『ピエロの母』ではなく『陽の母』
にした方が良いのではないかな？
ブログ説明欄に
正式な病名を記載してもいいのかな？
正式な病名を記載してもいいのかな？
と、コメントやメッセージにて
一緒に考えて下さったり
アドバイスを頂くことがよくあります。
正直、
嬉しいです。
息子や私達家族のことを
分かってもらえたからこその
お言葉だとすぐに分かりました。
ありがとうございます！
ブログを始めようと決意し
タイトルを付ける時に凄く悩みました。
目的は、
息子の病気を知っていただくこと。
詳しくは、『無題』
で想いを綴っています。
それならば、
道化師様魚鱗癬という病名を
タイトルにつけようか。。。
でも
私はこの病名、この漢字が苦手です。
息子の病気を受け入れる事はできても、
病名を受け入れられていません。
どうしたら
より多くの方に読んで頂けるのか、、
それには、やはり病名を付けるべきか。
そう決意しましたが、
この漢字を毎回見ることが辛く、
心の弱い私は
『道化師』を『ピエロ』
とすることにしました。
息子のことを『ピエロ』と呼んでいる様で
最初はとても葛藤がありました。
でも、
『ピエロの母』って何だろう？
そう思ってブログを見て下さる方も
いるかもしれない。
例え興味本位だったとしても
見てくださり、
病気のことを知っていただけるなら
それでも、いい。
・・・今思うと、
とてもあざとい考えですね私。。。
それでも、とても有り難いことに、
ブログを続けていくと、
コメントやメッセージで、
『陽ちゃんママ』『陽くんママ』
と呼んで下さる方が少しずつ増え
とても嬉しいです。
もちろん、私自身が考えて決めた
『ピエロの母』さん
と呼んで頂けることも
今では同じように嬉しいです。
実際にタイトルを見て、
何だろう？と思いブログをみました。
と、おっしゃってくださる方もみえます。
このタイトルのおかげ。
『ピエロの母』にして良かった。
と思っています。
なので、
やはりタイトルは
このままにしておきますね。
私達のことを想い、
正直な気持ちを送っていただき、
とても感謝しています。
ありがとうございます！
私達両親からの初めてのプレゼント。
今ではたくさんの方にも名前を呼んで頂き
本当に息子は幸せです。
私達も幸せです。
これからも、
『ピエロの母』、『陽の母』
を、宜しくお願いします！！
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【本日の陽ちゃん】
歩行器デビューしました！！
足の指がくっついていて、
皮膚に圧迫されて変形している為、
歩けるようになるの？
と不安もまだまだありますが、
歩行器に跨げただけでも凄い！！
股の皮膚が擦れないか、
足の裏の皮膚は痛くないか、、
色々悩んでいても、
それを吹き飛ばすかのように、
陽のニヤニヤ顔が止まらない！
ほんのちょっとの時間だけでしたが、
取り敢えず、
歩行器デビューしました(*´ω｀*)