川崎病③ | 川崎病って知っていますか?~難治性川崎病*巨大動脈瘤闘病記~

川崎病③

◎3.26 発症10日目
熱上がってない!!
10日目までの解熱が後遺症に大きく影響ってネットにあったので、一安心ニコニコ
久しぶりに食べ物を欲しがり、プリン2個も食べた
三回目のステロイド終わる。

◎3.27 発症11日目
熱は37℃台。
機嫌が悪いのはステロイドの影響かもってあせる
点滴外れて、両手が自由になって三男も嬉しそうにままごとしてる(笑
爪のあいだの皮がうっすら捲れてきてる~治ってきた証拠キラキラ

◎3.28 発症12日目
毎日してた心エコーで、初めて2.3ミリまで拡張が見られた。
そして、順調に見えたのに昼38.7℃の発熱。
ステロイド止めたから?
もう10日目過ぎちゃってるのに‥遊びすぎた熱でありますように。

◎3.29 発症13日目
やはり熱は下がらず。朝イチで血液検査をすると下がってたCRP が5にまで急上昇。
『第三段階に進むべきだか、うちでは川崎病には認可していないレミケードというリウマチ用の薬を使うので、申し訳ないですが転院して頂きます』‥ナニソレ!?

同室の子が順調に回復しているので余計に、なぜ三男だけ‥と転院準備のあいだも涙を止められず。

午前中のうちに、サイレンを鳴らした救急車で高速を走り、この地域でも特に大きな子供医療センターのある病院に移った。

早速、採血やら心エコーやらとまた薬の承諾書‥

エコーの結果、昨日は2.3ミリだったのが一晩で急に5ミリまで拡張しているそう。
『すぐにでも炎症を下げないと後遺症どころか、瘤が破裂する危険もあります』
‥平静を装って聞いているものの、下げてほしいに決まってるじゃん!!
何でもいいから誰か治して!!とイライライライラ。

先生の前では泣くに泣けず‥旦那も急には来れなかったので誰とも共有出来ずに、最悪の事態が頭から離れず本当に辛かった。
昼からレミケード投与。キツイのか大人しく寝てた。

夜中には37℃台まで下がる!

◎3.30 発症14日目
朝一で心エコー、一昨日程急激な拡張は見られないが、血管が波打っているので、点滴でヘパリンを追加。
三男がこんな状態なのにと思ったが、次男の卒園式のために帰宅。
三男はかなりのマザコンでベッタリなのだか、今日は母でも暴れる元気がなかったらしく、シクシク泣いてたって
ヘパリンの為、戻るとベット柵がマットで囲われてて暑いあせる
熱は38℃までは上がらない。