いつも
ブログを読んでいただき、
ありがとうございます。
先程の父ちゃんの記事で、
私からお話があるとお伝えしました。
それは、
実はこの度、私達のブログ
【産まれてすぐピエロと呼ばれた息子】
が１冊の本となり、
１１月上旬に
書店にて並ぶ事となりました。
最初にKKベストセラーズの方から、
このブログを書籍化しませんか？
とお話をいただいた時には、
自分のブログが本になるなんて
思ってもみなかった為、
とても迷ってました。
実は、新たな詐欺なのか？
とまで思っていました。
でも、そんな時に
担当してくださる出版社の方から、
【難病や障害で闘う方々にも、
勇気を与えられるものだと思う。】
【 本が売れる売れないという事よりも、
この本を出すという事に意味がある。】
とまで心強く仰っていただき、
本を出してみようと決意しました。
といっても、
私は今までのブログの記事を
お渡しするだけで・・・
出版社の方は
遠方まで足を運んでくださり、
私達の家はもちろん、
息子の通う病院、
そして
上は北海道
下は九州まで飛び回って、
息子に関わり、
力となっていてくださる方々へ
お話を聞きに行ってくださいました。
なので
私のブログの内容だけでなく、
この難病を専門としていらっしゃる
先生のお言葉や、
会の代表の方のお話、
そのお子さんで
魚鱗癬患者でもあるご本人の実体験、
主治医の先生方からは入院中の症状や
私達親子の様子なども
お話してくださっていて、
原稿となって
読ませていただいた時には、
先生方はいつも、
こんな風に私達を
見ていてくれたんだなぁ～。
と知り、
涙を流しながら読みました。
私だけでなく、
【この難病を知ってほしい。】
そう思う沢山の方々が
一緒に作り上げた この１冊の本。
私はずっと
大切にしていきたいです。
より沢山の方の人の目に止まれば、という思いで
最近はブログの更新も頑張っていました。
ブログを始めたきっかけも、
この難病が 知られていない からこその
辛く悲しい経験がもととなっています。
その事は、
過去にも記事にして詳しく綴っています。
↓ ↓ ↓
『 2017年7月19日のブログ 』
【理解してほしい】
とまでは言いません。
ただ、【知ってほしい】という思いが
強くあります。
ブログを通し、
とても幸せな事に沢山の方に
息子の難病を知っていただく事ができ、
また、励ましや応援のお言葉も
多くいただいてきました。
本当に感謝しています。
【魚鱗癬患者として初めての本】
だと出版社の方からお聞きしているので、
同じような難病で悩む患者様本人、
更には
そのご家族の想いも背負っている様に
感じています。
また、ブログの更新を多くできたのは、
ある理由がありました。
今まで、記事にしたい！
と思い書き始めても、
途中で力尽きたり
時間がなかったりで、
完成されないまま
保存していた記事が多くありました。
しかし、
それらは少し編集すれば
すぐに更新できるものだったからです。
また、最近は息子の成長も著しく、
毎日新たな発見や
面白く楽しい出来事も沢山あったりと、
ブログで紹介したいことが
まだまだあります。
成長に伴い、【声のブログ】などの
息子も一緒に
楽しんで出来るものもあるので、
今後も無理はせず、
ブログを続けていきたいと思います。
もしよろしければ、
引き続き息子の難病について
また
日々の様子、成長を見守っていただければ
幸いです。
また、本の推薦帯は、
乙武洋匡さんが書いて下さいました。
とてもお忙しい中
ブログを読んでいただき、
とても感謝しています。
が、このような
有名な方にまで携わっていただけた事が、
今でもまた信じられなくて
不思議な気分です。
また、詳しい事がわかり次第
こちらで紹介していきたいと思います。
本を出版できる事になったのも、
ブログを通して
見守っていて下さる
皆さんのおかげだと思っています。
本当に、本当に
ありがとうございます。
ピエロの母・ピエロの父