（普段は）食物アレルギーのブログです
乳アレルギーの小2長男
乳児期は1滴（0.05ml）でNGだった為
完全除去
5歳より0.06ml経口免疫療法開始
母のわたしはフルタイムワーママ
こんにちは
唐突に書く要件ができたので
書いてみます。
今回書くことの内容
お子さんの手術体験記
として書かれている方はいらっしゃいますが
“自身のこと”
っていうのはあまりなさそうなので
当事者の悩み、その後を
参考にしていただけたら幸いです
私の人生の中で初めての麻酔、手術は
中学1年生のときの夏休みでした。
大きな外科的な手術ではなく
表題にある
「舌小帯短縮症」で
口腔内を切開する目的で
口腔外科で行いました。
すごく珍しいものではないはずなのに
言及しているところが少ない
クリニックさんのコラムとかが殆どですが
小児外科学会のものを貼り付けました
聞いたことない方も多いかと思いますので気づいた経緯から
小学生のときから
発語・発音のしにくさを感じていました。
滑舌が悪いというか
いいにくい言い回しがあり
その言葉を話さなくてはいけないとき
すごく恥ずかしかったし
どうしても上手にいえなくて
だけどどうしていいのかわからなかった。
【こんな言葉】
・キリギリス
・きりん
・ぎりぎり
・りんご
など「い行」が続く言葉は
上手に言えませんでした。
ら行も苦手かな
「り」がすごく言いにくい
「い」にきこえていると思う
「し」とか「い」とか「り」を発音するときの
唇の形がまっすぐ左右に横にならずに
片側だけひきつったような感じになるのも気になっていた
でも、決定的に不便だなと感じたのが
【中学に入って英語の授業】
T
ティー
の発音がうまくできない
「ティー」ではなく
「ちー」とか
「りー」みたく聞こえているんじゃないかって
本当にイヤでした。
アイスティー
アイスちーって言ってると思う
※私のような系統の話にくさは
構音障害の中の
「側音化構音」
と言うようです
そこでようやく親に困っていると伝えたら
3歳くらいから指摘されていて
“あんたの舌の裏は繋がっているんだよ”
と説明された。
でも
小さいうちに切るのもかわいそうだし
ってことで放っておいた
みたいなことを言われたんだけど
本当にコンプレックスで自分から切りたいってことで手術をしました。
結果
話にくさはアラフォーの今も
全く変わらない
「ぎりぎり」と言いたいときも
なるべく違う言葉を選んで話したり…
でも名詞はそうもいかないんですよね…
キリンビールはいや、言いたくない
動物のキリン
も言いたくない
も言いたくないイギリスとか最悪
人のお名前呼ぶのに言いにくかったり
仕事の電話とかでやりとりしにくいときがあったり。
今は
子供にことばを教えるのに
私の発音ちゃんと聞こえてなくて
わかるのかな？って申し訳なくて
この話にくさとずっと付き合っていくのは悲しいです。
でね
次男が生まれて
退院して家に連れて帰って
おぎゃー
と泣くたびに
と泣くたびに口を開けて泣くたびに
あれ？
この子
アレだよと
気づきました。
私とおんなじやつ【舌小帯短縮症】だって
舌の裏がこんな感じ
これは3歳になる次男今の写真です。
このスジみたいなのが目立つ
下顎から舌の裏側にかけてついているこのスジみたいなのを舌小帯といいます。
舌小帯短縮症ではうまれつきこれが短い
ここで改めまして
舌小帯短縮症とは
「胎児期に舌と口腔底の間に存在する粘膜（舌小帯）が消退しないまま残ったために舌の動きが制限され、哺乳、咀嚼・嚥下（えんげ）、発音、呼吸、その他諸々の社会生活に支障を来す疾患」
ググると一番最初に出てきます
私と同じ想いはさせたくないなぁ…と
次男は新生児期から血液検査
（生化学的データ）のある項目が
高いことで
生後４〜６ヶ月くらいまで
出産したいつも話題に出る御用達の
大学病院でフォローしてもらっていました。
いよいよそのフォローが必要なくなり
大学病院から卒業する際
発達外来の先生に
舌小帯短縮症があるようで
なんとか手立てを考えたいので
口腔外科を紹介してほしいと訴え
口腔外科で話を聞いていただいたところ
そこでの見解は
・全麻が必要なこと
・困難さが生じたら考えればいいのではないか
ということで特にフォローもなく何も施されず終わりました
もし発音しにくさが出ても
それは個性の範疇じゃないかとも言われました。
私が困ったからこそ、子供には同じ思いはさせたくなかったんですけどね
でも確かに舌小帯短縮症が将来悪さをするかもわからないですからね
次男が１歳前後
喃語がでるようになり
２歳前後カタコトおしゃべりができるようになって
どうだろうか？
と様子をみているけど
正直乳児じゃ全然わかりません。
フツーのかわいい赤ちゃんことばです
年長さん〜小学１年生くらいでも
まだ「こ」と「と」がうまく区別しにくい子とかも全然いますよね。
だから次男の
舌小帯短縮症による発語の不便さ
には気付けないまま就学を迎えるんじゃないかなって
思っていました。
ちなみに
一般的な舌小帯短縮症
中等度〜重度の弊害は
こんなかんじ
「哺乳が上手にできない」
「話すときに舌がもつれる」
「硬いものが上手に食べられない」
重症だと生後すぐ哺乳不良で気づくみたいですね。
これら生活に支障をきたすようだと
医療的介入が必要になるかと思います。
先程と同じく新百合ヶ丘総合病院より
さてここからが現在の話
先日長男が小学校の歯科検診で
「歯石」を指摘され
歯科クリニックを受診することになりました。
申し訳ないけど
次男３歳にも
１年くらい前から虫歯があることにきづいていて
今回の長男受診をきっかけに次男も同じ日に虫歯治療の予約をいれました。
不謹慎だから写真撮ったりできなかったけど
DVDをみながら
衛生士さん、先生に上手に誘導されて
初めての歯医者さんで
一度も泣かず歯を削り、詰め物をしてもらいました。
偉かったよ 必死でかわいかった
次男とべったり一緒にいたので
長男はまるっきり一人で
歯石の除去の一通りの処置を終えて、
クリニックのキッズスペースで遊んで待っている
とのことを
スタッフさんに聞いて
ちょっとお話があるので次男くんが終わったら待っていてくださいと言われました。
なんのことだろう？
歯並びかなぁと思ったら
「長男くん、舌の裏側が…」
と説明
えっ！
長男も！
長男も！長男の舌小帯短縮症には
７歳８ヶ月の今の今まで全く気づかなかった。
見た目もべーっとしたときの舌先のハート型
さほどは目立たないし、
これは次男です
普通の人はべーっとすると舌先がもっと尖ります
長男の舌の裏側
舌小帯自体もみてもさほど目立たなかったので…
それに以前
別の歯科クリニックにかかったときは指摘されなかったし、
今まで病弱で
一体
何人の小児科医に診てもらっただろう
ってくらいお世話になってるけど
指摘されたことなかった。
で、歯並びに影響するので
早めに切ったほうがいいと。
寝耳に水でびっくり
私が中１で受けた切開を
この子が受けるの？と
もやもやもや
自分のとき
抜歯と異なり、切開するし
抜糸もあるし
今と違って麻酔は注射だし
口の中ってことでやっぱり痛かったんですよね
中１とはいえ子供だったからもう２度とやだなって思った。
しかも全然
話しやすくならなかったし
何も改善せず
ただ切っただけ
そうしたら
今はレーザーで切るので
大学病院に行ったりする必要も
縫合する必要もないと
血もほぼ出ないと聞きました。
長男の歯並び
実は少し気になっていた
長男は乳歯が抜けたのがそんなに早くはなく
ちょうど１年前
小１の夏くらいに初めて生え変わった。
下の前歯はもう２本とも大人の歯だけど
私の歯並びとそっくり
傾いた前歯なんです。
舌小帯短縮症の特徴としてあると歯医者さん
そうか、私の歯並びの悪さも
舌小帯短縮症からきていたとは知りませんでした。
やっぱり
滑舌のことにしても歯並びについても
中１じゃ遅かったんだなぁ
としみじみ
そういうわけで
長男今度切ってきます。
もしお子さんで舌小帯短縮症と言われて
切ることに悩んだり
実際ってどうなの？
って方がいたら…
私の実体験的には
・当日翌日はかなり痛い
・麻酔をする違和感が伴う
（歯の治療時の麻酔のあとも不快感、コップの水が飲めないとかありますよね）
ので
私は長男の予約は
・次の日学校がない金曜日
・あえて夜かなり遅い時間
➜理由
夕食を済ませてからのほうが
・食事の制限（柔らかいもの）とかの必要もないし
口腔内の違和感・痛みに集中することなく就寝時刻を迎えられる
寝ている間に
・麻酔の違和感もなくなって翌日を迎えられる
とすることにしました。
親の私が経験しているのでこれが最善かなと思います。
次男の方が
私が新生児期に気づいただけのことはあり
程度は悪いとのことで
同じく切開したほうが良いと言われました。
私の気にする発語発音のことから言ったら早いほうが良さそう。
そして幸いにもまだ３歳
永久歯の歯並びのことを心配する前に
施せるのはラッキーだったんだと思います。
小さいのにかわいそうだけどね。
５歳くらいまで待ったら
かえってパワーがすごくなっていそうで抑え込むのに大変そうだし。
強いて言えば、
本人に説明し理解を得られないのに無理矢理やるみたいなのはごめんねって思います。
でもお子さんのことで悩んでいる方がおられたら
歯並び、滑舌に影響の出る前に
切開することを身をもってオススメします。
しかし賛否あり、切らなくてよいとの見解も目立ちます
口腔外科的には推奨？
滑舌のこと
悩んで原因がわからない方もいらっしゃるのかなぁ？
原因を知ってる自分でさえ、
そしてそれを取り除いたのに治らず、
滑舌だけを良くしたいと思っても
「それって病院を受診なの？」
「どこに相談に行くものなの？」と
全くわからなかった。
私が検索して初めて自分の状態を知ったページ
だからといってこちら
（昭和大学口腔外科さん）に通えるわけでもない…
他の口腔外科でも相談できたかもしれないけど、
通うほどかなとやめてしまった。
一般の人が言語聴覚士にお世話になり訓練を受けるのはケースとしてあまり聞かないですよね。
今は情報が沢山調べられるし医学も進歩してるのになんでこんなに門戸が狭いんだろう…
自分は医療職だから周囲に相談すれば解決策はあったかもしれなかったけど…
「滑舌が悪くってね。
私のしゃべり方、き、とか りとか言いにくいのって病気かなぁ…」
って周りの医師や同僚にさすがに相談しない。
飲んでるときのネタとかでしょ！って感じです。
長男のレーザー治療する際に
歯科医院の院長先生に施術していただけるようで、その時に私のことも話が聞けそうです。
長年悩んでることだからできれば改善したいな。
せっかくブログを開設しているので
多くの人が聞き慣れないこと
話題にしてみました。
実際長男次男ともに済んだらまたご報告しますね
私、専門分野でもないのに専門的なことを
素人目線で語るのがあまり好きではないのですが
間違っていることもあるかもしれませんが
お許しくださいm(_ _)m
最後までお読みいただきありがとうございました。