病気の力を舐めるなよ | Poco a poco -難病と生きる-

Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

月曜、火曜と訪問リハのスタッフが来訪する。ちなみに火曜日は内装工事の立ち合いもあった。水曜日。仕事(リモートワーク)の仲介業者が2名で来訪。月初の恒例行事。んで木曜日は鍼灸院の予約でしょ。金曜日は訪問リハの後、ペインクリニックの往診予約を入れている。

 

 
何が言いたいかって。これだけ人と会ってさ、会話だってしてんだぜ。水曜日の第二週は電動車椅子のメンテナンス業者が来訪する。三週目以降、隔月で美容院の予約が入る。三か月に一度の外来診療も水曜日だ。発話の機会は結構ある。怠けている訳ではない。病気を侮るな。