まあもまま~この笑顔たちを守りたくて~ -6ページ目

まあもまま~この笑顔たちを守りたくて~

障害を負ってしまった もっくん 不自由なことだらけ・・・

丸2年かかって予防接種健康被害の認定を受けました。

急性脳炎後の後遺症・難治てんかんがありますが負けないぞ!  

2019年5月30日(木)☀ もっくん10才(5年生)
入院して3週間になりましたガーンガーン
こんなに長く入院するつもり
なかったのにーーーぃえーんえーんえーん
でもでも…
やっと下痢止まりましたぁぁ照れ照れ
この原因不明の下痢も
自然治癒というのでしょーか
ようやく止まりましたーーツツ照れ照れ

このまま下痢が止まらなかったら
どうなってしまうの??

この大きな不安から解消されて
本当に嬉しいですツツ✨ラブラブ

でもすぐ退院ってことはなくて…
点滴で生きてる、もっくんなので
絶飲食を脱するために
まず鼻チューブからソリタ水を入れ
(これ一進一退になってます)←今現状
問題がなければ
(レントゲン検査で確認しながら)
次にソリタ水の量を増やし
口から食事を取れるのを確認
鼻チューブを外し
尿管を外し
点滴を外し
ようやく退院…
そんな手筈になってるはずです!
早くそこまで辿り着きたい‼!!!

昨夜のもっくんは…
機嫌良かったのに
涙流して怒り出しててガーン
何が原因か分からなかったけど…
中心静脈カテーテルが入ってる左腕
その二の腕と脇が腫れちゃってて
これが痛くて泣いて怒ってたのかな…?
ヨダレも多く胃が気持ち悪いのか
鼻チューブから引ける胃液?水?が
多くて…ソリタ水中止ガーンガーン

という事もあって…
今日はカテーテル
入れ替えることになりました。
ついでに鼻チューブ交換と
尿管も交換するという
もっくんは大変な時間を過ごしています。
ソリタ水の吸収が良くないので
胃?十二指腸?の状態も
小児外科医と相談になります。
痛いことばっかりで…えーんえーんえーん
可哀想だけど
早く良くなるように
病院で頑張ってますニコニコ

【もっくんの学校話】
5月18日(土)に開催された
もっくんの学校の運動会…
入院してたので
参加できませんでしたえーんえーんえーん
本当に残念でした。
お友達のカッコイイ姿が眩しかった!
次に迫る7月11、12日ですが
宿泊学習があるのです。
5年生の1番大きな行事です‼
これには参加させてあげたい❗❗
でも…このままでは?????
このままでは…

焦らず焦らずだけれど…
本当に早く退院したいよーッッえーんえーん
ようやく笑顔を
見せてくれるように
なったのに…








2019年5月26日(日)☀ もっくん10才(5年生)
んんんんんんーーショボーンショボーンショボーン
まだ入院中…
でもでもこの2日間で…
下痢が1日2回になったニコニコ
そしてちょっと水っぽさがなくなってきた‼
ようやく⁉ようやく⁉
ようやくなのかなーー⁉ 
照れ照れ照れ照れ照れ照れ
まだ絶飲食のもっくんだし
中心静脈カテーテルからの栄養補給や
尿管もやってるし…
まだ先は長いかもだけどーー
進めそうな兆しがぁぁラブラブ
ニコニコニコニコニコニコまぢ嬉しいニコニコニコニコニコニコ
このblogを書いてない間に
MRI検査したり→(良い結果)
レントゲン検査→(まぁ良い結果)
血液検査→(良い結果と悪い結果)
抗生剤が終わったり…(良いこと⤴)
脂肪の薬が入ったり…(むむむ?)
脂肪の薬…白いのーびっくり
本当に脂肪って感じだわー爆笑爆笑
(私は欲しくないやつー)
オムツ交換が劇的に減って
もっくんの怒る回数も減って
付き添いの私は少し暇になり
…だいぶ暇になり      
…ほとんど暇になり   笑
良いことなんだけど…
早く退院したい気持ちが
大きくなって抑えられないツツショボーン

この気持ちを紛らすために…
病棟の本棚から
本を読み漁ってる~口笛口笛
もちろん、もっくんには絵本。
欠かさず毎日読んでいて
好きな絵本は…
【ぞうくんのあめふりさんぽ】
ぞうさんが泳げないけど
水のなかに散歩へ行くって話。
単純だけど…
もっくんは絵とか話に
ハマってるようです照れ照れ
これが1番リピートしてますおねがい

私はというと…
病室の近くの本棚には…
絵本が多い中…
(小児科なんで当たり前なんだけど…)
ごくせん(漫画)読んだり…
カメレオンに会いたい
帰れ深い森の中へ
を読みました。児童文学書物だね照れ

ちょっと離れた所に…
見つけた本棚 口笛
ここは色々ありました~✨
立浪和義の「負けん気」とか
「いま会いに行きます」も読んだ。
ミヒャエル・エンデの「モモ」は
「いま会いに行きます」に出てきます。
本棚にあったので「おっ!」と
思って今読んでます ニコニコ
同じ作家で「はてしない物語」
これも読もっかなーって
思ってるところです。
小児科なんで児童文学ですねッッおねがい


もう何年も本なんて…
読む時間なかった私。
本を読もうかな…とも
思ってなかったかも。
児童文学…結構好き口笛口笛
そんなことも忘れていた…
何年も前に読んだ本を
思い出してみると
もっくんに関する物ばかり
予防接種や病気や
障がいに関する本だったり
障がいを抱えた家族の本だったり
病棟の本棚にも…
それに関連する本ありますが
今は…
あえて読まない。


【もっくんから
            プレゼント
                 してくれた時間】
そんな風に受け取って…
もっくんが良くなるのを祈りながら
側で本を読んで過ごしてます照れ照れ


立浪さんの「負けん気」
ドラゴンズに疎い私。というか
野球に疎い…そんな私でも
素敵な内容だったし
読みやすかった~~ウインクウインク
きっと小学校高学年の子でも
読めるように
書かれたんだなぁーと思います♪

引退の内容の時は…
そういえば!引退の時
テレビ放送で私…観てた‼
だけど…
「あー長いことやってたなぁ」
「引退するんだー」
そんな感じだけだった。
でもこの本読んで
あのテレビの場面思い出して
初めて分かった立浪さんの感情に
涙止まらなくなっちゃったーーえーん
もう10年も前の話なのにーえーんえーん
くーっっっ!!! って感じ!

でも…でも…
立浪さんの野球人生を綴った
想いがこもった本が
今も鮮やかに感じるって
やっぱり本はいいね…
本の持つ良さって
こーゆーことなのかも✨
いつまでも色褪せない
物語の世界へ
連れてってもらえるラブラブ
2019年5月20日(月) ☁  
もっくん丸々2週間の入院です
まだまだ退院の目処はなく…
いつになることやらーーツツえーんえーんえーん
私の心配事は他にもあって
家で母不在を余儀なくされた娘2人。
頑張ってる娘達お願いお願い
パパが頼りになったのは1日のみーポーン
何故って仕事の出張があったり…
飲んだくれて帰ってきたり…滝汗滝汗滝汗
家不在が多すぎて…
まるで頼りにならないツツチーンチーン

こーゆー時こそ!
家族一丸となって!

(ないなーーーいッッ笑い泣き)

娘達は
何から何まで自分達で
やらなければならない。
頼もしいです!
私が居なくてもやれてる⤴
でも頑張りすぎた次女みーたん
体調崩してます…ガーンガーンガーン
学校からもう3回も電話があった。
(2日連続と空いて1日の計3回)
それでも一人で家に帰らせ…
家でゆっくり休んだら
みーたんは「大丈夫‼」という。
そして学校へ行くと…
今日また先生(担任)から電話…
んーーーショボーンショボーンショボーンショボーンショボーン
悩ましい…
私不在のせいで体調崩してる⁉
明後日から
2泊3日で自然体験学習へ行く予定
楽しみにしていたから
行きたいだろうなぁ…
すぐ良くなって欲しいよ~✨
長女なーたん
こちらは私が居ない方が…
伸び伸びと…
家庭内ルール違反してるムキームキー
お弁当が作れないから…と
お金を楽しんで使ってるチュー
これはこれで頼もしく自立してる姿を
見られて、ちょっと新鮮です口笛
でも明日から中間テストだぞーニヤリニヤリ

高校1年 長女 なーたん
中学2年 次女 みーたん 

色々と心配だし
心配もかけてるけど…
何とか暮らしてますニコニコ

2019年5月19日(日)☀ もっくん10才(5年生)
入院して13日目になりました。
まだ下痢が止まってませんえーんえーんえーん

もっくんは重度障がい児なので
どんな風にお腹が痛いとか
何が食べたいとか
喋りはしません。
身体も不自由です。
全介助です…普段から。
こんなもっくんだけど
病気で入院になったのは…
9年振りなんだよーーーツツ!

痛いとか嫌だって思うことは
怒って泣いて訴えます。

あとは私が代弁ではないけれど
伝えないといけません。

昨日ようやく12日振りに
洗髪をしてもらえました!
これは私が言ったからです。

もっくんの今の症状としては
中心静脈から栄養をとってはいるものの
1日に数回の下痢があるだけです。

熱もなく1週間になりますが
たぶん普通ならシャワーとか
OKだと思うんです。
でも…もっくんは体拭きだけ

きっとシャワーぐらい浴びたい‼はず
頭ぐらい洗いたい‼はず

これは寝たきり状態だから?
重度に見られてるから?

これがもっくんの普通なんだけど…!
車イスに乗って散歩ぐらいしたいし!
(私から見ると
      それぐらい元気な、もっくん)

頭ぐらい洗う許可って出ないんですか?

医師 
   「あーーー!そうだね。
                   洗いたいよね。」
私 
      「はい。そーですよ!」
       「もう熱も出てないし
           下がってから何日も経つし」
医師
        「洗ってもらえるよう
                     言っときまーす」

軽い…こんなだったら、
もっと早く言って洗って貰うんだった!

やっと洗髪して貰った、もっくん照れ
さーーーっぱりして
気持ち良さそうな顔しています♪

今日回診の医師は…
普段定期診察してる主治医でした。
腸の動きが悪いことは
診察しても分かるから…
焦らず焦らずだよーって言われた。
原因は分からないけど
少しずつ良くなってるから…
しっかり腸休ませて
下痢を改善していくこと。
焦らずに…ね 


はい。分かってます。
焦らずにって思っているけど…
早く下痢が治って退院したい‼
退院したいーーーツツ !!!!!



2019年5月16日(木) ☀ もっくん10才(5年生)
入院も2桁に突入してしまった😵💧
下痢になってから2週間…
中心静脈から
ちゃんとした?栄養を入れることに
なりました…
(抹消血管挿入式中心静脈カテーテル)
今までは糖分だけ点滴で入れていました。
ソリタ水も吸収は良さそうだけど
下痢になっちゃうから…
これ以上、それだけで過ごすことが
難しいとのことでした。
医師の口から長期化する感じを
口に出されました…ガーンガーンガーン
嫌だーーーーツツえーんえーんえーんえーんえーん
本当嫌だーーーーツツえーんえーんえーんえーん
もう帰りたい…家
もっくんもお家に帰りたいはず!!

マイナス思考しかない
マイナスな事しか書けない
ネガティブ思考になってる…
ヤバイヤバイ(;゜0゜)ヤバイヨー
ポジティブな思考で…
何年後とかに
「あー!あの時は
      もっくん大変だったなぁ~」
「健康が1番だよねぇ…ウインク
なんて言える日が来るって
信じたいツツツ!!!!!