Poco a poco -難病と生きる-

Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

2026年の行動目標
・日次1,000歩のリハビリを継続する
・読書or映画鑑賞を月2本以上
・ブログの投稿を月20回以上
・みんチャレ参加5チームの活動を継続する
・体型を維持する(53kg以上)
・月に2回は友人と外で会う

さて明朗な読者の皆様に問いたい。過日の選択肢から、果たして僕はどれを採択したか。え。あれだよ。パソコンの値上がりについて説いて、ではどうするかってやつ。①マックブック(その後在庫切れ)②WindowsノートPC③クロームブック④iPad。え。動かなかったって。

 

甘いな。判断が甘い。正解は④の、iPad A16。定価58,800円のところ、Amazonのタイムセールで5,000円引き(9%オフ)で入手できた。まだセールが続いているのはご愛敬。一緒に購入した、ガラスカバーとケースとスタンド。それぞれもセール価格。通常より安く買えた。

 

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そんなにデバイスを揃えて、宇宙にでも行くのかって。確かに、普通に暮らしていたら、そんなにいらない。数えてみる。スマホ、PCモニター、テレビ、プロジェクター、VRゴーグル、12インチタブレット、8インチタブレット、iPad(11インチ)。合計で8つだ。狭い部屋で。

 

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しかし僕には狙いがある。屋外(Wi-Fi環境下)における作業を今より楽にしたかった。8インチは目が疲れる。加えて既存の中華タブでは、AmebaやYahoo!など利用頻度の高いアプリが、縦画面専用になっていてね。横向きで使いたいじゃん。キーボード操作、するんだろう。

 

まだ何だってできた8年前(2017年)の、初めての入院生活を満足度にして90点だとする。コロナ禍で制限が多かった3年前(2022年)の入院生活は20点。今回は-50点だよ。詳細を紐解くよ。最後まで読んでくれれば、きっと分かるぜ。投獄だ。違うな。地獄だよ。マジで。

 

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ただ蔑んでばかりでは不公平だ。まずは入院に向いている人種を定義づけよう。ずばり、専門的なリハビリを受けたことの無い初心者。あとは各種の検査データを必要としている病人。独居環境の末期患者。あとは何だろう。羨ましいと思ったのは、窓側を陣取った妻帯者。畜生。

 

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前回の入院では許されなかった、Wi-Fi環境に救われた。空き時間の大半を、狭いベッドの上で過ごしていた。備え付けられた椅子の座面は、硬くて尾骶骨が悲鳴を上げていたっけ。部屋の外には看護師の付き添いが必要で。談話室はNG。売店もNG。コインランドリーも然り。

 

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確かに前半は目まぐるしかった。後半はリハビリのみ。1枠たったの20分だ。8年前のPTリハは、1時間見てくれていたにも関わらず。ああ、そうだ。歩けなくなった僕が悪い。でも、長かった入院生活。愛犬の死に目に立ち会えなかった。あれだぜ。出発の時は元気だったのに。

 

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文句は枚挙に暇がない。味気ない食事。シャワーは週に二回のみ。同居人の煩い生活音。分かってくれない右肩痛。中でも辛かったのが、窓の無い生活。薄いカーテンに遮られた、密閉空間が僕のテリトリー。今が明るいのか暗いのか。晴れているのか雨なのか。超ストレスよ。

入院に出向く前の11月下旬に散髪してから2ヵ月が経過した。ボッサボサに伸び散らかっている。爪や髪が成長しているのだ。病状も進行しているという事実に、そろそろ受け入れないといけない。家での移動手段は、歩行器から電動車椅子に切り換えている。右の肩が痛いから。

 

 

ただ、こうしてブログを再開させている。行動目標の一つ、リハビリウォーキングを敢行しないといけない。毎週通院しているペインクリニックと、週2日以上のペースを維持している鍼灸院のおかげで、だいぶ痛みが和らいだ。もう少し。甘いな。判断が甘い。まだまだ掛かるぞ。

パソコンが高騰しているのをご存知だろうか。AIブームによる高性能メモリの需要増(一般向け部品の供給減)、Windows 10サポート終了による買い替え需要の集中、歴史的な円安、物流費・人件費の高騰、GIGAスクール構想の更新需要などが複合的に重なっているためです。

 

 

特に、生成AIを動かすデータセンター向けに半導体メーカーが生産をシフトしたことで、一般PC向けのメモリやSSDが品薄になり、価格が大幅に上昇しています。 とのこと。ノートPCが欲しいなと思っていた僕にとって、これは大打撃よ。さてどうする。教えて偉い人。

 

①MacBook Air(M4)256GB SSD・8コアGPU / 16GBメモリ

 

僕に残された選択肢は以下の4つ。まず一つ目。現在セールになっているMac Book Air(M4)に手を出す。サイレントセールは、突然やって来た。価格は、141,800円(-14%)。それでも高いけど。エンタメ消費には勿体ない。加えてキー配列がな。でもリセールバリューは魅力的。

 

 

②HP OmniBook 7 Aero 13-bg1001AU

 

次はWindows。界隈で盛り上がっているBTO(店頭では買えないよ)は、HPよりOmniBook 7 Aero。13-bg1001AU スタンダードモデルの値段が129,800円(30%オフ)。据え置き器は既にある。持ち歩き用を考えているので、如何に軽量かが問題。え。1Kg以下ってマジかよ。

 

 

③Chrome Book各種

 

でも、いずれも高いな。用途を考える。アメーバブログの記事の更新。メールの返信。動画の閲覧。使用頻度も、平日の週2回程度。なら、安価なノートPCで十分。クロームブックって知ってるか。Chrome OSで動く専用端末。Wi-Fiが無いと動かないが、1万円台~売っている。

 

 

④iPad (A16)128GB・Wi-Fiモデル

 

で、最後の選択肢。現在の運用方法のアップグレード。ずばり、タブレットのPC化。現時点で使っている8インチの中華タブでは、画面の小ささが気になる。手持ちには丁度良いが。するとやはり、11インチのiPad (A16)が最適解か。Amazonでセール中。53,800円(-9%)。

 

 

と、ここまで書き綴っといて何だが、究極の選択は、動かない。Amazonのタイムセールだって、この記事が公開された頃には、終わっているかも知れない。そうなると、後悔の念に苛まれる。でも、買って後悔するのも嫌だな。無用の長物に成り下がるの。悶々としている。

端的に表現すれば、社会人時代、僕は営業職に従事していた。目標とする予算は、自動的に経営から下りてくる。年齢とか、社歴とか、職責、給与などを考慮してね。それとは別に、目標管理シートを書かされることが多かった。定量面は左記の通り。ずばり定性面。行動管理。

 

当時の癖が、今も色濃く残る。社会人として生きた時間に、未練を感じているのだろうか。別に非難しているわけではない。目標を記し、対峙していく姿勢はむしろ賞賛に値する。大事なのは、目標設定。あれよ。現状維持は、緩やかな死よ。毎年、2割は上げておかないとね。

 

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その風潮が堪らなく辛い。今年の目標のうち、大半が去年のものからスライド。残る2つだけ、下方修正した。1つは体重管理。目標とする体重は、54kg→53kgとした。1,000gも落として、楽勝じゃんって思うでしょう。今の体重、50kg台ですから。障壁が高いとやる気が。

 

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OK。体重管理は、毎月大幅未達だったからな。下方修正は見るに堪えないが、承認しよう。でもこれはどうだろう。友人と外で会う回数。3回→2回。はい。これはですね。毎月の府中デートの相手から、もう会えないと言われまして。いえ。彼女、既婚者でして。旦那さんが。