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Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

今日から5月。お茶の間ではテレビから聞き馴染みのある文言が先ほどから連呼されている。「大型連休を」「ゴールデンウィークに」。何それ、食えるの――。はあ。世間は楽しい連休ですか。働いていない僕に、休日という概念が無い。曜日感覚はあるよ。でも、高揚感に乏しい。


・日次1,000歩のリハビリを継続する

未達です。証拠画像はすぐ下に貼り付けた。まずは目標の整頓から。1日1,000歩×30日=30,000歩が月次のゴール地点。対する結果は、10,027歩(達成率33.42%。前回は33.22%)。前回から微増。外歩きは3回敢行。変えた歩行器に慣れてきた。でも、天気がね。安定しない。

 

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・読書or映画鑑賞を月2本以上

達成した。映像コンテンツが2作品。NETFLIXオリジナルドラマ「九条の大罪」と映画「爆弾」。どちらも満足度が非常に高かった。面白かった。あとはひたすら、深夜に放送されていた海外サッカーを観ていた。おかげで日中の寝不足が酷い。電動車椅子で居眠り運転の恐怖。

 

 

 

・ブログの投稿を月20回以上

達成した。これだけは死守。投稿を楽しみにしている読者の為。目標値20回に対し、23回の着地。達成率は115%。ふう。やり切ったぜ。ただ一方でネタ切れが酷い。単調な毎日。出会いも無いし、成長を実感できない日々。継続に意味はあるのか。ある。投稿ネタを探そうぜ。

 

・みんチャレ参加5チームの活動を継続する
達成。目標5チーム参加のうち、5チーム参加の着地。達成率は100%。「とりあえず歩こう」、「YouTubeかブログ継続」、「毎日体重計に乗る」、「お気軽ボイストレーニング」、「ドラクエウォーク」の計5チーム。うちブログ継続以外は、惰性で続けている。10日に一度の更新とか。

 

・体型を維持する(53kg以上)
未達です。計測は全10回。目標値の53kgを上回ったのは、うち0回と相変わらず悲惨な状況。達成率は0%。詳細を紐解いてみよう。月初に50.00kg。全然届かない。中盤、49kg台にまで落ち込む。一瞬で元に戻ったが。でも、地盤沈下が酷い。あのね。達成が遠くて見えない。

 

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・月に2回は友人と外で会う

未達です。目標2回中、1回の着地。「戸田さんと新宿デート」のみである。あれ。妙だな。去年の今頃は、月に3回ぐらいの予定を簡単に遂行していた。健常な頃なんて、一日3件の飲み会を消化する体力が備わっていた。仕事を終えて、同僚と3次会とか。で、朝帰りとかね。

 

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表題から、自国以外の諸外国巡りに精通している人を炙り出そうという魂胆が透けて見える。悪いけど、僕は海外には学生時代に回った2か国のみである。ご期待に添えず、すみません。でもね、スペインには交換留学で滞在したし、イタリアは17都市も廻った。どちらが好み?

 

イタリア①

スペイン①

 

イタリア②

スペイン②

 

イタリア③

スペイン③

 

イタリア④

スペイン④

 

イタリア⑤

スペイン⑤

 

イタリア⑥

スペイン⑥

 

イタリア⑦

スペイン⑦

 

解像度に差があるのはご愛敬。仕方ないじゃないか。スペインで撮影した写真は、写ルンです。イタリアでは、デジカメ(初めて)を用いている。時代を感じるね。だってさ。学生時代だぜ。年齢にして、20歳とか。似ている構図の写真を並べてみたが、いかがだろうか。

 

街並みが好きな国

 

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ちょっと愚痴らせてもらってもいいですか。準々決勝から決勝までの中東集中開催において、中3日のハードスケジュールで試合が続く。寒冷地だったらまだマシだが。ここは灼熱の地。あのさ。中学の部活動じゃないんだぜ。で、勝ち上がるじゃん。ここは中東。相手も中東。

 

東アジアから勝ち上がったら、ドアウェイの地獄の環境が待っている。普通は、ホーム&アウェイ方式か、中立国の一発開催が基本だよね。まだある。外国人枠を昨年から撤廃しやがった。中東の金満チームは、財力にモノを言わせる大暴挙。助っ人外国人でスタメンを作る贅沢。

 

ふう。息が上がった。何が言いたいか。ACLという大会は、中東の金にまみれた大会だってこと。理不尽な環境の中で、4強のうち2チームが日本から勝ち進んだ。何でオールドメディアでは、ニュースとして報じないのか。スポーツ情報は、今日もMLB(大谷サン)の一辺倒。

 

 

決勝戦が行われた。土曜日の深夜。もしくは日曜日の明け方。媒体はDAZN。決勝トーナメントを、ここまで無失点で勝ち上がってきた堅守速攻の町田ゼルビア。対するは、去年の大会覇者であるアル・アハリ。欧州強豪出身者が多い。昨年の川崎の無念をも晴らしてくれよ。

 

 

90分では決着がつかず、延長戦へ。退場者を出したアル・アハリから、チャンスを掴むも決定機を決めきれない。逆に王者から手痛い一撃を喰らう。最後まで攻めたが、相手の強固な守備陣を攻略することはできず。来年の鹿島アントラーズに期待したい。神戸と町田は頑張った。

 

 

 

印象に残ってる試合は

 

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時間を見つけて外歩きを敢行。住んでいるマンション群をグルっと一周。本当は、2.3周はしたい。昨年末の長期入院前の体力に戻したい。非現実的だ。悲しき進行性の神経難病と向き合えってマジで。運動機能や基礎体力が病気に罹患後に、上回ったことがあったかって――。

 

 

目標は現状維持。その為のリハビリだ。あ。上の画像はイメージね。流行りの生成AI。実際はもっと不格好。目線は常に下。眩暈がシンドイからね。足裏を引き摺って歩いている。梨状筋が痛いから。速度は牛歩。何コレ。こんな最悪な状態をキープする為に外を歩いているの。

 

 

リハビリを終えて、達成感も爽快感も無い。待っているのは筋肉痛。全然、距離なんか稼いでない。フルマラソンを都度完走したり、富士山や北アルプス、八ヶ岳の山々を踏破する健脚ぶりが懐かしい。思い出があるから苦しくなる。過去を想うな。未来を願うな。あるのは今。

 

3ヶ月に一度の通院日。朝も早よから行動開始。玄関を出る。忘れ物に気付き、踵を返す。電車一本分の遅れか。でもまだ余裕。再び地元の最寄り駅へ。乗りたい電車を目の前でやり過ごす理不尽。目的地の府中駅まで時間を擁した。駅からバス。スムーズな乗り換えに一安心。

 

 
11:00からの診療予約に対し、チェックインできたのが10:35。が、ここからが長い。呼ばれたのは11:40。先生に近況を伝える。眩暈がキツイです。先生「立ち眩みのような?それとも回転性?」多分。後者です。先生「ふむ。では、薬を出しましょう」。で、12:00前には終了。

 

 

まだ帰れない。更に待ち時間が発生。カウンターで診療券や受給者証を見せる。会計まで待つように促される。30分が経過。まだ呼ばれない。更に15分。ようやく会計。長かった。会計機。まさかのエラー表示。更に待ち惚け。時刻は間も無く13:00。この後もまだ寄る所がある。