川崎病って知っていますか?~難治性川崎病*巨大動脈瘤闘病記~ -5ページ目

川崎病*検診0529


10日近くぶりな病院。

今回はエコーもあったので薬を飲まず朝から病院に。

暴れながら汗だくで採血して、エコーして心電図して診察‥3時間かかって、さらに薬を作るのに30分強(-.-;)

薬を飲んでない状態で1.5だったので、薬はそのまま継続。

冠動脈は大きくも小さくもなっておらず、次回はなんと1ヶ月後の検診に!なんて不安!(笑

エコーも1時間かけてたので『絶対なんかあるんだ』と良くも悪くもドキドキしてたのに、ただ麻酔が効かず何度も取り直してただけみたいで拍子抜け(´Д`)

先生曰く、発症後2ヶ月以上動脈瘤の状態が変わらないので、次の1ヶ月でも急激な変化は見られないと思うらしいので、30日分の薬を貰っちゃった。

2週間おきに通院してもいいんですけど!(笑

特に何か症状があって心配って訳じゃないけど、見えない病気だけに通院や検査がしばらくないと不安だな。


退院して周りから『元気も食欲もあるし、もう普通に大丈夫なんだね』って言われると返答に困って‥

仲良い数名には動脈瘤も話したけど、ご近所付き合いでは『ま~家に帰れる程度には』って言って去ってる( ´艸`)w
イチイチ説明してかわいそがられるのもなんか面倒だしね。

もうすぐ兄ちゃんズの運動会、三男は風船取りくらいは出られるかな~♪

ドキドキな1ヶ月だな(●´Д`●)

川崎病*検診0517



退院後、初めての検診。

午後からで採血と診察だけ~
朝のワーファリンを飲んでたせいか、2.2まであがってたけど薬の量は1日1.6ミリで継続

先週、口を切ってやはり出血が多かったこと、走ってばかりなのでこけて頭を打って脳内出血が心配なこと、マザコンが酷くて号泣して暴れることで血管が切れたり悪影響はないのか(By義母)を聞いた。

なるべくなら頭は打たないほうがいいけど、走っててこけたりはしょうがないけど、階段から落ちたりするようなレベルは絶対にダメビックリマーク

泣き叫んで血管が切れたりするまでにはサラサラにしていないので、癇癪で脳内出血したりはしないと思うって( ´艸`)w

あとは救急車がすぐには来ない僻地に住んでいるため、もしも心筋梗塞がおきた場合は消防ヘリを呼ぶ手筈になったので、消防局から打ち合わせの連絡がありますよと。

不便な場所に住んでるせいで、昼間はヘリが来てくれたらかかりつけの病院まで20分弱、夜間はヘリが飛べないのでとりあえずな近場の大きめの病院まで自力で40分。

心停止から5分を越えると後遺症が残る確率はグングンあがり、救命率はグングンさがる。

退院前に救命練習を夫婦でやったけど、いざ三男が心停止となるとパニクって出来るか自信がない‥けど私達がやるしかない。

旦那は『病院の近くに二人で別居したら』って冗談言ってたけど、半分本気みたいだった。

でも、やっぱり自宅でみんなで過ごしたいもん(T_T)

元気に兄ちゃんズについてまわって笑顔でドタバタしてる三男を見てると、また一人にさせるのは可哀想だし、とても心臓が悪いなんて思えないよ。


何にもなく大きくなってくれるのが一番だけど、ホントに万が一にも何かあった時はそれが私達家族の、三男自身の運命なのかなと考えたけど、
なんか諦めるみたいで酷い親だなとも思った‥


運動制限かもしれない
血管閉塞するかもしれない
新生血管出来るかもしれない
手術するかもしれない
心筋梗塞起こすかもしれない
心臓が止まるかもしれない‥

考えだせば毎日落ち込むけど、後遺症が残ったのも病気と付き合っていくのも事実だし確定なんだから、この先どう変化するか分からないけど、何かあってもおかしくない。

でも何があるか分からないのは人間誰でも一緒だし!って楽天スイッチが入ったり、何でうちの三男がってやっぱり悔しくなったり、日々支離滅裂(´Д`)

川崎病⑩退院


◎2012.05.10

数値が1.7ジャストに上がり、土曜退院が決定

退院が決まると先生や看護士さんが寂しいサミシイといつも以上に相手をしに来てくれて、退院万歳な私もとっても寂しくなってきた

翌日は大量の荷物を片付けたり、庭園を散歩して野イチゴを食べたり遊戯室で遊んだり‥
しばらくはないであろう入院ダラダラ生活を満喫(*´∇`)ノ


◎2012.05.12 退院

来週通院なので、検査も診察もなく会計して薬貰って午前中に退院。

久々な外の世界に興奮(笑
電車やショベルカーやバスに煙突、入院に興味がでて遊んでたのを実際目で見て嬉しかったみたいキラキラ
2ヶ月近い入院中、毎日ベッタリいると気がつかなかったけど、退院が近づくに連れてホントに身心共に成長したなと感じた。

帰宅すると、早速兄ちゃんズについてバタバタ暴れまわってビックリマーク
見てる大人がヒヤヒヤしちゃうガーン