内装工事 | Poco a poco -難病と生きる-

Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

内装工事の立ち合い当日を迎えた。3本の手すりの設置(トイレに2本と部屋に1本)に7万円強。だがこれに留まらない。まずは救出。壁とベッドの隙間に落ちた、ワイヤレスイヤホンとプロジェクターのリモコンをね。ベッドを動かしたい。一人じゃ無理。重たいねんて。

 

次にレンタルで世話になっている、介護用品のポール(べスポジ)×2本を、最近リニューアルしたという新製品に切り換える。場所は壁と反対側のベッド脇。順序としては、ベッドを元に戻してから。まだある。屋外用の歩行器の相談。右腕がアームレストから落ちる問題。
 


相談ごとなんて、僕の発声力では死活問題。根気強く付き合ってくれた女性担当者に感謝。付き合いも、随分と深くなった。まだ新卒の頃なんて、先輩社員の指導に毎回仏頂面だったのにね。そんな君が今では随分と頼もしい。助けてくれてありがとう。これからもよろしく。