川崎病④
◎2012.3.31 発症15日目
熱は上がらず!(b^ー°)
起き上がる元気も出て、喋りながらおもちゃで遊べた!!
血管は拡張は止まったが、蛇行は酷くなってる‥
破裂は回避出来たから、ひとまず安心。
私自身が悩んで落ち込んでるのに『どうなってるの？本当に治るの？可哀想に‥』と親戚から言われ、一人でキィーッ!!って発狂(`ヘ´)
◎4.1 発症16日目
血液の数値もだいぶ下がってきた。
病気が治る時に血小板が増える(ｶｻﾌﾞﾀで傷を塞ぐみたいに)らしいけど、今の冠動脈には悪影響なので、血液ｻﾗｻﾗにするﾍﾊﾟﾘﾝを増やす。
あと、ｽﾃﾛｲﾄﾞ治療が終わってから毎日飲んでた、ﾌﾟﾛﾄﾆﾝは終わる。
ｽﾃﾛｲﾄﾞ、一気に断つと身体が過剰生産してしまうので、粉薬ﾌﾟﾛﾄﾆﾝでｽﾃﾛｲﾄﾞを摂取して退院までに段階的に止める予定だった。
だからｽﾃﾛｲﾄﾞ治療した患者はｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝで治った子より入院が長いって。
そしてｽﾃﾛｲﾄﾞには血管を広げる作用もあるので、難治性でも血管拡張がすでに見られる場合はｽﾃﾛｲﾄﾞをとばしてﾚﾐｹｰﾄﾞ投与するんだって。
(確かそんな感じの説明で、ｽﾃﾛｲﾄﾞがやっかいやな～と仰ってました、一長一短だね)
三男の場合はｽﾃﾛｲﾄﾞして身体に残っている状態だったから、血管拡張が急激だったのだろうって。
でもいきなりは止めれないので、転院して４日かけて徐々に減らして終了。
◎4.2 発症17日目
熱もなく、食欲もでて、病院食を食べれる(T_T)
◎4.3～5
37℃代をｷｰﾌﾟ、CRPがなかなか下がらない。
本人は元気で部屋から出たくてｲﾗｲﾗしだした。
頭をぶつけると脳内出血をおこすし、ﾚﾐｹｰﾄﾞで免疫力が凄く落ちてるから部屋から出るのも禁止p(´⌒｀q)
ｵﾓﾁｬが増える一方だわ～
血管は拡張も収縮もなし‥
◎4.6 発症21日目
朝から下痢!?
昼間は機嫌も良く食べれてたのに、夕方39℃発熱。
便を検査するとﾛﾀｳｲﾙｽと判明
夜中は40℃超えたのでｱﾝﾋﾊﾞ使用。
熱は上がらず!(b^ー°)
起き上がる元気も出て、喋りながらおもちゃで遊べた!!
血管は拡張は止まったが、蛇行は酷くなってる‥
破裂は回避出来たから、ひとまず安心。
私自身が悩んで落ち込んでるのに『どうなってるの？本当に治るの？可哀想に‥』と親戚から言われ、一人でキィーッ!!って発狂(`ヘ´)
◎4.1 発症16日目
血液の数値もだいぶ下がってきた。
病気が治る時に血小板が増える(ｶｻﾌﾞﾀで傷を塞ぐみたいに)らしいけど、今の冠動脈には悪影響なので、血液ｻﾗｻﾗにするﾍﾊﾟﾘﾝを増やす。
あと、ｽﾃﾛｲﾄﾞ治療が終わってから毎日飲んでた、ﾌﾟﾛﾄﾆﾝは終わる。
ｽﾃﾛｲﾄﾞ、一気に断つと身体が過剰生産してしまうので、粉薬ﾌﾟﾛﾄﾆﾝでｽﾃﾛｲﾄﾞを摂取して退院までに段階的に止める予定だった。
だからｽﾃﾛｲﾄﾞ治療した患者はｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝで治った子より入院が長いって。
そしてｽﾃﾛｲﾄﾞには血管を広げる作用もあるので、難治性でも血管拡張がすでに見られる場合はｽﾃﾛｲﾄﾞをとばしてﾚﾐｹｰﾄﾞ投与するんだって。
(確かそんな感じの説明で、ｽﾃﾛｲﾄﾞがやっかいやな～と仰ってました、一長一短だね)
三男の場合はｽﾃﾛｲﾄﾞして身体に残っている状態だったから、血管拡張が急激だったのだろうって。
でもいきなりは止めれないので、転院して４日かけて徐々に減らして終了。
◎4.2 発症17日目
熱もなく、食欲もでて、病院食を食べれる(T_T)
◎4.3～5
37℃代をｷｰﾌﾟ、CRPがなかなか下がらない。
本人は元気で部屋から出たくてｲﾗｲﾗしだした。
頭をぶつけると脳内出血をおこすし、ﾚﾐｹｰﾄﾞで免疫力が凄く落ちてるから部屋から出るのも禁止p(´⌒｀q)
ｵﾓﾁｬが増える一方だわ～
血管は拡張も収縮もなし‥
◎4.6 発症21日目
朝から下痢!?
昼間は機嫌も良く食べれてたのに、夕方39℃発熱。
便を検査するとﾛﾀｳｲﾙｽと判明
夜中は40℃超えたのでｱﾝﾋﾊﾞ使用。
川崎病③
◎3.26 発症10日目
熱上がってない
10日目までの解熱が後遺症に大きく影響ってﾈｯﾄにあったので、一安心
久しぶりに食べ物を欲しがり、ﾌﾟﾘﾝ2個も食べた
三回目のｽﾃﾛｲﾄﾞ終わる。
◎3.27 発症11日目
熱は37℃台。
機嫌が悪いのはｽﾃﾛｲﾄﾞの影響かもって
点滴外れて、両手が自由になって三男も嬉しそうにままごとしてる(笑
爪のあいだの皮がうっすら捲れてきてる～治ってきた証拠
◎3.28 発症12日目
毎日してた心ｴｺｰで、初めて2.3ﾐﾘまで拡張が見られた。
そして、順調に見えたのに昼38.7℃の発熱。
ｽﾃﾛｲﾄﾞ止めたから？
もう10日目過ぎちゃってるのに‥遊びすぎた熱でありますように。
◎3.29 発症13日目
やはり熱は下がらず。朝ｲﾁで血液検査をすると下がってたCRP が５にまで急上昇。
『第三段階に進むべきだか、うちでは川崎病には認可していないﾚﾐｹｰﾄﾞというﾘｳﾏﾁ用の薬を使うので、申し訳ないですが転院して頂きます』‥ﾅﾆｿﾚ
同室の子が順調に回復しているので余計に、なぜ三男だけ‥と転院準備のあいだも涙を止められず。
午前中のうちに、ｻｲﾚﾝを鳴らした救急車で高速を走り、この地域でも特に大きな子供医療ｾﾝﾀｰのある病院に移った。
早速、採血やら心ｴｺｰやらとまた薬の承諾書‥
ｴｺｰの結果、昨日は2.3ﾐﾘだったのが一晩で急に５ﾐﾘまで拡張しているそう。
『すぐにでも炎症を下げないと後遺症どころか、瘤が破裂する危険もあります』
‥平静を装って聞いているものの、下げてほしいに決まってるじゃん
何でもいいから誰か治してとｲﾗｲﾗｲﾗｲﾗ。
先生の前では泣くに泣けず‥旦那も急には来れなかったので誰とも共有出来ずに、最悪の事態が頭から離れず本当に辛かった。
昼からﾚﾐｹｰﾄﾞ投与。ｷﾂｲのか大人しく寝てた。
夜中には37℃台まで下がる！
◎3.30 発症14日目
朝一で心ｴｺｰ、一昨日程急激な拡張は見られないが、血管が波打っているので、点滴でﾍﾊﾟﾘﾝを追加。
三男がこんな状態なのにと思ったが、次男の卒園式のために帰宅。
三男はかなりのﾏｻﾞｺﾝでﾍﾞｯﾀﾘなのだか、今日は母でも暴れる元気がなかったらしく、ｼｸｼｸ泣いてたって
ﾍﾊﾟﾘﾝの為、戻るとﾍﾞｯﾄ柵がﾏｯﾄで囲われてて暑い
熱は38℃までは上がらない。
熱上がってない
10日目までの解熱が後遺症に大きく影響ってﾈｯﾄにあったので、一安心
久しぶりに食べ物を欲しがり、ﾌﾟﾘﾝ2個も食べた
三回目のｽﾃﾛｲﾄﾞ終わる。
◎3.27 発症11日目
熱は37℃台。
機嫌が悪いのはｽﾃﾛｲﾄﾞの影響かもって
点滴外れて、両手が自由になって三男も嬉しそうにままごとしてる(笑
爪のあいだの皮がうっすら捲れてきてる～治ってきた証拠
◎3.28 発症12日目
毎日してた心ｴｺｰで、初めて2.3ﾐﾘまで拡張が見られた。
そして、順調に見えたのに昼38.7℃の発熱。
ｽﾃﾛｲﾄﾞ止めたから？
もう10日目過ぎちゃってるのに‥遊びすぎた熱でありますように。
◎3.29 発症13日目
やはり熱は下がらず。朝ｲﾁで血液検査をすると下がってたCRP が５にまで急上昇。
『第三段階に進むべきだか、うちでは川崎病には認可していないﾚﾐｹｰﾄﾞというﾘｳﾏﾁ用の薬を使うので、申し訳ないですが転院して頂きます』‥ﾅﾆｿﾚ
同室の子が順調に回復しているので余計に、なぜ三男だけ‥と転院準備のあいだも涙を止められず。
午前中のうちに、ｻｲﾚﾝを鳴らした救急車で高速を走り、この地域でも特に大きな子供医療ｾﾝﾀｰのある病院に移った。
早速、採血やら心ｴｺｰやらとまた薬の承諾書‥
ｴｺｰの結果、昨日は2.3ﾐﾘだったのが一晩で急に５ﾐﾘまで拡張しているそう。
『すぐにでも炎症を下げないと後遺症どころか、瘤が破裂する危険もあります』
‥平静を装って聞いているものの、下げてほしいに決まってるじゃん
何でもいいから誰か治して
とｲﾗｲﾗｲﾗｲﾗ。先生の前では泣くに泣けず‥旦那も急には来れなかったので誰とも共有出来ずに、最悪の事態が頭から離れず本当に辛かった。
昼からﾚﾐｹｰﾄﾞ投与。ｷﾂｲのか大人しく寝てた。
夜中には37℃台まで下がる！
◎3.30 発症14日目
朝一で心ｴｺｰ、一昨日程急激な拡張は見られないが、血管が波打っているので、点滴でﾍﾊﾟﾘﾝを追加。
三男がこんな状態なのにと思ったが、次男の卒園式のために帰宅。
三男はかなりのﾏｻﾞｺﾝでﾍﾞｯﾀﾘなのだか、今日は母でも暴れる元気がなかったらしく、ｼｸｼｸ泣いてたって
ﾍﾊﾟﾘﾝの為、戻るとﾍﾞｯﾄ柵がﾏｯﾄで囲われてて暑い
熱は38℃までは上がらない。
川崎病②
◎2012.3.21 発症5日目
診断が下されたあと、K病院で小児循環器科の先生が診察。
血液検査・ﾚﾝﾄｹﾞﾝをした時点で、
『ﾘﾝﾊﾟの腫れや手足の浮腫はないものの、やはり川崎病だと思います。今からｶﾞﾝﾏｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝという血液製剤で治療するので同意書をお願いします』
血液製剤‥献血経験はあるものの、受けるとなるとｴｲｽﾞや肝炎や拒絶反応とﾏｲﾅｽｲﾒｰｼﾞしかなかった。
しかし大半はｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝで落ち着くし、効果的な薬はないと言われ夕方には点滴開始。
熱でｷﾂｲながらもただならぬ雰囲気を感じたのか、病室で夜中に『あっちいくー』を連発し号泣‥
ごめんねーって私も一緒に泣いた。
ﾊﾞﾌｧﾘﾝも飲み出す。
◎3.22 発症6日目
38℃台まで下がる!!
少しは楽なのか、座って牛乳飲めたでも心臓に負担がかかるので飲水量600ﾐﾘと制限かかる。
母に代わってもらい、一旦荷物をとりに帰宅。
戻ると川崎病ばかりの四人部屋に移動してた。伝染病ではないものの、多い時には12人も川崎病がいたらしい。
夜にはまた熱が上がる。
『ｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ、効く子はすぐ下がるけど効かない子は難治性といってなかなか順調にはいきません』と先生が言いにくそうに説明。
(同室の子達みたいに順調にいかないんだ‥とやっとﾈｯﾄで情報を集め、改めて難治性の怖さを知る)
◎3.23 発症7日目
ｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ二回目、少し熱が下がるものの変わらずきつそう。
左首のﾘﾝﾊﾟがおたふく風邪みたいにﾎﾟｯｺﾘ腫れた。
◎3.24 発症8日目
やはりｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝが効かないので、第2段階のｽﾃﾛｲﾄﾞﾊﾟﾙｽ療法に。大量のｽﾃﾛｲﾄﾞを3ﾀｰﾝ投与するそう‥ｽﾃﾛｲﾄﾞも悪いｲﾒｰｼﾞしかないのに大量投与なんて後遺症とかならないのだろうかと聞くと
『長期にわたると副作用の心配もありますが、今は一刻も早く炎症を下げてあげないと川崎病の後遺症が心配です』と言われてしまった‥
毎日血液検査するが、CRP16まであがってたって。
夜にはまた熱が下がる!!
◎3.25 発症9日目
熱は下がったままだか、機嫌の悪いこと(T_T)
何をしても泣きつづけ‥血管の炎症だから身体中が痛いのかしらと思った。
診断が下されたあと、K病院で小児循環器科の先生が診察。
血液検査・ﾚﾝﾄｹﾞﾝをした時点で、
『ﾘﾝﾊﾟの腫れや手足の浮腫はないものの、やはり川崎病だと思います。今からｶﾞﾝﾏｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝという血液製剤で治療するので同意書をお願いします』
血液製剤‥献血経験はあるものの、受けるとなるとｴｲｽﾞや肝炎や拒絶反応とﾏｲﾅｽｲﾒｰｼﾞしかなかった。
しかし大半はｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝで落ち着くし、効果的な薬はないと言われ夕方には点滴開始。
熱でｷﾂｲながらもただならぬ雰囲気を感じたのか、病室で夜中に『あっちいくー』を連発し号泣‥
ごめんねーって私も一緒に泣いた。
ﾊﾞﾌｧﾘﾝも飲み出す。
◎3.22 発症6日目
38℃台まで下がる!!
少しは楽なのか、座って牛乳飲めたでも心臓に負担がかかるので飲水量600ﾐﾘと制限かかる。
母に代わってもらい、一旦荷物をとりに帰宅。
戻ると川崎病ばかりの四人部屋に移動してた。伝染病ではないものの、多い時には12人も川崎病がいたらしい。
夜にはまた熱が上がる。
『ｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ、効く子はすぐ下がるけど効かない子は難治性といってなかなか順調にはいきません』と先生が言いにくそうに説明。
(同室の子達みたいに順調にいかないんだ‥とやっとﾈｯﾄで情報を集め、改めて難治性の怖さを知る)
◎3.23 発症7日目
ｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ二回目、少し熱が下がるものの変わらずきつそう。
左首のﾘﾝﾊﾟがおたふく風邪みたいにﾎﾟｯｺﾘ腫れた。
◎3.24 発症8日目
やはりｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝが効かないので、第2段階のｽﾃﾛｲﾄﾞﾊﾟﾙｽ療法に。大量のｽﾃﾛｲﾄﾞを3ﾀｰﾝ投与するそう‥ｽﾃﾛｲﾄﾞも悪いｲﾒｰｼﾞしかないのに大量投与なんて後遺症とかならないのだろうかと聞くと
『長期にわたると副作用の心配もありますが、今は一刻も早く炎症を下げてあげないと川崎病の後遺症が心配です』と言われてしまった‥
毎日血液検査するが、CRP16まであがってたって。
夜にはまた熱が下がる!!
◎3.25 発症9日目
熱は下がったままだか、機嫌の悪いこと(T_T)
何をしても泣きつづけ‥血管の炎症だから身体中が痛いのかしらと思った。