川崎病②
◎2012.3.21 発症5日目
診断が下されたあと、K病院で小児循環器科の先生が診察。
血液検査・ﾚﾝﾄｹﾞﾝをした時点で、
『ﾘﾝﾊﾟの腫れや手足の浮腫はないものの、やはり川崎病だと思います。今からｶﾞﾝﾏｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝという血液製剤で治療するので同意書をお願いします』
血液製剤‥献血経験はあるものの、受けるとなるとｴｲｽﾞや肝炎や拒絶反応とﾏｲﾅｽｲﾒｰｼﾞしかなかった。
しかし大半はｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝで落ち着くし、効果的な薬はないと言われ夕方には点滴開始。
熱でｷﾂｲながらもただならぬ雰囲気を感じたのか、病室で夜中に『あっちいくー』を連発し号泣‥
ごめんねーって私も一緒に泣いた。
ﾊﾞﾌｧﾘﾝも飲み出す。
◎3.22 発症6日目
38℃台まで下がる!!
少しは楽なのか、座って牛乳飲めたでも心臓に負担がかかるので飲水量600ﾐﾘと制限かかる。
母に代わってもらい、一旦荷物をとりに帰宅。
戻ると川崎病ばかりの四人部屋に移動してた。伝染病ではないものの、多い時には12人も川崎病がいたらしい。
夜にはまた熱が上がる。
『ｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ、効く子はすぐ下がるけど効かない子は難治性といってなかなか順調にはいきません』と先生が言いにくそうに説明。
(同室の子達みたいに順調にいかないんだ‥とやっとﾈｯﾄで情報を集め、改めて難治性の怖さを知る)
◎3.23 発症7日目
ｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ二回目、少し熱が下がるものの変わらずきつそう。
左首のﾘﾝﾊﾟがおたふく風邪みたいにﾎﾟｯｺﾘ腫れた。
◎3.24 発症8日目
やはりｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝが効かないので、第2段階のｽﾃﾛｲﾄﾞﾊﾟﾙｽ療法に。大量のｽﾃﾛｲﾄﾞを3ﾀｰﾝ投与するそう‥ｽﾃﾛｲﾄﾞも悪いｲﾒｰｼﾞしかないのに大量投与なんて後遺症とかならないのだろうかと聞くと
『長期にわたると副作用の心配もありますが、今は一刻も早く炎症を下げてあげないと川崎病の後遺症が心配です』と言われてしまった‥
毎日血液検査するが、CRP16まであがってたって。
夜にはまた熱が下がる!!
◎3.25 発症9日目
熱は下がったままだか、機嫌の悪いこと(T_T)
何をしても泣きつづけ‥血管の炎症だから身体中が痛いのかしらと思った。
診断が下されたあと、K病院で小児循環器科の先生が診察。
血液検査・ﾚﾝﾄｹﾞﾝをした時点で、
『ﾘﾝﾊﾟの腫れや手足の浮腫はないものの、やはり川崎病だと思います。今からｶﾞﾝﾏｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝという血液製剤で治療するので同意書をお願いします』
血液製剤‥献血経験はあるものの、受けるとなるとｴｲｽﾞや肝炎や拒絶反応とﾏｲﾅｽｲﾒｰｼﾞしかなかった。
しかし大半はｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝで落ち着くし、効果的な薬はないと言われ夕方には点滴開始。
熱でｷﾂｲながらもただならぬ雰囲気を感じたのか、病室で夜中に『あっちいくー』を連発し号泣‥
ごめんねーって私も一緒に泣いた。
ﾊﾞﾌｧﾘﾝも飲み出す。
◎3.22 発症6日目
38℃台まで下がる!!
少しは楽なのか、座って牛乳飲めたでも心臓に負担がかかるので飲水量600ﾐﾘと制限かかる。
母に代わってもらい、一旦荷物をとりに帰宅。
戻ると川崎病ばかりの四人部屋に移動してた。伝染病ではないものの、多い時には12人も川崎病がいたらしい。
夜にはまた熱が上がる。
『ｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ、効く子はすぐ下がるけど効かない子は難治性といってなかなか順調にはいきません』と先生が言いにくそうに説明。
(同室の子達みたいに順調にいかないんだ‥とやっとﾈｯﾄで情報を集め、改めて難治性の怖さを知る)
◎3.23 発症7日目
ｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ二回目、少し熱が下がるものの変わらずきつそう。
左首のﾘﾝﾊﾟがおたふく風邪みたいにﾎﾟｯｺﾘ腫れた。
◎3.24 発症8日目
やはりｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝが効かないので、第2段階のｽﾃﾛｲﾄﾞﾊﾟﾙｽ療法に。大量のｽﾃﾛｲﾄﾞを3ﾀｰﾝ投与するそう‥ｽﾃﾛｲﾄﾞも悪いｲﾒｰｼﾞしかないのに大量投与なんて後遺症とかならないのだろうかと聞くと
『長期にわたると副作用の心配もありますが、今は一刻も早く炎症を下げてあげないと川崎病の後遺症が心配です』と言われてしまった‥
毎日血液検査するが、CRP16まであがってたって。
夜にはまた熱が下がる!!
◎3.25 発症9日目
熱は下がったままだか、機嫌の悪いこと(T_T)
何をしても泣きつづけ‥血管の炎症だから身体中が痛いのかしらと思った。