川崎病って知っていますか?~難治性川崎病*巨大動脈瘤闘病記~ -6ページ目

川崎病⑨ワーファリン

◎2012.05.01
発症46日目 入院41日

カテーテル検査が終わり、細菌感染の熱も下がり、CRPも1を下回り本人はすこぶる元気。

冠動脈も経過観察で今すぐ治療とかじゃないし、ただワーファリンの調整のためだけに、4月中に退院できずp(´⌒`q)

PT-INRが1.5~2.0欲しくて理想は1.7くらい

カテーテル翌日から1日1mg飲みだして、2~3日おきに採血して数値確認もほとんど上がらず1.02とかで徐々に薬を増量‥

連休前に1.21まで上がったけど、1日1.2mgを朝晩に分けて服用しだして、今日は待ちに待った採血!!

『点滴(ヘパリン)外れちゃうんじゃない!?』とウキウキしながら待ったけど‥




1.24って~点滴も継続って~
微増どんだけ(」゜□゜)」


『薬の効きが悪い三男なので、1.4とか1.5に量を増やして、オーバーしてたら減らせませんか?』と思わず言ってしまった。

「急激に上がりすぎて鼻血ならまだしも、脳内出血なんて起きるのが怖いからね。乳児はワーファリンが効きにくいよう(アメリカ情報)だから、ゆっくりいきましょう」
なので、1.3mgに増やしてまた3日後採血(=ε=)



グッタリ具合が悪いのを見てるのも可哀想だけど、動脈瘤以外は元気で外に出たくて1日ギャーギャー暴れてるのを抑えるのも可哀想で‥1日をどうやって過ごせばいいのか、親子でストレス(´Д`)

そして3日後もたぶん理想数値には達してないと思うよ~
薬の調整だけで2週間近くかかるなんてp(´⌒`q)

大事な薬なのはわかるけど、2日に一回通院するから退院させて欲しい(泣

川崎病⑧細菌感染で発熱

◎2012.04.23
RI検査と心エコー

放射線を含んだ薬剤を点滴から流し、心臓に集まった所でMRI みたいな機械に眠らせてから寝かせる。
事前に詳しくは説明がなかったので、放射線治療所に行った時はちょっと心配に‥

待機中にパンフレットを読み、カテーテルとは違って、心筋など血管以外の心臓の働きを調べられるらしく、放射線も体内に残らないらしい。←あやふや知識あせる

RI検査で一時間かかり、検査が終わり注射を止めた時点で目を覚まし動ける三男DASH!

さらに心エコーでもかなりのイソゾールを使って一時間弱検査‥

さすがにそれだけ使い続けると不安で聞いたら、許容量は超えてないけど、目が覚めてても酔っ払いと一緒だから、頭を打たないように!!と言われた。

確かに連れて帰る時からフラフラ~ベットにおろしてもクルクル目が回ってるみたいに、真っ直ぐ座れない(笑
見てて可愛かったけど、そんなになりながら検査を受けなければいけないのに胸が痛んだ(T_T)

そこで、刺して一週間の点滴の刺し口付近が赤くなってるのに気づく‥先生も看護師さんも
『イソゾールを大量に使ったから漏れたのかな』と様子見る。

(昨日の夜の時点でも刺し口が少し赤くなってたけど、翌日採血と刺し替え予定だったので、そのままにって言われてた)

夜ご飯の時点では本人は元気に遊べてたけど、体温が38.5℃に。
けど時間がたつにつれて手首まで腫れて赤く熱を持って、三男も手が気になって寝つけない。

夜中に看護師さん相談すると、アイスノンで冷やして様子を見てください、と申し訳なさそうに言われた‥滴下してても逆血はしないし、明らかに漏れとは違う腫れなのに。

グズグズしながらも朝を迎え、点滴針を外したら膿が。

それから熱が40℃まで上がり、血液検査をすると【細菌感染による発熱】で恐らく点滴針の所での炎症からでしょう、抗生剤を投与します、と。

そんなのさ、前日から赤いって言ってたし、私が見ても膿んで腫れてるのわかってたよ!!?
夜中に何度もナースコールしたじゃん!!!!

それだけ免疫力が低いのかとも思ったが、誰からも謝罪はなく医療ミスというか、やはり対応に不満。
ロタウイルスも今回も川崎病と関係ないのに、キツイ思いしなくちゃいけなくて(`ヘ´)

でも治療や看護は一生懸命してくれて、人も良い先生やスタッフさん‥ガミガミ苦情は言えず、モヤモヤ残るシラー

心臓カテーテル検査

前日に38℃の発熱ショック!
それまでは37.5℃以下を保ってたのにあせる
他に症状がないので先生も悩んでたけど、お腹がパンパンだったので浣腸をしてみると、37.2℃まで下がる(笑
便秘熱なんてあるんだね~良かったにひひ

検査当日は、朝から絶飲食
麻酔ラインが増え、両手に点滴あせる
開始時間がのびてお腹すいて喉乾いて可哀想しょぼん

12:50
手術室に行き、抱っこのままいつもの鎮静剤で眠らせて先生に預けた。

14:00
思いの外、早く説明室に呼ばれる。
素人目でも判るような団子三兄弟が右側に、左は広い範囲での血管の拡張が見られた。
現時点での滞留はなかったので、とりあえず翌朝からワーファリンを服用し、血液検査の数値を見ながら使用量を決めるって。
カテーテルは終わってて止血をガッツリしてるので待合室で待機。

15:10
ヘパリン使ってるから、カテーテル検査と同じくらい止血に時間がかかったようだp(´⌒`q)
検査室前まで行ったら、ベットの中で軽く意識が戻ってて、部屋に帰ってベットに移動してグルグル固定してるあいだに、話せるくらい起きてしまったDASH!

麻酔からの覚醒時が最高潮に気分が悪いらしく、そのせいか私が馬乗りで押さえてても、固定カバーが何度もずり落ちるくらいモゾモゾギャーギャー暴れるので、軽い鎮静剤を足された。

でも鎮静剤に強い三男(笑
効く訳もなく暴れ続け、しかも『12時間固定です』だなんて言われて‥
無理ムリ~!!
と、二時間近くで心が折れそうになってたときに、飲水許可がでて、水分とると少し落ち着けたあせる

DVD見て気を紛らせて、オシッコチェックで慎重にパンツ替えたりするうちに夜ご飯がきたのを三男が発見!!

いつもは残す量を寝た体勢でパクパク完食キラキラ

夜中に固定解除(でも足まげ禁止で水平を保たないとで意味なし!?)、さらに二時間後には抱っこ許可が出て、久しぶりにラッコ抱きで寝かせた

翌日には痛みもないようで、普通に遊んだり食欲もあった

手術のような全身麻酔で、初めての本格的なカテーテル検査、とても緊張して不安だったけど、何事もなく終わり良かった。

また来年、5日間入院して検査するらしく、どのくらい怪獣になっているかしら( ̄○ ̄;)