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Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

入院してから何日が経つんだっけ。そうだ。17日目だ。残り1週間と1日。畜生。どう考えても間に合わないだろう。愛犬との再会だ。せめて、入院生活を充実させたい。そう思った矢先の予定表。入ったのは作業療法のリハビリ。のみ。突発的なシャワータイムが入ったが。



これでもし、愛犬の死に目に会えなかったら、訪問リハで入院を提案したSTを恨むよ。でも12月を指定したのはお前だろうって。そもそも通院で主治医に入院を決めたのが7月後半。現実的には9月以降。9月も10月も11月も忙しかったの。12月だって忙しいのよ。本来は。

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例えば忘年会シーズン。もうね、泣く泣くキャンセルしたのよ。ああ。熱々の鍋料理とか。七輪を囲んで焼肉とか。大好きな仲間たちと乾杯して、美味しいビールに日本酒に。じゃなかった。ワンコだよ。もう一回だけ、抱きしめたい。そして言うんだ。もう離れないから。


我が家の愛犬が苦しんでいる。衝撃的なニュースが舞い込んできた。今日は家族の面会日。訪れた伯母から聞いた。曰く、チャコがここ数日、毎日病院に通っていると。家ではご飯を拒否しているそうで、点滴で水分補給、食事は鼻の穴から管を通して少量ずつ。咽るからと。



あんなにも食事の時間が好きだったチャコちゃんだぜ。朝の散歩を終えて、一家揃っての朝食タイム。起きてこない僕の部屋まで、様子を見に来る彼女のルーティーン。ごめんね、僕は今、病院のベッドの上だ。それから暫くして、体調を崩したと聞く。ちなみにチャコは16歳。



もう立派なご年配。来月の末には17歳を迎える。最後にもう一回、君を抱っこしたい。これは叶わぬ夢なのだろうか。病気が進行して、体幹が信用できなくなって以降、愛犬や赤ん坊を抱いていない。この入院で少しは機能の回復を期待したが、間に合いそうにない。悔しい。



退屈で死にそうだった土日が明けた。週末は検査もリハビリも無し。他の方は知らんが、僕には面会者もいない。孤独。となれば、自主トレに励めって。正論だね。だがしかし。シャワータイムは週に二度。介助付きだから仕方ない。月曜日と木曜日。故に汗をかきたくない。



明けて月曜日。待望のシャワーの日。午前中にリハビリを済ませ、その時を待つ。ふと館内放送。クリスマス企画を開催しますとのこと。職員総出で、演奏に各フロアを回ると。ちょっと楽しみ。今の僕には季節感が足らない。にも関わらず、参加して2.3分でシャワー時間が。



遡ること週末の献立。ランチだね。え。美味そうだって。メインディッシュ、何に見える。正解は麻婆豆腐。とろみもない。香辛料もない。熱さも辛さも感じない。加えて、空腹感もまるでない。持ち込んだふりかけを使って、何とか完食。疲労感。やべ、汗をかいてしまった。


時代は平成から令和へと変わりゆく。時勢も変わる。身につけている物。ファッション。流行り廃り。株価。第一党。総理大臣。季節も変わる。梅雨の雨空も、夏の炎天下もある。秋の木枯らしもね。でも、主人公たちは歳を取らない。マコトはずっと家業の果物屋の店番。


神の呪われた子 池袋ウエストゲートパーク 19

(内容紹介)

宗教2世の少女を救え!IWGP第19弾。母親が信仰する新宗教の“天使組”に選ばれた女子高生・ルカ。54歳の教祖の再々婚相手に差し出された少女が脱出を決意する!


気づけばシリーズ19作目。原作より先にテレビドラマで知った。面白かった。主人公の真島誠を元TOKIOの長瀬智也が、親友で池袋のキングこと安藤崇役には窪塚洋介が演じている。彼らは老いない。衰えないし、病気にかかる心配もない。本の中の世界。ずっとカッコいい。




昨日のブログは、少しばかり暗い投稿になってしまったね。反省している。本当だよ。本来は、夢や希望を読者に持たせる、明るい内容に努めるべきだ。でも仕方ないじゃないか。3週間半にも及ぶ入院生活だ。自由なんて無い。面会も家族のみ。まるで刑務所。知らんけど。



なんで浮かれているのかって。あのね。面会に来てくれたの。美人さん。友人じゃないよ。担当の保健師さん。昼食後の12:30〜次のリハビリが入るかもしれない13:00まで。時間調整後、院内のルールを知る。飛沫が飛ぶ危険があるから、昼食時の面会は家族であっても禁止。



普段、時間を掛けて飯を堪能する癖が付いた。今日は事情が異なる。その後の服薬まで含めて、面会時間に間に合わせた。更にはベッドメイキングも完璧。毎週木曜日にシーツ交換と聞いていたのに、一週目はスルーされる。聞けば、月曜からだとそういうルールとのこと。