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Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

僕の身体が何か変だ。先週の土曜日から、ずっと痛い。シップは最高で5枚を超えた。梨状筋に貼る2枚とは別でね。今も肋間神経痛を疑っている。診察がついたわけではない。精神的なものかと思っていた。入院病棟から抜けられれば、痛みは治まるものかと。甘かった。

 

 

入院中のペシャンコな枕ではなく、自室のしっかりと厚い枕で、幾分痛みはマシになる。でも、寝返りは打てない。途端に脇の下を襲う鋭利な痛み。右腕が痺れる。あまりの苦しみに、近所の整体をネットで検索。退院の翌日には予約を押さえていた。願いは、右肩の痛みよ。

 

 

施術は良かった。痛かったが。特に肩甲骨剥がし。左側に整体師が指を入れているのに、直前に触れられた右側が激しく痛む。声が漏れた。近くて良い環境ではあるが、一つだけ気がかりが。スロープが急勾配過ぎて、独力では無理。あ。写真はイメージね。でも実際も同様よ。

痛みと闘って、浅い眠りに終始した。地獄のような入院生活も、間もなく明ける。永遠に続くと思われた25日間。その終止符は、家族の迎え。その後の医師からのフィードバックに合わせて、早朝から荷造りを開始。分かるか。利き腕が痺れて使い物にならない地獄を。数センチ先が届かない。

 

 

まるで投獄されたような苦しみ。唯一の癒しは、働くスタッフのホスピタリティだね。でも、後は地獄よ。刑務所の方がマシなんじゃないか。知らんけど。会計を済ませる。130,000円だった。医療受給者証を見せる。金額が変わる。2万数千円。この金額に対し、入院特約が使える。ウホ。

 

 
入院レビューは近日中にアップする。楽しみに待っててくれ。得たもの。お金(民間の医療保険)。リハビリの先生(特に面倒見の良かったOTの若い男性)とのリレーション。逆に失ったもの。愛犬(天命を全うしてくれた)。体重(更に落ちた)。尊厳(詳しくは後日)。体力(明らかに落ちた)。

ブログを始めて15年超。初めて、スマホから打ち込みます。勘弁してください。右腕が痺れていて、正しい姿勢が取れない。これは寝違えたのではない。痛みが限界突破してから、今日まで継続している。昨日、OTの男性の先生が丁寧に見てくれた。神経を圧迫しているのかも。

 

 

夜が怖い。寝静まった深夜、ベッドの上で悶絶している。何度、ナースコールに手が伸びかけたか。電動ドリルで、脇の下をえぐられるイメージ。唯一の解決策は、腕を頭の上に伸ばすこと。おかげで寝不足。スマホで痛みの正体を探る。肋間神経痛。原因は、運動不足、ストレス、、、これか。

 

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遡って火曜日。伯母が面会ついでに封書を持ってきてくれた。障害福祉課から。半年前に八王子市役所に提出した、特別障害者手当の申請結果が、やっと届いた。面会にも来てくれた保健師さんに、電話で何度もつついてもらった。お礼を言おう。今夏に公開された、東京都のホームページに協力しといて良かった。

右の腕が痺れる。超痛い。緊急でシップを貼った。しかも3枚もだ。でも痛みが引く気配がない。この痛み。これまで経験した範疇を軽く超えた。キーボードを叩く手が進まない。肩甲骨。多分、寝違えた。土曜日の朝から違和感。日曜日、痛みが本格稼働。そして本日。



ついに爆発した。あまりの痛みに、理学療法リハビリを中座したぐらい。右の腕に力が入らない。まっすぐに伸びない。夕方のシャワータイムも、介助が無ければ危うかった。夜が怖い。寝返りを打とうとすると、関節技を決められたぐらいに痛い。つい声が漏れるレベル。



昨夜のM-1グランプリFINAL、見た読者様はいるかな。15:00から3時間半の敗者復活戦から、決勝戦まで全部見た。就寝時間が迫る病室で、変な声を出していたのは、あれはたくろうのネタのせいです。寝返りを打ったからではございません。カエルが潰れたような笑い声。


長い入院生活。敵は退屈。8インチタブレットは心強い。動画視聴にも、オンライン会議も、メールの返信もできる。電子書籍リーダーにもなる。先日の仲間との旅行の道中、友人の一人が口を開く。伊良部シリーズの最新作が出たよ。懐かしい。イン・ザ・プール。何年前だ。


コメンテーター

(内容紹介)

打ち切り寸前のワイドショー番組制作チームは、状況を打破すべくコメンテーター探しに奔走中。昔気質な上司の方針で「美人女医」を連れて来るつもりが、手違いで色白で太った精神科医・伊良部一郎が出演する羽目に。彼の自由すぎる発言が、令和の悩める人々を笑撃&震撼させる!大人気の連作短編集シリーズ、待望の第4弾。


現代は精神的に弱る傾向が強い。タフネスを売りにしていた僕も、心療内科に通った時期があった。全てが上手くいかず、パニック障害と診断された新卒時代と、不眠症に苛まれた難病の初期の頃だ。いずれも評判の良いメンタルクリニックに通った。でも、僕には効果が無かった。



愛犬が亡くなった。昨夜未明。父親からのLineで知る。事実を知らせる文面と共に、一枚の写真が添えられていた。苦しみから解放されて、安心したように目をつぶるチャコ。ダメだ。書いていて、泣きそうだ。どうすれば、この悲しみから抜けられるよ。なあ、伊良部先生よ。