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Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

お待たせしました。お待たせし過ぎたかも知れません。まだ右肩の痛みから解放されたわけではない。ただ、日々の集中治療の効果は出ていると思っている。鍼灸院と、ペインクリニック。東洋医学と西洋医学。この調子で、持病も何とかならないか。甘いね。分かっている。


・日次1,000歩のリハビリを継続する

達成した。凄いことよね。入院中の身分よ。院内外を自由に歩き回っていた8年前とは違うんだぜ。一日5回は用を足す為、看護師を呼んでトイレへ歩くじゃん。片道100歩。一日1,000歩。これに理学療法リハビリがつけば儲けものよ。目標31,000歩に対し、達成率は101.15%。


・読書or映画鑑賞を月2本以上

達成した。読書が2冊。「神の呪われた子」と、「コメンテーター」だね。達成率は100%。入院と読書の相性の良さよ。目の前には無尽蔵の時間が広がる。動画の閲覧は、デバイスを支える手が疲れる。決めた。次回の入院には、ARグラスを持ち込もう。サングラス型の拡張子。

 

・ブログの投稿を月20回以上

達成した。26回はね、11月と並んで昨年の最高到達点。達成率は130%。前回、諦めの境地で綴ったが、タイ記録を叩き出した。退屈な入院生活を愚痴ってばかりのレビューに、読者様からの温かいコメントや足あとが付いて、報われた。ブログを更新して、自我を取り戻した。

 

・みんチャレ参加5チームの活動を継続する
達成した。それが果たして、どのような意味を持つのだろうか。規則正しく生活を送って、病気が治るのであれば世話がないね。達成率は100%。チーム参加を継続する為に、不毛な投稿を繰り返す。入院中ですと書き込むと、仲間から「早く良くなりますように」だって。

 

・体型を維持する(54kg以上)
未達です。入院の開始日当日に、服を着たまま計測器に乗った当時、52kg台後半を示した。書いていて、虚しくなる入院生活。日々の食事が味気ない。それでも食べる。痩せたくないから。否。服薬の為。効かないのにね。計測は全3回。達成率は0%。手足がどんどん細くなる。

 

・月に3回は友人と外で会う

未達でした。忘年会シーズンなのに。勿体ない。煩いな。入院していたんだ。それでも2回は宴席を囲んだ。「カッパの会で新宿ランチ」と「旅行仲間と多摩センター」。達成率は66.67%。あと1回を絞り出せ。あれはいかがか。美人さんと面会。ダメだろう。保健師さんだし。

 

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明けましておめでとうございます。肩が痛いがね。本年もよろしくお願いします。肩が痛いけどな。ただ、やっとPCと向き合えるまでに回復した。長時間は厳しいが。詳細は後日な。さて賑やかだった我が家。弟二人が家族を連れてきたからな。年越しの瞬間なんて、もうね。

 

 

近隣に対する騒音の迷惑に、少し離れた自室で震えていた。右肩があまりに痛くて、彼らの輪に混ざれなかった。次弟も末弟も、少し見ない間に肥えた。体重を落とせと、義妹たちが怒っているが。黙っていると、体重が落ち続ける僕と。果たして、どちらが健全だろうか。

 

 

年始の家族の恒例行事。3台の自家用車で向かう、墓参り。今年はパスさせてもらった。右肩が痛いからね。だから、全員集合の写真も無し。右肩が痛いから。おチビちゃん達に配るお年玉袋を渡す際も、左手。右肩が痛いからな。あれだぜ。三が日は一歩も外に出ていない。

 

でもあれだな。今年の目標を書き殴らないといけない。面倒くさいな。昨年の目標と変わらないんだぜ。強いて言えば、下方修正が入ったぐらい。下記の目標を見てご覧よ。分かるか。目標体重が54kg→53kgになったのと、友人と外で会う回数が3回→2回になったのね。

 

2026年の行動目標
・日次1,000歩のリハビリを継続する
・読書or映画鑑賞を月2本以上
・ブログの投稿を月20回以上
・みんチャレ参加5チームの活動を継続する
・体型を維持する(53kg以上)
・月に2回は友人と外で会う

入院病棟を抜けられたのも束の間、日常生活は、また非日常へ。家族が揃った。次弟と、末弟。更に義妹と、各種おチビちゃんたち。賑やかを通り越して、動物園の騒音。親父も伯母も嬉しそう。僕だって嬉しい。嘘じゃない。態度で示さないのは、右の肩が強烈に痛むから。鍼灸院にも行った。整体にも行った。



今日は大晦日。あと数時間で、年が変わる。だから何だ。やるべきことは変わらない。日常のリハビリも、経過を示すブログの投稿も、仲間たちとの会食の設定も。一つお詫び。右肩痛の影響で、しばらくブログは休止とします。大丈夫。すぐに会えるよ。それより、これからお年玉袋の用意をせねば。ペン、握れるかな。

右肩の鈍痛に苦しんでいる。部屋で一人、この苦しみと闘っていると、気分がおかしくなりそうだ。夜は忘年会。隣町の居酒屋を指定したのは僕だ。ツラくて、欠席を申し出たのでは忍びない。早めに外に出る。街を徘徊。電動車椅子のレバー操作さえ左手を伸ばす。超シンドイ。

 

 

集まったのは、同年代を中心に、男女6名。乾杯の挨拶の時に、退院おめでとうと言ってもらえた。ありがとう。仲間と飲むビールは、いつだって美味い。但し、飲み過ぎ注意。屋外に設けられたバリアフリートイレ。故障の為、使えない。店内のトイレは、健常者の為のもの。

 

 

病院食の何が味気ないって、塩分控えめ。油ものもカット。加えて、口の中を焼け尽くすような、熱を持った料理も無い。安全性を配慮すれば当然の施策。でも僕はまだ若い。罰ゲームか何かと勘違いされそうな、熱々のたこ焼きを口に頬張って、笑って見せるのだ。大丈夫だよ。

相変わらず、右肩痛に苦しんでいるが。さて待望の食事会。仲間は5名。女性が3名と、男性が2名。場所は毎度の新宿南口の高島屋。仲間の一人がバスタ新宿で下車する為、利便性を考えるとここが最適解。入院中、代わりに予約の電話をしてくれた彼に感謝。あ。とりあえず生。

 

 

入院中の何が辛いって、楽しみがまるで無いこと。一日三食の配膳も、狭いカーテンに仕切られた自分の部屋で、常に一人。しかも味気のない食事。これが永遠に続く地獄。脱出して分かったのは、食事って楽しいのな。仲間と時間を共有できる贅沢。楽しい。美味しい。幸せ。

 

 

週末のランチ帯は、書き入れ時。席についてから、僅か90分で会計となる。時間軸が歪んで消える。毎日入れられたリハビリは、1枠が20分で終わった。唯一の成果は、言語療法の特訓か。前回より、機能が改善しているねと仲間談。咳が減ったらしい。これは素直に嬉しい。

 

 

1フロア下にある珈琲店に入る。話題の中心は、脳梗塞で体調を崩して以来、初の県外遠征に赴いた彼から。一年前に本格稼働しているという競馬のネタ。一年の締めくくりは、ご存知、有馬記念。かつて師事していたライターが、雑誌の取材に対応して以来。馬券の感触よ。

 

 
僕の予想は3連複。人気のオッズを上から3頭。この1枚に、5,000円張るつもりでいた。時間を見計らって、僕ら3名、場外馬券場へと続く長蛇の列に加わる。治安が悪い。割り込み。押し合い。まさかの入場規制のアナウンス。買えなかった。結果は外れ。これは良かったのか。