入院32日目～1ヶ月現在状況～

2019年6月7日(金)☔ もっくん10才(5年生)

もっくん入院して1ヶ月経ちました

まさかこんな～に

長い入院になるとは思わず…

1ヶ月もお口から食事を

食べないことになるとは…

想像もつきませんでした

今の栄養は

・抹消静脈点滴←YDソリタ輸液                  

・中心静脈点滴←エルネオパ輸液

・脂肪乳剤←ｲﾝﾄﾗﾘﾎﾟｽ輸液20%

    (抹消静脈点滴からいれてます)

この入院中に

抹消静脈点滴は腫れたり漏れたりと

3回の入れ直し(右手)現在左手

中心静脈点滴も

左脇と二の腕が腫れてしまい

現在は

右足の太ももからカテーテルを

入れることになりました。

尿管も2日前から

毎回漏れてしまうようになり

昨夜、外すことになりました

陰部先が管で擦れて傷ついて

血が出ていたので…

もっくんも痛くなくなって

喜んでます～

そして昨日から…

鼻から十二指腸までの管から

エレンタールという栄養を

24時間かけて360mlを

入れることになりましたぁ

0.3㌍と低㌍ですが

前進してますぅぅぅぅ

そして下痢も

止まってるようです

エレンタール :

          ｱﾐﾉ酸 ．糖質．脂肪．電解質

         微量元素およびﾋﾞﾀﾐﾝを成分とする   

         成分栄養剤

超がつく程のゆっくりな前進

ゆっくりゆっくりですが

お口から食事ができる日を信じて

外は激しく雨が降っている今日だけど

晴れやかな気持ちになってまぁーす。

まだ問題は残ってますけどね…

入院30日目～胃カメラ検査～

2019年6月5日(水)☀ もっくん10才(5年生)

入院30日目になってしまいました

いつ退院できるのかな…

昨日は胃カメラ検査しました。

検査後

呼吸は少しゼーゼーと

していましたが…

想像してたより元気な顔で

戻ってきてくれて安心しました。

そして結果ですが

まさかの「キレイでした」

えええええええーーっ!?

どーゆーこと!?

胃と十二指腸をつなぐ

幽門が狭窄してるって

造影透視検査で判明したのに…

なぜぇぇぇぇー⁉

医師

 「僕も想像と違っていて

      胃はキレイでした

      胃潰瘍とかもなく

      幽門も狭窄してなかったです」

私

 「えええええええーー？

     めっちゃ色々悩んで

      覚悟決めてたのに…」

医師

 「なので今すぐ手術する

      ということは、なくなりました」

私

 「でもじゃ…なんで？

      造影剤の検査で判明

      したことは？」

医師

  「胃の動きが悪くて

     十二指腸まで運ばないのかも」

私       

  「それってどうしたら…」

医師

  「んん……………

      とりあえず幽門は狭窄して

       なかったので、十二指腸まで

       管を通しました。

       今からソリタ水

       入れていきましょう」

私  

    「直接十二指腸に入れても

        大丈夫なんですか？」

医師

     「腸の動きは良さそうだから

         入れても大丈夫かな

        これで下痢にならなければ

        次の段階にいけます」

私

    「もう！どんどん

        そうなって欲しいです！」

というような

やり取りがありました。 

現状は変わっていませんが…

手術しなくてはならないかも？と

いう事態は避けられて

良かったのかな…

心配していたストレスで胃潰瘍が

たくさん出来てるのかも？という

心配も解消されたから…

良かったかな…

吐血や下血も胃潰瘍がなくても

胃って出血するらしいです

採血や吸引や環境とかの

ストレスは相当ですもんね…

血液検査で悪くなってた

肝臓の数値も…

AST 54→19    (正常値)

ALT  66→39    (少し高値)

LDH 522→192(正常値)

CRPもWBCも下がってきてます

何もやってないのに…

本当に

もっくんは不思議な男の子です。

このまま治っちゃえーーﾂﾂ✨

ガンバレー✊‼

早く治して帰ろ‼

”拡散のご協力をお願い致します。”

こんな悲しいことってありません！

罪を償って欲しい！

御遺族の怒りと悲しみを

犯人は知らなきゃならない！

どこかで犯人が見てるなら

お願いだから、自首して！

入院29日目～身内の偏見～

2019年6月4日(火)☀ もっくん10才(5年生)

昨日は私が精神的に

ツラくなってしまいました。

コメントくれた

ひまわりさん・きら☆さん

本当にありがとう

いいね🎵もありがとう✨

気にかけて訪問してくれる

みなさん…ありがとう✨

今日もまだ凹んでるから

長いblogになるかも…

私の性格上

身内で唯一全部見せれるのは

旦那さんかな…

悪な部分も見せれるww

ありがたやーーー

実父母は

昔から…

頼られることの方が

多かったから…

そんな環境でしたので…

もっくんが生後5ヶ月時に

突然危険な状態になった時も→その時の記事

そのせいで

重度障がいを負ったことも

2才でアデノイド肥大

切除手術した時も→手術に関する記事

5才で股関節を手術した時も→股関節記事

この入院している今も

実父母に

頼りたくても頼れない

もっくんが

1才ぐらいの時だったかな？

意を決して

お願いしたことがあって

(私、同窓会に行きたかった)

お願いする時…

たぶん私は

震えてたと思う。

お願いした結果…

「無理だわー！触れない」って言われた。

なので今10才のもっくんは

私の実母に触れられた期間は

産まれてきてから

生後5ヶ月までしかない。

実父は

そうじゃないけどね。

私が

「もっくんを

         抱っこして」って言うと

抱っこできる。

実母に言うと

「触れんわー」と断られる。

この入院の話もしたけど

(入院時に偶然にも

   電話が入っていて

「明日、おまえのとこ行くから」と

  一方的な留守電を聞いて

  来ても居ないから

  申し訳ないなぁーと思って

   落ち着いてから折り返した。

   実父の話がしたいことを

   先に聞いてから

    一段落したところで…

    もっくんのことを伝えた。)

実父

「もっくん心配だなー」

「それでこっちはよぉ…」

           と永遠と自分の話

実母

「10才まで生きないかもしれんって

○○言ってたもんなぁ」←○○は私の名前

「まぁ、仕方がないがね」と。

確かにもっくんが障がいを負って

退院したばかりのころ

まだまだ状態が悪すぎて…

そんな事を言ったかも。

実母の言葉は

励ましの言葉なの？

その言葉の意味が

よく分からない…

分からないけど

とても傷付く

傷付くから

その？な会話を

深追いして聞かない。

そして相手が話したい事を

ずっと聞いて

その内容の話をして終わる。

これが私と実父母の関係。

今もっくんが

入院していて

大変な状況になってること

それは伝えてある

１度もお見舞いに

来てくれてない…

いつか気付いて

気まぐれに来てくれるのかも

知れないけど…

今は

自分達のことで

いっぱいなのかな…

もっくんが

障がいを負ってから

実母が

障がいに対して

偏見を持っていること

感じました…確実に。

実母の言葉に

いつも私は

傷付くので

もっくんの話は避けてます

でも入院は別かな…と

そう思っていたけれど

悪い人達では

ないけれど…

どうだ？大丈夫か？って

顔ぐらい見に来てくれても

いいんじゃない？

この病室に居ると

色々考えてしまうのは

長くなってきてるせいですね。

救われてる話も

書いとかないと…ネッ

私には

近くに住んでいる 

義父母がいます。

もっくんの障がいを

理解できないことが

ありながらも…

必ず

寄り添ってくれてます

本当に大好きーーﾂﾂ

もっくんのこと話せる

安心して話せる

不安も少し話せる

どの話をしても

愛情を感じる言葉をくれる

何気ない言葉だからこそ

救われてる。

そして私の実父母のこと

聞かないでくれてる。

ただ一言

「○○ちゃんの父母も

        ご心配でしょうね…」

大切な存在です

健康に

長生きして欲しい✨✨

あとは…

旦那さんしかいない

ちゃんと旦那さん

大事にしよ～✨

もちろん

宝物の子供達は

大好き過ぎるーーﾂﾂ

……身内話でした

入院28日目～試練かな…～

2019年6月3日(月)☀ もっくん10才(5年生)

もっくんの状態ですが…

よくありません…

(そして今日のblog長いです💦)

まぁ…よくないから

入院してるのだけれど。

令和の元号になって

GWも楽しめず

大好きな学校にも行けず

6月になってしまった。

ずっと絶飲食なのも

本当に可哀想だし。

もう1ヶ月も何も食べてない

こんな状態で

お口から食べれる日は

いつになるのだろう？

焦らず焦らずと

心に言い聞かせてるけど

色んな感情に捕まってしまう

何度も何度も

捕まってしまうと

泣けてくる

涙が止まらなくなる

もう勝手に食べさせてあげたい！

(ダメだけどね…)

もうお家に帰りたい！

(治らないとね…)

先の見通しが悪くて凹んでます

もっくん10才

この試練を

どうやって

乗り越えたらいいの？

下痢が止まらなくて病院へ来て

入院になったのだけれど。

入院しても

下痢は止まらなくて

その原因を

いくつもの検査で調べ

腎臓が悪いかも？と

検査していくうちに

腎臓は悪かったかも知れないけど

入院してるうちに

良くなったらしい。(よくわからん)

あらゆる検査しても

下痢になってる原因が分からず

それは今も続いてる

脱水がひどく

ショック状態のため

入院初日から

誤嚥防止のため

鼻チューブを付ける

(これ本当に)

(必要だったのかな？)

(のちに隠れ肺炎が見つかったけど)

(もっくんは…誤嚥性肺炎だったの？)

(もう分からないことだらけ)

でもね…

脱水の症状は3日目には

良くなったように感じたし

下痢の回数が数回になった時

私は、もう治ったじゃん！

そう思っていて

すぐ快復して

退院だと思っていた。

鼻チューブを抜き

すぐにでも

食事をさせてあげたかった

でも医師は

下痢は止まってないとの判断

ソリタ水の吸収が良ければ

すぐその願いは叶うとの話だった

(ソリタ水=飲む点滴)

けれど…

ソリタ水の吸収は良くなかった

下痢の量が増えてしまった

ソリタ水が中止になり

また良くなれば再開して

その繰り返し

繰り返していくうちに

胃液？が鼻チューブから

引けるようになり

この液体が

増えてくるようになって

それと同じくして

胃からの出血が始まり

この4,5日 

便の回数は日に1回だけど

便から下血してる

血液検査では

今まで良かった肝臓の数値

これも悪くなってきてる

この状態で…

どうなってしまうの？

そんな思いから

先の見通しが悪くて凹んでます

今日は、

造影透視検査というものをしました

造影剤を直接胃に入れて

腸にも入れてみて

その造影剤を

X線TV透視撮影ってのをして

色んな角度から見る

検査です。

終わって

すぐ結果を知らせに…

【医師】

胃と十二指腸をつなぐ部分

幽門というのですが

これが狭窄している状態です

【私】

あ…だから

もっくん下痢が止まって

上から胃液？が出過ぎて

血まで混じっていて

潰瘍ですか？

潰瘍が塞いでる？

(え…ストレス？？？？？？)

(ストレスだよね…)

(だって食べてないもん)

(胃に食べ物を入れない状態)

(1ヶ月は長いよ)

【医師】

幽門の部分が

狭窄しているのは

今日の検査で分かりました

ただその幽門の部分が

何？なのか？？

これを調べるために

胃カメラ検査します。

たまたま

明日キャンセルになった

胃カメラ検査があって

そこに予約入れれたので

ラッキーです

待つときは

1週間ぐらい待つ検査ですから…

【私】

ラッキーなのかな💦

でも明日の検査で

良かったです

(先生の手に持ってる紙見て)

あ…同意書ですね

(3回目の同意書)

(1,ｱﾙﾌﾞﾐﾝ投与)→→ｱﾙﾌﾞﾐﾝ投与の記事

(2,造影剤使用)→→造影CT検査の記事

(3,胃カメラ)

明日宜しくお願いします。

はぁぁぁ… 

今は造影剤の水様便が出て

大惨事になってまーす

そして明日が怖い…(>_<)

もっくんには

本当に

大変な検査になるだろうな…

今までも十分

ツライ検査してきたけど

 今日の検査だって

ツラかったはず…

検査に入る前

私の顔みて

怒って泣いちゃって

訴えてくるの

もう嫌だよーって

痛いよーーって

もっくんの

怒って泣く姿

何度も何度も見てきた

その度に

私も辛くなる

どうか…

どうか…

神様…

こんな時だけ

頼ってすみません

1日でも早く

もっくんを

治して下さい

明日の胃カメラ検査

検査結果…

すぐ分かるだろうね…

どうやって

乗り越えていけば

いいんだろうね…