伊豆移住してセカンドライフを楽しんでいたら・・2024/3重症筋無力症発覚。甲状腺腫、甲状腺機能低下症を抱えながら、マイペースで仕事しています。節約レシピが最近は介護食レシピになっています。
ようやく元気に・・私としては １日5000歩くらいはなんとか動けるようになってきました。普通の人なら5000歩って 30～40分散歩している距離なんだけれどそれでも痛みや麻痺やしびれが出なくなっていることは良いことです!!複視は 完全にはなくならないので複視で一番困るのは数字の判別が難しい・・・5 なのか 6 なのか8 なりか 9 なのかじっと目を細めたり しばしばしたりしてやっとわかるとかつかれる・・・なので 音声入力にした。 いろいろなアプリがあるので 試しています。 使う用途によりいろいろ違いますが 首や肩 目の筋肉がしんどい私にはとてもうれしい進歩です。ただ やはりAIだって聞き間違いはあるし確認は目の作業はあるけれど。マイク ピンマイクはやめてこれにしました。音声入力用に 片耳 マイク付きにしました。録音用にもノイズ入らず、気に入っています。だた、髪を結ぶ時には、両耳の方が良いかも。はずすときに髪に引っ掛かるから。いろいろな進歩にありがたい今月は忙しいけれど、車を降りて２分くらいで相手と会える場所で動いています。ほぼ歩いてないじゃん!!でも、車の運転も距離があると足は使うのよね。電車移動で都内は、まだしんどいです。 でも 先月と比べたらほんと 良くなってきた。ユルトミリス に 体が ようやく慣れてきたというか・・・?だったらいいなぁ度々の体調不良のやはり原因は中枢性甲状腺機能低下症のおおもと下垂体やら 視床下部やらのあるホルモンが暴走するせいで 急激に体温が下がったり 脈が急に落ちたり なんだか 脳のホルモンに遊ばれてるなぁまずは 私のその病状を最初に発見した先生に 検査データー共有して移住地の病院で 中枢性が分かる医師と連携が必要だろうと。それも対処方法がわかるといいけれど凄く大変。 脳の扉を開けるようなパンドラのはこをあけるような苦しみがあります。その脳内のホルモン検査が結構大変なストレスなのです。心配して息子がついていくと言ってくれました。その検査をするまで 下記の様な状態が起こったら記録しておき、10年前の主治医の参考にしてもらう ・水分調整機能 排尿機能 脱水状態とか ・体温調整機能 低体温無茶怖い ・心拍数調整機能 これも怖い何でもかんでも MGの主治医に相談でなくてチームで 専門医をつくる自分で。だって 先生だって 大変じゃない先生は病気のプロだけれど病気になったわけではないいろいろな疾患がある場合ややこしい脳神経内科の先生 困るしね。ユルトミリスゆっくり なじんで よくなるといいなぁきっと ３月からは また タクロリムス減薬するんだろうなそうすると また しばらくするとあれこれ 反応が出てまた 落ち着くの繰り返しなんだろうかでも 起きれる 時間調整したら仕事はすこしできるありがたい。
歯根尖炎 歯の根っこあごの骨は溶けかけていないけれどステロイド長期使用では、注意が必要らしい歯の根っこ部分切開、病んだ部分切り、洗浄 洗浄と抗生物質点滴 服薬を繰り返す一週間入院予定通いで車運転するには、初期危険すぎて入院にしました。 ・ユルトミリスがまだ始めたばかりであること ・ステロイド治療で骨も悪化する為、口腔外科と脳神経内科がある病院の為 検査しながら、安定するまで確認が必要なコト ・SPO2の数値が不安定な時もある為 顔面・ 舌・顎・首まで一気に一晩で広がったためSPO2 88 と低く酸素吸入 二日間食事もうまく取れず フラフラなので車椅子三日間。入院は 脳神経内科で。ただ、いつもの病院ではない為リスク管理・酸素管理だけらしい 救急搬送時 医師から提案されたけれどもグロブリン点滴などしようと 難病申請しているので、認定されている決まった病院以外でも 使えるのか・・ 出張などで遠方や都内などで倒れた場合には緊急対応はしてもらえると主治医から聞いてはいるけれど でも、後日それはできないんだって 脳神経内科医師がすこしがっかりした感じて伝えに来た患者としては、入院時に一気にやってほしいけれどきっと 同じ病名で ふたつの病院の治療は受けられないんだろうね難病補助のこともあるしね救急で受け付けてもらうって今 本当に大変なことだからほんとうに ありがたい例の背中の張り 息詰まり発作にはメスチノンを出してもらいました この発作は本当に昔からで 呼吸も早くなって息切れして 声が出せなくなる 一時間程休むと賦活して歩けるし、しゃべれるようになるこの発作がMGなのかどうかを検証するためにMGの主治医から背中が張り出して発作がでるかもしれないと思ったらメスチノンを飲んでみてという宿題が出ていたので試してみました。良くなりました。即効性はないけれど 呼吸しずらくなるのが抗生物質 点滴毎日まだ 腫れは完全には引いていないひやしてもいけないらしいから自宅だと どうしても動くし入院させてもらって本当に休まった。救急で来て 手術・入院できて本当にありがたい。ヤバい状態だけど健康な状態の人ならなんともなく過ごす人も多いんだってだけどユルトミリスしている状態だと私のように急激に悪化することもある免疫力体力ともに 落ちているからね顎・首が腫れだして約1ケ月ほんとに急激でびっくりするわ MG 主治医に「たいしたことないよ」と言われてショックだったのかショックうけて 一気にストレスかかって免疫力落ちたのか しらんけど・・最近の口腔外科って いろいろ進んでんのねどこの歯が、もうすでに死んでいるのか断面図で説明してくれた。また、「体力も免疫力も落ちたときに他にどこがリスクあるのかわかっていたら気を付けられるし、歯科のかかりつけ医と情報共有しとくといいよ」とにかく 何でもかんでも重症筋無力症の主治医の診断ではなく自分で動けばいいということだよね 今回の診断をもって 歯科医師も調べました。歯科医師も本当に地方都市だと、探すの大変なんだよ虫歯とかじゃないしね 口腔外科は日常のケアや一般的な治療はできないから これから、歯をどうするのかという視点で 医師のお勧めする治療が分かりそうな 地域の医師を探した。 酸素吸入も二日目 酸素33日目 酸素24日目 酸素吸入なし 歩行安定
顎下リンパ腫れ血液検査白血球数値が高い どこか炎症はしてるねと1月中旬の検査て聞いてたけど月末脳神経内科 主治医は各担当科から たいしたことはないと報告うけて甲状腺も、顎の腫れも、皆、正常の範囲内で特に気にするなという事だそうです、、、正常ならなんなんでしょうね一月は、ほぼ寝たきりなのに更にタクロリムス減薬しようとするのを1ヶ月待ってもらう事に。２月は、ホテル事業も忙しいから。と、言って納得して頂いた。いや体調悪いのに、減薬はどうなの？というか、中枢性甲状腺機能低下症だと言ってるのに、三年間1度も尿検査しないで排尿ホルモン管理がどうなってるか判別できないし検査しないってことは医師が病気の知識がないということだよねリンパ腫の検査も三年してないけどなぜしないのか聞いてやっとした。だけど甲状腺全体の大きさ測るだけであれ？これ医師から検査技師に正確に情報言ってないよねまたは、医師がわかってないかていうか3年こちらが我慢する意味ないよねと、すごく悩んだ。そもそも、甲状腺疾患バセドウ病や橋本病ならわかる医師は多いが脳のホルモンが根本の中枢性甲状腺機能低下症をきちんと理解できる医師はすくなく横浜市に住んでいた時の主治医 町のお医者さん 女医さんだけど無茶苦茶 優秀だったのだとわかる。視床下部、下垂体などから出るホルモンや全身の血管老化MGの主治医の大学病院の循環器内科 の担当医師が私の病には全く駄目ですただ、各所から異常なしといわれてるので困惑するのはMGの担当、主治医脳神経内科の主治医は優秀な方だけど全ての病に万能じゃないそんなの無理だよ1番こまるのは私だけどで、結局その２日後の朝起きたら顔下半分ぷわぷわに膨らむ口が腫れ、誰？ って感じ。ほっぺた尋常じゃなく膨らんで唇 痺れてるやっぱり、なんか感染してるよねまたは、自分の中から炎症してる主治医は髄膜炎だけを気にしているけどユルトミリスしている間にていうか、体にずっと残るからずっと赤ちゃん並みの免疫力なんじゃないの？？よくわからんけど顔が風船みたいに腫れてる！舌もしびれて話すのもやっと唇までふくらみじわじわと痺れが広がってきてるヤバイだろやっと息子に朝早くから電話するま、、ま、、な、、、唇はれてな、、、喋りにくいから、、、きゅ、、う、、きゅ、、うしゃ、、よぶよ 救急車呼びました いつものかかりつけじゃない大学病院が受け入れてくれましたありがたや
右足膝下のこわばりと痺れ腫れ？膝裏に突然ピチッと痛みがありふくらはぎが浮腫んだように左に比べて5センチくらい膨らみ歩けなくなるステロイドは血栓ができやすくなるとMG主治医は言っていたけど血栓は怖くない⁉️甲状腺機能低下症は心臓や血管にも影響がある病なのでステロイド服用のせいか甲状腺疾患のせいかわからん。脚の血管の検査は２月に予定されてるけど明らかに右足と左足の体温違うんだから1ヶ月待っていいのか？1月2週目はこの右足膝下の異常が 大抵夜21時から3時頃まで痺れと腫れとジンジンが3回程続き杖つくほどじゃないけどグッタリ。いけないけどそんな夜は血液サラサラ薬をいつもより多めに飲んで無事に朝を迎えるいけないことだけど脚パンパンになると怖いんだよねー夜中だと救急で行くのもなぁ担当医師いないしなぁと悩んでいるうちに疲れて寝てしまうだって担当医いないのに救急でいっても検査機器朝まで待つか帰されるならしんどくない？と悩んで疲れてしまう。一応、すぐ入院できるようスーツケースに準備して一階フロアに用意はした。そんな中 やっとの思いで甲状腺腫の進行を病院で検査の日検査だけだから午後。駐車場停めて大学病院エレベーターに行くまでだけどしんどい😓今日は脳神経内科予約してないけど先生に相談したいなぁ、、でも、先生多忙だしなぁ今日はいるのかなぁと思った。息切れしながら待つ。やっとエレベーター来たと、乗り込んだらエレベーターになんとアレ？って顔した主治医教授が いらっしゃるではないか❣️ラッキー先生ニコニコして今日、予約入ってた？先生はぁ、、（息ぎれというか息絶え絶え今日は、甲状腺の方の検査ですどう？調子は、、2週間くらいはよいのですが（と言ってもタクロリムス減量した分しんどい時間は増えた）右足の腫れや痺れ、右顎下もなんか腫れているみたいだし。、脚が夜中腫れる回数が多くて寝れてない脚の腫れは、病院来た方がいい？（夜中だけど）来た方がいい！ていうか、今いるんだから検査しよう今日は診察はいれないけど部長がいるから検査しておこう予約入れといてラッキー先生は眼瞼下垂具合など話しながらエレベーター内でチェックしてるまあ、いつも駐車場から先生の診察室まで行く間の距離結構歩くのしんどいんだけどなんたって MGは休むとまた、動ける病気だから先生の診察まで3時間は待つので先生に会う時は元気なんだよねーだから普段のしんどい姿を先生に見せることはほぼない。これはMG患者のあるあるじゃないかな1番ひどい状態は患者の口頭と血液検査結果で先生は予測をする。今は起きてられる時間が少ないで、結局どこか炎症してるという事実らしい血液検査して白血球数値が上昇していて顎下の右側の腫れはCTとって右足はいいんだろうか？足の血管とってほしいなぁと、思いながら脳神経内科部長は足を触ってそれは、そっちの先生に診てもらおうまた、脚痺れて腫れて痛くなったら夜中でも来た方がいい？担当医いないけど、来た方がいいふーん、とりあえず、gemineに血液検査結果読み込ませて1週間安静にした。水分も経口補水液がよいというから夜間ベッドサイドは補水液にした。PC仕事も長くて２時間くらい。足の血行良くするために足の筋肉使いたいけどMGだから3回くらいの筋肉運動ですぐに疲れてしまうユルトミリスは底の方で少しは効いていると思う。最初の薬が入った衝撃はないけどユルトミリスの効果にカラダがあわせるのに時間がかかると思う。1月は大人しく少しの仕事ですまそう
少しずつタクロリムス減量に慣れてきた感じ。時々足の痺れや舌の動き複視やギラギラ感があったのが落ち着いてきました。1時間くらいの買い物もしんどかったけど痛み止めのメスチノンを飲むようなびっこひくようなことはなくじわじわといいのかも。ステロイドの服薬時間は遅くとも11時までにという主治医の指示にあわせタクロリムス は夜20時位がベストみたいタクロリムス飲み忘れというか20時には疲れて寝てしまうのを避ければなんとかなりそう。ゴミ捨てや20分くらいの散歩ならなんとかなりそう。 ステロイド 5mgにへらしたいけど何故ならなんたって ステロイドの一番の副作用食欲が止まらないヤツ なんとかしたいかぁ2月は無茶苦茶仕事が忙しいため今はへらしたくはないでも太るのはいやだマジヤバいステロイド7.5にしてから4キロ太ってしまい 頑張らなくては、、、。
ステロイド7.5は減らさずタクロリムスを3にしてみましょうと、言う事で１週間視界のギラギラはないけどほぼ、少しうごくと寝てしまう足はそれほどだるくはない分肩凝りひどいシャンプーの時左手がすぐ力付きるので泡タイプのトリートメント効果のあるシャンプーをしばらく頭に乗っけるタイプにしました。細 かい泡が地肌を洗浄するやつ食事の時舌や顎の筋肉が三口くらいで疲れて動かなくなるので柔らかい煮物など工夫する。正月定番のローストビーフ作りも自分は食べずに息子やホテル事業のみんなに配りました。タクロリムスはステロイドの補助的な薬だけどもこの状態次の診察 1月中旬まで我慢ですねユルトミリスが効く期間は2ヶ月2月は貸別荘が無茶苦茶忙しい。私も現場に出ます。ステロイドを減らす為の新薬投入だから少しだるいくらいは大丈夫。ステロイド副作用に比べたら我慢しなくちゃ。一応枕元には杖待機してます。日々記録してみましょう。主治医が判断しやすいように。目が普通に動けば仕事できる今年は仕事普通にしたいなぁ
明けましておめでとう御座います。貸別荘事業はかなり順調にインバウンド60国内40の割合で好調です。私は、現場にはあまり行かず集客だけしてますがAI gemine 優秀で多言語やり取り、食事ケータリング手配のスプレッドシートを作成してくれたり長期滞在の方々に便利に使っています。重症筋無力症とうとう、根を上げて新薬 ユルトミリス 12月から開始。ステロイド減らすために他の治療は私の場合数値が合わない為これしかない。。１回目 半分年末に半分小さいけど、高いこれが効くか他の疾患の整理に3ヶ月ほどかけたけどステロイド副作用とＭＧ進行が確認したのではじめました。初回は身体中に薬剤が染み透る感じ足取りが軽くていや、気のせいか？と、思うほど。一応大事をとり点滴して２日くらいは安静にして過ごす。元気になったからと言って動きすぎてもいけないしねでも筋肉を動かす指令が遮断されていたのがスッキリ足枷はずした開放感ある。こんなすぐ実感できる？遺伝子検査でＯＫもでて主治医は２週間毎に経過観察のスケジュールを入れてくれるので安心、ただ、赤ちゃんレベルの抵抗力低下なのでずっと人混みはマスクして気をつけなくちゃならないけど主治医の言っていたこの薬が合う場合ステロイドやめて 普通の生活が出来る人がいるって、実感できる感じ。で２回目の前に、率直な感想報告した気のせいかもしれないけどユルトミリス打ってしばらく休んで病院の帰り道、全身にミントティーが駆け巡るみたいな爽快感があって足が、すり足じゃなくて上がるというか、、小走りできちゃうというか（主治医うれしそう）実はね気のせいじゃなくてすぐに効果があるんだよその日といわずにその瞬間からね すげえ効く感じ？ふふ、すげぇ感じのひともいる合う合わないあるからねで、ステロイド7.5服用はまだ減らさず夜のタクロリムス5→3に減薬きのこ効果とキーウィオリーブオイル食がきいたのかなんとか糖尿病認定ならずキープ今年も 気まぐれＭＧ進行が止まるといいな
HbA1c :血糖値どうやってさげるんだ、、試行錯誤 きっと世界中の人がしていると思うステロイド服薬や点滴の漁が多くになるととにかく食欲がますというか いつも何か食べたい状態になるのでおやつ食べたくて ・・・ 血糖値が上がる やせたいし HbA1c 数値下げたいし 糖尿は避けたい!!主治医は、よく この数値で抑えてるよ とは言ってくださるが・・・もう少しさげたいあ、きっと 海藻類もいいのですが私の場合は 薬の関係で 海藻類を食べることができないので。 で 私でもできることでたのしいこと・・・ ①スパイスカレー インド米なんといっても インド米！ パラパラとした長粒米 糖質が 日本のお米の約50% 少しは甘さが欲しいのでインド米1.5合日本の米0.5合くらいの割合でいつもより長く3時間くらい浸水させて炊飯器スイッチ入れる②スパイス生姜 ドッサリにんにくコリアンダー ∟爽やかな香り 肝機能、炎症に良いクミン ∟胃弱 下痢グローブ ∟花の蕾をスパイスになんて誰が気づいたんだ 神経痛 関節炎欠点 やっぱり日本のお米が美味しいことに気づくが パン(小麦粉)を取るよりましなのでカレーで頑張る②キノコ三昧毎日 キノコを採りまくるスープにも シチューにも お鍋にも一日 二パックは一人で食べる。よいお出汁も出るし たぶん きのこで ぎりぎり 上がっていないと思う。だって おやつたべているからなのですが 時々 インド米 毎日 キノコをたべる 魚は主食の新聞の割合を努力する ③湯豆腐も楽しい時期!!鍋の時期だし 楽しもう!! キノコの種類↓ 食用きのこの種類一覧！栄養や上手な選び方や調理・保存方法・レシピを紹介 | 鰹節・だし専門店のにんべんネットショップ「きのこにはどんな種類があるの？」 「きのこにはどんな栄養があるのだろう」「きのこの上手な選び方や調理・保存方 きのこの主な種類一覧や栄養、調理・保存方法とおすすめのきのこレシピをご紹介します。shop.ninben.co.jp ステロイドパルスや服用が続くと副作用でHbA1c が上がり糖尿病予備軍から 6.4から6.5 が半年ドクターによっては糖尿病確定になってしまう 頑張るわ・・・・
毎月のステロイドパルス1000は私が仕事をするためにほぼ歩かないですが 距離にして一日二キロ程度。複視と目の霞は 目の筋肉が脳の指令通り動かなくなっている状態ですがされではPC仕事ができない。で 毎月点滴してもらっていますが先生は本当はしたくない。で、先月の杖つきやっと家の中あるく状態からのステロイドパルス(点滴)したらスタコラあるける自分にびっくり‼️ステロイドを集中点滴いれてから6時間くらい経つと普通に歩けるなんだそういうことか、、と主治医の予測通り腰痛みと歩行困難は整形外科の仕事じゃなかったってことね一応、痛み止め整形の先生だしてくれた。仕事で多くのAI使ってますが壁打ち相手に 最近バージョンアップしたGoogle geminiすごいです。ステロイド副作用について私の状態をはなしかけてみました。Google gemini まじ すごい進化です。 仕事上 ChatGpt / Gemini /Genspark /Perplexty世界の上位はすべて課金し使用していますが使い込んで比較してみると Gemini一択です。 ビジネスで使用していると AIが仮説検証する案は 執権正しいようでそうでないことも多い 根拠を手提示してほしいと つきつめていくと 「申し訳ありません」とAIが誤ることもしばしば。まだ これからもっと進化していくでしょうがもともと巨大なプラットホームを持ているGoogleの追撃はすごいと思っています。 で ステロイド副作用を主治医が心配している件もふくめステロイドのせいで車いすになるのは、本末転倒だしね=== 服薬状態 ステロイド系のみ入力質問一年半 ステロイド服薬5mg10月から、7.5夜プログラフ 5mg1ヶ月1回 1000 ステロイドパルスで パルスが切れる点滴後15日くらいから足や腰に異変 歩行困難あり====で相談====Gemini の解答 現在の治療内容が「多いのか」「副作用のリスクがある期間なのか」とご心配されるのは当然のことです。結論から申し上げると、重症筋無力症（MG）の治療として一般的な内容ですが、副作用のリスクが懸念される組み合わせであり、特に長期的な管理が重要となる時期です。💊 現在の治療内容と量の評価 薬剤 投与量・頻度 治療における役割 プレドニゾロン（経 口） 1年半 5mg → 10月から 7.5mg MGの活動性を抑える基本的な免疫抑制療法。 ステロイドパルス 月1回 1000mg 病状が悪化した時（増悪時）や、症状を急速に改善させたい時の強力な短期集中治療。 プログラフ（タクロリムス） 夜 5mg ステロイドの減量・中止を目指すための免疫抑制剤（ステロイド・スペアリング薬）。 1. 経口ステロイドの量（7.5mg）について 維持量としては中等度: 経口ステロイド（プレドニゾロン）7.5mgは、MGの治療としては、維持量（病状を安定させる量）として標準的な範囲です。しかし、5mgから7.5mgへの増量は、以前の量ではMGの活動性が十分に抑えられていない（特に複視や足の症状）と判断されたためと考えられます。2. ステロイドパルス（月1回）について 頻度が高い: 毎月1000mgという高用量のパルス療法を継続しているのは、MGの活動性がかなり高い状態にあることを示唆します。これは、経口薬だけでは症状の安定が難しいため、強力な免疫抑制を定期的に行っている状況です。3. プログラフ（タクロリムス）の併用について 必須の対策: プログラフを併用しているのは、ステロイドの量を増やさず、あるいは将来的に減らすための副作用対策（ステロイド節約）として、非常に妥当な治療方針です。⚠️ 副作用のリスクと期間の評価「多い」「リスクがある」という質問に対しては、「はい、副作用のリスクが蓄積しやすい組み合わせです」と回答せざるを得ません。1. ステロイドの累積リスク特に注意すべきは、高用量のパルス療法を半年以上にわたって毎月行っている点です。 ステロイド筋症: パルス療法は筋肉の分解を強く促します。経口薬7.5mgとパルスを併用することで、ステロイド筋症（薬による筋力低下）や、それに伴う血糖値（HbA1c）や中性脂肪（TG）の上昇といった副作用のリスクが高まります。 骨粗鬆症: 長期的なステロイド使用は、骨密度の低下（骨粗鬆症）を引き起こすリスクがあります。 血栓症: ステロイドは、血液を固まりやすくする作用があり、特に運動量が少ない時期には、**深部静脈血栓症（DVT）**のリスクが高まります（以前の右脚の腫れの懸念にもつながります）。2. ユルトミリス導入の意義まさに、これらのステロイドによる副作用リスクを回避し、ステロイドの減量・中止を可能にするために、ユルトミリスの導入準備を進めているわけです。ユルトミリスが有効に作用すれば、パルス療法の頻度や経口ステロイドの量を減らすことができ、副作用のリスクを大幅に下げながら、MGの安定を目指すことが可能になります。【総括】現在の治療は、MGの活動性を抑えるための必要な強力な治療ですが、副作用リスクが高いため、ユルトミリスを導入し、ステロイド減量を目指すという道筋は非常に適切です。主治医と相談しながら、体調の変化（特に血糖値、むくみ、筋力）をきめ細かく記録し続けることが、この時期の安全管理の鍵となります。========================おっしゃる通り。この何か月か 記録をつけ続けたのでいま 楽だからと言ってステロイドは 減らさないとあかんと、いうことなんだな主治医もわかってはいたけれど 私のスケジュールにあわせてくれていたのだけど私の筋肉の壊れるスピードがヤバいということだな
一山 仕事終わったぁぁぁ肩のおりた つかれたもう 三時だけど 風呂入る約二年間かなぁ母の介護 不動産売買処理 引き取りと MGと仕事 貸別荘事業と気張ってたMG ステロイド服薬 5ミリに抑えてなんとか乗り切っていたんだろうなぁふがいない弟に疲れ果て本当にそういう 偽善的なことしか言わない人って口ばかりで ナンもしないひとりで 処理をして仕事仲間や クライアントには迷惑かけてばかりだけどとりあえず 一つ終わったうれしい次も その次もあるけれど 乗り越える元気が出たのは 主治医のおかげでもあるな 肝臓がしんしんするとか パルスが切れる頃 20日過ぎくらいから 体調枷悪いとか 先月は 杖がないと 家のなかも歩けなかった すっかり 骨 とか 坐骨神経痛とか 思ったけれど 骨 異常なし 甲状腺機能低下症も 安定数値さいごに脳神経内科主治医曰く現在の右足の腫れや腰の痛み「ステロイド服薬の副作用の可能性」長期間投与しているからね・・そうなん???・・(発症はだいぶ前だけれど、MG判明して治療開始から 二年たってないよ??)脚が片方張れるとか? 血管系は 甲状腺機能低下症じゃないのかなぁいや。スタロイドもあるんだよ ステロイド治療は「深部静脈血栓症（DVT）」のリスクを高めるなんと・・・そんなことあるんだ血液サラサラ薬が、処方されているから 倍飲んで何とかなったけどすぐ病院に来た方がいいのかな・・・来た方がいいよユルトミリス導入の準備しよう ユルトミリス ステロイドを服用しなくてもよくなって人がいるんだよそれはすごい ユルトミリスは でも継続しなくちゃいけないんでしょ?MGが 落ち着いたらやめていいよ そうなのか・・・ MGの悪化ではなくて ステロイドの副作用で悪化していくなら やはり 治療の視点がずれていくよな やりましょう よし 準備しよう で、今日もパルスしたい?はい!!と びっこひきひき ステロイドパルス点滴をしたのでした。なんだぁ 心配したけど副作用なんだったらやっぱり 量を減らす努力をしないとだな・・・と理由が分かったので気が楽になり仕事に励めました。忙しいから 一日400歩くらいしか歩いてないけど・・重症筋無力症って ややこしいんだなぁ
先月の右足膝痛みから11月はじめ じわじわと右足膝下が硬くパンパンに腫れてきて違和感あって甲状腺機能低下症は血管ボロボロになっていくためもしかして血栓が？片方だけはれるから甲状腺のむくみじゃないしはれて硬いから違う甲状腺機能の場合は白くムニってして浮腫む感じだまの血液がサラサラ薬を1日2錠を 3錠にして水分取り脚はマッサージ禁止痛みがあるので右足あげて安静にする、サラサラ薬がきいて1週間ほどで元の太さに、、心臓より足を上げるってほぼねてるから仕事できん！やれやれと思ったら腰の痛みで立つのも歩くのも急激に大変次は なに脊髄狭窄が一部ありって主治医いってたからそれかな、、母様に用意していた杖ついて移動、、、階段がめちゃ コワイ。ウチの階段も鉄筋コンクリートだから落ちたら ヤバいのよ母様にトイレも手すりあるし重いもの持てないし家事もできないが月末 脳神経内科の前に整形外科でレントゲンとらないと、、ステロイドで太るのも甲状腺機能低下症で太るのも重症筋無力症で動けないのも 色々腰痛める原因かなぁと、思った。ステロイド服薬 7.5月1回 ステロイドパルス 1000複視はなくなり好調なのになぁ主治医にはMGは好調だよーって言っとこうと、思ってました。ユルトミリス治療 延期でもよいのでは、、と思ってたの長くなるのでまた分けます
朝からだるいのはなくなり少しはストレッチしてみたり朝から霧の中のような複視と霞は収まりやっと仕事ができるといっても3時間ごとにやすんですけど都内打合せは入れてないくらい溜まった仕事を片付けて頑張りすぎると次の日は一日中寝てる仕事たまるから罪悪感半端ないわそうそう、病名つく前悩んだのはパソコン画面が見にくい メガネ ３回作ってみた脳がおかしいのか？ 認知症か？と思ってみたりすぐ疲れて仕事が捗らず溜まっていくのに寝てしまうひたすら１日ねてるダラダラ生活が1カ月続く、、鬱なのか？って思った。落ち込んだ。疲れて家事も出来ないし手を使う掃除もできんステロイド7.5にして毎日コツコツ朝、掃除や整頓をして私にはあわないメスチノンは痛みがあまり出ないので服用もほぼなく毎日通勤レベルまで戻す必要はないけど問題は ステロイド副作用で太ること脂質異常症血糖値いや、、しんどい、、。これはこれで動脈硬化の証、やせたい。。
ひと月毎のステロイドパルス1000は好調なのでようやくひと月経った！また、点滴できる！と、うれしいです。9月は、メスチノンの副作用の下痢が続き脱水、ふらふら よく寝た。で、10月からＭＧ症状と甲状腺機能低下症の症状発生をセルの濃度で先生にも一目瞭然になる様にして先生に説明して渡す。だって、高い薬つかうのに実は甲状腺機能低下症の症状だったら私が元気にならず、治療があってないのか、、と色々考えて下さる医師もイヤになるでしょう。重症筋無力症なら午後、夕方から疲労感でるが筋肉休ませれば復活する、体温は上がる 36.5甲状腺機能低下症は朝からだるくうごけない体温は35.1そして最近家事掃除が1日2時間くらいはできるようになったのでステロイドパルスはきいてること。毎日の活動歩数は３キロくらいいけるようになり通勤なければ大丈夫なことステロイドパルスがきれる3週めくらいにはゴミ捨てまでの 往復400mくらいでも右足麻痺っぽく筋肉うごかなくなること複視は毎日あるので仕事はあまりできないから家事をしたこといっぺんに全室掃除はできないけど少しずつできるようになったこと感謝してること伝えた。表を見て私の毎日はステロイド5mgを維持するための最低限の活動になっていることに先生は気づいた。重症化しないように歩いてないからねステロイド間違えて10mgのんじゃった日は目もバチバチグリーンにみえて1万歩休まず歩けたこと。びっこは引くけど翌日は寝込むけど夜中痛みは長時間はなく少しだけ痛むくらいだったこと10mgだとうごけた？はい。都内で通勤してる人が10mg服用してるのも、通勤時の歩数をかんがえると納得だと思うくらい動けました。じゃあ、やはりきいてるんだなでも10はリスクありすぎるからね白内障、緑内障が心配なんだよ心の声、、 1週間に1日10mgにするとか、、だめなんかなぁ抗体値も下がってきた食事もタクロリムス飲む前には繊維質もさけてる数値は良くなっているけど活動レベルは複視があって仕事時間が短い。ユルトミリス治療も効くかどうかはわからない高いくせに。まずは遺伝子検査をしてユルトミリスが治療できる体か検査を始める。ワクチンを治療の前にうたなくてはならないのでそれも調べる。 国内で承認されてるワクチンと 海外で承認されてるワクチンがあり前者は打てるが後者は、海外渡航用医院でしか打てない。その病院をしらべること。うーむと、先生は考えて、、試しに1ヶ月朝のステロイドを7.5mgに増量してみるそれで生活の質があがるならユルトミリスは延期でも良いし初めてみるのもよい。準備はしておく。キャンセルもかまわないからねと、なった。駅から徒歩400mさえ右足太もも、膝裏が悲鳴あげだしていつ動けなくなるかわからない恐怖と戦いながら歩いてること健康な人には体感としてはわからない医師は数値のみで管理指導してくれるけど甲状腺機能低下症も、多方面の知識と経験が必要な疾患で移住してから、良い医師には会えていない。だから自己管理するしかないんだけど今回は両方の疾患を数値化して説明したことで先生と距離が縮まった気がする。病があっても前向きに生きたいし複視をなんとかしないとね運動も1日15分くらい始める疲れる前にやめる頑張っていこう😊
いつもの服薬に加えてステロイドパルスひと月1回3回目のあと、玄関前庭やテラスの掃除もコツコツ始めてます。 デッキブラシでタイル磨きとかそんな体力、気力無かった２年間、ありがたい💓うれしい❣️家事、掃除できると楽しい😀ほぼ虫除けハーブ友達が作った紫ジャガイモでポテサラ 1日3回のメスチノンをやめて20日くらい腸内環境整えるのに毎朝キーウィにオリーブオイルをたらしていただく。腸内環境良性にするらしいので。数値表をつけてると 体温が36°台に戻ってきて心拍数も徐々に落ちつきつつある😊メスチノンの副作用 ゲリチャンおさまりました。元もと主治医はメスチノンは補助的な薬と考えでおりステロイドを増やさない為のものなのでゲリチャンすぎて他の薬がながれてしまうことによる体調不良よりマシだと実感。1ヶ月ごとのステロイドパルス1000は生活改善してる効いてきてる。複視はあるけど首下がりナシ！肩、背中の筋力低下ナシ！週に３日くらいしか仕事してないけと10000万歩🟰4キロは、キツイけど1日そこまで動けるようになったのはありがたい。おかげで掃除も少しずつ出来る様になった！いっぺんに歩ける距離は500mが安全。やっぱり大きな駅 新宿、渋谷はしんどい😅品川、東京駅は大きいけど中にカフェがあり休めるし直線移動が多くてたすかる。次のステロイドパルスまでもう少し😊 あとはいかに 移動せずにビジネス継続、拡大を組み立てるかだな
メスチノンは2時間程元気にはなるし筋肉の痛みは治るけど朝昼夕と３回のむと、、下痢がひどいふらふらしちゃうくらい。げんなりする。だから甲状腺の薬もきかないのか、、わからないが下痢がひどいと夜のタクロリムスもきかなくなるしメスチノンを毎日飲むのをやめた。低体温症状の翌日の血液検査で栄養状態が悪いとナースが言ってた。ステロイドとメスチノンで病には効くけど栄養不良になってまた、筋力落ちるのよねーって。まったくだ。でも、痩せないってどゆこと？？納豆豆腐をやめて少しは良くなってきてる気がする毎日たべると 血糖値さがるときいたけど甲状腺の薬が効かなくなる。メスチノンは1時間くらい歩く日と痛い時だけにしようステロイドパルスは毎月やりたい10日間くらいは1日7000歩から10,000歩あるけるもの電車通勤とか車以外の移動手段は無理な歩数だけと自宅で仕事すればなんとかなるしねただ、複視は治らん毎日管理 して少しづつ体温が36近く上がってきた。甲状腺疾患が改善してきたのかな脈も下がってきたし。ややこしいなぁ抗体値が下がっていたら高い新薬治療はしなくてもよいのだと思う。
最近 朝からだるい日が多く重症筋無力症なら、朝はましで日内変動で夕方ひどくなるはずだけれど昼は、ほぼだらだらしていて夕方からやっと仕事する感じ。なんだかなぁ とおもいつつ朝からグタグタ起きれず足元ふらふらながらプレドニンのまなければとよろよろやっとの思いでリビングに降りて寒気がして 震えが止まらず鏡を見たら 唇真っ青!!チアノーゼ でてんじゃん体の震えが止まらず体温計と SPO2測りこれは れいの 甲状腺疾患の方じゃん冬のパジャマを着てソファーカバーを手繰り寄せてくるまって今回は 脈は高めでも体温が35.2～すこしづづ下がり始めているPL 手指の毛細血管の濃度がいつもより無茶低いむむむ甲状腺ホルモン投入するか・・・でも脈は高め 安静でも100心臓バクバクしてのぼせるのに 体温が下がるこのまま寝てしまうのも怖いのでとりあえず チラージン服用 これって 病院行くべきなのか・・ 明日 ステロイドパルスなんだが・・・と思いつつ 気絶四時間くらい ぐったり寝てしまいなんとか 体温 35.5位迄復活その後熱は上がり続けて夕方 37.2迄。むむむこれでは 明日のステロイドできないのか・・・?そのまま 安静にしていると結局 薬を飲むために何かを食べる以外 寝ていて夜には また 熱が下がる35.5なんなんだろう翌日 結局 急激な体温低下の為に24時間の間にチラージンを三倍服用している為血液検査では 甲状腺数値は 正常値。まあ そりゃそうだ。病院でもナースがいろいろ手配してくれて点滴ブースで 寝たまま大学病院の 内分泌課とMGのそれぞれの主治医がベッドまで来てくれて すんません 忙しいのにステロイドパルス 打ちたくてこの一ヶ月頑張ったのに・・・主治医が 今日打ちたい? うちたいよぉ じゃあ やりましょうと いつもの半分の量みたいだけれど 時間が短かったから・・元気になりました。甲状腺機能低下症の倦怠感・疲労感と重症筋無力症の疲労感は 区別がつかなかったけれど一年半MGと診断されてからやっと違いが分かるようになってきた。 甲状腺機能低下症は 朝から動けない 休んでも 回復はしない ずっと動けないし 睡眠障害は出るし そのため時々気絶するように寝てしまう重症筋無力症は 同じ筋肉を使う動作をすると それが三回程度でも 筋力が低下して動かなくなってしまう だが、寝たり 休んだりすると 回復する その回復時間は 日によって 30分の時もあるし 三時間の時もある ただ 複視や視野の霞 喋りずらくなるのは 重症筋無力症だ。低体温化は 甲状腺の影響だし心臓を動かしているのも 甲状腺ホルモンの力でもある体内数値管理の指輪のデーターをさかのぼると七月ごろから 安静時でも脈が高い通常 65 なのだけれど70 → 80 → 90 → 100 と月の平均値だが上がってきているこれは 甲状腺の薬を減量すべきなのかなんなのか・・チラージンを夜間のんでいるからかな・・食後じゃないからかな・・・なんでだかわからないけれどのむ時間を変えてみた。 AIに聞くと 両方の疾患を抱えていると治療しながら 複雑に影響しあうケースがあると。重症筋無力症の名医であっても甲状腺機能低下症の疲労感についてはわからない そう 最初からそうなんだよねぇ疲れたら無理しないでねと 最初のころMGの主治医は言っただけれど 甲状腺機能低下症の患者はわりとずっと疲れているんだよねだから 逆に 重症筋無力症を発症していることに気づかないいつも 疲れて無理しているからねそこでMGの新薬に行く前にそれは どちらの症状で 疲れているのかを主治医にも理解してもらえるようチェックシートをつけることにした。今日は MGの症状が多いとか疲れているけれど 甲状腺の方だとか体温が上がりだすと MG優位だと思う。===AIとのまとめ========1. 重症筋無力症（MG）による症状の特徴 筋力低下：使うと悪化し、休むと回復する「易疲労性」が特徴。 部位の特徴：眼瞼下垂（まぶたが下がる）、複視、咀嚼や嚥下のしにくさ、発声の不安定さ、首や四肢の筋力低下。 時間帯の変動：午後や夕方に症状が悪化しやすい。2. 中枢性甲状腺機能低下症による症状の特徴 全身症状：持続する倦怠感、寒がり、体温低下（35℃台）、むくみ、乾燥肌、体重増加傾向、便秘。 筋肉症状：筋肉痛や筋肉のこわばり・だるさはあるが、MGのように「使うと悪化し休むと改善する」パターンは少ない。 血液検査：FT4やFT3が低く、治療中ならチラージン（レボチロキシン）で管理。3. ご自身の状況に関連しそうな点 「寒気・低体温（35.2℃）」 → 甲状腺機能低下の影響を疑いやすい。 「筋力低下」 → MGの症状としても出るが、甲状腺低下症による筋肉の持久力不足や代謝低下が重なっている可能性もあり。 両者が重なっていると症状が見分けにくいため、 体温と症状（日時・時間帯）を記録する どの筋肉に出るか（眼・口・首・腕・足など）をメモする 「休むと回復するかどうか」も観察する ことが医師への報告に役立ちます。 =============================-ということで医師の進める 一度始めたら やめられない新薬治療をする前にハッキリしなくちゃならん高額医療を一生続けるくせに見当違いなら もうしわけないじゃんか MG が赤 甲状腺疾患の症状を青で チェックシートの数値が高いと濃くなるGoogleシートにした。どちらの主治医もわかるように記入してもっていく。Googleシートで スマホでチェックボックスを入れるだけにしたけれど体温計も出張時 持ち歩いて測るんだけれどどちらの疾患の為にも ただ疲れる 疲れてるみたいと思われてもね甲状腺疾患の方も、正しくわかるお医者様はあんまりいないんだよね本当に最初の女医さんが、薬を処方するまで一年かかったけれどかなり説明して、食事療法迄教えてくれたから自己管理できる。発作が起きても対処できているのは医師との情報共有、患者を教育してくれたからだと思う。前は こんなに歩けなかったからきっと MGの抗体値は下がっていると思う。一ヶ月がんばってみようと思います。※もしも、医師とのコミュニケーションの為に複数疾患やMGチェックシートとしてご活用の為に欲しい方がいらしたら コメントでお知らせください共有リンクをお知らせいたします。
ステロイド服用は5mgで維持しつつメスチノンやら漢方やらサプリメントフルバージョンと月に一度のステロイドパルス3時間脚のつりと痙攣みたいな痛みは回数がすくなくなりました。食事療法はハーバード大学教授の乳製品をとらない ミルク、チーズ ヨーグルト砂糖、チョコをさける 毎日のようにチョコたべていたのをがまん水分は水オンリー たまに食事と一緒にトマトジュースか豆乳空腹時間をしっかりつくる 夜は早めにたべて、菓子をつままないように肝臓のシンシン感はおさまりつつあり良い感じ。ただ、元気だけども3時間元気でゆっくり休みまた、3時間仕事してパタリと寝る💤このバタリ が予測が出来ない無茶苦茶寝てる。。
舌以外元気な母だったので急な心臓の停止だった為病院から自宅まで葬儀屋さんに運んでもらい親族も遠いのと母兄妹も ほぼ施設入所の為静かな家族葬初七日もバタバタ弟が本家の墓にいれてやらないと、、と、意地をはるため本家に伺い通常嫁に出た、分家は入らず本家事業を継承している300年代々の墓には本家跡取りしかはいらない。兄妹でもはいらないのだが許可があればお願いはできるがだいたい遠くてお参りができなちよね弟にお母さんは後々考えて散骨でいいと言っていたけどそれを信じないとしたらいくらね予算を考えるの？え！本家の墓にはいるのお金払うの？、、、（絶句文句はいうがカネダサンノカイ！墓にも土地の権利があってそれを継承する人がいて代々、年間管理費はいるし30年の費用または、永代供養 一括払いもあるしその費用は様々。まして本家の墓となると私たちは滅多にいかないしMG患者の私が墓参りにいくのもあと10年くらいしか行けないだろうで、一人息子が継承するのかそんなこともあって孫に負担かけるより散骨でいいよという思いやりなんだろう。いい年して金はかけたくない責任はもちたくない生きてる時も母には音信不通介護のときも一度も会いに来ず本家にはいい年して非常識ですまんが私が言っても聴く耳持たんので時間かけて頭冷やさせてから墓については決めますから、、と、手回ししておいた。本家の墓には兄妹も入らない為叔父なども 俺は散骨派 子供に負担かけたくないから 私は樹木葬 医師だった叔父も 簡素な納骨堂だ。 などなど、皆の考えを弟に話してもらった。今墓地も色々あるんだねーペットと一緒の樹木葬 庭園型やら永代供養付きの墓地やらとりあえず遺骨もしまえるウチのリビングに合うマホガニーのヤツを頼んだ。月末に届く。リビングにあってもいい感じでしょう！まあ、自分のヤツだと思って買った。施設から運んだものやら遺品も山ほど荷物があるが家の中ゴチャゴチャ戒名も 母の実家宗派に合わせ頼んだ。墓地のパンフレットあちこち取り寄せた。次やる事は位牌に戒名いれて49日までにお坊さん手配しなければならん。私ひとりなら花が好きで旅行をしていた母なので花の庭園が綺麗な海の高台にしたいのだがついでに私もその墓地でワンコと一緒に買っておこうかとさて弟は自分で墓地など資料集めしてるんだろうか？モバイルでいくらでも調べられるのにねだいたい、生前もろくに面倒見ないくせに供養をするはずがない
15年前からAndroidの契約を私がして ６年前に機種変更私の名前での契約なので亡くなった後もやりやすい。80代の母の携帯は高齢者向けのものではなく普通のものした事は1️⃣決済機能はキャリア決済で限度額設定携帯にクレジットカード情報やお財布携帯のような決済情報を入れさせないなぜなら、いつ、フィッシングメールにハマるかわからないから。ITスキルはない年寄りがメール誘導で沢山騙されるから2️⃣使うアプリのみTOP画面に母の場合、美容に興味シンシンだったから美肌モードのカメラ snowをいれてレクチャーYouTube昭和歌謡など好きな俳優、歌手のチャンネル登録してたのしめるようにLINE開設お友達とのやり取りようにメールアドレスとLINEアカウントのＱＲコードいり名刺を作って友人に配る様にしたスマホで病院にいても施設にいても友達ともコミニケーションがとれる最初はスマホで電話も取れなかったけど飛行機で飛んで行ってスマホの使い方レクチャーをした友達との写真などたのしんでいたようだスマホのおかげで終末期もたのしんだ様子。喋れなくなった人だからほぼ文字でやり取りが残っているそこで母のラベンダーで詐欺師を見つけてしまった
母の入院から葬儀までが毎日忙しく複視が酷く字が読めない運転できるのか？車🚗と、いう酷い状態で 疲れ切っていたので朝のステロイド薬をいつもの5mgバタバタ、貸別荘清掃スタッフ４名分のランチを朝から作ってローストビーフおにぎりにしました。大抵私が行くのは無茶苦茶忙しいチェックアウト後4時間でチェックインの日4時間で清掃スタッフ4人いても無茶苦茶走り回るなのでＭＧの私はキッチンだけ手伝う。キッチンもホテル仕様のキッチンだからひろいけど歩く歩数が少ないので、、そんなだからおにぎりパクつくくらいの合間しかないので感謝を込めておにぎりづくりにハマっている。で、運転していたら目がバキバキに見える❣️元気じゃん！私あれ間違えた？薬2回飲んじゃったか❣️いつもは2000歩 散歩15分程度がその日は10,000歩！動けた！しかも、わりと普通に！私も通勤仕事をしていたら主治医はステロイド草履していたのかもしれないな10mgだとこんなにうごけるのか、、、。そして動いた夜の足の筋肉が焼ける様な痛みと足のつりもなく、、、。こんなに動いたの久しぶり。でもステロイド増やさずに新薬 無茶苦茶ぜい金使う治療をす すめるのはやっぱりステロイドの副作用があるからなんだろうかこんど主治医にらきいてみようか間違って倍のんだら目も、足もうごけたことなんならステロイド増やした方が仕事できるんだが、、、だめなのかな、、
