Poco a poco -難病と生きる-

Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による神経難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

2026年(下半期)の行動目標
・日次3,000歩のリハビリを継続する
・読書or映画鑑賞を月2本以上
・ブログの投稿を月20回以上
・みんチャレ参加5チームの活動を継続する
・体型を維持する(50kg以上)
・月に2回は友人と外で会う

先月の出来事を、こうしてさも昨日のことのように振り返る蛮行をお許しください。先日、食卓が賑やかになりました。伯母と親父の合同誕生日会です。父親は古希(70歳)です。更に、喜寿を迎えたと言う近所に住む僕の小学校時代からの友人のお母さまも同席するとのこと。

 

 

そこに、横浜方面から末弟が妻子と愛犬を連れて参加してくれた。だいぶ、賑やかな食事風景になったよ。甥っ子も姪っ子も、まだまだ小さくて可愛い。彼らにも、いずれは反抗期とか親離れの時期があるのかな。悲しいな。あ。第三者の不確実な未来を案じる余裕があるのか。

 

 

まずは親父。めでたく古希を迎えたということで、誕生日プレゼントにスポーツ仕様のネックレスを欲していた。あまりに欲しかったようで、自らで購入し、その後に僕ら息子に予算を徴収していたぐらい。親父の喜ぶ顔を見られて嬉しい。いつまでも、元気でいて欲しい。

 

 
次に伯母。彼女も同じ月に誕生日を迎えた。しかし73歳と、喜寿や古希のように分かり易くない。プレゼントを欲しがる素振りも見せない。さすがに親父のプレゼント代(頭割り)よりかは見劣りするが、用意したよ。健康器具をね。伯母にも、健康を少しでも保って欲しい。

今日から10月。気象庁の基準では、今月は秋のど真ん中。全く以て、実感が湧かないぜ。今年の9月は雨ばかり。両極端なんだよな。去年までは、残暑が厳しいって、べそをかいていた。外に出られるだけマシやないか。こちとら、部屋から出られんのやぞ。幽閉ってやつや。

 


・日次3,000歩のリハビリを継続する

余裕の達成。証拠画像はすぐ下に貼ってあるよ。まずは目標の整理から。1日3,000×30日=90,000歩。対する着地は111,757歩。達成率は124.17%。何が余裕かって。23日時点で、90,074歩と既に目標値をクリアしていたのよ。え。屋外。歩いていない。毎日雨だもんね。鬱屈。

 

image


・読書or映画鑑賞を月2本以上

未達です。先月は映像コンテンツを部屋で1本「スーパーの裏でヤニ吸うふたり」。その分、サッカー観戦に忙しかったの。キリンチャレンジカップの二戦。対ウルグアイと、ベネズエラ戦。ブログにも掲載したよ。現地には。行ってません。申し訳ありません。達成率は50%。

 

 

・ブログの投稿を月20回以上

達成した。22回の着地。達成率は110%。もっと褒めてくれたってええんやで。先月は月曜と金曜日を休日扱いにして、それ以外は毎日投稿した。ネタなんて、とっくに切れている。もう、根性(達成意欲)だけが僕を突き動かしている。もし途絶えたら、怒鳴り散らしてOK。

 

・みんチャレ参加5チームの活動を継続する
達成率は100%。いつもの通り。活況なチームと、疎遠なチームの温度差が凄い。活況なチームは放っておいても良い。議題は、参加者が疎遠なチーム。今なら「体重管理」チームと、「ドラクエウォーク」チームだろう。前者は僕一人。後者は二人だけ。かつては活況だった。

 

・体型を維持する(50kg以上)

未達です。前回(先々月)は70%の達成率。その前も同じだった気がする。そして今回。10戦4勝6敗。達成率は40%。落ちとるやんけ。どうすんの。平均体重は49.825kg。参考画像は下に貼ってあるよ。OK。ランチにおいて、大盛り(二郎系)を取り入れよう。え。席に着けるの。

 

image

 

・月に2回は友人と外で会う

未達です。目標2回のうち、1回の着地。「隣町で仲間とグルメフェス」で達成率は50%。本来はこれに、「大学時代の仲間と新宿の人気居酒屋」が加わって、目標達成のはずだった。畜生。台風が憎い。あ。でも延期した食事会は、今月にリスケ完了。今度は無事に遂行できるか。

 

image

単調だった前半。劇的だった後半。ハーフタイムを境界して、こうも二面性を押し出してくるのか。あ。サッカーの話。キリンチャレンジカップは先日のウルグアイ戦に次ぐ第二戦。森保に言われるまでもなく、ターンオーバーを予想。DF三枚と中盤の鎌田以外は新顔が並ぶ。

 

 

ネットを見返す。罵詈雑言の口コミが並ぶ。日本サポーターからは、代表キャップ数が少ない前半組に集中。あのさ。サッカーって、一朝一夕で活躍できるようなスポーツじゃないのよ。高校年代で、三年生が無双するのって、チームとしての連携力の賜物だと思って構わない。

 

 

強いて言うなら、国内組と海外組のクオリティが目立つ90分だったかな。トランディション(攻守の切り替え)において、顕著だったと思う。環境が違うからね。例えば海外。ボールを奪われたら、ファウルしてでも止めろと教わる。国内の場合。カバーに入らない仲間が悪い。

 

スマホアプリのゲームなんて、大画面で楽しむコンソールやPCのゲームと比べて、作り込む量が甘い。ただの暇潰しコンテンツ。ゲームの寿命も恐ろしく短命。平均すると、1年とか2年が関の山なんじゃないかな。そんな中で、僕が親しんでいるアプリが、この度7周年を迎えた。

 

 

「ドラゴンクエストウォーク」。歩いて遊ぶ、位置情報ゲーム+ドラクエのRPG要素。ライバルは、少し先輩の「Pokémon GO」か。あれは忙しかった。半年ともたなかった記憶。一方のドラクエウォーク。空き時間に進められた。7年前。最愛の女性がいなくなって、寂しかった。

 

 

ゲームの世界は裏切らない。時間とお金を使えば、確実に強くなる。断っておくけど、今は無課金だよ。最前線に追い付いたからね。あのね。時間は無慈悲だ。7年前はまだ歩けた。杖を突きながらも、一日10,000歩を達成していた。7年経って、ゲーム内のコンテンツが増えた。

 

 

物語りを進める為に、歩き回らなくても良くなった(大雨や豪雪地帯に対する配慮)。だから、僕も病気を忘れて今日もログインする。時間は残酷だ。病気の話ではない。スマホゲームの件。サ終させない努力は認める。だが、武器のインフレが凄い。単発ダメージの桁が違う。

患者会で出している書籍が2冊。うち、Q&A本のリニューアルプロジェクトに忙しい。参加している理事で全項目(172項)を頭数で割る。古くなった過去の記載内容で問題がないか、確認していく。ん。指定難病の医療助成の為の臨床調査個人票は毎年提出する必要があるか。

 

 

設問は淡々と書かれている。温度感が伝わらない。違うだろう。行間を読むのだ。質問者の怒りを感じる。まさに今、僕が抱えている感情に近しい。だってさ。毎年、大量の書類が届くんだぜ。更新したければ、期限までに提出を忘れずにってね。そのうちの一つが臨個票――。

 

 

3週間ほど前に、かかりつけ医まで臨個票を出してくる。近いクリニックでも良くないかだなんて言わないで。都道府県知事から名指しされた指定医に限られるんだってさ。僕の場合は電車にバスに。ケアマネのおかげで、バスにも慣れた。でも、運転手の負担を考えるとね。

 

 

バスの場合。身体障害者手帳を提示することで、運賃が半額になる。スペースは通常の2倍使用するのに。更に乗り降りの運転手の手間を鑑みる。これで半額はおかしいだろ。帰りはバスに乗らずに駅まで。ふう。3倍の時間が掛かったぜ。でも誰かの負担になるのは堪忍やで。

 

 
あ。設問の件ね。臨個票を取りに行ったら、それで仕舞いかって言うと、そうは問屋が卸さない。書類をまとめて、僕は保健所に行く。毎年、代筆をお願いしている。文字を書く手が震えるから。担当の保健師さんにアポイントを取らないと。あーあ。生きるって面倒臭いな。