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Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

さて表題の件について。ずばり、VODサブスクのネットフリックスが気持ち悪い問題について。え。VODは、Video On Demand(映像配信サービス)のこと。今では似たようなサービスがゴマンとある中で、ご存知NETFLIXの強さよ。先駆者メリットか。視聴料が高いねん。

 

 

まずは定期的に、言語設定が変えられている。以前はスペイン語だった。今回はマレー語。次に、プロフィールが増えている。明らかに外国語圏。言語設定の変更の張本人か。ここまでは、まだ実害には及んでいない。んで最後。料金設定が変わっている。高いのに、更に高い。

 

 

ここまで来ると、サービス提供者に対しての不信感が拭えない。もしかして、乗っ取られているのか。普通なら、アカウント登録を削除する。ところが。家族が相乗りしている。WBCを見たがっている彼らに、このタイミングで登録を抹消したなんて言えるか。もう少しの我慢。

月曜、火曜と訪問リハのスタッフが来訪する。ちなみに火曜日は内装工事の立ち合いもあった。水曜日。仕事(リモートワーク)の仲介業者が2名で来訪。月初の恒例行事。んで木曜日は鍼灸院の予約でしょ。金曜日は訪問リハの後、ペインクリニックの往診予約を入れている。

 

 
何が言いたいかって。これだけ人と会ってさ、会話だってしてんだぜ。水曜日の第二週は電動車椅子のメンテナンス業者が来訪する。三週目以降、隔月で美容院の予約が入る。三か月に一度の外来診療も水曜日だ。発話の機会は結構ある。怠けている訳ではない。病気を侮るな。
 

 

 

内装工事の立ち合い当日を迎えた。3本の手すりの設置(トイレに2本と部屋に1本)に7万円強。だがこれに留まらない。まずは救出。壁とベッドの隙間に落ちた、ワイヤレスイヤホンとプロジェクターのリモコンをね。ベッドを動かしたい。一人じゃ無理。重たいねんて。

 

次にレンタルで世話になっている、介護用品のポール(べスポジ)×2本を、最近リニューアルしたという新製品に切り換える。場所は壁と反対側のベッド脇。順序としては、ベッドを元に戻してから。まだある。屋外用の歩行器の相談。右腕がアームレストから落ちる問題。
 


相談ごとなんて、僕の発声力では死活問題。根気強く付き合ってくれた女性担当者に感謝。付き合いも、随分と深くなった。まだ新卒の頃なんて、先輩社員の指導に毎回仏頂面だったのにね。そんな君が今では随分と頼もしい。助けてくれてありがとう。これからもよろしく。

愛用しているオフィスチェアを買い替えた。前作はニトリのOC707。壊れたわけではない。まだ購入してから、1年経っていない。強いて言うなら、先月の事故の悪影響を、身体が覚えてしまったことか。リクライニングが怖い。求む。アームレストの追従性。選択肢は多い。

 

 

数多の候補から選んだのは、COFO Chair Pro 2。決め手は三点。1に値段が良い感じ(安過ぎず高過ぎず)。2に現地組み立てサービスを選べるから。3に動画配信の数(前作は皆無よ)。起きている時間の大半を過ごす場所。更には背面を倒して、少しぐらいの仮眠にも使う。

 

 

本来なら、当日はRDDイベント(患者会)の為、外出の予定を組んでいた。朝。着信が鳴る。今日の夕方頃より、お荷物をお届けに伺います、と女性の声。夕刻。男性が2名で大きな箱。威勢の良い声と共に、みるみる完成していく。後から気付く。アームレスト。左右逆だ。

 

今日から3月。2月なんて、あっという間に過ぎ去っていった。仕方ない。28日間しかないからね。え。イベントが無いからだろうって。毎日が日曜日で、カレンダーを気にしない生活を送っておいて、日々を噛み締めるなよって。うるせーな。戻れるなら以前の生活に戻りたい。


・日次1,000歩のリハビリを継続する

未達です。証拠画像はすぐ下に貼り付けた。まずは目標の整頓から。1日1,000歩×28日=28,000歩が月次のゴール地点。対する結果は、5,359歩(達成率は19.14%)。前回から若干の改善。外歩きは2回敢行。アームレストから右腕が落ちて、真っすぐ歩けない。歩行器を変えるか。

 

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・読書or映画鑑賞を月2本以上

達成した。読書は0本。映画を自宅で4本鑑賞。「ベイビーわるきゅーれ」、「ベイビーわるきゅーれ 2ベイビー」、「ドンケツ」、「劇場版 呪術廻戦 0」。先月前半は、一度は落ち着いた右肩痛がぶり返した時期。兎角、痛みから逃れたかった。故に就寝が早かった。4本も観れた要因。

 

・ブログの投稿を月20回以上

未達です。目標値20回に対し、16回の着地。達成率は80%。あのね。先月は満身創痍だったのよ。再発した右肩痛に、デスクチェアと格闘した後遺症(全身筋肉痛)でしょう。まさに地獄の所業よ。ブログの更新どころじゃない。うち何回かは、スマホで投稿した。内緒やで。

 

・みんチャレ参加5チームの活動を継続する
達成。目標5チーム参加のうち、5チーム参加の着地。達成率は100%。「とりあえず歩こう」、「YouTubeかブログ継続」、「毎日体重計に乗る」、「お気軽ボイストレーニング」、「ドラクエウォーク」の計5チーム。うちブログ継続以外は、惰性で続けている。10日に一度の更新とか。

 

・体型を維持する(53kg以上)
未達です。計測は全7回。目標値の53kgを上回ったのは、うち0回と悲惨な状況。達成率は0%。もう少し、詳細を紐解いてみようか。月初に50.15kg。全然届かない。中盤、49kg台にまで下回る(焼肉後の下痢の影響か)。戻ったのは月末最終計測日。それでも、50kg台だけど。

 

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・月に2回は友人と外で会う

達成した。目標2回中、2回の着地。立川で焼肉女子会と、地元で同僚と串カツ会。達成率は100%。本当はここに、戸田さんとの新宿デートが入ってくる予定だった。畜生。右肩痛め。予定は今月に先送り。今度は戸田さんの引っ越しが決定。再度先送り。上手くいかないな。

 

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