川崎病って知っていますか?~難治性川崎病*巨大動脈瘤闘病記~ -3ページ目

検診*1127


1ヶ月ぶりの検診。
ベビーカーでの外出が辛い時期になったな~

賢くなるもので、
『朝早く電車に乗って出かけるのは採血だ!』
と分かるらしく、夏くらいから
『電車いかない』と駅に着くと言う(´д`ι)
検査入院、不安だなー


今日はエコーなしでレントゲン。

心電図はお利口にとれて、採血暴れて…
レントゲン、初めてベッドに固定されずに座って撮れた!

血液の数値も心電図も変化なし。
体重が春よりだいぶ増えたので、バファリンだけ微増に。

今日は昼には終わったので、言われてたインフルエンザの予防注射をしてしまった!
続けて痛いのに頑張ったので、ご褒美に音のなる電車の本を買っちゃった(●´艸`)


最近はハサミにハマっていて、勝手に出してきてお菓子の袋や折り紙やティッシュをチョキチョキ…
見てるときならいいけど、初めてコソコソしてるのを発見したときは、
『切ったら血が止まらない!』
ってかなり慌てた(ノ`Д´)ノ

長男次男と二人は何回か怪我して縫合したから、気を付けなきゃだな。


相変わらず、耳鼻科にはかかりきり。
風邪症状もなく、鼻は垂れてないのに中にはこもってるらしく、気づかないうちに中耳炎。゚(゚´Д`゚)゚。

風邪というより、アレルギー体質?




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検診*10.30


1ヶ月ぶりに病院。

先月は風邪もひいたふうじゃないのに急に両耳が中耳炎になり、調子がいいときに追加の予防接種もした!

病院通いが続いたなー

大好きな電車に乗れて嬉しそうなのに、行き先は病院なんて朝から切ない(笑

今回はエコーないけど、心電図をちゃんととるために採血はまたラスト。

採血後に1時間結果を待ってからの診察なので、とても効率悪い感じがして…
採血を先にできないか聞いたら、『心電図は上手みたいだけど、採血で泣いちゃったらちゃんとした心電図がとれないかもしれないので』と、毎回この検査順らしい(/--)/

結果待ち時間に軽くご飯を食べて、二人でうとうとしてたら呼ばれた。

先月から中耳炎にかかって、もうすぐ1ヶ月になるくらい耳鼻科に通っていることを言った。

切開はしてないけど、なかなか鼻がなおらないと話すと、『少しアレルギーの数値が高めに出てるから、秋の植物に弱いのかもねー』って!(゜ロ゜)

私も春秋花粉症~似ちゃったのね(T-T)

血液の数値や心電図は問題なかったので、いつものように薬を貰い、寒いから飲水量が減るので気を付けることと、下痢をしたら連絡するようにって。

あとは、川崎病発症1年で、心臓カテーテルをしましょうと。
春先で予約しようとおもうので、考えといて下さいって。

まだ術後の光景が昨日のように思い出せる…
少し成長して知恵がついた三男は、どう感じるだろう。

約一週間の缶詰め生活、お気に入りセットを用意して頑張ってもらわなきゃ。







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検診*0925


早いもので1ヶ月がたち、朝から検診に。

眠らせずに心エコーをしてみましょう!ということで、ご機嫌を保つために効率は悪いけど採血は後回し。

エコー室に入ると少しミャーミャー泣いたけど、アンパンマンDVDを見ながらジェルを塗ったりシールを貼ったりと準備をしていると、なんと寝てしまった!(;´д`)

20分もたつと腕がプルプルしてきて、ベッドに降ろしても起きない(笑

先生も2ヶ月ぶりだしねって、じっくり見てくれて一時間くらいかかったかな~目を凝らして見ても全く分からず(/--)/
途中で他の先生達も来て、うむうむ的な話をしてた。

それから得意な心電図とって、採血で号泣して採血結果を待ってから診察に

ほんの少しだけど、冠動脈瘤の縮小が見られるんだって!
ワーファリンの血中濃度も安定してるし、残っていた予防注射とインフルの予防接種も考えて下さいって。

また1ヶ月分の薬を出しときますね~っと、9時から13:30まで滞在。

冠動脈瘤、元に戻ってるのは喜ばしいことなんだろうけど…
戻っていってると聞いてから、手におえないくらいギャン泣きしてる時に『心筋梗塞で気分が悪いのか』と凄く不安になってしまう。

今のところ、近い年頃の子供達と一緒に走り回ったり滑り台を何度も繰り返したり、段差を飛び降りたり戦いごっこをしたり…
今のうちは同じように遊べても、いつから制限しなくちゃいけないんだろう
いつから我慢させなきゃいけないんだろうって、付き添いながら考えてしまう。

悲観してもしょうがないんだけど

でも、今は同じように過ごせているだけに、ある日突然『ダメ』って言わなきゃいけないなんて、残酷だ。

生きていくためには大切なことなんだろうけど。









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