Poco a poco -難病と生きる-

Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

2026年の行動目標
・日次1,000歩のリハビリを継続する
・読書or映画鑑賞を月2本以上
・ブログの投稿を月20回以上
・みんチャレ参加5チームの活動を継続する
・体型を維持する(53kg以上)
・月に2回は友人と外で会う

外出先から戻ると、玄関先に巨大な段ボールが置き配してあった。満足に玄関も開かないサイズ。部屋に引き入れるのに苦労した。電動車椅子で膝に乗せて、入ろうと試みる。重たいし、デカい。一度、諦めて電動車椅子を所定の場所に格納する。さて。デカ物をどうするか。

 

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無事に取り込めた。巨大な段ボールを縦にして、サイコロのように転がした。横転する度に、転がっている段ボールを支えにして。転倒に気を遣って移動するのって、疲れる。汗が凄い。この身体になって、日常のあらゆる動作に不安が募る。トイレに立つだけでも疲れる。

 

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大箱の正体。以前にも書いた、全自動歩行トレーニングマシン。通称「ARUKI WALK」。クラウドファンディングサイトで、去年の夏に募集してあった製品。その時は結果的にスルーしたが、要望が多かったのだろう。珍しいことに、再度募集が出ていた。3月前半に購入支援。

 

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流石はクラウドファンディングサイトで募集していた製品のクオリティ。梱包も派手だし、中身もデカい。製品としてはまだ未熟か。とは言え、無事に届いたし、中身も出した。想定通り、デスクの足元に設置してみた。おお。意外と良い。あとは日常に取り入れられるか。

 

 

今一番欲しいもの

 

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言語療法のリハビリ風景。生成AIのアプリで作成した画像が下の写真。実際は、眉間に絆創膏。昨夜、廊下で転倒。血が滴り落ちる。結構な出血量。アルコールで血の巡りが良くなったからか。直前の入浴で、血行が改善されたからか。つまり何が言いたいかって。あのね――。

 

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アルコールと同等の、水を飲めと。もう自分が以前の要領で酒を飲めない身体であることを自覚しなくちゃ。あ。昨日は誕生日プレゼントをありがとう。あと、カラオケ効果か、今日の言語療法リハビリの調子が良かった。例えば、5秒間の発声練習。普段なら咳き込むってマジで。

大型連休を謳歌しているように見えるかい。友人に誘ってもらって、カラオケと焼肉に出掛けてきた。隣町は南大沢まで。天気が良い。絶好のお出かけ日和り。同年代は、家族と旅行にでも行くのだろう。思い出作りにかける労力、プライスレス。では独身貴族はどこへ行こう。

 

 

11:00からカラオケへ。前回は気付かなかったが、バリアフリートイレを発見した。今後、重宝するかも。さて健常時代から、頻繁にカラオケに出掛けた仲間。2年は久しいと、弱音を吐いているが。良く通る声が羨ましい。片や、今日もか細い声の僕。蚊の鳴く音のようにね。

 

 

2時間でカラオケを済ませて、いよいよ本命の焼き肉屋へ。予約はいらないだろうと高を括っていたが、大混雑。たまたま奥の一席だけ空いていた。注文を友人に任せる。声が出ないからね。喉の渇きを潤す、無限ハイボールで乾杯。ぷはぁ。お。ちょっとだけ声が回復したかも。

 

 

鍋奉行ならぬ、焼肉奉行。従来の元気な僕の出番だった。大学時代。焼肉屋のホールスタッフで働いていたんだぜ。社会人後も、都内の焼肉屋巡りに余念が無かった。有名店はだいたい回った。そんな矜持も、病気の前では無力同然。仲間に任せる。あれ。目が回ってきたぞ。

 

Amazonがセールを開催している。ゴールデンウィーク スマイルSaleね。期間は短い。セール品の商品のラインナップも、値引き率も大したことない。普段から、ブラウザを立ち上げては、目ぼしい商品が陳列されてないか、確認する作業が癖となっている。その成果がこれだ。

 

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MacBook Neo。あれ。以前に、購入したって言ってなかったっけ。どういうこと。すみません。先々月の中旬に当ブログで報告しているね。実際、購入手続きまでは済ませたの。でも品薄だったのか、発送まで時間が掛かってね。Cancel。その間に、Amazonで購入可能に。

 

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当初、Amazonでも四種類のカラー展開のいずれもが購入できた。でも、ストレージ容量が小さい方のみ。大サイズはTouch IDに対応している。先人は概ね、後者を購入している。やはり公式から買い直すか。でも、Amazonのポイントと値引きも魅力的。刹那の購入チャンス。

 

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美容師が話しかける。世間はGWですが、カレンダー通りですか――。一瞬、回答に窮する。どういう意味だろうか。ああ。仕事で埋まっているかってことね。それなら問題無い。僕「ええ。カレンダー通りです」。短い回答ながら、言葉尻が咳で消えてしまっていたかもね。

 

 

生来はお喋りが大好きだった僕である。会話の節々から、相手の意図を汲み取って、話題を発展させる。この場合、質問を返して欲しかったんだろうね。カレンダー通りですかって。絶対に違うね。客商売は、連休こそ書き入れ時だ。畜生。盛り上がる話題を潰してしまった。

 

 

せっかくの連休である。頭髪も軽くしてもらった。が、せっかくの好機に相手がいない。行く当てもないので、電車に乗って笹塚駅へ。目当てのラーメン屋さんの前に、方南町ドンキで買い物に勤しむ。帰り道、後ろから話しかけられる。初老「そのwHILL、何キロ走りますか」。