今日は抗疲労の日～疲れの元凶でもあるけどね
グッズではないけど、やっぱり一番癒されるのはもえもえの笑顔
おすすめの癒しグッズ、教えて！
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先天性難病による障害児もえもえのことまとめてます。
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もえもえのトイレトレーニングまとめ➡★
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もえもえと言う先天性難病の子の子育てはやはり一筋縄ではいかず、小さなものから大きなものまでトラブルは日常茶飯事。
特に上のまとめ記事にもありますトイレトレーニングでは偉い目にあいました
何か計画しても、体調不良や思わぬトラブルで予定通りに行くことの方が少ないし。
難病の子育て中のご家族ならあるあるでしょうけど、出かける時には、あらゆるトラブルを想定しておかなければならないから荷物が増える
更に、今は医療的ケアが必要なくなりましたが、まだ後鼻腔閉鎖の手術後は鼻に留置したステント管理で吸引が必要だったので、ベビーカーに吸引器を積んで、その他の大荷物も乗せて出歩いていました。
経管栄養が必要な場合はその為の道具も必要になりますが、もえもえは一歳で退院するまでに経管栄養から経口での食事に切り替えられたので、これでも荷物が減らせた方ですね。
本退院前のお試し外泊の時にはまだ経管栄養だったので、注入する為の道具も持って帰り、どこでどうやって注入するのが良いのかあれこれ試行錯誤したのを覚えています。
心は元気一杯で「もえもえの為なら何でもしてやりたいし、何でも出来る」と思っていたわけですが、スーパーマンでもない生身の身体はやっぱり限界があるわけで
」と思っていたわけですが、スーパーマンでもない生身の身体はやっぱり限界があるわけである時から続けざまに自律神経失調症やら、ぎっくり腰やら、その他の諸々の体調不良で私の方が持たなくなりました。
それ以降は「親の私が全てを引き受けて完璧を目指して頑張らなきゃいけない」と言う考え方を止めました。
もえもえは私達親の腕の中で守り続ける存在ではなく、いずれはどのような形であっても社会に出ていってそこで様々な人と一緒に生きていくことになります。
成長していくに連れて自宅で家族だけで過ごす時間より、他の場所で他の人と過ごす時間を好むようにもなってきました。
「もえもえの笑顔を守れるのは親である私達だけ」
と言うのは、もえもえをその程度の小さな存在と見てしまう思い上がった考えでした。
しっかり握りしめて歩いてきたもえもえの手を、少しずつ他の方にお任せすることを学び、親として今やるべきこと、もえもえを守るために必要な距離を見定めていこうと考えを変えてから、随分楽になりました。
そして、もえもえも狭かった家族だけの社会から出てのびのび過ごして、笑顔が増えました。
やっぱり私にとって一番嬉しくて癒されるのはもえもえの笑顔です
肩肘張って眉根を寄せて必死に頑張ってもえもえの笑顔を奪うより、多くの人との繋がりを大事にもえもえの大好きな場所や人を増やして、もえもえも私も笑顔一杯に過ごしていきたいと思っています