伊豆移住してセカンドライフを楽しんでいます。
母の嚥下困難があるため朝５時半起床母用のお粥を仕込む６時半貸別荘の台風の為新幹線が動かなくなってキャンセルの枠に反対方向から予約がら急遽はいりスタッフに指示書をつくる。 赤ちゃん、幼児も含めた大人数での宿泊 コンセントカバーやら オムツ替えツール オムツを夜中に帰るための優しい光のランプを 全室充電、配置 入浴時のベビーバス リビングのハイチェア おもちゃ BBQエリアの幼児が怪我をしそうな椅子の除去等々子育てしないとわからないリスク管理てんこ盛り指示書Googleカレンダーに詳細入力して全員共有7時半リビングにおりて、母の朝食をつくるヤクルト トロミ入れカニ雑炊小松菜と豆腐の煮浸しをミキサー食にイワシ味噌煮の胡麻和えをミキサー食にプルーンみじん切りにしてヨーグルトに水分は朝400ccはとらせたいので母専用カップ メモリ付き水250ヤクルト50食後のメイバランスゼリー100誤嚥がないか食事中見守り約1時間かかりその間、自分の食事をつくりたべてメイクする。母の食材をみじん切りにしたりキッチンバサミでカットしてるだけなのに右手がだるくなり、力なくなり麻痺してしまうのでミキサー1人用を買って楽チン今日は3泊 プロの音楽家の先生が宿泊してくれていたので、チェックアウトお会いしたかったが間に合わないかも、、。スタッフに伝えて大好きな伊豆スカイラインをブッ飛ばす台風の影響で、あらゆる観光地キャンセルが相次いだせいか、とても空いている。朝は、富士山の先っちょは雲がかかっていた。残念。。で、つぎの予約の方をお迎えするためにまずは清掃。私は、歩数保持しないとならないのでキッチンのみ。幼い子供が多いから徹底的に清掃、消毒をする。清掃後、そのお客様にあった食器やらツールを用意。スタッフ、家族総出でやるが追加ベッドが各部屋ある為2階フロアが間に合わない！何度か2階登り降り寝具運び配置お子様様セッティングリビングにプレイマット運びやばいと思ってメスチノンと足のつりを緩和する漢方を昼も食べないけどのむ息切れ激しくはぁはぁ病気を知ってるみんなは色々フォローしてくれるが寝具セッティング終わったところでいっとき事務所に避難ぜいぜい咳がでる、喋れない 息苦しさあり呼吸器系筋肉の麻痺は危ないのでしばらくPCにてのお客様対応30分。お守りメスチノン君が効いたのか息切れ、咳収まる。咳も普通のせきではなくて口腔内の唾液を飲み込むのも困難な感じのアワアワした感じ。 たいてい1日4000歩こえるとあかん、、こんな感じ。突然くる。この病気は、休めば良い少しづつ悪化するけれど今のところ 疲労度を数値化して管理すれば乗り切れる。まあ、MRIで、他の疾患も判明したらまた、違うのかもしれないけど16時お客様到着。いらしたら、私の仕事は会計のみ。案内やBBQの下準備は息子達がしてくれる。17時スタッフそれぞれ解散私は母の夕食作りのためまた、伊豆スカイラインで。なにやらちょい脳みそ熱持ってるなぁと、感じる。いやなんだこの感じ。水分補給して血液ドロドロ回避して脳に酸素送らなくちゃ多分SPO2下がってる？と思いながら、山道クネクネはしり車にもつんでるメスチノンすぐ飲んで空いてるのでゆっくり目に走る窓開けて深呼吸してみる富士山が美しくひとり走りながら サイコー富士山と、叫んだりするきれいなポイントで少し休む。伊豆スカイラインは箱根の山々富士山三島の街の灯り大島やら浮かぶ太平洋熱海、初島など 景色が右左と違うので楽しい。あまりあちこち停車して景色を眺めてもよくないので体調わるいけど頑張る。メスチノンは効いている時間が短いだいだい３時間くらいかと思う。今日は漢方ものんだからか右足の痺れや麻痺ははじまっいない。山道クネクネだけど信号ないからラクなのかもしれないなぁでも、ここで発作おきたら山に突っ込んじゃうよなぁなどと思いながらハンドル握ってなんとか帰宅。夜19時母のご飯はラム肉と玉ねぎ、ニンニクで炒めてミキサー豆腐に梅干しをたたいてのせるコーンスープ トロミ加え食べて21時には爆睡してしまった。早く寝たお陰が夜間足の激痛は起きなかった。一般道でかえるといつもしんどい思いをしていたけど、有料道路は、ストレス少ないってことなのかな母の介護がなければあっちで泊まって休めるけれども毎日帰って食事の見守りをしないとならない。なおかつどこにも連れて行ってくれないと毒吐いてる。ああ、いつもこの人は毒を吐いている人だったなぁと、思う。外食もできる状態ではないのに兎に角最近は疲れたら寝ることにしている。脳も身体もしっかり休めば悪化しないような気がする。貸別荘事業もスタッフ育成モードに徐々に切り替えて来年からまた、展開していきたい。
母の診察の合間を縫って診察予約を入れ主治医に 母のレスパイト入院を早く進めるために介護側の私の側の診断書を書いてもらう。本来は、私がレスパイト入院するわけではないから、ややこしい話だが、プッシュ要素にはなるので相談してみた。いいよー、なんでも協力するよお忙しい中すみません！そこで、最近の両膝下の火がつくような筋肉の炎症の激痛と、膝下だけの麻痺の話をする。MGって、こんなに痛い発作があるの？って思った。うーむ立てない感じ？脱力だけでなくて？完全なる麻痺でしたね力が入らないという状態じゃなく全くいつもとは違う感じ。痛いし、立つことも動かすことも出来ず痛すぎて、痛み止めは飲んじゃいけないだろうとビタミンB、Dがあったから飲んで漢方とメスチノンのんで痛すぎて3時間くらいソファで気絶してたみたい。起きたら歩けた。うむむでも、最近悪化していてたいてい午後は右足びっこしてるし夜はSPO2が、91とか.92とかで、ピーピーなるのが最近5日間くらいあるなあと。次の予約まで待とうか迷いましたが、母の通院でよく、病院来てるから一度聴いてみようかと、、先生、足をトンカチみたいのでトントンする今まで感じたことのない、違和感あり不思議な感じ。そもそも、このトントンの意味が私わかってないのだが確かにおかしいな 良くない傾向だな特に右がちがうなふむ（何が違うか分からんが、自分の感覚も違うしふむと言うしか、、）ちょっと違う病気もあるな介護とかで、腰いためたりしてない？前はそんな状況なかったよね。。。（パソコン入力しまくる先生）しっかり調べないとだめだ急いでMRI、脊髄を撮ろう 腰辺りをとるよはあ、急ぎですか、、（お盆中の別荘事業が忙しいのを口には出さないが 迷いつつ、早い方がいいんだろうな、、と諦め）先生の指示に従い日程調整。母の状態やら皆さんの協力のお陰で母の受け入れ先奔走してコツコツすすんでいるから早くても9月中の治療入院を目標にしてるなんと、私の会社は8月決算しなくちゃならないのだ中枢性甲状腺機能低下症重症筋無力症それと、まだあるわけ？とりあえず、いつ激痛発作がおきるかわからないのでMGでも使える痛み止めを出してくださった。そして、自宅にいてもウエストポーチに痛み止め、メスチノン、足攣り予防の漢方をいれていつ痛みが襲っても飲めるようにしています。また、病気に詳しくなってしまいそう
地域包括センターに相談した このままでは 私が入院したいときに 入院できない 母の食事 介護食や水分トロミ 食事の時の見守り 家事など。 重症筋無力症は へたすると 毎月 長くて 三か月ごとに入院治療をする病らしいできれば 半年に一回程度にしたいと考えていたが最近は 夕方になると しっかり右足が動かずピッコを引くことになるので悪化している全身型の進行速度が速い12月に異常に疲れやすくなって すぐ寝てしまうのでおかしいな・・とおもいつつワンコの看病に精を出し４月に入って 都内のクライアントの帰り道に歩けなくなるで 即入院治療そして 母のこともありスタロイド増量してもらい元気いっぱい 感謝の日々だったのだが・・だけれど激痛が走る時があってひざ下だけなんだけれどこれって 重症筋無力症の傷みなのかしら・・・検索や文献をみてみても力が入らなくなる とか足がつりやすい とかはあるけれど激痛があるケースが なかなかないひとそれぞれ 症状が違うようだけれどどうなんだろう・・・レスパイト入院とは 介護する側の 用事や 介護疲れから解放して 休息してもらうために 病院が 障害や難病のある患者を入院させて (たいてい １週間や２週間らしい) 家族に休んでもらうことらしいうちの場合 障害がある難病もちが 介護しているので 家族が入院したくてもできない為 母を預かってほしいと いうことなのだ。統括センターの相談員さんがレスパイト入院をしている病院に問い合わせてくれている ご家族が 障害があって難病指定なのですが お仕事もされていますが 入院治療もしなくてはならないんですよ そして お母様は家事ができないので 食事も 介護食で 嚥下困難の為 見守りが必要で １人では 生活ができないので 預かってくれると ご家族が治療できるんです と 話している。 いや 家事は もともと しない人なんだけれどね いや お盆だけでも 母が病院にいてくれたら それは 食事をつくりに帰ってこなくてもよいので とても楽だ そして 受け入れ先があるなら 施設が決まるまで 時間がかかっても 私は 入院して治療ができる 今 急いで施設に入れようとするなら 今は入れる 有料老人ホームは 入所金 500万程度 月20～30の予算のところだねもう一軒あいているという 入所時費用は安い サービス付き高齢者住宅 というのは ひとつひとつ 介助サービスをするごとに 料金がかかるタイプで これが 一段たかくつく施設タイプ 料金表は 安いんだけど 要注意なのだ 母と 入所時に そんなに払っても 半年 １年事とかには 移動するのだから 今は、高くても病院にした方が 良いのではないか 私の治療は 適切な時に行わないと 悪化していくスピードが速くなる 私の方が車いすに早くなってしまっても困るしね と話す。 (といっても、母の場合子供の体調迄気が回らない) とにもかくにも そういう母と50年ぶりくらいに一緒に暮らすのだからしんどいけれど。 レスパイト入院をするには 診断書が必要なのだが・・・ それって 母の診断書? それより 私の診断書のほうが 説得力があるよあな気がするが・・・今は いろいろなサービスがあるんだねぇサポートして下さる方々本当に 感謝です。解決策が ひとつ ひとつ周りの皆さんのお力で見えてきて 気分が少し楽になった。気分転換に母のパジャマ 夏用を２着買ってあげた。 花柄の好きそうなやつで ボタンの大きなタイプ 嬉しそうであった・・
大学病院で 思いつく限りの診療科目を連続して受けまくる システム開発でも 売れる広告デザインでも バグや改良点歩見つけたら ひとつひとつ改善・修正を重ねていくのと同じ 怪しい個所を洗い出して できる限り 問題の焦点の仮説を立てて 治療していく 脳腫瘍がある為 ① 脳神経外科 腫瘍の位置からして 口腔に影響は及ぼさないと思うし、手術でとったとしても非常にリスクある腫瘍であることと、とってから嚥下機能が良くなる保証はないと 医師の見解。 ふむふむ。基本的に前頭葉はそういう場所ではないからね・・。そうなのかもしれない・・から放置されて悪化してきたので、 脳神経内科も行きたいが 各診療科目の医師の証言が必要だ ┗嚥下障害の為の口腔機能のリハビリの為 リハビリ科の予約をする ②消化器内科 膵臓周りの癌について 肺の影についての検査は ③呼吸器内科 過去の肺のレントゲンをみながら 過去10年の進行具合から ほぼ大丈夫だろうという結論 経過観察を半年ごとレントゲン ④耳鼻咽喉科 食堂入り口や のどのあたりに腫瘍がないか 亀裂など なにか 嚥下機能を妨げるものがないか 鼻からカメラを入れて喉を医師と一緒に見る 舌が自分の意思とは関係なく動くこと また、自分の意思では止めることができないこと を、この何日間か 一緒にいる中で気づいたことを医師に報告 カメラを入れたまま、発語をさせてみる 舌の動きを観察 これは 嚥下障害じゃないね じゃなんでしょう 嚥下困難で 脳神経内科だよ じゃあ 口腔体操とか リハビリでよくなるものではないと? 無意味に近いというか、本人はつらいと思うよ わぉ 問題にちかづいた!! ⑥脳神経内科 やっとたどり着いた感じ! なぜここにたどり着いたかを手短に説明 電子カルテなので すべての医師が 過去の田舎でのCTやレントゲン 体のあちこちの癌画像も確認できるし 今までの診察の各科の医師のコメントも共有できる こういう時 電子カルテって便利だなぁ 耳鼻咽喉医師がつぶやいた病名を話してみる ジスキネジアではないかと脳神経内科にまわされました ※ジスキネジアとは、口をもぐもぐさせる・舌を左右に揺らす・手が常に動いているなど、自分の意志では止めることができない不自然で不規則な動きのことを指します。 ジスキネジアは、老化などによって大脳の基底核と呼ばれる部位に何らかの障害が生じることによって引き起こされると考えられています。 診断の為のテスト 動作をする しゃべり方をしっかり見られる 薬だしてみましょう 少量だけひと月 飲んでみましょう 血液検査も細かくしましょう まあ、ここまで ２日間、 期間は１週間かかったのだけれどその待っている間この２年間のお薬手帳をすべて 調べる 薬名 対応病名 飲んでる期間ほぼ、なぜなんだろう という薬で 高血圧 利尿剤 喘息発作の薬 下剤 すべてをやめてみた。 一応 大学病院で各科の医師に確認をしながらですけれど★今は130の数値で年齢的に高血圧の薬を飲むべきではない なぜならば 血圧が上がるのは脳に酸素が足りないからであって、年寄が高血圧の薬を飲んで血圧を下げると脳の老化が早まってしまう この年で 血圧140位は血管の老化も含めてよしと最近はいわれているもの★利尿剤 声掛けをして頑張って飲ませないと １日500cCくらいしかとらない年寄に 利尿剤を飲ませたらどうなるのか 血液ドロドロになって 脳にも悪いし便も出にくいし 水分不足になってしまう １日1200位はとらないとならないのに。どうも町のその内科医から足が向くでいるといわれたそうだが、ぜんぜんむくんではいない★喘息の発作は起きたことがないが 花粉症になったことがあって 以来ずっと喘息の薬を３種類のみつづけているらしい 部屋を知っている私は、清潔に掃除ができない母の場合 ダニやほこりなどのハウスダストのアレルギーもあるのではと思っている。実際私の家にいる間喘息らしいものは見ていない★下剤 そりゃぁ 食ってないんだからべんもでないだろう 頑張って介護食を作っているので 最近は食べているから出でいる 年寄は３日くらいでなくても良いのだ のむなら水分。で、私の独断で 薬をやめてみました。ジスキネジアは、薬害の副作用がおおいこともあり資料の中の薬剤は、母は飲んではいないが田舎の町のお医者様が、せっせと母に長いこと飲ませていた薬をやめてみた。なにか 発作がおきても 私がいるので対処はできるので。 というか 膵臓や脳の医師は 何の薬も出していないのに この内科医は なぜこんなに薬を出しているんだ?? と素朴に疑問を感じたので ひとつひとつすべての薬を調べた。 待合室暇だしねそうしたら舌の動きが 落ち着いてきた。よだれをたらしまくることもなくなった。食事も 介護食 (ほぼムース食につかい)ではあるが料が食べれるようになった。 昨日は 牛筋肉のビーフシチューをつくって 肉と野菜をとろとろにした。 豆腐には かにかまを細かく切って お出しにとろみをつけて ひとつまるまる平らげた 今日は 海老グラタンを 自分でマカロニを ハサミでチョキチョキ細かくして 普通に大人一人分食べた 介護の職員さんも 自宅に見に来てくれて１週間前とだいぶ違いますね嚥下が 安定してきていますチョコムースを食べるところを見てもらう母もうれしそうだ。食べるたびに苦しかったのが緩やかではあるが楽になってきている食べている時も舌が勝手に動くのでむちゃ忙しかったのだ薬ばかり出して 利益を出す医者が一部いることは聞いたことがあるが怒りを覚える状態であった。 脳神経内科から出た薬ひとつだけ とっている。その薬のおかげか舌が動き回る時間は少なくなってきている。勝手に動くときには 口腔内のよだれを呑み込む暇もないのだから苦しいと思う。今日は 見ていて 15分くらいは舌を動かさないようにすることができる。ちょっと改善した老人ホームにはいるとなると楽しみはひとつ!!!食い物!!!それだけなのだ。それと笑顔の優しい介護士さんが来た時に少し会話をするのがうれしいそれくらいなのだ。なんとか、食を楽しめる状態まで 改善をしてから施設に入れたいものだ。
母を引き取る 引っ越し飛行機に乗る前日は 品川まででいきホテルに一泊していくつもりだったけれど貸別荘の顧客の現地決済対応と貸別荘の新しいムービーもインスタ用グーグル用に何本か作り上げておくそれぞれサイズや秒数など違うため楽しいけれど夜中になると面倒になってくるところが病気なんだなぁと思うけれど普通なんだけれど、きっとそれは・・認知症疑いのスタッフの彼女の件の資料つくり 現状と変化した点、職場で気づいたポイント 職場ならではの改善策 相談医療機関など。彼女の息子さんに説明を２時間とって急いで自宅まで車で戻って荷物をとっていく予定だったけれどその日の歩数は8700歩彼女と一緒の時には、彼女がパニックになってしまうため、呼び出される事が多く歩数が増す。自宅に戻る車の運転時右足が動かくなくなりはじめ脳からの指令が届きずらい箇所の筋肉痛でビリビリする。 いったいこの痛みって、なんなん？って思う。 コンビニの駐車場でしばし休み自宅に付いたら 呼吸器系の筋肉まで影響が出始めて息子が一人で行けるのかと心配してくれる品川で泊まったほうが 良く寝れるからと言ったけれど脚と呼吸が落ち着くまでまっていたら最終新幹線に間に合わなくなりホテル代だけ払いとまらず・・４時に起きて朝の新幹線。飛行機に乗って不安があるので 対処療法のメスチノンを毎食後に取る引っ越し荷物と捨てる物の仕分け銀行口座解約引越し荷物にづくり 発送残存物処分 ごみ捨て残存物処分プロに挨拶 最終確認親戚との食事会不動産屋挨拶引越し荷物は、単身者用に絞らせたのだが羽田に戻る荷物を確認したら、また、15キロはあるんじゃないかってリュックをみつける。お母さん、これ、背負って羽田からの移動するつもり？だって必要なんだもんいや、長旅なんだから、私は荷物もてないよ！あんた、自分を幾つだと思ってるのよで、めんどくさいから新しく母用のスーツケースを買いに行きその絶対必要な バスタオルやら扇子やら、お帽子やら またまた、洋服やらを詰め込む。でなんとか無事に母を連れて 私の事務所に。毎食 おじやをつくり水もとろみをつけ必要な栄養素をハサミで刻みトロミつけ毎食 エプロン よだれとるタオルハンカチ 消毒して洗濯ワンコと違って毎食、完食するわけではない栄養を考えて きざみながら作ってもダメだったりする。毎食前に 口腔体操をする なまけものの母は 一緒にやらないとしない食後に口腔ケア ハミングッドで 口腔内も消毒最後にシートを指に巻き母の口の中をふきあげる要支援1でありながら介護食 きざみ またはムース食が出る施設は数少ない有料老人ホームなら対応できる人生最後まで、金か!!一億の入所金の施設が伊豆にある一戸建ての エリア丸ごと老人施設なのだよっぽど 身内に金を残したくない人が入るのではないか・・と、息子の意見 お母さんの状態で 入れる施設は 近所にはあるよ 入る時 600万から1800万 月35万とかなら はぁぁぁ 御冗談をと、手をひらひらさせる地域包括センターと打ち合わせする 要支援1 だが 嚥下障害で 毎食見守りと介護食の提供が必要それは難しいですねまずは 医師の 嚥下障害のリハビリに対しての診断書が出ないと、訪問訓練が出来ません。はい 今の状態だと 入れる施設がほぼないので 介護認定の区分変更申請をしなくてはなりません ただ 嚥下機能低下が 医学的な根拠があれば・・の話ですが・・まず、そこからですね認知症でもなってくれたらグループホームに入れるのに・・。グループホームならとろとろのミキサー食を作ってくれるのにねどちらにしても 介護食でなければならないと医師に診断してもらわないと・・・はい。まずそこから初めてから、こちらで担当を決めて話し合いを済めことになります。そうだよねぇ根拠がなければ 皆のお金から出ている介護の費用負担だせないよね 母のいた自治体では、原資が少ない（介護保険を支払う働き盛り年代が少ない） 役所の方やケアマネから『脳梗塞おこして倒れて麻痺になり車椅子にならない限り要介護認定にはならない』とキリっと宣言されるくらいなのだからで、病院に連れていき検査したおす私が入院治療している病院なので 母の今の状態では 施設に入ることができない そうなると 私のMGの治療入院ができないドクターはMG 重症筋無力症なの? それはまずいな でも 介護認定かえるのに３か月はかかるよ介護の仕組みは時間がかかるんだよまずは なぜそうなのか原因を突き止めなくてはね 急がなくてはならないねお願いします。私の方が先に寝たきりになっちゃうから💦(わかってもらえてうれしい!!) CT で 全身輪切りにして MRIでしっかり 髄膜腫の状態をみる 腫瘍にどれだけ 血管が巻き付いている状態なのか 手術可能なのかどうかのリスク確認だ。 肺に影があるので 嚥下の問題かなにか 呼吸器科で検査 なぜ嚥下機能がこんなに悪化したか耳鼻咽喉科 口腔外科にて検査とリハビリ指導まで持っていく何故、しゃべれないのか何故、飲み込みか出来ないのか医学的根拠を見つけなければ介護プランがたてられないもろもろ 全部付き添わなくてはならない。私のMGは 全身型の中度なので今より悪化すると足が動かなくなることより 呼吸器系の筋肉まで行くことになりそれは断じて避けなければならないことなのでほどほどにしなければならないんだけれどね最近は ハードな日々が続いていた為１日2000歩 つまり２キロくらいの散歩程度でもつかれきっちゃう ２キロくらいって ほぼ健康なら15分ウォーキングする程度なんだけど情けないなぁ休む日を1日つくれたらいいのだけどなぁ私が入院したら母も一緒に検査入院でもしたらいいのになぁ
母は、死別後、自分の好きな様に生きて元気に過ごしてきた分足越し丈夫で健康寿命が89才まであったのは奇跡的なことだ。髄膜腫以外は腫瘍があっても散歩できる。で、母のマンションの売却だが必要な荷物の引越し残存物処分原状回復工事 リフォームデザインの下打ち合わせ母の移動で、田舎に来ている。35年過ぎてしまうとどんな方が買うのか想像するに、、 賃貸で回す不動産投資のかた リタイヤして一戸建てが管理が大変なシニア セキュリティ万全なので40代からのおひとり様など。とにかくコンビニ目の前駅も5分銀行5分と、生活は便利。30代で大阪で買ったマンションは駅徒歩1分だった為５年ほどオフィスで使用したが買った値段で即売れた。駅近いのは非常に強い。大阪の便利なエリアと違いこの田舎町は人口が少ないからどうなんだろう。。？古い物件だから押入れだ。近所なら自分で押し入れ改造したいけどやめておこう。最近の設計だとクローゼットが主体で箪笥、特に桐箪笥などは地方ならでは昭和1桁世代の持ち物だけどまあ、母の場合、住み込み家政婦が４人いたお嬢なので、掃除や調理が全く出来ないぶん桐箪笥、立派な箪笥大きすぎる食器棚が鎮座していて多分37年裏の掃除はしてないだろうなぁ・・・売る段取りで断捨離決行中だが37年住んでるのにゴミの分別がわかっていないのだから必然的にゴミ屋敷に近い状態なのがわかる。化粧品の瓶は昔ガラスだったけれど今はほとんどプラスチックなのに大量に保管してある。なぜに・・・母は私が子供時代も家族の食事よりも自分のファッションを優先する感性をお持ちの方なのでいまならネグレストで逮捕されるレベルのマイルールをお持ちの方だ。老人ホームに持っていく分の量だよと説明しても着物類だけでもダンボール5個いったい 何時着るんですかぁ???施設での生活は、スカートよりズボン → 介護士さんが介助がしやすいトップスは施設で洗濯しやすい綿、Tシャツ系メイン食事時、こぼしてビチョビチョになる為歩くのに危ないのでロングコートはいらない んそもそも病院以外行かないし病院も家族が連れて行くからコートはいらん。スーツも 喪服以外いらない靴は歩きやすいものなど指定したが・・・・聞いちゃいないでるわでるわハンカチ100枚ほど未使用品スカーフ100枚ほど 仕入れか親族にもらってもらおうと渡すと すきなものがあったのにと 名残惜しそういや、何十年もタンスに入ったままですけど！どんだけ 物欲つよいんだよ！母に任せていたらダンボールのほとんどが洋服。私が20代から母に仕送りしてきたものがこんなバカげた買い物なのかと腹が立ちながら処分していく。加えて着物類も持っていくと荷物引き取り前夜に駄々をこねだす。普通アルバムなと持っていくものだが母の場合、化粧品と服。外ヅラ重視の人生らしい。掃除ができない人🟰整理整頓が出来ない人🟰優先順位を決められてない人なので前頭葉の老化が激しい年代になると抑えが効かない為自分の欲求だけを強く主張してくる私の入院時期をずらして作業してる身としてはかなりしんどいその物欲のつよさは地獄だがゴミ処理費用 30万ですんだ。安くしていただいた。私も２日間 ごみ処分に 何往復もしたのだけれどその後２日間 男8名ほどで家具 ゴミの運び出し。ありがたや・・現状回復工事の打ち合わせをし工事イメージを決める。今年のこのエリアの中古マンション売買価格から原状回復工事予算を決定。都会だとクロス張替えなど競合が多い為安くあがるが地方都市はそれなりに高い。築35年までなら売りやすいが37年だと買う人が限られてしまう。大体が 物件検索時 35年までが限界でしょう・・マンションの販売費用は母の 髄膜腫手術、入院費用他医療、介護ベッドリース費用などと考えているので600から700くらいの利益予測10年いきるとして必要な終末期費用は特養に限って 特養 月15万ほど 医療機器 月5万程 病状に応じた衣服靴など経費 月1万 病状に対応した栄養補助食費月 2万まあ それ以外に 介護度によって 自己負担分が増えていくのですが、・・月23万✖️12ヶ月=276万10年 ✖️276=2760万これが 一番安くて人気の特養での費用目安。この３年間ほど 20か所くらいの介護施設をよく見てきたけれど、高いから良いサービスがあるわけではなく部屋に家具を入れれるとか温泉がありプールがあるとか 設備的なものが多い。 老人の為の体の負担を考えた設備・機器があるかというとそうでもない。逆に特養は、重傷者 要介護5の方が多い分スキルや設備が整っているケースが多い。 まあ、どんな人がいるかにもよるけれども・・特養はオムツ代も含むので 寝たきりになっても費用があまり変わらない。有料老人ホームの場合、オムツやおしりふきやさまざまな必要なものは家族負担。母は 下半身は丈夫なのでいまのところ悪化してもオムツ代が別に月二万くらいかんがえておけばよいか。オムツ代と言っても種類がある リハビリパンツ 中に入れるパット 夜用ロングパット 夜用オムツカバー 等など、1日に何枚も使用する。あと、スマホ経費やらたまに食事に連れて行く等かかるだろうな母の少ない年金だが それを予備費としてオヤツを買ったり好きな音楽買ったり旅行くらいはいけるんじゃないかな。ほかのの病気や入院があるとまた別途かかるから調子に乗ってはいかんのだが。今以上よりよくなるとはかんがえられないがざっくりそのくらい。やっぱり、おかしな国だよね親の介護費用と 自分の終末期の為の貯蓄って考えると ぞっとする介護認定が要介護5となるとまた、自己負担額は 月5万以上かかるのでそれは、また、考えておかねばならない。いやあ、大変だなお母さん。健康だった人の長生きって大変。私より健康なだけに難病でもないから医療費もかかるよく言う共働き夫婦で月25万の年金が標準モデルって人間それぞれ、健康寿命と寿命の誤差があるよね大抵は10年程違う。つまり末期は10年 病や寝たきりや入院やらある。老人ホームの未払い退去も実際にはあるお話し。また、費用が捻出できないから老老介護、または、子供や孫が費用負担されるケースも見てきました。息子も実際に目の前で予算や必要費用をみていることで今からできる資産運用健康管理をしっかりと設計して欲しいと思っています。さて、すこし座ってやすんだので今から冷蔵庫内掃除、処分開始致します。
チェックしにいきました。薬の補充も含めて多忙時、予約に来れない時も予測して 余分に薬を出してもらいました。自分の体調だけでなく 脳腫瘍口腔機能、嚥下機能が低下している母の体調を考えるといつ、何がおきるかわからない為通院検査する時間がとれるかわからないからです。甲状腺機能低下症も３日薬を飲めないとこの何年かの治療が ゼロに。元の起き上がれない状態に戻ってしまい数値が安定するまでまた、何ヶ月か時間がかかります。重症筋無力症は、薬がきれると半日で体調不良が始まり脚と呼吸の筋力が落ちると自身でわかったので余分に薬を持って置かないと。。で、ひと月分余分に頂く。それと、来週が母の引越しと家財処分、不動産売買準備開始と忙しいので、一応報告。忙しくても私の場合は、脚の筋肉が1番動かなくなる為一日辺り5000歩以内合計距離にして一日5キロ以内に納めておくと仕事も、家事も出来ます。まあ、一日５キロ未満って家事してスーパー行ったら歩く距離なので散歩やスポーツはまた、出来る数値ではないし贅沢は言わない💦車社会の田舎だから生きていける。なので引越し、ゴミ処分もほぼプロに頼みます。医療費は難病認定でサポートがありますが普通にくらすためにはお金で、人のチカラを頼れば乗り切れます。今回も空港から、レンタカーかりるので極力歩かずに済ませます。で、やはり、コロナにかかりやすい数値だった。コロナ、かかりましたよそっか、かかっちゃったか、わっははは 薬の安定まで、間に合わなかったなまあ、母に移さなかっただけＯＫですよ目の筋肉の調査両目がきちんと同じようにモノを追えるか？よくなってる握力すごいアップしてる！握力 20超えるなんて初めて❣️先生とハイタッチ脚は、歩数制限すれば大丈夫。今の目標はなるべく入院しないで済むように 維持仕事 家事 介護 お薬と新しい治療のおかげでちゃんと任務遂行できるなぁありがたいなぁというか、、小学生の頃から握力1桁とかで日常生活苦労してきたのだけど、、、。ペットボトルの蓋を開けるために彼氏や夫が必要だったのだが（これは、言い過ぎやな）ん？むかしからなのか？最初に今のＭＧの主治医と話をした時に過去に治療した病についてきかれたが小学生の頃なんでだか覚えてないけれど何年かリュウマチの治療に小さな町の病院に通わされていたのを覚えている。薬をのんだり、注射したのかも覚えていないがなんか高齢者にかこまれて赤外線みたいな光治療をうけていたのを覚えている。ドクターは、重要なことなんだがどんな治療をしたか覚えてないかと聞いた。子供過ぎてわからないと、返事した。今しらべるとその時代から始まっていたリュウマチ用の薬D-ペニシラミン（D-Pc）投与による重症筋無力症の発症が ごくまれに遅れてでてくる事例の論文があった。先生はこれを言っていたのだな、、。兎にも角にも小学生の頃より3倍くらいの握力で20を超えた。という事実。それが重症筋無力症の治療の成果なのだから。疲れやすい自分の体質と思いつつずっと過ごしてきた中食事だけは気を使ってきたおかげでがんばれてきたんだろうなぁ逆に頑張っているときはなんとか緊張の糸がぴーんって張ってるけどのんびり仕事しながら暮らしていいんだとなって重症化が表に出てくるとは、、なんて貧乏性のカラダなんかなぁお母さんたちよ子供のお薬手帳やら診療記録は保管して置いた方がいいみたいよ
コロナもようやく落ち着いてきてドクター指示の8日間外出禁止がもう直ぐ解けそうなのですがせっかく安静にしてるので気になっていたけど 作ってあげた方が良いなと思っていた マニュアルを制作した。領収書の書き方マニュアルだ。そう、50代の彼女の為のものだ。会社員、事務経験あると履歴書にあったのと結婚生活時代には、飲食店バイト経験が豊富な彼女。ご主人は、自営業だったので領収書書き方わかるよね五万以上は印紙だからシャチハタある？ありますよで、済ませていたが何度か、現地決済で店舗で集金すべきものを請求しなかったり最近、彼女の書いた領収書の書き方をみて領収書の書き方をしらないんだ！いや、わすれたのか？分からんが息子に書き方レッスンを先日してもらったけど『 但し、、』の意味（但し書きのとこねがわからなかったり受付担当者印を押すことを忘れていたり 『御宛名）という指示をしても御宛名 の意味がわからないこれは、法人名も株式会社以外知らないかもしれないな医療法人やら 合資会社やら様々な法人格の正しい書き方も知らずにお客様にトンチンカンな質問しそうだなと思いました。現在はインボイス対応で税率や税額記載もあるのでサンプルを書いてあげないとパニックおこして何を言うかわからんぞと、思い高校生の初めてのバイトが来てもわかるようなマニュアルを作った。絵と文字も大きく。2時間くらいかけて 昔から一万人程の主婦の在宅ビジネス育成をしてきたが、こんな優しいマニュアルは作ったことがない。基本、皆、勉強しながら、頑張ってくれたからだし、基本PCが使えない人との仕事はしなかったので土台の根性がちがうのだとはおもうけど。作りながら溜め息が出てしまう。文章の多いマニュアル作っても読まない彼女だからイラストで理解できるようにした。マニュアルある場所も忘れちゃうから張り出しても良いくらいのものにした。私の祖母は、80代でも毎日日経新聞をよみガン末期まで自営業の自分が出来る仕事をしていた。美人で優しい頭の良い、物腰柔らかい女性だった。病室にいくと難しい経営者向けの本を読んでいたらしい。いくつになっても努力していた姿は尊敬するものだった。夫の接待をサポートしてくれる芸者衆やホステスさんのバースデーにも筆で文をかき、プレゼントを贈る内助の功も発揮していた。掃除もできないうちの母の家にくると朝早くから雑巾かけをしてピカピカにしてかえるおばあちゃんだった。 貸別荘手伝ってくれてる彼女は電池いりセンサー付きゴミ箱があかなくなると電池交換ということは気付かず壊れたと、言うから電池だよって言っても、そのままだ。グチになるけど元々 脳を使うのを極力避けて生きてきたのか？それとも、病いなのか？と息子と堂々巡りの悶々とした日々を過ごしているウチの母も、親が出来過ぎてかあまり、自分で考えて、努力するタイプじゃない。母も認知症じゃない。90なりの老化だ 下記は日経新聞記事の画像。スキマのあるＢさんは、脳が萎縮している。何歳でしょうか？という記事だ。同じ年齢の方がたの脳画像らしい。彼女の息子さんと近くミーティングすることになっている。給料あげたいけれど、上げるわけにはいかない状態。顧客対応は出来ないようにすべき状態でもある。でも、生活費をどうするのか いつまでどう ご家族と協力して生活を支えるのか病でなければ彼女の脳を鍛える、ヤル気スイッチはあるのか？定年年齢が伸びてくると こういう 企業リスク管理とマネジメントの問題は沢山でてくるんだろうなぁ日経元記事は↓脳の衰えは年齢じゃない 脳医学者が教える機能UP術 - 日本経済新聞「最近、もの忘れがひどくなった」「言葉がスッと出てこない」「集中力が続かない」……。中高年になるとこんなふうに感じる場面が多くなってくる。年を取れば脳のパフォーマンスが落ちてくるのは仕方ないと思うかもしれないが、東北大学加齢医学研究所教授の瀧靖之氏は「それは大きな間違い」と指摘する。「脳は何歳からでも成長できます」と言う瀧氏は、幼児から大人まで、実に16万人…www.nikkei.com
母の暮らしていた住いはマンションなのですが、なかなか、エントランスや管理人もいたり築年数をあまり感じさせない造りです。大手だから、というわけでもないけれどしっかり管理体制があり今は目の前にコンビニやドラッグストアがありバス停もすぐ。銀行も歩いてすぐ。田舎らしくない感じです。とにかく、親が認知症になるまえに不動産は、特にいらないなら早く売却！賃貸費用や貸別荘ニーズは低いエリアでまあ、マンションだと、たいてい民泊不可、貸別荘不可だから早めに売却母の施設費用にした方がいい。で、帰ってきてから手配、手配仕事で不動産投資のパートナーとなる原状回復工事のことはよく知っているのですがこのエリアでは、全く知らず従兄弟にたのんでお会いしました。感じの良い方で彼らの建築物件も見ていたのでまずは必要最低限のクロス張替え襖、障子張替えハウスクリーニングを見積もり依頼洗面台は新しく作ることに。昔のマンションだからドラム式が綺麗に収まるように洗面台を考えました。母が運びたい服と食器をヤマトの引越し便でたのみ他は全てゴミとして処分します。結構な量があるので原状回復費用よりかかりそうです荷造りしたりゴミ出しするのでその間、近隣のホテルをとりまたまた、航空券をとり母の兄弟たちとの食事会をして不動産屋にカギを渡してというスケジュール。母の住んでいたマンションは私が27才で買ったもので母の老後資金の足しになればと御守りがわりだけど90になるまで好きにくらしていたんだから良かったのではと思う。帰ってきてから次の段取りにワタワタしつつなんか、疲れたなぁ喉が痛いなでも、また、すぐに行かなくちゃならないし整頓出来ない母だから結局荷造りは全て私だろうしヤバいなぁと、思っていたらふうふう息がきれて熱ある？一晩で39.5まで熱が上がりもしかしてと、コロナ検査キットがウチにあるので検査したらコロナMG治療中だからあまり人混みに行かないようにしていたが私だけ感染したみたい新幹線か品川駅とかしばし寝たきりとなりコロナって今、また、増えてること聞いていたけど最近消毒液カバンにつけてなかったりしていたけどだめだなぁちゃんと防御し続けなくちゃダメなんだねこはんも味しないそれが一番悲しいで、母を引き取ってからも不動産売買対策と母の医療引き継ぎ介護の相談と認定申請と老人ホームの打ち合わせと家事が元々出来ない人だからひたすらご飯を待ってテレビみているだけやろうけど私の主治医とも打ち合わせしなければGW入院したから2回目は夏の予定だが9月まではダメやな担当ケアマネが私のMGも配慮してくれてショートステイなど考えてくれるといいなそれまで頑張って維持しないと。
◆低下 老化進行の速さ去年 私の事務所を買ったときに母には来てもらい 二週間ほど泊まっていたのですが一階フロアは、車いすの人が十分にトイレやお風呂に入れる環境になっており母がもしもの車いすになっても室内で生活できる環境を見てもらっていた。母の妹が60超えてから パーキンソン病を発症していたので、一緒に宿泊してトイレ 排泄介助 入浴介助 食事とお世話したのですがその時、母はフルコースを平らげて家では スペアリブにかじりついていたくらい元気でした。四月 ごはんがうまくたべられないと 聞き取りにくい発語から栄養補助食品をおくり貸別荘事業が 忙しさがピークを迎える前にと見に行ったのでした。歩けて、しゃべらなければまったく一人暮らしできると福祉事務所 (地域包括センターのケアマネ)が判断するのもわかる状態でした。なにせ80歳からボーリング教室に通い始めて元気が有名な婆さんでしたので今回 食事を一緒にしてみて やばい状態を認識すぐに連れて帰りたいが準備が全然できていないので洋服整理をしなければならない。 取り急ぎ 口腔対策と誤嚥性肺炎対策をして練習させないといけない状態 本人は、一年ほど遊びたいという希望ではあったけれど 現実は 言葉も何言っているかわからず 会話にならないし 食事やコーヒー飲むのも洋服がびしょびしょになる状態で恥ずかしいのだろう、、結局、引きこもりの状態。すぐに 介護用エプロン (お盆の下にひき床に落ちない様) スプーン(口あたりソフトで一口が小さいもの) 食材をカットするキッチンばさみの入れ物付き (外食時持ち歩けるように) 口元をふくアルコールシート ハンドタオル数枚 (エプロンのおなか部分に落としておく よだれ水の為のもの お店のお手拭きでは迷惑かと 以前送っておいた トロミのスティック何本か入るもの 濡れたエプロンやシートをいれる袋など 食事用一式をそろえました。誤嚥性肺炎リスク大毎食 食事介助が必要な状態でなんなら食いしん坊の母は 口に入っているのに更に口にいれようとする巻きずしなんぞ そのまま一個口に放り込む となりで おいおい と眺めているとむせる吐き出すよだれと掃き出しで Tシャツはびしょびしょ他のお客様にご迷惑をかけるのですべての食事は個室があるところで食べることにした。掃除・料理がほとんどできないお嬢様の母のキッチンはげんなりするくらい散らかっており汚いなので 一週間 三食ほぼ外食。そのような状態の人は ストローでは上手に飲めるはずがストローは嫌だというコップからがぶ飲みして また むせるトロミも入れないので むせる こぼす洋服がびしょびしょ状態。お茶 水 みそ汁 もろもろトロミを入れるのりは 張り付いて危険だからといっても毎日 ノリを食べているそんや状態なのでもちろん 口腔内も食べ残しや唾液でキレイな状態ではない 一年後くらいにそっちにいくようにしたいと言っていたがそれどころではない状態だ食事以外は まったく 要支援1口腔・嚥下能力は 要介護5くらいの状態である介護認定の方々は 食事を一緒にするわけではないので介護認定が 支援どまりなのだ。入れ歯も 食べながら口の中で動き回っているよく聞いたら 作り直したちゃんとした入れ歯をハメていないなんで?医者には内緒にしているが 合わないと思っている 歯茎が痩せてきていてやまがなくなっているから口の中を見せて ちゃんと 細いが ヤマはある あたらしい医師のすすめる入れ歯をハメさせる そちらは きちんと口の中で泳がない 総入れ歯が 口の中で落ちたり 右に左に泳ぐから 舌で抑えるために舌を使いながら 食べるから よだれも 食べ物もこぼれるいや 食べながらつかれるだろうになんなら 入れ歯の下に食べ物が入り込んでいるいや よくその状態で 食べようと思うなこれは 二か月後とか言ってられない状態と判断しもう来月には 私の事務所一階に彼女のスペースをつくりきざみ三食 水分も含めて 調理し食事の見守り管理が必要と判断した。移動してから ケアマネに理解してもらうために食事の様子を動画でとった。私の住むエリアならば要介護2/3くらいの認定は取れるだろうその認定がなければ食事介助付きの施設に入ってサポートしてもらうことはできない。◆この一ヶ月の間 母にしてほしいこと 入れ歯を清潔にすること 口腔ケア用品をそろえて 使い方を教えて ハミングッドで 口腔内を毎食後消毒する これ、きもちいいわね と言っていた。口腔体操をしなさいと 二年前から話しているがもともと 自分は努力しない女性なのでやはり しようとはしていない入れ歯にしても トロミにしてもまわりがベストを用意していも素直に意見を受け入れる人ではない昔から 自分の思う正解だけがベストだと思っている その知識が浅いし 思い込みでしかないんだけれどね。また 人について文句は言うけれど自分の努力はしない人いわゆる 毒親 毒妻であった人なので人の助言などなかなか聞かないのである。これは 施設に入れてもスタッフの意見を聞かないよなぁ◆ 主治医周りをする脳 髄膜腫の 脳外科ひざの皮膚がんの皮膚科膵臓にまとわりついている腫瘍 胆管がんの医師と三人に会い 転居する予定を伝える 脳の腫瘍の場所は 前頭葉右側 髄膜なので 脳の中ではないが 大きくなっていくと 脳血管を圧迫して 突然倒れる 脳梗塞を起こす それが いつ起こるかはわからないし そうなってから 飛行機での移動はできない私の病で 九州から母を車で運ぶのは困難だ。ましてそうなると オムツ 車いすの状態でありのんびりトイレに行ったりホテルに泊まったりして戻るのも大変だ。 ホテルで 車いすでの排泄介助ができるトイレって意外と少ないとにかく そうなると こちらも命がけで車移動をすることになる24時間介助が必要な人間を車で運びながら運転する MG患者なんていないやろまっぴらごめんだ今回は 私がすこしでも歩かなくて済むように空港からレンタカーを借りたが元々 毒親の彼女は 免許がないのだが自分の思うような道で行かないと運転席を叩いたり 叫んだり息子に向かって 後部座席からペンを持った手で 右左と わめくので息子の目に刺さりそうになる◆脳の腫瘍の場所前頭葉は 思考をつかさどる場所で衝動を抑制したりするところだ。認知症にもいろいろな認知症があるがこの前頭葉に影響を及ぼすような腫瘍や交通事故の人は暴力的で感情の抑えが効かず自分の目的を達すために暴れる息子がママ ばあばと一緒に暮らして大丈夫?車の助手席には 絶対座らせられないな なにするかわからんから ママを危険にさらしそうだ だから最適な施設を探すんだ。それまでの間なら 二階のオフィススペースで私は仕事して 面倒は見れる。私が入院したところのMRIは 最新機種なので細かい画像データーがとれる 前頭葉の腫瘍の状態によっては 手術も視野に入れて きちんとさせて 栄養補給することが大事だ。元々の性格の切れやすいところがでたら入れる施設も限られる介護施設では 暴力をふるう入居者はリスクがあるためなかなか受け入れない(拘束ができないから)病院ならば 拘束ができる その為 暴れる認知症は 精神科に入院となる今の日本では その精神科もいっぱいなのだけれど。どうか おとなしく 穏やかな老後になってほしい一週間いて最後の朝ごはん はじめて食事を作ってくれたポテトサラダと 吸い物だった。息子がこれ とっても 美味しいよとほめたら ばあばは 嬉しそうだった。毎日 朝六時から掃除をして 不動産屋 親族との緊急対策 病院と忙しかった。今の状態では 介護施設の短期入所はできない腫瘍が爆発する前に早期移動が必須。
市の保健所 難病申請窓口から 申請が通りましたよと連絡がありました。住民票を移動していた為平成4年度の課税証明書を持ってきてくれとのことでした。難病申請は３か月ほどかかるということでしたが実際に送付されるのは、そのぐらいかかると思います。難病認定をもっていつもいく病院が 県の難病対応病院なのでそこで すべての病気の薬も安くなります。ついでに窓口で ヘルプマークをいただいてきました。妊婦のマークと同じように電車内や街中で、具合が悪くなった時に鞄につけておくとマークを知っている方に 声をかけてもらえるシロモノです。筋肉を動かす脳からの指令を邪魔するという発作が起きる病の為 息ができない たまにあるらしいしよくあるのが 突然歩けなくなるという症状があるので必要かと思いました。 先日の調子に乗って 美容院迄行ったときに その日の夜 突然の両足ひざ下の異変で 立つことも歩くことも全くできなかったので。 トイレにも行けないで 床に転がるのも危険な気がするし・・で なんとか、リビングのソファーに すがっていたのだけれど ステロイド倍量となって元気ではあるけれど心配かなと。 日々の体調変化のノートは 記入している 体調が悪く 発作が出た日の 歩数 キロ数 睡眠時間 気づいた変化 は、書き留めている。主治医の言うように初期の治療はしっかりすると あとが良いとしっかり２週間入院で点滴三昧だったおかけで見た目 普通の人と変わらないけれど外に出で 何かする 買い物をする 病院はしごする 友人宅を訪問する等のスケジュール管理は ゆったり組まないといけない。会議の外出はせず ほぼオンライン会議で済むからMGでも仕事はできる。 朝は ステロイド薬で 夜は寝る前に タクロリムス* 3mg*タクロリムスはステロイド剤と異なる作用機序の免疫抑制剤です。 ステロイド剤で治療さ れている重症筋無力症患者様において、タクロリムスを併用投与することでステロイド剤 の投与量を減少させ、その長期投与時に認められる副作用を低減できる可能性がありますタクロリムスの血中濃度を測り医師曰く この薬が効果が表れるのが ２ヵ月ほどかかるそうなんだ。外出さえ控えれば今のままでも全然私は大丈夫。これが小さい子供がいたり お迎えや外出が多いし通勤するサラリーマンだと無理だと思うが子育ても一段落している今だからこうして この治療で、今の生活ができるだなぁアメブロの中でも 同じ病の方の記事がありとっても 参考になり励みになる国内で0.0023%の発症率だから貴重なお仲間だ。薬も病気に合わせた仕事の仕方で ７月 ８月 は もうすこし安定して元気なのかな。だといいな。 私の 甲状腺機能低下症は 中枢系甲状腺機能低下症で 脳からのホルモンの減少がある為 これも一生薬を飲むもので、橋本病とは違うんです。これがまた、食べてはいけない食材が多くてややこしいのだけれどそれはそれで また知識も豊富になって無茶苦茶ハードワーカ―だったものとしてはいい 振り返りになったと思う。 できないことを嘆くよりも できることに 感謝したほうが 毎日が楽しい。 人は いつか 一人で旅立つものだし 老後も ひとそれぞれ 健康状態によってちがう パートナーによっても違うし 子供によっても違う これも 私の ひとつの バージョンアップなんだと 思うことにしています。 昔から 人との良縁に恵まれていると思っていますがある大企業の社長に呼ばれてコンサル依頼を受けたときに なぜ わたしなんですか?と、聞いたらいろいろ調べさせてもらいましたが 若い時に大病をされているでしょう マネジメントする側になった時に それは ひとつのスキルと判断しているなんですよ 人を動かすときのリスク管理や優しさや 力がかかる時の判断などの時に 病と闘った経験は、とても大事なスキルなんですよと、社長はおっしゃった。確かに 沢山の企業のコンサルをしてきていろんな立場の方を気遣う健康も含めて気づくというのは大切なことです。特に外部コンサルで常駐などの場合には大切で部署まるごと、チーム全体のメンタルも含めた健康状態も気配りをしなてはなりません。きっと こんな病との生き方もまた スキルになったという日が来るんだろうとわくわくしている楽観的な性分です。
仕事場玄関の紫陽花です。去年剪定遅れたので心配していましたがモリモリと元気です。すっごいなぁ奥の白いのもうすくブルーの縁取りが進み来月は 一面ブルーに広がりそうです。へたすると初冬まで楽しませてくれるここの紫陽花すごいきれいなのです。またひと夏 楽しませてもらったら一部 貸別荘の庭に移動しようと考えています。が、紫陽花の根は意外に大きいらしいのでとても大変な作業工程になりそう!! でも、今は動画などでいろいろな情報が取れるので いろいろ勉強できてよいなぁ夏の間は貸別荘の庭の一部に 紫陽花用のスペースを作り土を入れたり整備しなくてはなりません。三年越しに育てた鉢植えの紫陽花たちも今は 貸別荘の庭に鉢植えのまま移動してリビングから見える位置に置いていますがその子たちも 地植えに移行していきたいので秋に大量に出る枯葉などで腐葉土を作って紫陽花コーナーの土の整備をしようと考えています。6月から９月迄 紫陽花でゲストの方たちに楽しんでもらえたらなぁと思います。一番大変なのは土入れだよなぁ肉体労働が 制限される病なのでコツコツやるしかないのですが貸別荘に行ったときに午前中１時間 午後１時間 みたいな縛りで庭づくりしたいな 先日 ママ友と 別荘の庭にばらまいた コスモスは あれれ こんなとこで咲いているって感じで ぽつぽつ 花になってきています。 全部咲いたら 圧巻な量ばらまいたのだけれど むずかしいなぁ
ステロイド倍量のおかげで、元気すぎて寝れなくなるため(薬のせいだから気を付けるようにドクターから言われているが)今日はトリートメントをしに電車に乗って行きつけの美容院に。ピカピカロングにしてもらって母の様子を見に来週行くのだけれど私がMGを発症しているのは親族一同知っているので というか 年取ると 病気の会話しかないすこしでも元気っぽい感じで行きたい。 で貸別荘事業は、海外サイトのみでしか今はオープンしてないのだけれど、(国内の旅行サイトはオープン準備はしたのだけれどどんどん埋まってしまい、オープンするにも予約が入るところが夏はないので、空き前にささっとやるしかない)国内、海外含め 上位にランキングされてそれ以降、毎日、ご予約や相談が相次ぎ無茶苦茶日程が過密!!男子イケメンスタッフが入って安心ではあるけれど私の現地での稼働は、体調急変する病なので怪しい。 今日は、 元気に買い物して 美容院行って(すわったままだし) 元気に駅まで速足で歩いて 急いで事務所帰ってきて 息子と少し打ち合わせで、そのあと 両足がしびれるわ 痛いわ七転八倒三時間 トイレにも歩いて行けずこれは・・・とそんな時用の漢方を 二時間おきにひとつ ふたつのんでビタミンが足りないかもとビタミンをのんでようやく痛みが消えた。救急車よんだら 即入院治療となるので疲れ切ったが 頑張ったけれど母のとこまで行くの しんどいなぁ空港から車かりないと 歩く距離があるとやばいかもと思う。で 美容院で 母の介護施設の料金について会話したのだけれど母のいるエリアは若者が少ない特に介護保険を収める年代の人はその街には少ないとなると 必然的に介護に使える母数が少ないのだから 要介護認定が 要支援1母の状態なら私の事務所の市だと要介護2～3 あたりになる施設のパンフレット見たが 要介護3 なら 自己負担5 , 6万くらいなのだが 要支援だと 15～30万円となる 部屋代 食事代 見守り代。それに 病院付き添いやら 医療費は別途かかるまあ 夏の繁忙期を預かってもらうとして100万くらいだろうか。まあ 認知症の精神科に入院となるより全然安いのだが。。以前海外の銀行のコンサルをしたときに営業マン育成コンサルなのでセールストークを組み立てるために実際に営業現場に行き資産運用と死ぬまでにかかる費用のキャッシュフロー表を100歳迄作ってあげたことがある 持病や家族構成 不動産資産の活用など含め 友人との交際費などもいれて。子供がいて ラスト20年 2000万は軽くかかる 家賃はない 子供がいない場合、夫婦なら老々介護が 役所の進める後見人制度(これはすごく要注意 ろくな弁護士がいないことは銀行業務の時に多々みた) 最近 夫婦の老後は 二人で５０００万円説があるがそれも 優雅な暮らしをしているけれではない海外旅行に毎年行くなんてない設計でだ。ほんとうに おかしいねぇ とお客さんと話したものだ。美容師さんは まだ 若いので『そんなに住んでるとこによって介護サービスがちがうんですか』とびっくりされていだけどそうなんよ母数が少なければ年寄は増えていくばかりだし予算がないから介護認定はおりないんよね私も自分の病気一生薬を飲んでの病がみっつ 1甲状腺機能低下症 2重症筋無力症 3緑内障 これは進行はゆっくりだけれど重症筋無力症のおかげで進行脛危険があるらしいどれも費用はかかりますからねぇ若いうちからの資産運用 べつにNISAが良いというわけではないが若いうちからの自分に向いている副業や技を磨く自己投資若いうちからの健康管理 食事管理 運動それでのりきる。つくづく 日本て変な国だよねぇと おしゃべりした。やっぱりね 一番の資産はね健康 なんだよつくづく思います。
友人の話だが、業務の段取りや書類を理解すること指示を理解することが難しくなっている。 たびたび空気を読むことは困難だと思っていたが てんぱっているのか 何時までに何をして どうして行かないと間に合わない という業務遂行のプロセスを組むことができない。 目の前にティッシュボックスがあるとする 宿商売だから 必然的に残りを確認し 新しいティッシュを入れるのだが 彼女は 半年間ティッシュボックスの存在自体を認識していないと言う。 忘れていたことを 忘れている。なので 子供連れの方の宿泊の場合月年齢に応じた 備品のセットアルコール除菌の作業すべき時間帯など 気を使ってあげることは多々ある。彼女はふたり子育てしているのだが幼児にはこれ 新生児にはこれといったことが思い浮かばない。なんども説明しなければならない。先日は シーツと毛布の違いが分からないときがあった。流れ作業で やりなれたシーツ交換やユニットバス清掃などはきちんとできる。イレギュラーなことや他者を思いやり気づくということが出来ない。なるべく怒らずに笑いながら それは違うじゃない もう・・・って言いながら なんども説明をする。人としての尊厳を大切に馬鹿にしたような対応を取らない 発言をしないビジネスライクな話し方よりも笑顔で会話したら指示が入る理解したと思わず、目視で正しく理解しているか確認しながら、違っていたらサポートする慌てず待つ。自分で作業工程を考えられるか、辛抱強くなんども時間を区切りチェック・説明・確認・理解 とするたぶん 工程を考えたり チェックイン時間から逆算して作業をすることは難しいようだ。膨大な仕事量になるそれを 息子と二人で彼女の様子を見ながら声掛けしていく。チェックイン前は 息子と私は走り回り汗だくだ。 息子にも下記 アルツハイマーのお母さんを映画化した 娘が監督の映像を見てもらう。認知症の人の進行をはやめないような周りの声掛け方法を理解してもらう。映画化もされているようです。 便で遊ぶとか、徘徊するとかそんな解りやすい認知症はいくらでもいるのだが、家庭内にくすぶっている一人暮らしの認知症の方は意外と多いのではないだろうか…と思わせる動画である。 https://www.minnanokaigo.com/news/sekiguchi/初期のほうは、他人なら、わりとどこにでもいるおばあちゃんだけれど近くにいるから変化に気づき、病院を受診している。アルツハイマー診断後も、他人でたまに会う程度なら認知症であるとは思わないだろう。ドラマや小説にあるような認知症の状態はかなり進行した状態なのだ。 そしてそうなると 家族でさえ 介護することにストレスを感じる。認知症専門の介護施設はグループホーム。グループホームにも、会話が成り立つ認知症の人は沢山いる。そしてほとんどが女性。甘いもの好きで糖尿病疾患なのも共通点だが・・・本当に普通に街にいたら気が付かない。こんな人も認知症なんだなぁと思う。 映画では 50代の人ではないが 普通に見えるところを注意してみてもらっている。会話はできるがただしく理解することは難しい。だから正しく理解したかを確認する立場の同居の家族や職場の人間がきづくのではないだろうかそうすごくこちらの業務工程は増える。これも 息子の学びだと思って真摯に対応していこうと考えているが息子とは 彼女ができることを見極めて こちらで対応していかないといけないと 話し合い他の人員確保と私たち自身でできることをサポートしていこうと考えている。 息子は その彼女の次男に 今の状態の説明をする覚悟が出来つつある。 結婚したばかりのその友人にそんな話をするのは とても気が重いことだ。友達にそんな母親の話はとてもつらい本当に深刻な問題である。アルツハイマーだとしたらいつまで 車の運転ができるのか田舎では重要な問題。いつまで 私たちの仕事を手伝えるのだろうか・・・ストレスを与えず 楽しんで田舎暮らしを満喫して 仕事もしてもらえたらよいんだけれど。
重症筋無力症は、難病指定だけあって得意とする医師の数は少ない今回の発見までの流れは 階段登り降りの息切れ 疲労感 走るのがしんどい なんか、目が小さくなってきたかなぁ 片目目がちいさい？ 知らずに瞼をあげようと、眉毛の位置が左右 変わってくる、 メイクで眉毛位置修正 おでこのシワが目立ってくる 片目瞼が下がり気味 目を開けようとオデコシワ深くなる 形成外科や美容外科を調べる そのうち、片目閉じがち 運転の時苦労片目開けようと筋肉使うのか顔面が疲れる眼科にいく ふたつ眼科に行くがなんも対策無しある時眼圧検査の際 片目が開かないのを検査技師が指で瞼を上げる その時 ハッと気づく 瞼が動かない？その病院の検査技師も眼科医も気づかない適当な病院ではなく眼科 形成外科のある大病院を選ぶ元々神奈川県で通っていた病院 瞼が夕方になると下がり気味でTVを見る時もしんどいと、はなすと重症筋無力症の検査を血液検査に加えてくれる検査結果が引っかかって医師から電話 病名を告げられ重症筋無力症の人は 手術することが出来なくなる。 手術の肉体的ショックが悪化の原因となること アスピリン系の薬がのめない 抗生物質がのめない等の理由。もしもの時には救急の体制と毎月の検査や服薬、たびたびの入院治療それと難病指定は住民票のあるところでの治療となり市内で難病対応病院があり担当医師は、重症筋無力症の名医であった。過去の経歴や、研究論文もいくつも出していらっしゃる勉強熱心ならドクターでした。本当に安心できる。 甲状腺腫と甲状腺機能低下症もあるけどこれも、なかなか、理解できる医師がいないのは実感している。 無闇に喉の甲状腺が腫れてないかさわり 首をかしげる医師や →低下症は喉は腫れない 血圧だけ測ってはい、健康です！って言う医師本当になかなか、内分泌や脳神経内科のわかる 町のお医者さんはほぼいないのは理解した。主治医曰く 瞼が下がるからって 美容外科などに行った人は医師が気づかず、手術しちゃうケースもあるよね今回は形成外科でよく気づいたよね 一応、大病院だしねそうだろうなぁ専門医の開業医だと、よほどでない限り気づかないものだしでも最初は町のお医者様に行くと、思う。医療には 手術を必要とする治療と薬などで改善を試みる治療とあるけれどよい医者との出会いがない場合よくありがちな 健康食品やエビデンスのないあやしい水とか、理論的にはあっているが日本では保険治療が認められていない治療など様々な方法があるけれど 西洋式治療と 漢方治療や 先進治療 自由診療など 組み合わせることなど患者や家族もいろいろ情報が必要だと思う。たまたま身内に医者が多かったこともあるし彼氏も医師が多かったので知識もあり今 こうして 楽しんで生きているんだなぁと感謝したりする。毎日好きだから学び続ける医師とそうでない医師とではすごく差が出るけれど見極めるのは難しいものね好きだから学ぶって どんな仕事でも共通するけれど医療のお仕事は本当に感謝しかないと思います。で、入院治療開始後の1ヶ月私なりの 筋肉が動かなくなる限界値が解れば病気をコントロールできると思うという話を 嫌な顔せず カルテに入力してくれて2時間で1キロくらいの歩数の労働量だと 30分やすむとまた復活するけれど その夕方はしんどい 1日 1キロオーバーくらいのデスクワークだけなら まったく支障はない が 貸別荘事業があるので、たまに繁忙期は手伝わないと いけない 夏は無茶苦茶忙しいのと そのために 母の脳腫瘍の担当医に話を聞きに行かなくてはならず、夏に向けて一時施設の短期入所を決めてこなければならないので無理はしたくないが、乗り切りたいで、ステロイドを倍量に変更。そしたら 本当に昔の自分に戻ったように動ける。 なんなの この感じ!!買い物に出かけても一時間たつと呼吸が苦しくなったのがないなんならハイヒールもはけるのではないか・・・で急に家じゅうを掃除したくなり12月からしんどかったので・・家事もてきぱきできるしなんなら 仕事場のデスク回りの棚を2つ組み立てて海を見ながらパソパソできるコーナーを作って一番パソコン仕事で使う 右側の筋肉デザイン作業をマウスくるくるするのにしても親指の筋から右肩、首としんどいくらい高くなりただの肩こりではなくてMGの筋肉限界の反応らしく右手が楽な 大きなマウスパットは机に作り付けて さいこーじゃん右肩から始まって首の筋肉が動かなくなる症状緩和の為にたっかい プログラマー御用達チェアをプレゼントしてもらいさいこーじゃんこの椅子となり調子に乗って仕事をしている今日この頃です。先生コレガしばらく続けば私は幸せです!!このステロイドの量 私にはサイコーです!!
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貸別荘の広さは332㎡あるのですが、著名設計士の物件なので、特徴的な物件です。 ただの宿泊拠点というよりも そこで家族・友人とくつろぎ楽しむためのスペースという設定をしてキーワード設定をしています。キーワード一人で子供を育ててきたので私も息子も施設のポリシーとしては『子供の感性を育てる空間』子供や赤ちゃん持つママに優しい空間です。そして 御縁を大切にと考えてご友人との旅行 その仲間とは一生に一度の旅行かもしれない『縁が深まる語り合え 笑顔がこぼれる空間』平均宿泊 平均宿泊数は 1.8日インバウンドの場合には、現在4泊ほど。大抵は国内旅行でも2泊１日売上一泊平均は11万人数が多いと15万程度一泊あたりの一日の経費は 1万円ただ夏のように連泊が続くとチェックアウトから次のチェックインまでに ４時間清掃を４人で死に物狂いでフル回転で作業することでなんとかこなせるようになる。なので ２泊 ３泊のお客様の場合にはリネン タオル 大浴場清掃だけに 一人スタッフが入る程度で済むので大歓迎なのだ。２泊 連泊で大人数 売り上げが30万としても 経費は2万円以内10予約が入って 最大300万/月その予約が チェックアウトとインの日が同じの回数が増えると 友人 スタッフ 総出で清掃・準備をする無茶ハードです。腰を入れて清掃に入ります。 8人～25人のグループで ベビーも来るのでテーブル配置やらベッド配置もあります。私は90分清掃して 30分休む歩く歩数の少ないキッチンのみ清掃です。といっても広いキッチンなので２時間半かけてピカピカにします。スタッフみんなに理解してもらっているので他は、休んだりPCにて顧客対応。 これが賃貸収入とは違う 貸別荘の醍醐味です。ただ、これは近くに住んで繁忙期が即みんなで清掃するぞ!!という本気モードであって遠方で不動産投資するのでは難しく貸別荘の運用を他社に任せるタイプでは改善や利益率は小さくなります。親の家を相続した場合には、エリア、ロケーションによっては、それも面白いのかもしれません。また、2月 6月の暇の時には 固定費だけ稼げばよいので改修や マニュアルの改善などに時間を使いお客様の満足度を高めていく為の話し合いをみんなで共有小さな貸別荘をいくつか運営していらっしゃる方もいます小さめの2LDKとして環境によってですが 普通の一戸建てとしても４万の１日レンタルとしても賃貸で回すより面白かったりします。ですが 物件ごとに改修費がかかっていくので築年数や設備の把握をしながら 買い進めなければなりません。 ワンルームマンションをいくつも所有する不動産投資が身近ですが、10年後一部屋に付き50～200万の設備の入れ替えなどを想定し資金をプールしていくとよいですが原状回復工事費用をためていかないとローンを組んで物件を買った場合には大変ですよねただ 貸別荘の場合 駐車場 ３台分は確保したいもの駐車スペースの確保が 貸別荘の物件を買う場合の基本となるのでより最初の投資を小さくする場合には駅から近いなどのアクセスのよい『民泊』が考えらられるのでしょうね旅館業や民泊などの運営は物件の市町村 保健所に届けるので、軽井沢などのように治安悪化やブランド力低下を防ぐために民泊不可の市町村もあります。庭にコスモスの種をばらまきましたが上手に咲いてくれるといいなぁ貸別荘初めて、初回の夏の繁忙期は 予約が埋まり楽しみでもあるけれど戦々恐々です。これもまた、ありがたいことです。そして ゲストに喜んでもらうことこれが一番の醍醐味です
グロブリン点滴ステロイドパルス点滴で退院後ステロイド5mg 服用夜間 プログラフ1mg これ薬価10錠で一万超える他 甲状腺疾患の薬やらそして 初日だけ効いた メスチノンは主治医の指導で筋肉がしんどい時 痛い時にだけ飲むことにした。結局は 私にとっては、メスチノンは治療にはならないようだ。MGは希少疾患であること、そして多くの場合、症状は人によって、または日によっても異なることが、発見と診断を難しくしている。MGだと診断がついたとしても、予測できない慢性疾患を管理するというMG特有の課題がある。それを医師とコミュニケーションをとりながらここまでの生活をしたいという自分の目標に合わせて管理していくことが大切だ。管理するためには 数値や記録が患者側でも必要血液検査などの数値管理は医師がやってくれるがどれくらい筋肉を使うとだめなのかどんな生活だとだめなのかどんな時の後にしびれがあるのかどんな時の後に動かなくなるのか 手が上がらない 歩けない 食べれない 呑み込みがむせる しゃべると疲れる等の限界値を把握しておけばなにも症状が出ないで暮らせるのではないか? 薬により 血圧が上がったり 骨がもろくなったり 脳神経内科という 脳のホルモンの問題の疾患を 甲状腺とMG(重症筋無力症)とかかえている為 自分自身がどのように管理するかが重要なポイントだ。MGの診断からすぐにこの時計で管理している。 ・歩数管理 距離 ・心拍変動 ・血中酸素濃度 ・ストレス変動 ・睡眠時間管理先日 貸別荘の新しいテーブルを息子たちと一緒に材木屋さんに見に行った時店内を歩いて何店舗か回って２時間くらいだけれど 足が前に出ずらくなり早めに切り上げてもらい ランチをゆっくりして座ったらまた、歩けるようになる。その日の歩いた距離は１日で４キロ足が動きずらくなった時間帯の歩数 距離を見ると２時間で２キロくらいふうむその距離がデッドラインということかなオフィスで仕事をしていると １日1.3キロしか歩いていない。ほぼPCの前かキッチンかってくらいだから。だから先日の15分東京駅まで歩いたときに足に異常が見られたのは、時間ではなくて距離だ。距離の管理が症状を出さない秘訣なのだなぁ少しでも足に異常を感じたら 休む座る。１時間ほどゆったり座ると また回復して歩けるこれじゃあ 美術館いけないじゃん!!ていうか もう都会では暮らせないじゃんだって 東京駅 八重洲から丸の内 ぷらぷら歩くだけで結構な距離があるもの田舎だから ドアtoドアで車で移動するから普通に暮らせるんだなぁ都内でこの病気の人は大変だなぁと実感する。毎月 脳神経内科で数値を見ていくのだけれど ２時間で２キロは歩いちゃいけないって マイルールを報告しなくちゃ目標1 京都の美術館に行きたいんだけれどいかに歩き回らないか車じゃない外出の時には計画立てなくちゃ目標2 伊豆のアジサイの名所を撮影したいそうそう、この時計 緊急時のSOS電話を登録できるのよね本当にしんどい時って スマホ出してパスワード入れて ラインうつとかスマホをバックから出して連絡先開いてとかって状態じゃないのよね即時計から緊急連絡出来たらと思って。とりあえず のんびり昼寝したりして仕事できるのがありがたいなぁ不動産ビジネスは 本当にこんな時にありがたいしITビジネスも本当にありがたい
なんやら、よくわからないままに急いで役所で申請してからの入院でいや、色々申請しといて良かったんだなぁと調べていく中で実感。⭕️私のＭＧ状態胸腺腫なし 抗アセチルコリン受容体抗体 陽性 この抗体が基準値を超えてるかで ＭＧの診察が開始されます。 大抵は瞼の片方が下がる 眼瞼下垂から 形成外科受診して発覚。 また、このアセチルコリンの数値の大小で症状の悪化は測れるものではないので数値の増減は関係有りません。私の場合、0.5という数値で低いから大丈夫じゃない？って思いましたが１ヶ月で歩けなくなる日がありました。右手が歯磨き出来ない日もあり自己判断はできない病と実感しました。だから、急遽入院となりました。ドローとした液体の点滴を五日間続ける為血管内もドローと濃度が高くなる。そうすると 脳にも酸素が行きにくくなり頭が痛くなる→脳が酸欠だ。血圧上げろと信号だし→血圧が上昇もう、顎の下、首あたりの脈が凄いのぼせるというか眼圧上がりすぎ、コワイ血圧175で 薬でないですか？と、ナースに確認するも180越えないと薬はだせません。うん、そうだよね血圧の薬は飲まない方がいい。なぜなら、脳に酸素送るために上がっているのに薬で下げてしまうと脳の問題は解決しないままだからねまた、血管が硬くなっている高齢になると圧をあげないと回らないから。だから、本来なら高血圧の薬はあまり出さない医師の方が良い実際認知症の方々の入居するグループホームやら特養や有料老人ホームにて認知症の方の始まりの病は 高血圧 歯周病 高脂血症 血糖値→糖尿病と、その方がたと、カルテをあわせてみると実感する。 血圧の上がる理由はわかるので、患者としてできることは水を沢山撮る。安静にする。それ以外ないわ。海真正面のお部屋です。ダイビングしたくなる！はい、今は良い子にします。ええ、PCあります😅お食事ですが薄味ですが、まあ、美味しい方だと思います。甲状腺疾患がある為チラージンとの 食事制限が多すぎて院内食完璧対応は難しく ヨード類だけ対応となりました。その為、ブロッコリーや豆腐などは、結構出ますが、許容範囲だと思います。昆布だしが使えないだけで結構大変だと思うから感謝です。 ゆっくり入れていくそれと血圧も上がるのがつらい。元からの 甲状腺の病気のせいで血管の老化が早い為点滴に血管が耐えられないのであちこちアザみたいになってしまった😅元は 保険外診療だったらしい5日間 ワンセットで 120万だったものを先人の患者様、医師達の御努力で近年、保険適用になった。ありがたやーで効果は 筋力ダウン 進行を遅らせる治療前よりは動きやすくなる等効果の期間は、、個人差はあるが１ヶ月から３ヶ月いや、みじかっ！最悪 毎月入院？とか？ってあるんかなぁ過去は120万薬代を毎月って大変だったろう。お金の予測 年間計画高額医療費申請しているから所得に応じて上限があるから助かるが毎月2週間入院となるとそれは、それで毎月60万程度の医療費用を 月8万程度の高額医療費自己負担 入院個室代➕食事代➕タオルレンタル➕洗濯 等毎月２週間入院と仮定すると （生命保険での入院ベッド代を引いて） 年間自己負担額 薬代含25万✖️12🟰300万この計算は所得により違うボスの場合 高級鳥🦆だから高額医療費控除使っても 月25万以上の支払いになるので、様々経費計上できる自営は小さな事でメリットはありますね体調わるくなったなぁ年かなぁと思ったら所得もほどほどに下げて楽しみを増やすことができるのも、サラリーマンと違い良いとこでもありますねサラリーマンの場合、この病気、進行すると務めるのは困難です。しかし、費用はやはり医師も勧めたこれは、難病指定とらないとシンドイな。難病申請とは 治療費用、薬費用の自己負担が1割となるもの入院費用や食事などは入らないのですが全ての薬代1割になるのは他の自己疾患有り（一生飲まなければならない薬ばかり）の私にとってはたすかるのかな。といっても、入院費がしんどいから事業継承落ち着く ２年後には個室ではなく ４人部屋でのんびりとしよう。 そうすると収入も下げて 高額医療費負担が 月五万までだから 年間色々80万から100万の医療費ですむのではないかどちらにしても 申告はするから大丈夫。会社役員手当と不動産収入の個人事業主申告と2本で節税しつつ やっていき事業承継した段階で息子の扶養にはいり息子ともども節税してやっていく。あまりにも入院治療頻度があがるとお金より時間も、QOL低下。『何のための治療なんや、、生き甲斐かんじない』と、なっていくんだろうなとりあえず今年目標は、年３回入院程度に維持する！これを目標にしてみる！治療法グロプリン点滴治療ステロイド 服用 5mg（患者側 水分摂取 1800cc以上/1day→その後ステロイド点滴治療 3日間初期にしっかりやっておくと後が良いらしいステロイド点滴2日目ステロイド点滴から脳が元気だと勘違いして眠れなくなる2時間睡眠となり睡眠薬 ＭＧでも可能な眠剤にてしっかり、寝る💤💤ステロイド点滴3日目10年ぶりくらいに屈伸 できた‼️踵つけたまま 膝を曲げお尻を床にさげた姿勢から、手を使わずに、スッキリ立てる！状態。本人、ただの運動不足と思って過ごしてきたから。ＩＴ系ワーカーは、動かないから 元気になったからって、無理しちゃダメだからね それは、薬によるカラ元気だから。 分かります。調子に乗っていたら、 歯磨きもしんどくなりました。 右目の複眼も認識したので 疲れたら休むようにします。 退院しても、少しでも悪化があったら、来て 入院治療を繰り返すしかないから 我慢し過ぎないで、早めに治療する事が 大事です。 と、いわれました。友人が ラベンダーのピローミストを持ってきてくれ安らかな病室となりました。 ＿＿＿＿＿長い記事となりましたが 疲れやすい 目が片方瞼が重いそんな症状の どこかの 誰かにも早く正確な治療開始のきっかけになればと思って細かく記載しています。子供やわかい女性でもなる病なので患者数は少ないですが、、、。記録していきます。お読み頂きありがとうございます。
重症筋無力症 ＭＧの症状はひとさまざまのようてす。治療して杖を使い日常生活おくれるひともいるし子供を産める人もいるまた、初めての入院から 急性増悪おこし気管切開となった人の記事もある。まじか今日昼まで仕事してクライアントに『元気になったら、絶対また、来て！ 無理ない範囲で来て』と言われ はい。気楽にやらせてもらいます！と頭を下げて夕方 貸別荘のバースデーパーティー予約の方のための備品を届けてセットして家族でお寿司を食べた。ＭＧの重症度のガイドラインがある私は現在Ⅲa 重症度中程度。Ⅳになると車椅子 経管栄養Ⅴになると気管切開レベルからゆうと医師の治療を早くして最初からきっちりするべきと言う言葉が本当なんだな進行が早いんだな 私の現在は、、と理解した。最初は1ヶ月後の入院はどうですか？と聞いたがだめ、もっと早くと言われた。入院 治療開始してもどうなるかは、個人差がずいぶんあるみたい 1番危険な状態は 呼吸器系筋肉を動かす指令が筋肉に届かなくなり、呼吸ができなくなること。経管栄養で口からではなく栄養を届ける酸素マスクではなく気管切開して酸素を入れる→この場合、喋ることもできない気管切開してしまうと酸素を送込みを医師が中断の決断はできないこと日本の法律では、犯罪になってしまうから。本人はつらくて、悲しくてこの治療をやめてほしいと思っても声に出せない手の筋肉も指令がいかないので動かせなくなると文字で表現もできない まあ、その状態は全身動かせない状態のようだが。家族も生きてほしい とか医師が勧める延命措置にやめると言う勇気がでない治療について決断できない等で患者の心臓が持つ限り延命治療を続けてしまう初期の入院から体に負荷がかかりすぎて気管切開となったひともいる😱それを知って今やるべきことをやらなければと認識する。骨折で入院するのとはちがうんだなだから、難病指定なんだろうけど。急だが、、息子と 延命治療気管切開についてママの希望を知っておいてほしいと説明して 共通認識として知ってほしいと話し合う。気管切開はしなくてよいしゃべれないたべれない体がうごかない脳は正常感情も正常脳からの 筋肉動かせの指令が筋肉にとどかないだけ瞼もあけられないどんだけ1人で孤独なんだかそんな状態で長生きしても私はくるしいからしなくて良い。この意思はもしもの時に（そうなったら私は喋れないんだから）わかって医師に伝えて欲しいと、たのんだ。息子は理解して わかったといってくれた。死ぬ権利が認められた国なら息子だけにこんな精神的負担の 鍵を わたさなくてすむのにビジネスでも育児でも結婚生活でも闘病生活でも共通の幸せの定義は人それぞれその人の覚悟と実行 だと思う。事業承継は早めに引き継げるよう土台はしっかりする母の介護施設申込もすませたし順番待ちだけど、一年後の計画。母の方が長生きするケースも想定してキャッシュフローを計算していけそうな施設にする。母が住んでる不動産売買の時期を弟に理解してもらい売買時期予定に息子をつれていき売買を経験させる。明日から始まる 1回目治療上手く 体に合うことをいのるしかないな医師も言っていた確率の問題らしいから吉と出ればいいな温泉付きの入院だから楽しめたらいいなぁ
