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Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による神経難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

勿論、サードパーティー(他社が出している廉価版)だ。正規品なんて、とてもじゃないが手が出ない。値段のことを言っているのではない。機能面。リハビリに使えないかと画策。下肢の衰えに比べ、まだ手先は器用に動かせると思っていた。本当だろうか。箸は。筆は――。

 

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文字が驚くほどに下手になって暫く。以前は、女子に嫉妬されるぐらい綺麗だったんだぜ。それが今じゃ、指定の枠内に収めたくても、文字がはみ出る始末。ペン先が躍る。誰か。助けてくれ。今月から、訪問リハビリにOT(作業療法士)が加わった。とは言え、自助努力だろう。

 

GoogleはChrome OSの専属AIことGemini先生に質問する。iPadを使って、文字を書くトレーニング(リハビリ)がしたいです。ってね。流石はiPad(iOS)だね。知らなかったアプリが沢山存在している。まずは最初に勧められた「わんかく」をダウンロードしてみた。さて。

 

 

盲腸から復活して間も無く。今度は不眠症を患っている。睡眠障害ってやつ。多分ストレス。原因は交際相手。彼女との関係解消を恐れ、夜も眠れない身体になってしまった。こんな時、頼りになる仲間がいる。11年後の今も続く地元連中だ。激辛フェスに行こうぜと誘われる。

 

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継続中の激辛グルメ祭り2015年版。場所は新宿駅東口から徒歩で15分ぐらい行った先にある大久保公園シアターパーク。僕らが訪れたのは、終盤の第三段にあたる。この公園はイベントのメッカで、他に大つけ麺博や東京カレー万博、町中華と餃子フェスなど、枚挙に暇がない。

 

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彼らと時間を共有することで、自然と笑顔が出てくる。割高の、激辛料理を食べてリアクションを取り合う。笑う。ハイボールが一瞬で空く。フォーハノイ(ベトナム料理)の激辛キャンガー(手羽先唐揚げ 4個入)に800円。汗が出る。僕のストレスも、全部出ればいいのに。

 

最近の流行りだと、誰かが言っていた気がしたので。大して興味をそそられないが、Netflixで寝る前の消費コンテンツに決める。僕は、タバコを吸わない。毎日スーツを着て、通うような職場もない。ストレスを溜め込む怒鳴り上司もいなければ、帰りに寄るスーパーもない。

 

スーパーの裏でヤニ吸うふたり

(内容紹介)

社畜街道をひた走るくたびれた中年サラリーマン・佐々木と、行きつけのスーパーの店員である山田さん(実はスーパーの裏では奇抜な服装の喫煙女子・田山として佐々木と交流している)の、不器用で愛おしい関係性を描いた大人のラブコメ・日常系作品です。

 

主人公との共通点を探る。中年であること。独身であること。それ以上の深掘りができない。例えば主人公の恋愛観。何故、その歳で独身なのか。もしくは仕事観。恐らく薄給だろうに、何故その仕事を続けられる。ジョインしたのは新卒か中途か。もっと知りたい。続編に期待。

 

 

体調が安定しない。もうずっと乱高下。雨だからか。停滞する低気圧が、自律神経を悪戯に刺激しているのだよ。きっとね。と、最近の体調不良を理由づけてきたので、安心して執筆作業に入る。ぶっちゃけ、面倒なのよね。レポートも書かないとだし、仕事も溜まっている。

 

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前回の交流会運営と違うのは、理事が複数人、現場に復帰した点と、参加者数が前回ほど多くは無いこと。前日までに、事務局から参加者リストが送られてくる。潤沢な参加理事と、リストを照らし合わせる。今回は、ファシリテーターを任せることにする。後進を育てるのだ。

 

 

すぐ上の画像は、生成AIで生み出された写真だからね。肖像権とか、著作権に配慮した結果なんだから。察してね。で、持ち時間が溶けていく。あっという間。皆、溜め込んでいるのだ。中には、泣き出す参加者もいた。後から感謝された。振ってくれてありがとうございます。

前回の患者会交流会の記事に書いたと思う。理事が足りないってね。マンパワー不足が深刻だって。理事だって大半が患者だ。進行性の希少疾患を患っている。かつての僕であれば、一人でニ、三人分ぐらいの作業を担っていた。今は。呼吸をするのもシンドイ。期待しないで。

 

 

違う違う。そうじゃない。僕の話じゃない。件の記事に書いた、病状の悪化を理由に退任した元理事の一人。その方が、亡くなられたと伝え聞く。怖いのは、その方のLINEグループの最後の投稿から、僅か一ヶ月という急転直下。まだ元気そうだったのに。ご冥福をお祈りします。