ご訪問頂き有難うございます
ある日突然、難病と言われている「多発性硬化症」患者になりました。
有難いことに20年以上、お歌をお仕事としてやらせてもらっていました。
2回目の再発の時には、両目の黒目だけが斜視になり見るもの全てがぼやけていました。
入院当時は看護師さんに付き添ってもらわないと、一人でトイレにも行けない状態でした。
その時に初めて知ったのは、当たり前が当たり前でなくなった時に初めて、当たり前の日常は｢奇跡｣であったと気づきます。
この時ばかりは、病院のカーテンをしめて毎日のように泣いていました。
そこから、また歌えるようになるまで、色んな方との出会いがあったお陰で今の私があります。
例えば、、
疲れやすく、長時間立って歌えなかった私に、ステージに椅子を置いて良いよと言ってくれた人がいた☘️
疲れで、集中力や記憶力の脳機能が落ちることに困っていたら、車椅子に乗ってみたら？と提案してくれた人がいた☘️
立てるし歩けるけれど、活動時間をもたせるために電動車椅子に乗っているという人と出会えた☘️
あなたは、これからどういう音楽活動をしていきたいの？と改めて聞いてきてくれた人☘️
変わらず、ずーっと応援をしてくださる方がいてくれた☘️
まだまだありますが、、、
そんな人達のお陰で、また歌活動が再開出来ています。
この場をお借りしまして、皆様、いつも暖かいお言葉や応援を有難うございます🙏😭❤️
さて、その後、、
自身が車椅子に乗るようになってから、街は段差や階段などで、物理的に車椅子では難しいところが沢山あるのだなと知るようになります。
音楽を聞くシーン、音楽を提供するシーンでも、車椅子対応の場所を探すのが最初は滅茶苦茶大変でした。。。
車椅子問題、その問題をクリアしてくれたのは、市や区からの情報でした。
市や区が委託されている「施設」や「団体」「連携」「管理」など、辿っていくと、こちらにも有難く素敵な情報がいっぱいです🎵
車椅子対応の施設などをより簡単に探すことが出来ます🎵
なんでもっと早くにこの情報を知らなかったんだろうと、悔まれるくらいです😭💦
そんなことを知れるようになったのは、去年、任意団体を立ち上げ、委託事業というのを初めてやらせて頂いたことが大きな転機だったと思います。
委託事業は、「令和5年度パラアート推進公募型事業委託」というもの。
こちらを去年度申請し、無事採択して頂くことが出来ました。
川崎市へも申請し、後援もして頂けることになりました。
何もかもが初めてのことばかりで、電話しまくりの質問しまくりです💦どちらの方も、大変丁寧に教えてくださった記憶しかないです。お世話になりした皆様、有難うございました
先日、無事に事業報告会も終え、事業報告書がアップされましたので、シェアを失礼させて下さいませ🙏
https://kbz.or.jp/paraartnet/news/itakuhoukoku2023
そして！！もう一つシェアを！！！
今年度の募集を、丁度今！！されておられます。締め切り間近です。↓
◾️募集期間
令和６年４月１５日（月曜）９時から ５月１５日（水曜）１７時まで
⚠️ただし下記の事前相談必須です↓
◾️事前相談期間
令和６年４月１５日（月曜）９時から ５月１０日（金曜）１７時まで
◾️詳細はこちらHPまで
私、個人的には、とてもおすすめです。関係者の皆様、素敵な方ばかりです🎵（おすすめでないところなんてないのですが💦）
結果、何が言いたいかと言いますと「人と出会う」って大切なことなんだなと感じています。
そんな人達が出会ってくれたお陰で今の私があるからです。
勿論、「誰に」「誰と」「出会う」も重要なことだと思っています。
例えば、私が基準としていることは、ただ名前を呼んでくれる人ではなくて、「名前」という「言葉」にどんな感情や気持ちが入っているのか？そこが重要です❤️
あれって不思議よね。
大体わかるじゃん？笑
好きとか嫌いとか！？感情入ってるのか業務的なのか？！🙆♀️
あともう一つ大切だなと身を持って感じていることは、「知る」とか「情報を得る」ことです。「可能性」を広げてくれかもしれないなと感じています。
車椅子やバリアフリー問題。障がいなどのお困りごとに対して、何か解決策に繋がることもあるかもしれません。この経験が何かお役に立てばと思います🙏☘️
いや〜、今日は長かったね🙆♀️💦💦
最後までお読み頂き有難うございます🙏💦💦💦❤️
めちゃ素敵なGWを〜🌈
iPhone promaxも大丈夫です！安定感あってオススメです（手元を写すスタンド）
3点選択出来て送料無料
最後までお付き合い下さいまして有難うございました🙏
【難病患者になるまでを、
改めて綴っています】
知っていることで、
誰かの何かの役に立つ時があるかもしれません。
私は当時、適切な科に受診出来ていなく
対象治療も遅れて、後遺症が残っています。
当時、神経科•神経科内科•精神科の
違いも知らなくて、後悔致しました。
啓発という意味も含めて、
お付き合い頂けるようですと幸いです🙌
（こちらのシリーズは継続中）
【アメトピ掲載記事】
見つけて頂き本当に有難うございます😭
「啓発」「周知」という意味でも、
取り上げてくだかっているのかな？
ということで他掲載記事も失礼致します🙇🙌
（2022年）
