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Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による神経難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

先日のAmazonプライムデーセールの戦利品より、今回最も高かった買い物がネッククーラー。TORRASというメーカーの、上位の製品(最上位ではない)。ペルチェ素子という冷却板が左右に幅広く配置。更には送風機能もある。暖房としても使える。アプリにも対応している。

 

暑がりのPT男性に、午前中の訪問リハで、首に装着するよう促した。着けるなり「冷てぇぇぇ」と吠えていた。確かに室内では、存在感を発揮する。480gぐらいの重量は、座っている限り、装着に気にならない。では屋外ではどうか。隣町まで、ペインクリニックに赴く。快晴。

 
 
電動車椅子の時速6kmで感じる風圧が、ネッククーラーから生じる首元の風の存在感を消してしまう。何度、電源が入っているか確認したか。で、屋内に入るじゃない。涼しいんだよ。はっきり言うよ。これは屋内専用機だね。レビューはこの辺で。昼食を取り、休憩の為に外へ。
 
 
超豪雨。凄い勢い。バケツをひっくり返したようだ。後から調べると、東京都八王子市(地元)で64.0ミリと観測史上1位の記録を更新した、と。ネッククーラーを専用のハードケースに入れる。傘を広げる。駅ビルのカフェまで、徒歩数分の距離だ。あ。電動車椅子だけどな。
 

何度、こんな表現を使うのか。物凄い映像を見た。早朝からエグイ体験。サッカーが好きで良かった。であると同時に、悔しさがこみ上げる。何で当事者じゃないのだろう。別に、代表選手である必要はない。観戦者として、自国を応援すること。試合を傍観するのとは違う。

 

一昨日に続く、FIFAワールドカップの準決勝。どちらを応援するのか。夕飯時、家族から聞かれる。少し悩んで答える。――イングランド。世界最高峰のプレミアリーグ(英1部)で鎬を削る自国の選手がベース。更に、レアルマドリードの10番や、バイエルンのエースが集う。

 

 

このエリート集団に、最高の頭脳が加わる。トーマス・トゥヘル。稀代の戦術家。負ける要素が見当たらない。強烈な個性に、組織論が付随する。対するアルゼンチン代表。親父も伯母も、メッシが大好き。分かる。偶像崇拝。彼は象徴なのだ。自国の。否。サッカーそのもの。

 

 

個か組織か。アルゼンチンを説明させると、難儀な問題に発展する。リオネル・メッシ。彼を中心に構成するチーム。彼は走らない。走行距離はチーム内でも圧倒的にワーストだ。39歳だぜ。でも、超重要な働きをする。最終局面では、必ず顔を出す。ゴールも、ラストパスもだ。

 

 

試合は、前半から激しい肉弾戦。アルゼンチン代表は、決して上背は高くない。しかし負けないフィジカル。分厚い肉の塊。後半戦。イングランドの先制。沸き立つスタジアム。メッシの物語もこれで終わりか。終わらなかった。目の色が変わる仲間たち。このチームは、宗教だ。

 

本来は、昨日のうちに書くべき衝撃。FIFAワールドカップの準決勝。あのフランス代表が負けた。最強のアタッカーを擁する攻撃陣が、何もできなかった。勝ったのは無敵艦隊のスペイン代表。僕らの青春。大学時代の語学留学先。現地では、サッカーが日常に溶け込んでいた。

 

 

個vs組織。前者はレ・ブルー(仏)。後者はラ・ロハ(西)。これまで対戦してきた数多の国が、暴力的なフランスのアタッカーを止めようと戦術を敷いては、蹂躙される姿を何度も観てきた。エムバぺだけではない。デンべレも、オリーセも、ドゥエもバルコラもシェルキもいる。

 

 

一方のスペイン代表が国際Aマッチで最後に負けたのは、2025年3月28日の国際親善試合(コロンビア代表戦)。以降、ワールドカップ予選やワールドカップ本大会、国際親善試合を含めて37戦無敗(32勝5分け)という驚異的な記録を維持している。チームとしての仕上がり具合。

 

 

スペインの顔ぶれを見て、所謂超人級がいない。全員が95点。上背も、脚力も、基礎体力だって日本代表と相違はない。異なるのは、頭の良さ(ポジショニング)。全員が、生活レベルで会得している。流石は文化(国技)として、空気のように存在している。日本が目指す未来。

 

怒涛のようなAmazonの大型セールから明けて暫く。今回も散財した。してしまった。総額にして、8万円ぐらい。全部、自分の為ではないよ。伯母に卓上扇風機をプレゼントした。スイッチボット製のロックPROが不調だからと、親父が買い替えることに。横からスッと一万円。

 

さて、先日の事前レビューで、買う買う煩かった電動歯ブラシについて。購入を控えました。あのね。電池不良か、既存の物が挙動に不安があったんだけど。セールの前後にして、復活したの。あとは、僕の欲しかった型番が軒並みセール対象外だったのも、興を削がれた要因かと。

 

 

今回の戦利品紹介。全部ではないよ。総額における占有率トップがこれ。電動歯ブラシに代わる、高価格帯のガジェット。首に巻くタイプの冷房。ネッククーラー。日本の夏を乗り切る上で、熱中症対策に正解は無い。ハイエンドメーカー2社のうち、どちらが良いか。教えてAIさん。

 

 

ずっと欲しくて、リストに入れていた商品。AnkerのCharging Station。1年前の販売開始から、未だに単月1,000個以上売れている人気商品。ケーブルの配線周りがゴチャっとしているならば、導入をお勧めするよ。え。僕の汚い環境が見たいって。仕方ねーな。少しだけだぜ。

 

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て、最後も買い替え商品。廉価版のメーカーから、ハイグレードの製品に切り替えた。前のサンダル、接着剤で応急処置しながら履いていたからね。二度もだ。流石は高価(僕の中では)な履き心地。前回は軽かった。今回は重い。だが、それが良い。肉厚ソールが包む重厚感。

 

 

あとは消耗品が殆どよ。お酒(24缶)とかね。あとはアレだ。モバイルバッテリー。リチウム電池の製品は発火リスクが高いって聞くじゃない。なので買い替え。半固体電池のそれ。Amazonと親和性の高い某メーカー品。古い製品の引き取りサービスを使って、更に安価に購入。

 

最近の患者会活動の不満を言っても良いかな。あのね。圧倒的なマンパワー不足。昨季の終わりに、複数名の理事が退任した。うち過半数が、病状の悪化を理由に挙げている。留める手段がない。僕だって、かつてのエネルギー量の半分以下だ。進行性の病気を舐めるなよ。

 

前日のうちに、作業を終わらせる。交流会の担当幹事は僕なのだ。事務局から送られてくる参加者リストを確認。いつもより多い。にも拘らず、参加理事はこの日もギリギリ。配役を決める。オリエンテーションの投影資料を作成。スケジュールを決めて、メールで告知っと。

 

 

普段、声が出ないと嘆いているじゃんね。実際、まるで出ない訳ではない。出すのが億劫なのだ。例えば、自らが設定した事前ミーティング。メールを送り付けているとは言え、全員が見ているとは限らない。オリエンの配役。グループ別交流会の配置。意図が伝われば最低限。

 

 

重要なタスクはまだ残っている。ファシリテーション。司会進行とも言う。ファシリテーターの良し悪しが、交流会の雰囲気を決めると言っても良い。重責。参加者30人を3グループに分ける。相手は当事者や家族、医療関係者ら。また来たいと思ってくれたら僕は嬉しい――。