川崎病① | 川崎病って知っていますか?~難治性川崎病*巨大動脈瘤闘病記~

川崎病①

1歳6ヶ月の三男の難治性川崎病の闘病記です。
自分の記録用でもあるので読みにくいのはご了承下さい。

ネットで調べても学会のこととかばっかで、難治性の体験談はあまりなかったので書いておこうと思いました。

◎2012.3.17土曜
いつもと変わらず寝たのにしばらくすると熱かったので測ると40℃
先月のノロウイルスや突発でも40℃超えだったので、アンヒバ使って夜中は様子見る。

かかりつけが土曜で休みだったので、初めての小児科に。
インフルやアデノは陰性なので、風邪薬を貰いやはり様子見。
咳などなく、相変わらず40℃いったりきたり
(まだ起き上がって話したり座れてた)

◎3.18日曜
水分はとるものの、高熱の為か覇気がなく目がトローンとしているので朝から救急に。少し中耳と喉が赤いものの、やはり他に異常はなく帰される。
(今思えば唇は赤く荒れて、目が腫れてた)

帰宅後、全身に湿疹。
明日かかりつけに行こうと思ってた。
(この時BCGだけ異様に赤かった‥私に川崎病の知識があればこの時点で診断確定できてたな)

◎3.19月曜
かかりつけに行くも、代替の先生しかおらず休み明けで激込みあせる
グッタリしながら待って血液検査やアデノ・溶連菌など調べても原因判らず。
熱や発疹など症状的にはアデノっぽいと薬を出される。

(お腹の発疹は見せたけどBCG痕は見せてなかった‥この時点でCRPが10を越える)

◎3.20祝日
相変わらず39~40℃いったりきたり。アンヒバ使うもあまら下がらず。
目が腫れぼったい・唇が血が固まるほど赤く乾燥・発疹は赤みが引き落ち着く

◎3.21水曜
体力も落ちているのかグッタリしてて、かろうじて『おちゃ・ジュー』って言える。
今日こそいつもの先生に診てもらいに再度小児科に。

診察室入るなり『その唇はなに!?』と先制パンチ。

土曜からの経緯を話しているあいだに素早く全身を調べ

『お母さん、視診だけやけど川崎病だと思うよ。ここでは何も出来ないから、このまま大きな病院にいって入院ね』
‥え~っ!!!?
卒園式なのに!?
保険証もってきてないし!!
川崎病って公害!?
手ぶらで入院どうしよう!!

‥病名しか聞いたことなくて、そんな第一印象でした。

そして三回も受診したのに診断出来なかった経験不足な先生達への怒りと、キツイ思いをさせた三男への謝罪のなかタクシーで病院へ向かいました。