まあもまま~この笑顔たちを守りたくて~

まあもまま~この笑顔たちを守りたくて~

障害を負ってしまった もっくん 不自由なことだらけ・・・

丸2年かかって予防接種健康被害の認定を受けました。

急性脳炎後の後遺症・難治てんかんがありますが負けないぞ!  

             「ご訪問ありがとうございます」


            $まあもままのブログ-Image927.jpg
             もっくんの生きる道は希望で溢れますようにと

                日々感じて思うことを綴ってます
           $この笑顔たちを守りたくて・・・-Image1145.jpg
                    笑顔があふれますように


               平成24年度~ひよこグループブログ開設  

                ↑↑こちらも宜しくお願いします↑↑

2020/12/09(水)太陽
もっくん元気?に過ごしてますおねがい
5才に股関節手術してから6年になりますが
今も術前のような動きは戻りません
でも気が向いた時だけ…
動いてくれるようになりましたぁ口笛
ほぼ寝たきりなもっくんですが
歩行器に乗ると少し動きます照れ
この歩行器はSRCウォーカーです

こんな感じなので上手に歩けないのですが
足腰の筋力アップの目的もあります走る人
力がないので、靴が重いと動くのも難しい
靴下のままだと滑って前には進みません。
色々と難しい、もっくんだけど…
動くことは好きだーって感じますくまアイス
小さな頃は靴下にゴム底が付いてる靴下?の部類に入るのかな?それを使ってました。
それが小さくなってしまって…
(16cmまでしかなかった)
似たような物を探していたけれど
なかなか無くて…アセアセ
軽い靴で足底ゴムのを探して探して
ベビーザらスで出会ったのが
こちら…
もうそろそろサイズアウト…
今はネットで探せるから助かるラブ
今日、大分県から届いたぁーラブ
S-martさん、ありがとうございましたさくらんぼ

あっ…お店の回し者ではありませんよーあせる
もっくんの便利な物や使い易い物の記録&紹介です花火
今は児童デイサービスへ行ってますが
もっくんがNEWイフミーで動く姿を見るのが
待ち遠しいくるくるハート
歩行器に乗っても…
動かない時は動かないですけどねアセアセ
ラブラブブルーハーツラブラブ帰ってきたツツブルーハーツラブラブラブラブ
……動かないタラー

2020年2月9日(日)
みーたん14才おめでとぉーシャンパンバースデーケーキ
中2も最後になってきたね…
部活ではキャプテンになってるし
いつも頑張ってる姿はかっこいいよクローバー
勉強では2年生の最初は…
成績が落ちてしまっていたけど
塾に行くようになって
頑張って勉強するようになって
成績が50番ぐらい上がったのは
ビックリしたし良い結果が出て
みーたん自身も嬉しかったよね照れ
今年は中3、受験の年にもなるし、
中学生活最後の年にもなるね
人生は一度きりだから
悔いのないようにね
いつも大好きだよラブみーたんラブ
みーたんのお誕生日は手巻き寿司
お腹はち切れるぐらい食べたね~
ケーキはいつも同じ生チョコケーキバースデーケーキ
お誕生日プレゼントは化粧品がいいみたい
今は試験真っ最中だから
終わってから欲しいみたいですニコニコ
ドレッサーも購入予定ピンク薔薇
可愛くなりたいお年頃のみーたんです

次はもっくん口笛
2020年2月12日(水)太陽傘
もっくん11才おめでとうバースデーケーキ
5年生…最後になってきたね~
小学校生活もあと1年かぁ…
早い…早すぎるよぉ…
成長期のもっくんは、問題が山積みですえーん
何とか医療ケアもなく過ごしてますが

胃ろうした方がいいと言われているし
背骨も手術した方がいいと言われています

とりあえず背骨は…
側弯が進んでなかったので
経過観察中です
胃ろうは…悩み中です
胃ろうしただけでは
良くならないから
気管切開も必要なのかなーって。
こちらも
答えが出ず
現状のまま過ごしていて
病院受診にての経過観察中です
もっくん…
もっくんはどうしたいかな?
どんな風になっても
生きていきたいかな…

お口から食べる幸せが
いつまでも続きますように…

怒った声も
笑った声も
何か言ってる声も

ずっとずっと聞いていけるといいな
大好きだよ
もっくん
もっくんのお誕生日は…
松阪牛のすき焼きーーーーツツ鍋

照れ本当に美味しかったぁぁぁ照れ
照れ照れ照れ照れ照れ照れ照れ照れ照れ照れ
ヤバイツツ  松阪牛ー花火

あとお正月…
いっぱいお年玉貰ったね
今年は入院することなく
体調崩すことなく
修学旅行と家族旅行
行けるといいなーラブ
2019年7月11日(木)傘 もっくん10才(5年生)
もっくん退院してから少し経ちましたが
ようやく学校復帰しましたぁ🏫
お家での療養は思ったより大変でした。
でも本当に日にち薬で…
日に日に良くなってく姿に
もっくんの生命力の強さとか
頼もしさを感じましたぁ照れ
学校復帰するために、お休みを入れながら
午前だけの登校をして
負担が掛からないように環境に慣れていき…
午後も学校で過ごすために
心配な給食の付き添いをしたり
ゆっくり進めていました。

まだ全快ではないのですが
体調崩すことなく過ごせていました。

1日だけですが…
登校から下校まで付き添いなく
過ごせるまでになりましたぁ照れ照れ照れ

そして入院中に記事にしていた
やはり間に合いませんでしたショボーンショボーン

でもでも❗
体調崩さず学校復帰を進めていたので
レクリエーションだけ参加が
急きょ出来ることが決まって…
親子でルンルンしながら
大雨の中傘傘傘
行ってきましたぁ爆笑爆笑爆笑
笑顔も出て爆笑
涙も出てえーん
短い時間でしたが
忘れられない時間を過ごせました照れ
学校のお友達は今頃…
入浴が終わり食事の時間かな
参加できなくて
残念だったけど
残念じゃない日にもなりました。

2019年6月25日(火)☀ もっくん10才(5年生)
ようやく退院しましたぁ爆笑爆笑
何もかも元通りという感じではなく
食事は時間かかるし…
食事形態も後退してます…ショボーンショボーン
痰も上がってくるので…
吸引も必要になってますが…
でもでも
お家が1番です爆笑爆笑
退院時の病院のエレベーター前↓↓↓
とっても嬉しそうな表情を
見せてくれて…
私はうるうるしちゃいました笑い泣き笑い泣き

退院する前日には
ホスピタルクラウンさんが来てくれて
クラウンさんが出す音や声が
楽しかったのか…
もっくんは大笑いしてましたツツキラキラ
そんな姿を見て
私は幸せな気分だったぁラブ
まさか次の日に退院できると思わず
午前の回診で…
便の状態も良好だし
食べれるなら帰ろうか?と言われ
すかさず私は
「帰るーーーー!」と
大きな声を出してしまいました。
今日か明日か明後日…と言われ
もちろん!今日!って言って
退院になったのです。
バタバタでしたが…
やっぱりお家がいい!

次の外来まで自宅療養して…
心身ともに…
学校へ行く状態にしていきたい
そして学校も順調に
行けるようになったら
児童デイも復活したいなぁ…と。

まだ帰宅したばかりなので
焦らず焦らず…
進んでいきたいと思いますニコニコニコニコ
2019年6月20日(木)☀ もっくん10才(5年生)
入院45日目になりました。
もっくんの復活は絶好調ですルンルン爆笑
昨日3食(朝・昼・夕)食べましたツツキラキラ
食べ方は上手くないけれど
ちゃんと食べれてますもぐもぐもぐもぐ
便も良い感じですうんちトイレ
入院前よりも少し太ってきました。
医師さんも看護師さんも…
もっくんの復活劇に
ビックリしているようですラブ
一時は危なくて…
周りみんなが心配でたまらなくって
そんな頃が嘘のように
元気になってる姿…爆笑爆笑
食事してる姿…もぐもぐもぐもぐ
もうもうもうもうキラキラ
たまんなぁーーーーいデレデレデレデレ

今日は…なーーんと
全部体に入ってる管が
ぬけましたぁぁぁー爆笑拍手
医師からの
「退院に向けて」って
言葉も聞けて最高に嬉しいツツラブ
このまま順調に過ごして
退院するぞーーーーぉ!!!

入院中の…お見舞い金やお見舞い品
本当にありがとうツツラブラブラブ
メールやblogコメントも
随分と救われていました。
これからどうなってしまうの?と
不安でどうしようもない時…
色々と決断していかなきゃと
思った時…
自分が決めることで大きく物事が
変わってしまうと感じ怖かった。

今回もっくんは以前のまま
医療ケアのない、もっくんで
退院できそうですが…
この入院で命の危機を脱した後
色々大変な日々を過ごして
腸ろうって形で退院するかなーと
思っていたのです。

いづれ医療ケアが必要になる
もっくんだと思いますが
その時はその時で
色々悩むと思います。

どんな形であれ
手が掛かったとしても
やっぱり生きていて欲しい。
元のもっくんの姿ではなく
医療ケアのもっくんに
なったとしても…
それは変わらない、って
分かりました。

生きていくことに
助けが必要な人生でも
生きているから
私は守っていきたいし
私は望んでいく

大切な大切な
自分の子供だから
愛してるから
ただそれだけ

もうすぐ退院…
待ちに待った退院…
お家に帰れる~ニコニコニコニコニコニコ