まあもまま~この笑顔たちを守りたくて~ -4ページ目

まあもまま~この笑顔たちを守りたくて~

障害を負ってしまった もっくん 不自由なことだらけ・・・

丸2年かかって予防接種健康被害の認定を受けました。

急性脳炎後の後遺症・難治てんかんがありますが負けないぞ!  

2019年6月20日(木)☀ もっくん10才(5年生)
入院45日目になりました。
もっくんの復活は絶好調ですルンルン爆笑
昨日3食(朝・昼・夕)食べましたツツキラキラ
食べ方は上手くないけれど
ちゃんと食べれてますもぐもぐもぐもぐ
便も良い感じですうんちトイレ
入院前よりも少し太ってきました。
医師さんも看護師さんも…
もっくんの復活劇に
ビックリしているようですラブ
一時は危なくて…
周りみんなが心配でたまらなくって
そんな頃が嘘のように
元気になってる姿…爆笑爆笑
食事してる姿…もぐもぐもぐもぐ
もうもうもうもうキラキラ
たまんなぁーーーーいデレデレデレデレ

今日は…なーーんと
全部体に入ってる管が
ぬけましたぁぁぁー爆笑拍手
医師からの
「退院に向けて」って
言葉も聞けて最高に嬉しいツツラブ
このまま順調に過ごして
退院するぞーーーーぉ!!!

入院中の…お見舞い金やお見舞い品
本当にありがとうツツラブラブラブ
メールやblogコメントも
随分と救われていました。
これからどうなってしまうの?と
不安でどうしようもない時…
色々と決断していかなきゃと
思った時…
自分が決めることで大きく物事が
変わってしまうと感じ怖かった。

今回もっくんは以前のまま
医療ケアのない、もっくんで
退院できそうですが…
この入院で命の危機を脱した後
色々大変な日々を過ごして
腸ろうって形で退院するかなーと
思っていたのです。

いづれ医療ケアが必要になる
もっくんだと思いますが
その時はその時で
色々悩むと思います。

どんな形であれ
手が掛かったとしても
やっぱり生きていて欲しい。
元のもっくんの姿ではなく
医療ケアのもっくんに
なったとしても…
それは変わらない、って
分かりました。

生きていくことに
助けが必要な人生でも
生きているから
私は守っていきたいし
私は望んでいく

大切な大切な
自分の子供だから
愛してるから
ただそれだけ

もうすぐ退院…
待ちに待った退院…
お家に帰れる~ニコニコニコニコニコニコ
2019年6月15日(土) ☔ 
もっくんは…
お口から食べることが
出来たぁーーーラブラブ→→復活記事
と喜んでいた2日前でしたが
昨日の感染症のこともあって
食べさせてはみるものの
食べれずに過ごしていました。

実は昨日から
朝食のみ摂食訓練をしながら
スタートする日でした。

熱がなかったので
スタートするも
思うように食べなかった。
でも最初だから
これで良しとしましょう
という感じで終わったけれど
口が動かず
怒っていたので
私は不安になっていました。

食べさせたから
怒ってしまったのかな?
力が入っていて抜けないのは
食べようと思っていても
体が思うように動かなくて 
力が入っている?  
と悶々と時間を過ごしていました。

後に右足ももの炎症が原因と
分かるまで…→こちらの記事

そしてスッキリした今朝は
もっくんのお顔も良い感じ爆笑OK
写真のゼリーは
おやつで食べてOKになりルンルン
昨日食べれなかった朝食も…
今朝は…
     お粥 4割
     おかず完食
     汁 ❌ 
     ヨーグルト ❌
お口の動きも復活していましたラブラブニコニコ

そしてそのあと
私の介助で…
(オムツを開けておいて両足を曲げる)
なななーんと!!!
軟便が出ましたぁーーー爆笑爆笑拍手
久しぶりに見たーー っうんちトイレ

医師に伝えると
拍手して満面の笑顔で
「良かったぁーー」と喜んでくれました。
「お母さん!写真撮った?」
と聞かれ…
撮ってません…アセアセと私の答えに
残念そうな姿をしていました。

見たかったんでしょーねウシシウシシ
明日出たら撮ろぉーーと口笛

そして腸に送っている栄養
エレンタールという液は
元々分解されている液で
腸への負担がない液なのですが
今のお昼から…
エンシュアを薄めたものに
変わります照れ照れ

ゆっくり復活してますキラキラ
2019年6月15日(土) ☁☔ もっくん10才(5年生)
入院40日目になりました。
昨日の出来事になりますが

朝から体に力が入っていて
両足もずっとピンピンになっていて
怒っておりました…ムキームキームキー

右足ももに入っている
中心静脈カテーテル(pi)の管が
ももに当たって赤くなっているから
これが怒ってる原因かなー?と
包帯を伸ばしてガードしました。
シャワー浴から戻ってくると
もっくんの顔がまだ怒ってるムキームキー
幸せ顔してない!
何故だろう?と
まだ痛いのかな?と
色々体を見たり触ったり探し
やっぱり右足ももの部分
痛がってるかなーと
触っていたら…
カテーテルが入っている
15cmぐらい上の所が硬くなっていて
腫れてるーーーーーーーぅ!ガーン
そこをちょんと触るだけでも
体が反応して両手が上がり
顔が痛いよーって表情になるガーンガーン 
よく見ると右足もも全体も腫れてる?

超音波検査機を病室に入れて
カテーテルが入っている
硬い部分を診ると…
どうやら炎症を起こしてるとの診断。
(えー!どうするんだろー?)
どうするかの判断を待っている間に
その硬い部分は熱を持ち始め
次第に…体全体が熱くなり発熱

先生達での判断は…
中心静脈カテーテル(pi) 抜去!
かなり早いかも知れないけれど
他で対応できるかな…との理由でした。

怪我の功名というのかなキラキラ

piカテーテルを抜く運びになりましたぁキラキラニコニコ

ヤッタァーーーーー爆笑爆笑


いつもは別の場所で
待機させられるのですが
医師がpiカテーテル抜去する場面を
見ることが出来ました。
もっくんの体に入っていた管は
30cm!
(想像より管は太かったー!)
長さを計ってました。
piカテーテル抜去時に稀に…
途中で切れたりすることがあるらしく
血流に乗って心臓まで
運ばれてしまうと秒を争うぐらい
大変な事態になると聞きました。

切れてる心配もなく
抜去することができましたぁ照れ
一安心しましたニコニコ

これで体に入ってる管は…
残り3本になりましたぁぁ拍手照れ

発熱は38.4℃まで上がり
piカテーテルの感染症になるのかな?
抗生剤を使うことになりました。

夜中には熱が下がってきて
体の全体に入っていた力も
ようやく抜けて…
たん吸引も看護師さんが
昨日~今朝まで、
しっかりやってくれていたので
かなり良くなりました。

つづく
2019年6月13日(木) ☀ もっくん10才(5年生)
入院38日目になりました。
なななーんと
ようやく胃の動きが
復活してきたようです爆笑チョキ

1ヶ月以上
お口から食べてなかったので
飲み込みの衰えも
大きな不安要素であるため
嚥下評価をしていただきました。
結果…【大丈夫そう‼】
ヤッタァーーーーーツツ笑い泣き笑い泣き笑い泣き
くるくるくるくるくるくるくるくるくるくる上矢印上矢印上矢印上矢印上矢印

この嚥下評価は
胃腸に負担のないゼリーで行いました。
お湯を足しトロミ剤で
もっくんが食べれる状態にして
スプーンで一口食べた時…
???のもっくん顔が…
あっ‼びっくりびっくりってなって
モグモグモグモグモグモグもぐもぐもぐもぐ
ゴクンお願い
にやーーーーっとグラサングラサン
声出して笑っていました爆笑爆笑
食べた後の表情は…
入院してから1番の表情でしたぁニコニコ
写真を見返すと
目に力が入ったことが分かりますラブ


そして…
鼻から腸まで通した管からの栄養も
ゆっくりゆっくり順調ラブラブ

経過として記録
ソリタ水   ……2時間 50ml ×1日2回 (2日間)
エレンタール ……24時間 360ml  0.3㌍(2日間)
エレンタール ……24時間 360ml  0.5㌍(2日間)
エレンタール ……24時間 360ml 0.75㌍(3日間)

今日から 0.75㌍ が 1㌍ になる予定です。

原因が分からなかった腸炎は
病状発症から1ヶ月かかり
下痢が止まりました…
絶飲食しての腸治療で
胃の動きがなくなってしまい
誤嚥性肺炎になりましたが
回復しました。
今は元の状態に戻るために
ゆっくり復活中です口笛

2019年6月11日(火)☀ もっくん10才(5年生)
まだまだ続く入院ですが…
昨日は入院35日目にして
ようやくシャワーを浴びることが
できましたぁーーーツツ爆笑爆笑爆笑
相当気持ち良かったみたいで
「はぁぁぁぁーーっ」
デレデレデレデレデレデレデレデレデレデレって声を
何度も出していました。
全身サッパリして最高だったぁラブ
幸せなシャワーの後も
洗面器で手足浴をして
1ヶ月分の手足の垢も丁寧に
落としていただきましたぁラブラブ
気持ち良さそうで
幸せそうなもっくんを見て
私もとても嬉しかったですルンルン

そして昨日はシャワーだけでなく
お引っ越しもしました。
病棟内の病室の移動ですけどねタラー
入院初日~12日目まで 
             (感染・発熱の病室)
入院13日目~35日目まで
   (感染・発熱が少し落ち着いてきた病室)
↑↑↑↑↑↑
あんまり差はないのですアセアセ
昨日からオープンフロアという病室に
お引っ越ししました。

ここはナースステーションが目の前にあるので
ずっと急性期で
目が離せない患児さんの場所
そう思っていたので…
お引っ越しする時
私の心中はどんよりな気分でした。

何で?もっくん超スローペースだけど
前進してるはずじゃないの?って
これから管理が大変になるから
移動なの…?
ずっと沈んだ気持ちでいました。

そんな時に…
諦めていた入浴だったのに
「シャワーしましょ!」って
看護師さんの言葉で
沈んだ心が救われました。

普通の点滴だったら
シャワー浴できるけど…
中心静脈カテーテルを入れてると
シャワー浴はできませんって
言われていたので入浴を諦めていました。

中心静脈カテーテル(pi)を
ビニール等々で
ぐるぐるにガードすれば
シャワー浴びれるよー‼って
ガードする作業やその他諸々…
結構な面倒がありましたが
嫌な顔ひとつせずしてくれる
看護師さんの姿も
めちゃくちゃ嬉しくて❗ラブ
感謝でいっぱいですキラキラ

昨日夕方に医師が回診に来たときに
「もっくん、
    こっちに来れて良かったね」と
もっくんに話掛けていて…
私    「???」で聞いていると
続けて医師は…
 「ここは向こうより感染の心配ないし
      少しは快適に過ごせるかな?」
 「やっとこっちに来れたねー」と
もっくんの頭をなでなでしながら
話していて…
私は心の中で
私の勘違いかーーーーいっ!!!って
突っ込んでいましたタラー

良くなってるから
お引っ越しできたという
ことでしたツツラブラブ

   …たしかに
   …昨夜は久しぶりに
   …静かな夜でしたぁてへぺろ
   …もっくんは昼夜逆転してるーガーン
   …ここでは
   …もっくんの声が響くびっくり