川崎病④ | 川崎病って知っていますか?~難治性川崎病*巨大動脈瘤闘病記~

川崎病④

◎2012.3.31 発症15日目
熱は上がらず!(b^ー°)
起き上がる元気も出て、喋りながらおもちゃで遊べた!!
血管は拡張は止まったが、蛇行は酷くなってる‥
破裂は回避出来たから、ひとまず安心。

私自身が悩んで落ち込んでるのに『どうなってるの?本当に治るの?可哀想に‥』と親戚から言われ、一人でキィーッ!!って発狂(`ヘ´)

◎4.1 発症16日目
血液の数値もだいぶ下がってきた。
病気が治る時に血小板が増える(カサブタで傷を塞ぐみたいに)らしいけど、今の冠動脈には悪影響なので、血液サラサラにするヘパリンを増やす。
あと、ステロイド治療が終わってから毎日飲んでた、プロトニンは終わる。

ステロイド、一気に断つと身体が過剰生産してしまうので、粉薬プロトニンでステロイドを摂取して退院までに段階的に止める予定だった。
だからステロイド治療した患者はグロブリンで治った子より入院が長いって。

そしてステロイドには血管を広げる作用もあるので、難治性でも血管拡張がすでに見られる場合はステロイドをとばしてレミケード投与するんだって。
(確かそんな感じの説明で、ステロイドがやっかいやな~と仰ってました、一長一短だね)

三男の場合はステロイドして身体に残っている状態だったから、血管拡張が急激だったのだろうって。
でもいきなりは止めれないので、転院して4日かけて徐々に減らして終了。

◎4.2 発症17日目
熱もなく、食欲もでて、病院食を食べれる(T_T)

◎4.3~5
37℃代をキープ、CRPがなかなか下がらない。
本人は元気で部屋から出たくてイライラしだした。
頭をぶつけると脳内出血をおこすし、レミケードで免疫力が凄く落ちてるから部屋から出るのも禁止p(´⌒`q)
オモチャが増える一方だわ~
血管は拡張も収縮もなし‥

◎4.6 発症21日目
朝から下痢!?
昼間は機嫌も良く食べれてたのに、夕方39℃発熱。
便を検査するとロタウイルスと判明
夜中は40℃超えたのでアンヒバ使用。