川崎病⑦
◎2012.4.16
ｶﾃｰﾃﾙ検査の説明の時に今後についての話もされた。
『難治性で再燃し、巨大動脈瘤にまではならなかったが、右は７ﾐﾘで緩やかな団子状に３つ連なっていて、左は広範囲が１つで太い所が５ﾐﾘまで拡張している。
経験からすると、巨大ではないとはいえ、形がｲﾋﾞﾂな事から右が真っ直ぐに戻る可能性は大変少ないと思う。
収縮しても高い確率で狭窄が起こり、上手くいけば周りに新しい血管が出来るし、血流に問題ない程度の狭窄なら手術はしなくてもいいかもしれない。
今は患者が小さすぎて運動制限かけても意味がないし、血栓さえできなければ、かける必要があるほどまで深刻でもない。
ただ、数年かけて冠動脈がどのように変化するか毎月検診し、毎年ｶﾃｰﾃﾙは受けなければならない。
そして小学校中高学年には運動制限の程度が判るだろう。
もし手術が必要な状態なら、高校生になって血管のﾊﾞｲﾊﾟｽ手術を予定します』
と、覚えているのはこんな感じ。
なんか‥ﾋﾞｯｸﾘ。
まだどこかで、数年かけて縮めばいいじゃ～んって思ってて。
無知で楽観的だった。
はっきりと『綺麗にもとには戻らないし、狭窄はたぶんする』とﾍﾞﾃﾗﾝ先生が言った。
収縮すればいいってもんじゃないんだ。
なんか他人事みたい。
いいほうに考えれば、今すぐの破裂はなくなったんだし、狭窄しても手術で治るんだから大丈夫だよ～！
悪く考えれば、切りがない‥
三男が色んなこと我慢して、ﾂﾗｲ検査して大きくならなきゃいけないんだ、とか‥申し訳なくて。
でもね、寝たきりのお子さんをもつ先輩ﾏﾏから最近言われたこと。
『障害を持ってしまうことは不運かもしれないけど、本人は一生懸命生きようとしているんだから、難しいけど本人と一緒に病気を受け入れて、寄り添って見守ってあげて欲しい』って。
比べる自分も嫌なんだけど、ここにはﾎﾝﾄに色んな病気の子供が入院してて‥
病院から出たことがない同い年のお子さんもいた。
三男の命が助かったうえに、家族と生活出来るだけでも、ありがたいなと考えずにはいられない。
うえもしたも、人と比べれば切りがない‥
もちろん、現実では何でナンデと毎日悔やむと思うけどp(´⌒｀q)
ｶﾃｰﾃﾙ検査の説明の時に今後についての話もされた。
『難治性で再燃し、巨大動脈瘤にまではならなかったが、右は７ﾐﾘで緩やかな団子状に３つ連なっていて、左は広範囲が１つで太い所が５ﾐﾘまで拡張している。
経験からすると、巨大ではないとはいえ、形がｲﾋﾞﾂな事から右が真っ直ぐに戻る可能性は大変少ないと思う。
収縮しても高い確率で狭窄が起こり、上手くいけば周りに新しい血管が出来るし、血流に問題ない程度の狭窄なら手術はしなくてもいいかもしれない。
今は患者が小さすぎて運動制限かけても意味がないし、血栓さえできなければ、かける必要があるほどまで深刻でもない。
ただ、数年かけて冠動脈がどのように変化するか毎月検診し、毎年ｶﾃｰﾃﾙは受けなければならない。
そして小学校中高学年には運動制限の程度が判るだろう。
もし手術が必要な状態なら、高校生になって血管のﾊﾞｲﾊﾟｽ手術を予定します』
と、覚えているのはこんな感じ。
なんか‥ﾋﾞｯｸﾘ。
まだどこかで、数年かけて縮めばいいじゃ～んって思ってて。
無知で楽観的だった。
はっきりと『綺麗にもとには戻らないし、狭窄はたぶんする』とﾍﾞﾃﾗﾝ先生が言った。
収縮すればいいってもんじゃないんだ。
なんか他人事みたい。
いいほうに考えれば、今すぐの破裂はなくなったんだし、狭窄しても手術で治るんだから大丈夫だよ～！
悪く考えれば、切りがない‥
三男が色んなこと我慢して、ﾂﾗｲ検査して大きくならなきゃいけないんだ、とか‥申し訳なくて。
でもね、寝たきりのお子さんをもつ先輩ﾏﾏから最近言われたこと。
『障害を持ってしまうことは不運かもしれないけど、本人は一生懸命生きようとしているんだから、難しいけど本人と一緒に病気を受け入れて、寄り添って見守ってあげて欲しい』って。
比べる自分も嫌なんだけど、ここにはﾎﾝﾄに色んな病気の子供が入院してて‥
病院から出たことがない同い年のお子さんもいた。
三男の命が助かったうえに、家族と生活出来るだけでも、ありがたいなと考えずにはいられない。
うえもしたも、人と比べれば切りがない‥
もちろん、現実では何でナンデと毎日悔やむと思うけどp(´⌒｀q)
川崎病⑥
◎2012.4.8～10
昨日とは別人のようにｸﾞｯﾀﾘ寝てる。熱もまた上がった。
また効かなかった‥？
『数値的には川崎病ではないし、血管拡張も止まっているのでﾛﾀｳｲﾙｽの熱と考えています』と。
40℃もあるのに!?
一日起き上がれず、嘔吐はないが下痢は続く。
先月のﾉﾛはここまでｸﾞｯﾀﾘしてなかったのに。
心配ながらも、入学式のためまた母に１日代わって貰う。
二人分の調査表や書類を書き終え急いで戻ると、起き上がってDVDを見てた。
◎4.11 発症26日目
熱が下がる！
お菓子とｱｲｽを少し食べた。
飲んだ野菜ｼﾞｭｰｽがｵﾚﾝｼﾞのままﾊﾟﾝﾂに(￣○￣;)
◎4.12 発症27日目
昼からご飯を口にするようになり、笑顔が戻った!!
冠動脈は再燃でやはり拡張したが、これが最大値であろうと。
そして今月末の退院を視野に入れて、来週ｶﾃｰﾃﾙ検査と造影剤検査をすると。
ﾈｯﾄで巨大動脈瘤の場合も調べていたので、検査自体にはそんなに驚かなかった。
◎4.13～15
熱もなく、下痢も落ち着き、体重を取り戻すみたいに食べ続けてる!!
血液検査も落ち着いた。
血小板がまだ多いのでﾍﾊﾟﾘﾝ増量。
◎4.16 発症31日目
朝からﾌﾙｺｰｽ検査。
点滴が少し漏れてるようなので、差し替えのあいだにお風呂の許可が出た!!
熱が出てからなので、三男１ヶ月ぶりのお風呂(^w^)
忘れてる!?とか思ったけど、やっぱりお風呂好きにかわりなく、ﾆﾀﾆﾀしながら『あっち～ね～』って言ってた。
こんなことでも病気前と同じことが出来て嬉しかった～そして三男の足の落屑を綺麗に落とせて大満足(笑
そして夕方にはｶﾃｰﾃﾙ検査の説明が。
小児科と小児循環器科の先生方が部屋までみえて説明して下さった。
ｶﾃｰﾃﾙ自体は可哀想だが血管の状態を知る為、退院後の生活のためにも仕方ないと思う。
けど、その時の先生の話がやっぱりショック‥
昨日とは別人のようにｸﾞｯﾀﾘ寝てる。熱もまた上がった。
また効かなかった‥？
『数値的には川崎病ではないし、血管拡張も止まっているのでﾛﾀｳｲﾙｽの熱と考えています』と。
40℃もあるのに!?
一日起き上がれず、嘔吐はないが下痢は続く。
先月のﾉﾛはここまでｸﾞｯﾀﾘしてなかったのに。
心配ながらも、入学式のためまた母に１日代わって貰う。
二人分の調査表や書類を書き終え急いで戻ると、起き上がってDVDを見てた。
◎4.11 発症26日目
熱が下がる！
お菓子とｱｲｽを少し食べた。
飲んだ野菜ｼﾞｭｰｽがｵﾚﾝｼﾞのままﾊﾟﾝﾂに(￣○￣;)
◎4.12 発症27日目
昼からご飯を口にするようになり、笑顔が戻った!!
冠動脈は再燃でやはり拡張したが、これが最大値であろうと。
そして今月末の退院を視野に入れて、来週ｶﾃｰﾃﾙ検査と造影剤検査をすると。
ﾈｯﾄで巨大動脈瘤の場合も調べていたので、検査自体にはそんなに驚かなかった。
◎4.13～15
熱もなく、下痢も落ち着き、体重を取り戻すみたいに食べ続けてる!!
血液検査も落ち着いた。
血小板がまだ多いのでﾍﾊﾟﾘﾝ増量。
◎4.16 発症31日目
朝からﾌﾙｺｰｽ検査。
点滴が少し漏れてるようなので、差し替えのあいだにお風呂の許可が出た!!
熱が出てからなので、三男１ヶ月ぶりのお風呂(^w^)
忘れてる!?とか思ったけど、やっぱりお風呂好きにかわりなく、ﾆﾀﾆﾀしながら『あっち～ね～』って言ってた。
こんなことでも病気前と同じことが出来て嬉しかった～そして三男の足の落屑を綺麗に落とせて大満足(笑
そして夕方にはｶﾃｰﾃﾙ検査の説明が。
小児科と小児循環器科の先生方が部屋までみえて説明して下さった。
ｶﾃｰﾃﾙ自体は可哀想だが血管の状態を知る為、退院後の生活のためにも仕方ないと思う。
けど、その時の先生の話がやっぱりショック‥
川崎病⑤再燃
◎2012.4.7 発症22日目
起きると明らかに唇が赤く皮も剥け気味、目もうっすら充血、熱41℃‥
明らかにﾛﾀｳｲﾙｽだけの症状ではない。
血液もCRP７まで急にあがり、他の数値も悪かった。
心ｴｺｰでは新たな拡張は見られなかったが、ｴｺｰ後に蕁麻疹のような細かい発疹が。
お臍と太ももの付け根やｵﾏﾀなど、ちょうどﾊﾟﾝﾂのｺﾞﾑが当たる箇所が赤い。
これは最初の発熱時は見られなかったが、大人の循環器科の凄い先生も駆けつけてくれて、
『心音は川崎病特有の音が混ざっている』と言われ
『お臍や四肢の付け根は毒素が強いと赤く腫れるんです』と!!
え～ﾘﾝﾊﾟﾄﾞﾚﾅｰｼﾞｭ!?と場違いな発想力が働いたのを鮮明に覚えています(￣∀￣)
というか、川崎病特有の心音が判る先生凄い‥
何人もの先生と看護士さんがﾊﾟﾀﾊﾟﾀしていると、発疹と目の充血が治まる‥
先生、え～っ!?とﾋﾞｯｸﾘながらも、
『発疹は川崎病にしては細かすぎるし、ﾛﾀで胃腸が弱っていることでの蕁麻疹だと思います』と。
でも心音や症状から川崎病が再燃した可能性が高いとして、ｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝをもう一度使うと。
ﾚﾐｹｰﾄﾞで免疫力やらｻｲﾄｶｲﾝやらを一網打尽にしたあとだと、難治性でめｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝが効きやすくなってるらしい。
ｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝがやっぱり効かない場合は血漿交換も考えてますと言われた。
ｴｺｰのときの鎮静剤も普通の子の４倍打たないと効かない三男‥病弱なくせに、どんだけ薬には強いねんっ!!と思わず旦那に突っ込んでしまった(」゜□゜)」
昼からｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝを打ち、夜中には38℃を下回り出した。
また上がるかも血漿交換かも‥と、すっかりﾏｲﾅｽ思考で疑心暗鬼な私。
◎4.8 発症23日目
昨日の一大事を知らないかの様にご機嫌!!
今回は効いたようだ!!
でも朝からﾌﾙｺｰｽの検査をしたあとは、下痢との戦い。
転院時の血管と今朝のを比べると１ﾐﾘ程度拡張していた。
血液の数値もｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ前後で明らかに違う。
やはり、川崎病は残っていたんだろう。
今度こそ、川崎病は終わって欲しい。
起きると明らかに唇が赤く皮も剥け気味、目もうっすら充血、熱41℃‥
明らかにﾛﾀｳｲﾙｽだけの症状ではない。
血液もCRP７まで急にあがり、他の数値も悪かった。
心ｴｺｰでは新たな拡張は見られなかったが、ｴｺｰ後に蕁麻疹のような細かい発疹が。
お臍と太ももの付け根やｵﾏﾀなど、ちょうどﾊﾟﾝﾂのｺﾞﾑが当たる箇所が赤い。
これは最初の発熱時は見られなかったが、大人の循環器科の凄い先生も駆けつけてくれて、
『心音は川崎病特有の音が混ざっている』と言われ
『お臍や四肢の付け根は毒素が強いと赤く腫れるんです』と!!
え～ﾘﾝﾊﾟﾄﾞﾚﾅｰｼﾞｭ!?と場違いな発想力が働いたのを鮮明に覚えています(￣∀￣)
というか、川崎病特有の心音が判る先生凄い‥
何人もの先生と看護士さんがﾊﾟﾀﾊﾟﾀしていると、発疹と目の充血が治まる‥
先生、え～っ!?とﾋﾞｯｸﾘながらも、
『発疹は川崎病にしては細かすぎるし、ﾛﾀで胃腸が弱っていることでの蕁麻疹だと思います』と。
でも心音や症状から川崎病が再燃した可能性が高いとして、ｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝをもう一度使うと。
ﾚﾐｹｰﾄﾞで免疫力やらｻｲﾄｶｲﾝやらを一網打尽にしたあとだと、難治性でめｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝが効きやすくなってるらしい。
ｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝがやっぱり効かない場合は血漿交換も考えてますと言われた。
ｴｺｰのときの鎮静剤も普通の子の４倍打たないと効かない三男‥病弱なくせに、どんだけ薬には強いねんっ!!と思わず旦那に突っ込んでしまった(」゜□゜)」
昼からｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝを打ち、夜中には38℃を下回り出した。
また上がるかも血漿交換かも‥と、すっかりﾏｲﾅｽ思考で疑心暗鬼な私。
◎4.8 発症23日目
昨日の一大事を知らないかの様にご機嫌!!
今回は効いたようだ!!
でも朝からﾌﾙｺｰｽの検査をしたあとは、下痢との戦い。
転院時の血管と今朝のを比べると１ﾐﾘ程度拡張していた。
血液の数値もｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ前後で明らかに違う。
やはり、川崎病は残っていたんだろう。
今度こそ、川崎病は終わって欲しい。