川崎病って知っていますか?~難治性川崎病*巨大動脈瘤闘病記~ -2ページ目

検診*0212


1月末、次男がインフル疑いで朝から病院に行き、帰ると義母に預けてた三男も発熱でグッタリぐずぐずなので、再度小児科に。

次男がA型インフルだったので、予防にもなるしって検査せずにタミフル等々貰って帰宅。

夜は40℃まであがって眠れないようだったので、解熱剤使った。

翌日、次男はまだゲホゲホつらそうだが、三男はシャキッと回復し、朝からバッチリご飯を食べた!
三男だけ受けた予防注射のおかげかな(*´∀`*)

ライ症候群の話をされてたので、かかりつけに電話すると、
『熱が高くて長引くようならアスピリン中止にするけど、服薬量は少ないし回復傾向ならそのまま継続していいよ』と言われたので、風邪薬も入れて何種類もの薬を頑張って飲んだ。
というか、飲ませた(о´Д`)/

回復が早かったもんで、外出禁止期間も元気が有り余って暴れて大変だった~
おまけにまんまと私も感染してしまって、久々寝込んだし。
でも、家族は元気なので家事はしなくちゃいけないという…まとめて皆で寝込まなきゃだなと勉強になったな(´Д`;)

その翌週、定期検診。
いつもの検査コースだったけど、採血に時間がかかって帰ってきても、
『血液が濃いめであまりとれなかったので、検査に足りなかったらもう一度お願いします』って…
水分足りてないのかな?
お茶より牛乳大好きなので、気になった。

なんとか検査は出来たようだが、やっぱり濃い目。
でも、薬の数値は高めくらい…不思議だな。

4月は仕事や学校関係が忙しいので、5月にカテーテル検査の予約をして帰った。
以前検査したときに、検査直後は感染症や精神面で個室になるって聞いてたので、あえて個室希望は出さなかったけど…
一週間も閉じ籠るなら、希望出してたほうがいいかな?
一週間分の室料は痛いけど(ノ´д`)









Android携帯からの投稿

検診*0115


なんだかあっという間の1ヶ月。
年末年始にケガや病気にかからなくて良かった(´∀`*)

今回はしっかりフル検査
薬を全然使わずに心エコーも心電図も座ってレントゲンもとれた!

そして最後試練の採血。。
ギャン泣きして帰ってきたら両手に絆創膏…今日はとりにくかったのかしら(´д`ι)

それから血液の結果待ち、からーの診察までが長くて二人でうたた寝。

なんと、2.7ミリまで小さくなってるって!
乳児の平均が2ミリ前後だったので、かなり収縮して戻ってる!
収縮の仕方もデコボコと波打ってる感じではないので、今回の心エコーではイイ感じだねと言ってもらいました。

発症後、1~2年で早めに変化がある子か、長い時間をかけてじっくり変化が見られる子とおおまかに別れるらしいけど、三男は前者だったのかな。

うまい具合に瘤が無くなれば血栓が出来る確率がぐんと下がるので、ワーファリンは止めてもいいかなー、アスピリンは飲んで欲しいけど…らしい。

ワーファリンが無くなれば、人並みにケガしても大丈夫(笑)なので普通にスポーツできるって!


でも縮んで万歳!ってだけじゃなくて、収縮し過ぎて今度は狭窄の心配が出てくるワケで…そしたら、心臓に負荷のかかる運動はやはり出来ないし、薬も復活。

重度の川崎病だったし、動脈瘤や血管自体が傷んでいるので、そう簡単には完治しないよね。

もうすぐ1年経つのを前に
『生きていること・家族で過ごせてること』に感謝せねばと、改めて思った。

経過がいいので、心臓カテーテルは急がなくてもいいかなと、4月くらいに予定が延びた。












Android携帯からの投稿

検診*1218


最近おしゃべりものすごい。
三語文もペラペラ
たまに本気でイラッとすることも言う(ノ`Д´)ノ

次男をライバル視してて、一人前にケンカを吹っ掛けて噛みついて泣かしちゃう(笑

可愛い顔して性格キツイかな~
さすが3番目!


一ヶ月ぶりの検診

診察室で軽い心エコーをしたら、入院時最大8ミリだった右冠動脈が、今回は最大値がそこまで測れないって!
4ミリないかなーとのことで、来月はしっかり検査室で検査。

Pt-Inrの数値が2.26と朝の薬を飲んでないのに少し高めだけど、一応そのまま同じ量を継続で。


帰りに2回目のインフルの予防注射をして、何回も注射針を刺されたご褒美にプラレール絵本を買って帰宅ヾ(´ー`* )ノ









Android携帯からの投稿