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Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による神経難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

今の自分の年齢ってつい忘れちゃうよな。社会人として精力的に他者と関係値を築いている当時は、互いの年齢を意識して生きてきた。普段、意識なんかしねーよ。子供もいない。妻どころか、交際相手もいない。ライフステージが何もない。精神的な成長を実感できない。

 

YouTubeで、対面インタビューを見る機会がある。緑髪の青年が選んだ相手が、マックスむらいだった。黎明期からの活躍を通して、ご存知の方もいるだろう。彼ってば、勝手に年上かと思っていた。2026(今)年現在で、44歳ってマジ。同い年じゃん。ショックなんですけど。

 

 

本当のショックはこの後。あれ。俺って今年で45歳じゃね。彼の方が年下(同学年)だった。こんなことがざらにある。テレビは、報道番組で流れる犯罪者のご尊顔。明らかに老け顔。にも関わらず、年齢は僕と相違ない。42歳とか。本来は年下なのに、見た目で惑わされる。

 

今日から8月。先月は、サッカーワールドカップに盛り上がったね。正確には、先々月の中旬から始まったんだけどね。応援していた日本代表が敗退した先々月末から、ミーハーがいなくなって楽しくなった。と、書くと、途端に口やかましい部外者が湧くから困る。真理だよな。

 


・日次3,000歩のリハビリを継続する

余裕の達成。証拠画像はすぐ下に貼ってあるよ。まずは目標の整理から。1日3,000×31日=93,000歩。対する着地は130,448歩。達成率は140.27%。何が余裕かって。24日時点で、99,604歩と既に目標値をクリアしていたのよ。凄いでしょ。え。屋外。歩いていない。暑いじゃん。

 

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・読書or映画鑑賞を月2本以上

未達です。先月は映画を部屋で1本「LUPIN THE IIIRD THE MOVIE 不死身の血族」。のみ。達成率は50%。あら珍しい。時間なら有り余っているんだろう。2本ぐらい、毎月余裕で達成してきたじゃないか。うるせーな。先月はサッカーに時間を奪われたんだ。分かってくれよな。

 

 

・ブログの投稿を月20回以上

達成した。24回の着地。達成率は120%。先月は、サッカーの祭典に救われた。FIFAワールドカップ。サッカーって凄いんだぜ。戦術、選手の個性、チームのカラー、歴史と、どこを拾って書こうか毎度悩む。書き始めたら、止まらない。そして大会が閉幕。寂寥感が半端ない。

 

・みんチャレ参加5チームの活動を継続する
達成した。いつもの5チーム。変化なし。否。あった。体重管理のチーム。唯一のメンバーだった管理者の女性が飛んだ。システム上のルールによって。胡散臭かったんよな。もう何年も、体重が50.0kgで変化が無かったから。普通、些細な数値でも上下する。今。僕が管理者だ。

 

・体型を維持する(50kg以上)

未達です。え。目標値を大幅に落としたよな。53kgでは勝負にならないからって、3kgも落としたんだ。毎年1kg、目標から落としているにもかかわらず。違うんだ。これまでは確かに勝負にならなかった。今回は違う。10戦7勝3敗。中2日での定期点検。達成率は70%。惜しい。

 

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・月に2回は友人と外で会う

達成した。目標2回のうち、2回の着地。「隣町で親友ら4名と串揚げ屋」と、「隣町で親友ら5名とやきとん屋」で達成率は100%だ。ふう。何がふぅだ、バカめ。1次会と2次会をそれぞれ独立した食事会としてカウントしてんじゃねーぞ。ご、ごめんなさい。達成率は50%でした。

 

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良くないね。手段の目的化。ずばりリハビリ。目的は、運動機能の改善の為。ところが、成果を実感できない。前回、書いた。にも関わらず、今日もリハビリに精を出す。歩数管理。月次の目標は既に大きく達成している。外歩きは疎遠。何でか。うん。説明するから待てって。

 

 

屋外の気温。連日の猛暑。たまの酷暑。稀に来るゲリラ豪雨。言うよ。真夏の炎天下に、外歩きは不向き。そこで導入した自動歩行トレーニングマシーンがフル稼働。もう一点、外を歩かない理由がある。今月上旬、玄関に取り付けたスマートロック製の顔認証パッドとの相性。

 

 

Amazonの大型セールで親父が買い替えたって言ったよね。それまで使っていた製品が故障したのを機に、最上位品に切り替えたって話。設定が変わったのね。例えば、玄関を開けてから、自動で施錠されるまでの時間。僕にはシビア。慌てて、玄関前で転倒する懸念さえ残る。

 

身もふたもないことを言うよ。お前ら、覚悟しろよな。日常生活で面倒に思うこと。ずばり、リハビリ。って書くと、おいおい立場を弁えろよ。患者会の理事だろ。とはやし立てる外部が出てくるから困る。ちょっと待てよ。日常生活レベルに落とし込んであるんか。お前らは。

 

 

僕の場合。歩数管理も、外食数管理も、体重管理も、ブログの投稿数管理だって。全ては定量面で監視している。目標数値に対して、達成率で評価までしている。でも苦しいんだ。やってもやっても、全然向上しない。むしろ逆。どんどん悪化していく。常軌を逸しているよな。

 

 

例えば受験対策の勉強。一夜漬けなんかじゃない。準備期間に一年とか。二年を置く壮大な勝負よ。目標は有名私大。合格率はB判定。あと少し。努力を重ねる。だが現実は残酷よ。確実に落ちていく成績。目標を下げる。C判定。更に下げる。D判定。からのE判定。分かるか。

 

 

もしくは、ダイエット(ボディメイク)でもいいぜ。理想の体型に向けて、生活習慣を変えていく。大好きだった甘いモノも、揚げ物も、お酒も全て我慢する。体重計に乗る。何で増えているのよ。分かった。運動だ。再び、体重を計測する。何で。増えているの。こんな具合だ。

 

 

リハビリって、本来は機能を改善する為の運動なんだよ。スポーツ選手のドキュメンタリーなんかで目にする機会もあるだろう。大怪我を負い、歩けないところからのスタート。毎日の過酷なリハビリを以て、徐々に動きを取り戻す。正直、嫉妬に狂い出す。狂気の沙汰だよな。

 

 

彼らのように、戻りたい場所があるわけではない。正確には、あった。でも忘れた。もう思い出すこともできない遠い記憶。あるのは、リハビリを通して、症状の進行を少しでも遅らせようと続ける努力。そして患者会ではこう叫ぶのだ。この病気には、リハビリしか無いんだ。

 

 

日常生活でめんどうだと思う事

 

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予定調和。最後は正義が勝つ。アニメの世界。勧善懲悪とも言う。正義と悪党と、そんなにはっきりと分かれるものかね。鬼殺隊と鬼。武器人間と悪魔。呪術師と呪い。ほら、はっきりと判るのね。では問題。サッカーにおいて。フランスとアルゼンチンはどっちが勝つか。

 

LUPIN THE IIIRD THE MOVIE 不死身の血族

(内容紹介)

ルパン三世と仲間たちは、彼らに刺客を送り続けてきた黒幕の正体と隠された莫大な財宝を暴き出すため、世界地図に存在しない島を目指す。しかし島に近づいたとき、乗っていた飛行機が何者かに狙撃され、撃墜されてしまう。一行が不時着したその島は、朽ち果てた兵器や核ミサイルが山のように積まれ、かつて兵器として使われ捨てられた“ゴミ人間”たちが徘徊する、まるで世界の終わりのような場所だった。霧に覆われたその島には、24時間以内に死をもたらす毒が充満し、逃げ場はない。島を支配する謎の男ムオムは“不老不死”を掲げ、選別と排除によって世界の支配をもくろんでいた。銃も刀も通じない“死なない敵”を前に、ルパンは過去と誇り、そして盗人としての矜持を懸け、知略を尽くした戦いに挑む。

 

久しぶりにルパン三世を見た。まずは作画に違和感。僕の知っている彼らではない。次に露出。峰不二子や石川五右衛門は、そんなに雄弁に語らない。え。ルパンは正義だろう。職業は泥棒さ。毎回、軽快に逃げてしまう。ところが今回の敵は歴代でも最強格。何せ不死身だから。