Q&A (なぜ？の話①) [父]

父ちゃんです。

 

先日の記事でお話した通り

皆さんからのご質問に

お答えします。

 

↓先日の記事です。

 

 

今回は

「なぜxxxxですか？」 

といった内容を

中心にまとめました。

 

先に説明をしておくと……

 

質問の多くが、過去に

説明済の内容なので

 

ほぼ全て、過去の記事を

引用しての回答となっています。

 

ご容赦ください。

 

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◆なぜ、このブログを

　始めたのですか？

 

「息子の難病の事を知って欲しい」

という思いから、妻が始めました。

 

難病の息子の事……ではなく

あくまで難病そのものを伝える目的で

スタートしています。

 

詳しくはこちら

2つの記事で説明しています。

 

 

 

◆なぜ、父親が

　登場しているのですか？

 

こういうブログでは

父親が登場する……というのは

珍しい事なのかもしれません。

 

私は元々、登場する予定はなく

妻がブログをしている事も

当初、知りませんでした。

 

が、皆さんへ感謝の

言葉をお伝えしたい

という気持ちをきっかけに

1度目の記事を書き

 

その後は、父親目線での

息子の難病に関するお話

を書こうと

記事を書き続けました。

 

この事も、こちらで

詳しく紹介しています。

 

 

 

◆なぜ、ピエロの母と

　名乗るのですか？

 

「ピエロと呼ばれた……」とか言って

親自身が自ら名乗ってるじゃないの！

息子さんが気の毒とは思わないの？

とお思いの方も多いと思います。

 

「ピエロの母」という名前は

息子の病名「道化師様魚鱗癬」から

妻が取って付けた名前です。

 

ふざけた名前のように見えますが

この名前で息子を安易に茶化したり

貶めたりしている訳ではありません。

 

病名を受け入れられない妻自身が

多くの方が分かりやすく

かつ興味を持ってくださるような

名前として考えたそうです。

 

 

私も「道化師様魚鱗癬」という

字面を初めて見た時

どこか気味の悪い感覚に

襲われました。

 

何となく無機的な

イメージがあります。

あと「魚」の語句、多過ぎ……！

 

名前についての詳細は

こちらで説明しています。

 

 

あと、「ピエロの～」と自ら

名乗っているとは言え、私達は

この「ピエロ」という単語を

ネーム以外で

いたずらに使うつもりはありません。

 

以前、書籍を出版する際に

「ピエロというワードを押し出すべき」

と提案を受けた事があり

お断りした経緯があります。

 

が、由来の意図を
明示できていなかった
私達も反省すべきです。
 
 

◆なぜ、過去ブログは

　小説風なんですか？

 
こちらの記事の事ですね。

 

リンク先にも書いてある通り

現在の記事と過去の記事を

混合して更新していた為

 

少しでも区別をつけようと

過去ブログは、妻いわく

「下手な携帯小説風(？)な

書き方になってしまいました……」

との事です。

 

私も、過去の話を書く時は

妻に倣って常体の文章にしていました。

 

が、この様な文章作りに

慣れていないので、読み返すのが

少々恥ずかしいですね……。

 

 

この過去ブログは当時

その文章校正などから

フィクション(作り話)を

疑われている事もありました。


実際に難病の子を産んだ
ばかりの親なら、あんな冷静に
気持ちを整理して記事を
更新できるワケない。
普通はショックで立ち直れない。
だから作り話でしょう？

 

というご意見もありました。

 

 

考えは分かります。

 

でもこれは、実際その立場に

ならなければ分からない。

 

「本当にショックで立ち直れない」

「何もできない、したくない」のは

生後 数日間の事。

 

あとは前を向くしかない。

進んでいくしかないんです。

 

出産当時、涙枯れるまで

泣き尽くしました。

 

絶望感と喪失感で

どうしようもなかったです。

 

でも、病院の先生方

そして何より、息子が……

精一杯、頑張っているのに

親がダウンする訳にはいきません。

 

それでも日々、心が折れる事は

沢山ありましたが(今もありますが)

 

前に進むために

冷静に気持ちを整理して

いかなければならないんです。

 

 

ブログ更新も、何を差し置いて

無理に行っていたのではなく

 

やるべき事を全て終わらせた後に

自分たちのペースで無理なく

ゆっくり行っていました。

 

自分たちのペースを

守っているからこそ

今もこうして続いているの

かもしれませんね。

 

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まだまだあるのですが

思ったより

長くなり過ぎたので……

 

続きは次回にします。

 

それでは、失礼します。

 

【2021/10/10 追記】

続きの記事です↓

 

 

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息子の難病については

妻の記事で詳しく記載しています。

    【妻／過去ブログまとめ】

 

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ツイッターも始めました。

更新は少なめです。

https://twitter.com/k4DR3qMip6brA06

 

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CBCテレビさんより

YouTubeでドキュメンタリー映像を

配信していただいています。

https://www.youtube.com/channel/UC_tosV-ZWt55wbpBAYE-78w

 

息子の名前は

ブログとYouTubeで違います。

その理由は 【こちらの記事】

に記載しています。

 

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