川崎病①

１歳６ヶ月の三男の難治性川崎病の闘病記です。
自分の記録用でもあるので読みにくいのはご了承下さい。

ﾈｯﾄで調べても学会のこととかばっかで、難治性の体験談はあまりなかったので書いておこうと思いました。

◎2012.3.17土曜
いつもと変わらず寝たのにしばらくすると熱かったので測ると40℃
先月のﾉﾛｳｲﾙｽや突発でも40℃超えだったので、ｱﾝﾋﾊﾞ使って夜中は様子見る。

かかりつけが土曜で休みだったので、初めての小児科に。
ｲﾝﾌﾙやｱﾃﾞﾉは陰性なので、風邪薬を貰いやはり様子見。
咳などなく、相変わらず40℃いったりきたり
(まだ起き上がって話したり座れてた)

◎3.18日曜
水分はとるものの、高熱の為か覇気がなく目がﾄﾛｰﾝとしているので朝から救急に。少し中耳と喉が赤いものの、やはり他に異常はなく帰される。
(今思えば唇は赤く荒れて、目が腫れてた)

帰宅後、全身に湿疹。
明日かかりつけに行こうと思ってた。
(この時BCGだけ異様に赤かった‥私に川崎病の知識があればこの時点で診断確定できてたな)

◎3.19月曜
かかりつけに行くも、代替の先生しかおらず休み明けで激込み
ｸﾞｯﾀﾘしながら待って血液検査やｱﾃﾞﾉ・溶連菌など調べても原因判らず。
熱や発疹など症状的にはｱﾃﾞﾉっぽいと薬を出される。

(お腹の発疹は見せたけどBCG痕は見せてなかった‥この時点でCRPが10を越える)

◎3.20祝日
相変わらず39～40℃いったりきたり。ｱﾝﾋﾊﾞ使うもあまら下がらず。
目が腫れぼったい・唇が血が固まるほど赤く乾燥・発疹は赤みが引き落ち着く

◎3.21水曜
体力も落ちているのかｸﾞｯﾀﾘしてて、かろうじて『おちゃ・ジュー』って言える。
今日こそいつもの先生に診てもらいに再度小児科に。

診察室入るなり『その唇はなに!?』と先制ﾊﾟﾝﾁ。

土曜からの経緯を話しているあいだに素早く全身を調べ

『お母さん、視診だけやけど川崎病だと思うよ。ここでは何も出来ないから、このまま大きな病院にいって入院ね』
‥え～っ!!!?
卒園式なのに!?
保険証もってきてないし!!
川崎病って公害!?
手ぶらで入院どうしよう!!

‥病名しか聞いたことなくて、そんな第一印象でした。

そして三回も受診したのに診断出来なかった経験不足な先生達への怒りと、キツイ思いをさせた三男への謝罪のなかタクシーで病院へ向かいました。

川崎病とは

風邪みたいな症状で、血管の炎症か～くらいに軽く見てた川崎病。

一生涯付き合う後遺症が残る病気だなんで知らなかった。

こんな恐ろしい病気なのに、認知度が低くて、経験後は知らずに子育てしてたのが恐ろしくさえ感じてしまう。

早期発見のためにも、社会的理解をもう少し得られるようにも、一人でも多くに知っておいて欲しい。

＊調べたり説明されたことなので相違点や個人差ありです(￣○￣;)


◎川崎病は川崎先生というかたが発表し、発見から現在まで原因不明のまま。
(私は名前しか知らず、公害？という第一印象)

◎症状は解熱剤が効かない高熱・白眼の充血・唇が真っ赤に・舌がｲﾁｺﾞのようにﾂﾌﾞﾂﾌﾞ赤く腫れる・発疹・手足の浮腫

すべての症状がでれば診断しやすいが、不全性川崎病といって、何個かしか当てはまらない場合も多く、ｱﾃﾞﾉｳｲﾙｽなどとの誤診も。

◎全身の血管が炎症する病気で、治療しなくてもいずれは解熱するが、炎症した血管が傷み、心臓の冠動脈という血管に瘤が出来る後遺症がでる。

なので、一日も早い解熱が必要で、発症10日目以降も熱が続くと後遺症の可能性がかなり上がると言われている。

◎一般的にはｶﾞﾝﾏｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝという血液製剤の点滴を大量に投与。

◎ｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝが効かない患者は『難治性川崎病』といい、決定的な次の治療法は決まっていない。
多くはｽﾃﾛｲﾄﾞﾊﾟﾙｽ療法やﾚﾐｹｰﾄﾞ治療・血漿交換を試しているあいだに熱は落ち着く。

◎拡張や瘤の度合いで経過観察の場合もあれば、ｶﾃｰﾃﾙ検査・抗血液凝固剤の服用など。

◎うまく真っ直ぐに収縮すれば問題ないが、血管が傷んでいるので、拡張が激しかったり巨大動脈瘤になっている場合は、元通りになる可能性は低い。

◎後遺症がある場合、幼児期はﾏﾗｿﾝやかけっこなど息が上がる運動は禁止かな～など、程度により主治医が判断。
血液ｻﾗｻﾗの薬を飲み続けなくてはいけないので、ｱｻﾞが出来やすく頭部の打撲には要注意。

◎心臓や血管が落ち着いた小学校中高学年になると、本格的な制限が決定。
狭窄や閉塞が激しい場合は高校生くらいで、心臓のﾊﾞｲﾊﾟｽ手術を行うことも。

◎しかし、成長著しい小児の場合、閉塞しても周りに新生血管ができ、本来の冠動脈の血流を補える可能性が大いにある！

一人でも多くの方々に知っておいて欲しいですp(´⌒｀q)