Poco a poco -難病と生きる- -9ページ目

Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

一週間ほど前の近所のドン・キホーテにて。3日分の保存食(カップラーメン)を調達。通路が狭いんだよなと文句がしかめっ面に出ていたのかも知れない。レジの女性スタッフに品物を渡して、会計は専用レジスターへ。現金ではなく、交通系アプリで支払おうとする。

 

アプリの残金をきちんと確認しなかった僕が悪い。270円。対する会計金額は810円也。システムエラー。残金が足らないよと表示。慌てて3000円の入金を済ませる。すると、レジの挙動がオカシイ。270円だけ吸い取って、シャットダウン。店員さんを呼ぶ。助けて下さい。

 

 

何度か復旧を試みるも、ウンともスンとも言わないレジスター。隣で呆けているレジに引き継がせる女性スタッフ。表示された金額は当初の810円。一方、スマホの中の残金は3000円。さて270円はどこへ消えた。件のスタッフに声を掛けるも、言葉が繋がらない。まあいいや。

 

 

悶々としていた。消えた270円。どうせ小銭。カップラーメン一つの値段。では、桁が一つ増えたら。きっと、激しく抵抗する。声が出ないのにね。さて2ヵ月ぶりの美容院でイケメンに変身する。この後、またドン・キホーテへ買い物に出向く。また、カップ麺を3つ調達。


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凄いことが起こった。闇に消えた残金が、手元に戻ってきたのだ。3つ開放されたレジのうちの1つに入るじゃんね。すると女性スタッフから経緯を伝えられた上でお金が同封された包みを渡された。あのね。今日行くだなんて言ってないよ。どのレジに並ぶかなんてことも。

普段から物欲が頸を擡げては、頭を垂れる。買物欲は、定期的に僕を呼び起こす。Amazon一択。定期的なセールにおいて、ポイントアップキャンペーン参加を満たす、1万円の購入をクリアして、でもまだ物足りない。だって、その殆どが日用品だぜ。生活が変わる製品よ。

 

つまりがジェットだな。ところが、欲しかった製品は一通り揃えてしまった。キーボードやチェアは三台目。するとここで、愛用しているApple社が新製品を連日発表。その最終日。どれどれ。Macbookの廉価版か。チップは、A18 PROね。どうせ動画編集とかしないしな。

 

 

価格を確認する。256GBで99,800円。512GBでタッチIDが使えて114,800円。うわ。欲しいな。念の為、先日購入した無印iPadを下取り査定してみる。さすがにまだ高価。どうする。売るか否か。あとは、ChromeBookがセールで安い。狙っていた製品が3万円を下回っている。

 

風が強く吹いている。肌感覚で、寒さが際立つ。一方で空を見上げる。雲一つない晴天。花粉の飛沫、悲惨だろう。ただ、僕には関係ない。誰が言ったか、花粉症を指定難病に入れて欲しいと。は。指定難病に、市民権を与えてどうする。今日は患者会の交流会。会場の三田まで。

 

港区、芝。我々理事のメンバーは、12:30会場入り。10:00過ぎに家を出る。移動だけでも長丁場。11:50に現地の最寄り駅に到着。地上に上がって、すぐに会場だが。いつもの通り、踵を返す。目的は昼食の確保。目指すは毎度のおにぎり屋。この界隈。以前の職場の近くなの。

 

 

懐かしくなって、帰宅後、写真フォルダから、当時を振り返る。2016年3月から2017年5月頃まで。浮かれている僕がいる。隣には必ず元カノがいる。他の写真を見てみる。仕事(職場や同僚)。マラソン大会や山登り。母親や愛犬。楽しかった。戻りたい。でも。戻れない。

夜の闇が憂鬱だった。眠気が来ない。将来を憂う。このまま、四肢が動かなくなっていくのだろうか。少しずつ、でも確実に。考えたって仕方ない。未来は変えられない。だからせめて、今を懸命に生きよう。電動ベッドは、リクライニング機能を駆使して、上半身を持ち上げる。

 

愛の渦

(内容紹介)

フリーター、女子大生、サラリーマン、OL、保育士など、ごく普通の人々が六本木のマンションの一室に集まり、毎夜繰り広げる乱交パーティに明け暮れる姿を通して、性欲やそれに伴う感情に振り回される人間の本質やせつなさを描き出していく。

 

毎晩、駆動しているモバイルプロジェクター「Nebula Capsule 3 Laser」。画質良し(Laser光源)、音質良し(Dolby Digital Plas)、使い勝手良し(GoogleTV搭載)。唯一の弱点とされていた、外付け音響(Buluetooth)が使えない問題も、知らないところでアップデートされていた。

 

さて表題の件について。ずばり、VODサブスクのネットフリックスが気持ち悪い問題について。え。VODは、Video On Demand(映像配信サービス)のこと。今では似たようなサービスがゴマンとある中で、ご存知NETFLIXの強さよ。先駆者メリットか。視聴料が高いねん。

 

 

まずは定期的に、言語設定が変えられている。以前はスペイン語だった。今回はマレー語。次に、プロフィールが増えている。明らかに外国語圏。言語設定の変更の張本人か。ここまでは、まだ実害には及んでいない。んで最後。料金設定が変わっている。高いのに、更に高い。

 

 

ここまで来ると、サービス提供者に対しての不信感が拭えない。もしかして、乗っ取られているのか。普通なら、アカウント登録を削除する。ところが。家族が相乗りしている。WBCを見たがっている彼らに、このタイミングで登録を抹消したなんて言えるか。もう少しの我慢。