父ちゃんです。
以前お伝えしていた通り
ネット上でのご意見や疑問について
我々の意見を交えつつ紹介いたします。
今回は、タイトルの通り
「"道化師様魚鱗癬"
という病名について」です。
※他の内容は、記事の最後の
リンク集で紹介しています。
なぜ、こんな病名？
皮膚がウロコのように
剥がれ落ちる病気「魚鱗癬」。
その最重症クラスのものが
「"道化師様" 魚鱗癬」
(どうけしよう・ぎょりんせん)です。
この病名について、ネット上では
「病名に悪意がある」
「病名を変えられないのか」
「病名が差別を助長するのでは？」
など、疑問を抱く方が
多くいらっしゃいました。
なぜ、このような名前なのか？
正確な由来は分かりませんが
「産まれた直後の姿が道化師の様だから」
という事だそうです。
道化師とは
様々なものがありますが
主に、おどけた言葉や
動作で人を笑わせるような
芸をする者を指します。
単に道化師と聞くと
「滑稽な見た目、笑われるような
見た目という事か！？」
のように思われるかもしれませんが
それよりも、罹患した新生児の姿……
白く分厚い皮膚に、幾つもの
真っ赤な亀裂が入った皮膚の様子が
「道化師が着る服の模様」に見える
……というのが由来としては
近いと聞いています。
ただ、どちらの意味であっても
少し安直な感じがしますね。
当時の私たちの想い
妻は当時、病名を知ったとき
「ふざけているのか……？」と
思ったそうです。
↓こちらで詳しく書いています。
私自身は、意味よりも
その字面の無機的なイメージに
ゾッとした覚えがあります。
連続して差し込まれる「魚」の
語句にどことなく気味の悪さを
感じていました。
ピエロという名前について
このブログのタイトル
「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」や
ブログ内での妻のハンドルネーム
「ピエロの母」は
妻が息子の病名から取って付けた名前です。
この名前について良い印象を
持たない方は多いと思います。
「"ピエロと呼ばれた……"って
親自身が そう呼んでるじゃないか」
「"ピエロの母"なんて、子どもが
物心ついた時にショックを受ける。
名前を変えるべきだ」
「なぜピエロ？息子さんが
気の毒だと思わないのか？」
など、実際にSNSでも多くの
コメントをいただいています。
ふざけた名前のように見えますが
この名前で息子を安易に茶化したり
貶めたりしている訳ではありません。
上述の通り、妻は当時
なかなか病名を受け入れられず
後にブログを始める事となった時
多くの方が分かりやすく
かつ興味を持ってくださるような
名前として「ピエロ」という
ソフトな表現を使っての紹介を
試みたそうです。
↓こちらで詳しく書いています。
あと「ピエロの～」と
自ら名乗っているとは言え、私達は
この「ピエロ」という単語をネーム以外で
いたずらに使うつもりはありません。
以前、書籍を出版する際に
「ピエロというワードを押し出すべき」
と担当の方から提案を受けた事があり
お断りした経緯があります。
「ピエロ降臨」という
サブタイトルを提案された時は
激怒しそうになりました。
↓上記は、ほぼ以下の記事の抜粋です。
今の私たちの想い
「道化師様魚鱗癬」
という病名について……
今の私たちは
病名を変えてほしい！
とまでは思いません。
むしろ、この病名をもじった
「産まれてすぐピエロ……」
という聞き慣れないワードが
結果的に多くの人の目に留まり
ここまで広く周知した、というのは
この病名だったからこそ出来た事
ではないのかと思っています。
悪意がある！と言われる名前を
逆手に取ったという感じでしょうか。
もちろん、患者さんの中で
「変えてほしい」という声が多いの
なら、変えた方がいいとは思います。
病名について1つ
懸念があるとすれば……
伝染する という誤解が
生まれないかな？という事です。
魚鱗癬の「癬」は文字単体では
「タムシ」と読みます。
魚鱗癬は伝染しませんが
タムシは伝染するので
名前により伝染するイメージが
つかなければいいな、と思います。
そして！
1つ不満を言うとすれば……
画数の多い漢字が多くて
書類を書くのが面倒！
です(笑)
おわりに
病名やブログのタイトルおよび
ネームについて綴りました。
「ピエロ」というワードを
我々が積極的に用いる事によって
批判を受けても、それは
仕方の無い事と思います。
ピエロは道化師(クラウン)の一種。
道化には様々な意味がありますが
良いイメージも沢山あります。
息子は人から笑われるのではなく
人を楽しませ笑顔にする
明るい存在として
成長していってほしい
そう強く感じます。
それでは、失礼します。
↓ちなみに、前回の記事。
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説明記事は、こちら。
◆収益の誤解について [父] (2022/9/17 追加)
※他の記事は、完成次第 追加していく予定です。
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息子の難病については
妻の記事で詳しく記載しています。
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息子の名前は
ブログとYouTubeで違います。
その理由は 【こちらの記事】
に記載しています。
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