まあもまま~この笑顔たちを守りたくて~ -3ページ目

まあもまま~この笑顔たちを守りたくて~

障害を負ってしまった もっくん 不自由なことだらけ・・・

丸2年かかって予防接種健康被害の認定を受けました。

急性脳炎後の後遺症・難治てんかんがありますが負けないぞ!  

2021年3月9日(火)太陽

2月はみーたん&もっくんのお誕生日がありました


みーたん

15歳のお誕生日おめでとうハートバースデーケーキハート

中学校卒業しましたお祝い

修学旅行も行けたし、

高校も決まりました学校

なーたんと一緒の高校ですハート

推薦で受験しましたよぉくるくる

4月から1年なーたんと一緒に

通うことになりまぁーす学校


15歳は色々と変化のある年になるね

どんな日々が、待ってるかな

いつも素敵な笑顔で

笑っていて楽しいって顔して

キラキラキラキラ眩しくてキラキラ

そんな日々がいいなぁ照れ

でもやったぱり…

時々は、悲しくて心がギューとなって

涙が出る日もあるかも知れないねショボーン

時々は、訳も分からず

怒ってる日もあるかも知れないムキー

私は見守るしかできないけど

側にいて欲しい時には

ちゃんと側にいたいと思う

いつもいつも大好きだよハート

体に気をつけて

健康第一で無理せずにね


もっくん

12歳のお誕生日おめでとうハートバースデーケーキハート


もっくん!

小学校卒業ですお祝い

明日3/10が卒業式です学校

小学校6年間とっても早かったあせる

毎日毎日元気に通学する事が目標で

そうじゃない日もありましたが

学校へ行けました

お友達との触れ合いが大好きで

音楽も体育も大好きで

大好きな事がいっぱいでした

もっくんが声を出して笑う時には

レアなのかな…爆笑

担任先生からの連絡帳に書いてあって

それを読むたびに

私まで笑顔を貰いました照れ

怒ってる日も泣いてる日も

連絡帳に書いてあって

そんな日の方が多かったりするのだけどあせる

もっくんに

「何があったのかなー?」と話したり

お家で抱っこをいっぱいしてました

(疲れるんだけどーあせる

満足する…もっくん照れ

体の方はタンが多くてムセたりあせる

食事も大変…

よだれ掛け必須だし…

おもらしによる着替えも頻回だし…

コロナ事情で毎日毎日大変あせる

先生方には本当に感謝ですキラキラ


もっくんが社会と繋がって生活できる

義務教育という環境があって

先生方がいて…

もっくんは小学校生活を充実して

送れたと思います


重い障がいがあるから

義務教育という学校生活は

不必要なのでは?とか

もっと障がいが軽減するように

治療に専念した方がいいのでは?と

思われる人も考え方もあると思います

実際、私も…

障がいが軽くなるなら

少しでも治るならって

強く思う

これ以上…悪くなっていく

そんな状況は改善していきたい

ならないようにしていても


でも

一度でも障がいを負うと

もう前には戻らないって現実を

受け入れていかなければならない

普通だったら…という未来を

何度も夢みて

諦めていくことになる


心で解消していき

その中で

日々の生活の充実を…

求めていくようになる


もっくんが4月から中学生

中学校生活が待ってる学校

楽しみだね照れ


キラキラありがとうキラキラ












2020/12/09(水)太陽
もっくん元気?に過ごしてますおねがい
5才に股関節手術してから6年になりますが
今も術前のような動きは戻りません
でも気が向いた時だけ…
動いてくれるようになりましたぁ口笛
ほぼ寝たきりなもっくんですが
歩行器に乗ると少し動きます照れ
この歩行器はSRCウォーカーです

こんな感じなので上手に歩けないのですが
足腰の筋力アップの目的もあります走る人
力がないので、靴が重いと動くのも難しい
靴下のままだと滑って前には進みません。
色々と難しい、もっくんだけど…
動くことは好きだーって感じますくまアイス
小さな頃は靴下にゴム底が付いてる靴下?の部類に入るのかな?それを使ってました。
それが小さくなってしまって…
(16cmまでしかなかった)
似たような物を探していたけれど
なかなか無くて…アセアセ
軽い靴で足底ゴムのを探して探して
ベビーザらスで出会ったのが
こちら…
もうそろそろサイズアウト…
今はネットで探せるから助かるラブ
今日、大分県から届いたぁーラブ
S-martさん、ありがとうございましたさくらんぼ

あっ…お店の回し者ではありませんよーあせる
もっくんの便利な物や使い易い物の記録&紹介です花火
今は児童デイサービスへ行ってますが
もっくんがNEWイフミーで動く姿を見るのが
待ち遠しいくるくるハート
歩行器に乗っても…
動かない時は動かないですけどねアセアセ
ラブラブブルーハーツラブラブ帰ってきたツツブルーハーツラブラブラブラブ
……動かないタラー

2020年2月9日(日)
みーたん14才おめでとぉーシャンパンバースデーケーキ
中2も最後になってきたね…
部活ではキャプテンになってるし
いつも頑張ってる姿はかっこいいよクローバー
勉強では2年生の最初は…
成績が落ちてしまっていたけど
塾に行くようになって
頑張って勉強するようになって
成績が50番ぐらい上がったのは
ビックリしたし良い結果が出て
みーたん自身も嬉しかったよね照れ
今年は中3、受験の年にもなるし、
中学生活最後の年にもなるね
人生は一度きりだから
悔いのないようにね
いつも大好きだよラブみーたんラブ
みーたんのお誕生日は手巻き寿司
お腹はち切れるぐらい食べたね~
ケーキはいつも同じ生チョコケーキバースデーケーキ
お誕生日プレゼントは化粧品がいいみたい
今は試験真っ最中だから
終わってから欲しいみたいですニコニコ
ドレッサーも購入予定ピンク薔薇
可愛くなりたいお年頃のみーたんです

次はもっくん口笛
2020年2月12日(水)太陽傘
もっくん11才おめでとうバースデーケーキ
5年生…最後になってきたね~
小学校生活もあと1年かぁ…
早い…早すぎるよぉ…
成長期のもっくんは、問題が山積みですえーん
何とか医療ケアもなく過ごしてますが

胃ろうした方がいいと言われているし
背骨も手術した方がいいと言われています

とりあえず背骨は…
側弯が進んでなかったので
経過観察中です
胃ろうは…悩み中です
胃ろうしただけでは
良くならないから
気管切開も必要なのかなーって。
こちらも
答えが出ず
現状のまま過ごしていて
病院受診にての経過観察中です
もっくん…
もっくんはどうしたいかな?
どんな風になっても
生きていきたいかな…

お口から食べる幸せが
いつまでも続きますように…

怒った声も
笑った声も
何か言ってる声も

ずっとずっと聞いていけるといいな
大好きだよ
もっくん
もっくんのお誕生日は…
松阪牛のすき焼きーーーーツツ鍋

照れ本当に美味しかったぁぁぁ照れ
照れ照れ照れ照れ照れ照れ照れ照れ照れ照れ
ヤバイツツ  松阪牛ー花火

あとお正月…
いっぱいお年玉貰ったね
今年は入院することなく
体調崩すことなく
修学旅行と家族旅行
行けるといいなーラブ
2019年7月11日(木)傘 もっくん10才(5年生)
もっくん退院してから少し経ちましたが
ようやく学校復帰しましたぁ🏫
お家での療養は思ったより大変でした。
でも本当に日にち薬で…
日に日に良くなってく姿に
もっくんの生命力の強さとか
頼もしさを感じましたぁ照れ
学校復帰するために、お休みを入れながら
午前だけの登校をして
負担が掛からないように環境に慣れていき…
午後も学校で過ごすために
心配な給食の付き添いをしたり
ゆっくり進めていました。

まだ全快ではないのですが
体調崩すことなく過ごせていました。

1日だけですが…
登校から下校まで付き添いなく
過ごせるまでになりましたぁ照れ照れ照れ

そして入院中に記事にしていた
やはり間に合いませんでしたショボーンショボーン

でもでも❗
体調崩さず学校復帰を進めていたので
レクリエーションだけ参加が
急きょ出来ることが決まって…
親子でルンルンしながら
大雨の中傘傘傘
行ってきましたぁ爆笑爆笑爆笑
笑顔も出て爆笑
涙も出てえーん
短い時間でしたが
忘れられない時間を過ごせました照れ
学校のお友達は今頃…
入浴が終わり食事の時間かな
参加できなくて
残念だったけど
残念じゃない日にもなりました。

2019年6月25日(火)☀ もっくん10才(5年生)
ようやく退院しましたぁ爆笑爆笑
何もかも元通りという感じではなく
食事は時間かかるし…
食事形態も後退してます…ショボーンショボーン
痰も上がってくるので…
吸引も必要になってますが…
でもでも
お家が1番です爆笑爆笑
退院時の病院のエレベーター前↓↓↓
とっても嬉しそうな表情を
見せてくれて…
私はうるうるしちゃいました笑い泣き笑い泣き

退院する前日には
ホスピタルクラウンさんが来てくれて
クラウンさんが出す音や声が
楽しかったのか…
もっくんは大笑いしてましたツツキラキラ
そんな姿を見て
私は幸せな気分だったぁラブ
まさか次の日に退院できると思わず
午前の回診で…
便の状態も良好だし
食べれるなら帰ろうか?と言われ
すかさず私は
「帰るーーーー!」と
大きな声を出してしまいました。
今日か明日か明後日…と言われ
もちろん!今日!って言って
退院になったのです。
バタバタでしたが…
やっぱりお家がいい!

次の外来まで自宅療養して…
心身ともに…
学校へ行く状態にしていきたい
そして学校も順調に
行けるようになったら
児童デイも復活したいなぁ…と。

まだ帰宅したばかりなので
焦らず焦らず…
進んでいきたいと思いますニコニコニコニコ