はそれとは関係ないと言われる医者に「そんな症状見たことない、知らない」と言われたことがある方色んな病気で○○病疑いとして検査して、結局当てはまらなかった経験のある方コイツ多分この病気なんだろうなって察している方そしてさらにおそらく同病だろうなって方(大歓迎ですw)自己免疫疾患ステロイドパルス免疫療法在宅で介護を受けながら生活しているヘルプマーク付けてるドクターハラスメント経験者脳炎・脳症当事者or家族現場ネコ的ドクターにあたった経験あり。ヨシっ(笑)もちろん全部な人なんていないので、少しでも当てはまったら気軽に申請してくださいあとアメンバー申請いただいたら全てでは無いですが、私の方からも申請させて頂きたいと思ってます🙇‍小うるさいこと言ってますけど、変な人以外は気軽に申請してくださいブログの内容で、上記と判断できない場合はメッセージやコメント貰えたら助かります虹の橋ワンコの思い出私は数年の一人暮らし期間を経て、住んでいた地域の福祉が乏しいこともあり、限界を感じて実家に戻ったのですが、一人暮らしをする前実家にいた時から入ってくれてたヘルパーさんが、今も数人継続で入ってくれていますその当時のヘルパーさんは、カワイイ2頭のワンコ達ともよく遊んでくれましたというよりも私の布団を占領していたので、いつも支援前におやつでどかして貰う必要がありました(ヘルパーさんが来る前に私の布団にいれば、退いてもらう為におやつを貰えることを分かっていての犬達の作戦だったと思います)どちらも個性の強めの子達だったので、今でもヘルパーさんとの会話に出てきます先日の支援の時にもワンズの話が。シェルティの方は、ある時散歩中にちょっと足をくじいてしまい、一応病院行きましたが何事も無かったのですが、帰ってからもしばらく足を床に付けないでいました。怪我をしたふりをして抱っこしてもらう生活が快適だったのでしょう…ある時怪我しているふりをしていた足を左右間違えて、仮病がバレちゃったんですけどね少し抜けているところがたまらなく可愛いですね💕︎親バカ(私も仮病言われて嫌な思いしたのに、ホントは仮病じゃなかったらごめんね💦でも左右間違えてたからね……多分最初はほんとに痛かったけど、痛くなくなっても抱っこしてもらえるのが嬉しくてそのまま足を上げてたら、そのままやめどきを見失ったパターンだと思いますよ)大きい子は、時計が読めるのではないか疑惑のお話。何故か15時ピッタリにおやつの催促をしてきますし、寝る前のトイレの時間もピッタリ決まっています。それだけなら正確な体内時計かなとも思いますけど、例えば母が「ゴハンはあと30分後ね」と声掛けをしたとすると、ピッタリ30分後に母のところにやってくるのです。そしてこれが、40分になっても、1時間になっても必ずピッタリの時間にやってくるのです。あまりにも正確すぎたので、何回かこっそりiPhoneのタイマー機能ではかってみましたけど、本当にピッタリなのですそして犬飼いあるあるだと思いますが、犬って人間が思っている以上に言葉を理解してるし、単語だけじゃなくて文章も理解してるよねという話に落ち着きます言葉が分かってないと辻褄が合わない行動沢山あるんですよねえ💕︎そんな思い出話に浸っていたら、ヘルパーかんがボソッと「うちの子達に会いたい」と……🥹❤️年数が経っていても、そう思ってくれていた事が嬉しいバ飼い主なのでした何故かサザエさん並みの３本でお届けしてしまいました拙い文章で何言ってんだこいつってなることもあるかと思いますが、今後ともよろしくお願いします