また戦いごっこをしよう!(ペルテス病闘病記録)

ペルテス病の息子が、元気に走り回れるようになるまでの記録
(このブログは、ペルテス病の記事のみ更新していくことにしました。)

「ペルテス病」完治までの記録


2008年12月、当時8歳(小1)だった息子がペルテス病になりました。

骨が壊死していく病気、ペルテス病。

しかし、かならず治る病気でもあります。

息子は右足に発症し、即両足装具、車椅子での生活となりました。

学校生活は、介助員の方に付いていただき、、また多くの方にサポートをしてもらい、無事過ごすことができました。

2011年、骨の壊死、その後の骨の再生がほぼ終わり、装具と車椅子なしで生活してよいことになりました。

体育の制限もなくなり、他の子と同じ生活ができるようになりました。

2012年2月現在、ほぼ完治し、今では月に1度のリハビリに通うのみとなっています。



もともとこのブログは私の日記でしたが、途中からペルテス病の闘病記(また戦いごっこをしよう)に変更しました。


今回、私の日記部分は削除し、ペルテス病のブログのみ編集しました。


お子さんや知人がペルテス病になり、どうしていいかわからない方の、参考&安心材料になってくれればと思います。





ちなみに、ブログ名がなぜ「また戦いごっこをしよう」かというと・・・


戦いごっこが大好きでよく「戦いだ!」と向かってきた当時8歳の息子。

一方面倒くさがりの私は「あとで」とあしらってばかり。

そんな息子がペルテス病にかかり、歩くことができなくなってしまった。

もっと元気なときにたくさん遊んでやればよかったと、今とても後悔している。

3~4年車椅子での生活となった。

再び息子と戦いごっこができる日を夢見て、ペルテス病との闘病生活を中心に記録していこうと思う。



という理由です。


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昨日は1年に1度の定期検診でした。






診察結果はは良好とのこと。




向かって左(Rの方)がペルテス病の足の骨。


骨頭は正常な方(向かって右)と比べて肥大はしているものの、球形を作ることが出来ているのでしばらくは大丈夫。



ただ・・・




このように、骨頭とすぐ横の骨との距離&角度が違うように形成されたため、数十年後、ここの部分の筋肉に違和感が生じることがあるかもしれないと言われました。



ペルテス病は今後も長くうまく付き合っていかなければならないのは、これまでも聞かされていたので、特別驚くようなことではありませんでしたが、やっぱりか・・・と言う感じでした。




中2になった息子も、以前よりは病気について理解しているようでした。




ちなみに、併発したオスグッドも大丈夫でした。


突出した骨は治らないようですが、このまま運動や生活を続けてもいいようです。



とりあえず安心できた定期健診でした。


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うれしいことがあったので、久しぶりの更新をします。




まずは近況報告です。



ペルテス病の診察は今は1年に1度の定期観察になっています。


特段日常生活の制限はありません。



併発してしまったオスグット病の方は、週1回のリハビリを続けていましたが、痛みはほとんどなくなりました。


そこで、一部あった運動制限もなくなり、リハビリも通院ではなく、家で行う形になりました。



スポーツ後と、寝る前の膝のアイシング。そして同じく寝る前のストレッチは毎日行わなければなりませんが、それ以外は全く普通の生活を送ることができています。



ただ、残念ながら膝にできたでっぱりは元には戻りません。


一生このままかと思われます。




さて、今日うれしいことがありました。


息子は今年中学生になり、ソフトテニスをはじめました。


今は他の子と同じメニューを行うことができ、朝連をはじめ、とにかく部活にのめりこんでいます。



そして今日、ソフトテニスの新人戦・十勝大会でした。


団体戦が行われたのですが、息子は団体メンバーに選ばれ、見事優勝することができました。


息子の中学校は十勝チャンピオンになったので、12月に行われる北海道大会への出場権を獲得しました。





人生初の金メダルをもらい、とてもうれしそうです。


息子がスポーツでこの笑顔を見せる日が来たこと、親としてとてもうれしいです。

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ご無沙汰しております。


息子の近況報告をしたいと思います。



オスグット発症からもうすぐ1年。


今は週1回のリハビリに通っています。




①左ひざのオスグットを発症した部分のケア。


②ペルテス病の治療で歩いていなかったため、足につくべき筋肉がついておらず、その対処。(必要な筋肉をつける)


③以前も書きましたが、3年間歩いていなかったため、歩くときのバランスが悪い。下半身と上半身をうまく使って歩けるようになるトレーニング。(体幹トレーニング)




この3つを目的として、毎週リハビリに通っています。



息子はこの春中学生になりました。


当然体育や部活は制限しながら行っています。


ちなみに、部活はテニスを始めました。




昨日、リハビリでした。


そこでようやく回復の兆しと治療の目処がつきました。




①のオスグットによる膝の痛みは、今はほぼなくなりました。


膝に「ぼこっ」とした出っ張りは依然ありますが、これはもう一生治らないようです。


痛みがなくなったので、剥離の心配はもうないだろうとのことでした。


よって、①は良くなりました。




②は、まだまだ筋肉はつけなければならない。


しかし、運動量を増やしても、膝への負担はそれほど大きくない程度の筋肉はついてきている。


よって、運動制限は徐々になくしていくことになりました。




③は、大分バランスがとれてきたようです。


以前はしゃがむのにもバランスを崩していたのが、今は片足でもできるようになりました。






目安としてあと1ヶ月、週1回のリハビリを行い、そこで今の状態をキープできていたら終了にしましょうとの話をいただきました。




小1でペルテス病を発症し、車椅子に乗っての制限された生活。


小4で車椅子なしになったものの、後遺症により運動制限の生活。


そして今回、ようやく制限なしの生活に戻れる目処がつきました。




リハビリ室を出た時、息子は恥ずかしそうににやっとしていました。


毎日夜にリハビリをし、膝へのアイシングをし、週1回病院に通い・・・


がんばりが報われたうれしさが表情に表れたのでしょう。



昨日はリハビリ後、本屋によって欲しがっていたマンガを買ってやりました。



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昨日はリハビリでした。


息子は1週間に1度のペースでリハビリに通っています。



1か月前、痛みが和らいできたので運動は少しずつOKになりました。


休んでいたサッカーの練習も許可が出て、試合含め参加していました。


しかし、またもや痛みが再発。


診てもらうと・・・・


剥離の可能性があるので、これから2か月ほど体育以外の運動禁止となりました。


当然またサッカーはできません。




痛みの原因はオスグット病ですが、息子の場合、ペルテス病で3年間車椅子に乗っていたので、膝を伸ばして歩く習慣がなく、常に膝を曲げた状態で歩いたり走ったりしているのだそうです。


表現は良くないですが、昔の類人猿、チンパンジーが直立歩行しているのと同じような状態です。


結果、膝の周りに筋肉がつかず、膝に直接負担がかかるため、重いオスグットを併発しているとのことでした。


つまりペルテス病の影響が、オスグット病につながったというわけです。


膝を伸ばして歩くことができないと、今後膝以外にも、腰や他の部分にも悪影響が出る可能性があると。







ペルテス病はかなり良くなってきましたが、完全な普通の生活に戻るには、まだもう少し時間がかかりそうです。


ペルテス病とオスグット病の因果関係も分かりました。


もう少し、完全なる回復目指して、息子には我慢&治療をさせます。




リハビリの先生にも言われました。


中学生になって運動制限なしでの生活を望むなら、今ここを耐える(運動禁止)しかないです。




3年間の車椅子状態を考えたら、2ヶ月間なんてあっという間。


がんばります。

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ご無沙汰しています。



息子は小6になりました。



ペルテス病の方は、骨頭の大きさは肥大してしまいましたが、とりあえず再生は終わり、今は落ち着いて生活しています。



念願のサッカーをすることもでき、動ける喜びを満喫しておりました。





ところが2、3日前、息子が膝の痛みを訴えてきました。



見ると左足の膝下あたりが結構な大きさに腫れています。



心配だったので本日、主治医の先生のところで診てもらいました。



結果は・・・・オスグット病でした。





X線の写真を見ると、右足の骨が左足に比べて細くなっていました。



これは、ペルテス病で悪かった右足を未だにかばう癖がついており、右足をあまり使っていない。



つまり左足に必要以上の負担がかかっているのだそうです。



結果サッカーでも左足を酷使してしまい、オスグット病になってしまったのだろうとのことでした。



写真から、素人の私の目にも膝の軟骨が剥がれているのが分かりました。



この病気はこの時期の成長期の子に多いようで、私の知り合いの子も数名オスグット病になっています。





しばらくは、足を安静&週2回のリハビリ&アイシングの生活です。




来週サッカーの試合で遠征予定だったのですが、もちろん参加は不可。





明日から小学校は2学期がはじまるのですが、しばらく体育を含め運動は禁止。







ペルテス病の時の、小1~小4までの車椅子生活を考えれば期間は短いですが・・・





また最低1ヶ月の制限のある生活となってしまいました。






再び試練を課されることになりました



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ご無沙汰しております。



息子の足は順調に回復しています。



サッカーの練習も他の子と同じメニューをばんばんこなせるまでになりました。



今は本当に何不自由なく生活ができています。





今日は小5の息子をスキーに連れて行きました。



ペルテス病治療中は、この息子だけスキーをさせられずに、ソリ遊びをさせたのが思い出されます。



歩けるようになったら、絶対にスキーをさせてやると約束し、それから毎年スキーに行くのが恒例となりました。






2011年のスキーブログへ



2012年のスキーブログへ





スキーの記事を読み返すと、回復してきたのがあらためてよく分かります。



うれしいですね。










さて、今年はと言うと・・・ 


                   



また戦いごっこをしよう!(ペルテス病闘病記録)


快晴のスキー日和の中、楽しめました。










また戦いごっこをしよう!(ペルテス病闘病記録)



また戦いごっこをしよう!(ペルテス病闘病記録)



また戦いごっこをしよう!(ペルテス病闘病記録)



また戦いごっこをしよう!(ペルテス病闘病記録)



また戦いごっこをしよう!(ペルテス病闘病記録)



滑り方、上達しましたよ。








また戦いごっこをしよう!(ペルテス病闘病記録)


これまた恒例の休憩タイム。



今年は味噌ラーメンなんか食べてます。



食も太くなりました。









普通に歩いたり、自分の意思で動いたりできることのありがたさ、素晴らしさ。



病気の回復とともに、その気持ちが自分の中で薄れつつあるのが分かります。



息子の病気を通して学んだその思いを、こうして時々過去を振り返ることで、忘れないようにしなければなりません。




そのためにも、この恒例スキーは続けて行きたいと思います。





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今日は半年に1回の受診日でした。



今回は喜びとともに、新たな不安を覚えた診察結果となりました。





まず骨頭の再生はほぼ終わりに近付き、形もきれいな球形となっているので問題ないということでした。



また、これまで足をつかないことで骨や筋肉が細くなっていた部分も、リハビリや運動のおかげでよくなっており、両足とも骨密度や筋肉の付き方は大差なくなっていました。



つまりとても良い状態で、大変喜ばしい結果でした。



今サッカーのクラブチームに入って、グラウンドを所狭しと走り回っていますが、これからも何の不安もなく普通に続けることができるということです。










しかし、新たに驚きの話しをされました。



それは、骨はきれいに再生しているのですが、その大きさが少し肥大していました。



主治医の話しではこの肥大は想定内のことらしいのですが、このことにより、良くなったとはいえ生涯定期的に経過観察をしなければならないとのことでした。



何でも肥大により両足の筋肉の付き方が変わり、結果右と左の足の長さに違いが出る可能性がある。



その差があまりにも大きいと痛みを伴う場合があるので、その時は手術で骨を削るなどしなければいけないのだそうです。






こちらの話はショックでした。



骨の再生が終了すると、病気は終わると思っていました。



完治すると思っていました。



とりあえず完治は完治らしいのですが、将来新たに痛みを発症する可能性があるので、定期的に受診が必要であると。それも生涯にわたって・・・。



つまり一生十字架を背負わしてしまったことになります。



こんなことになってしまって、息子に申し訳なくてたまりません。




救いは、発症するとしてもそれは遠い将来の話で、おそらく30代や40代であろうという先生の言葉。



その頃は息子も自分の体と自分なりに向き合い、冷静に対処してくれることでしょう。






次回の診察は来年の春です。

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先日息子が「お願いがある」と、神妙な顔つきで私に話しかけてきました。



「サッカーをやらせてほしい。」



ということでした。



足が概ね完治に近付き、運動制限もほぼなくなり、そこで念願だったサッカークラブに入りたいということでした。





前回の受診の際、主治医からは、



「筋肉や骨の強度にまだ不安があるので、サッカークラブに入るのはいいがペルテス病であることをクラブのコーチに話して理解してもらい、場合によっては別メニューで練習させてもらうことが可能であればいいでしょう」



との話しをいただいていました。




息子がクラブに入ったはいいけれど、他の子と同じ練習ができない現実を目の当たりにさせるのは忍びないと。


また、まだ足への不安があり、万が一疲労骨折をしたら・・・と。



そのような考えから、「次の受診まで待ってみよう」と、サッカーをやらせることを今回も諦めさせていました。






そんな中、やらせてほしいと息子が食い下がってきたのです。



3年もの間車椅子生活で運動ができなかったのですから、ようやく動けるようになった今、やりたいという気持ちをおさえられないのは当然でしょうね。






やらせてあげたいけれど、どうすべきか、何度も考え、堂々巡りを繰り返し・・・。


とりあえずサッカーのクラブチームに相談してみることにしました。





すると、意外なほどあっさりOK。


「一度体験入部に来てみてください」との言葉も頂きました。






先日、体験してきました。


私は見に行けませんでしたが、息子から、とにかく楽しかったことを切々と語られました。



そして、「リハビリ真面目にやるから、サッカーをやらせてほしい」と最後のお願いが。







サッカークラブへ入れることにしました。


一抹の不安はありますが、それ以上に得るものは大きいことでしょう。







また戦いごっこをしよう!(ペルテス病闘病記録)

昨日、一緒にサッカーショップへ行って道具を買ってきました。



早くサッカーボールを夢中になって追いまわしている姿が見たいです(´∀`)




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昨日、3月28日は息子の診察日でした。



主治医が違う病院へ異動になったと聞いていました。



そこで、経過がわかっており、これまでお世話になり、良くしてもらっている主治医の先生にこれからも診てもらいたく、異動先の病院で診察を受けました。



久しぶりに会った先生はにっこりわらって息子の診察をしてくれました。




診察結果は・・・



骨の状態は良好。



骨頭の形も問題なく再生してきている。



骨の密度?も大部よい。





もう一息と言われました。




ただ、右足の筋肉はついてきているものの、まだもう少し。



右足の骨も硬くなってきてはいるがまだ弱く、あまり無理をすると疲労骨折をする恐れがある。





よって、普通の生活はできるが、息子が一番やりたがっている、「サッカーチーム」に入るのは、完全にOKはでませんでした。



もしどうしてもやりたいのなら、コーチに病気のことを話して、練習メニューを軽くしてもらうよう頼んだ方がいいとのことでした。



あと一息のところで、無理はさせられません。



息子にはもう少し我慢してもらいます。





でも、また一歩ゴールに向かって進みました。



次回の診察は10月です。



今度こそ、完治していますように。






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久しぶりに息子のリハビリを見に行きました。



腰に4㎏の重りをつけてます。


まだ右足が細いので、筋トレが必要です。


ぶつぶつ文句を言いながら・・・やってます。






この練習では、終わった途端ボールを持って遊ぼうとしていますむかっ





この後は、いつものように、お兄さん先生とリハビリ野球を楽しんでいました。







足は治ってきていますが、リハビリしているときの態度は、この3年間全く治っていませんガーン




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