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Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

表題を注視して、中身を想像できた人。はい読者認定。そうです。戸田さんとのカラオケデートだね。もう何十回目の密会だろうか。デートなのか、介護なのか分からなくなってきた。期間はだいぶ空いている。前に会ったのは3ヶ月前。今は年4回ペース。前回は暑かった。

 

 

戸田さん、風邪を引いているそうだ。熱は無いが、咳が止まらないと言う。そんな中でも、僕との予定を大事にしてくれる。超感謝。でも無理しないで欲しい。その分、僕が多く歌うから。と意気込んだけど、相変わらず声が出ない。彼女も咳。僕も咳。苦しい。助けて。水。

 

 

多めに咳き込んで、おかげで喉が開いた。二軒目は、いつもの飲食店。最近、テレビで取り上げられていた。偶然、目にしたの。焼きおにぎりの特集。僕らも締めに注文する。次は来年かな。来れたらいいな。でも、電動車椅子のままで入店できないんだよ。そろそろ限界かも。

もう11月だって。早いよ。あと2ヵ月で2025年が終わる。サッカーで言えば、後半30分だ。残り15分。野球なら何だ。佐々木朗希がいよいよ出番ってか。否。大谷翔平が攻撃をリードしている。山本由伸がピシャリと抑える。盤石。LAの躍進には、日本人の3選手が必要不可欠。

 


・日次1,000歩のリハビリを継続する

達成した。証拠画像は一番下を参照ね。まずは目標の整理から。先月は31日間。一日1,000歩×31日で、合計31,000歩が目標。この値、全盛期の頃なら一日で達成している。今は難儀している。月初に落ちてくるじゃん。途方に暮れるもんね。達成率は104.19%。ふう。頑張った。


・読書or映画鑑賞を月2本以上

達成した。先月は映画を3本。達成率は150%。その内訳は次の通り。自宅で観た「フィギュアなあなた」と「劇場版「進撃の巨人」完結編 THE LAST ATTACK」、映画館で鑑賞した「チェンソーマン レゼ篇」である。自宅と映画館の違い。ずばり音。ならば部屋の環境で十分。

 

・ブログの投稿を月20回以上

達成した。頑張った。息も絶え絶え。先月の投稿数は25回。達成率は125%。あのね。ネタ切れなのよ。そんな中で、生みの苦しみを味わう絶望感よ。ああ。作家さんって、毎回こんなにも苦しいのだなって分かるよ。でも一方で、コメントが付くと嬉しい。あ。アンチ以外な。

 

・みんチャレ参加5チームの活動を継続する
達成した。ケアレスミスが無いように、目標を遂行したら、すぐに投稿するようにしている。チームは以下。「一日一歩から!?外出少ない組」「YouTubeかブログ継続」「毎日体重計に乗る」「ドラクエウォーク」「お気軽ボイストレーニング」。規則正しい生活が送れている。

 

・体型を維持する(54kg以上)
未達です。上記のチームである「毎日体重計に乗る」を中2日で実施している。直近の体重を管理している同世代が、どれだけいるだろうか。いねえよな。だからどうした。お前は偉いってか。平均値で、52.0kgを下回っといてよ。達成率は0%じゃねえか。やる気あるのか。

 

・月に3回は友人と外で会う

未達です。先月は1回のみ。達成率は33.33%。その内訳は「雨の中でのオクトーバーフェスト」。いや、ちゃんと3件組んだんだ。でも天候不順で流れたり、本人のご子息が流行り病に感染してしまったりと、不幸が続いたんだ。分かったよ。今月は、2ヵ月分の目標を追うよ。

 

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時代は変わった。令和だからね。従来の流れは、アニメは本編。映画はスピンオフ作品。というのが常だった。気がする。今は違う。映画がストーリー本編に含まれているのだ。だから、映画館に行かないと辻褄が合わない。映画とアニメがシームレス。だから行ってきた。

 

チェンソーマン レゼ篇

(内容紹介)

「チェンソーの悪魔」との契約により「チェンソーマン」に変身し、公安対魔特異4課所属のデビルハンターとして悪魔たちと戦う少年デンジ。公安の上司である憧れの女性マキマとのデートに浮かれるなか、急な雨に見舞われ雨宿りをしていると、レゼという少女に出会う。近所のカフェで働いているというレゼはデンジに優しくほほ笑みかけ、2人は急接近する。この出会いをきっかけに、デンジの日常は大きく変わりはじめる。

 

もしかしたら、この作品は例年通りスピンオフ作品だったかもしれない。主要なキャラは誰一人退場していない。レゼという、とんでもなく魅力的だった敵キャラクターがお亡くなりになった。だから見なくても良かっただと。違うな。心にぽっかりと大きな穴が空く衝撃よ。

 

 

 

 

嫌いな言葉ってあるか。相手はそこまで深く考えずに口にした台詞が、実は蕁麻疹が出る程に苦手な。あるなら是非、コメント欄に書いてくれよな。僕はある。しかも2つ。どちらも綺麗な言葉なのだ。それが、悲しくて堪らない。もしかしたら、無意識のうちに使っていたかも。

 

明けない夜はない(止まない雨はない)

これって、禍福は糾える縄の如しってことを言いたいのだろう。楽あれば苦あり。苦あれば楽ありって。辛いことも、長く続くことはないって解釈だと思う。それってさ。この病気と闘っている人に対しても言えるのか。あ。辛い日常が、病気の進行が、止まらないんだぜ。

 

 

神は乗り越えられる試練しか与えない

綺麗ごとを言ってくれてるんじゃねーよ。こんなに重たい障害を与えてくれて、何が乗り越えられる試練じゃ。僕からどれだけ大切なモノを取り上げるのだろうか。なあ神様よ。仮に病気が治ったからと言って、では幸せというわけではない。失われた10年。取り戻せない。

 

私の苦手なこと

 

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何とまあ、僕の日常は非生産的なのだろう。何も産み出していない。イチローが安打製造機、大谷翔平がHR製造機なら、僕は排泄物製造機だ。間違いない。何故、卑屈かって。あのね。土曜日から三日間、外に一歩も出ていない。土日は終日雨。月曜日は訪問リハがあったから。

 

リハビリの内容は、主に発声トレーニング。易しい内容。付き合いも長くなった女性STが、僕の現状に合わせたトレーニングをしてくれる。でもできない。それが悔しい。思い出すのは2016年末の福岡出張同僚と餅をついた。臼を叩く杵が重い。周囲の失笑がキツイ。僕は無力。